Azucena, veel sterkte! hooyoAasiya: hopelijk gaat het snel wat beter Rozemarijke, ik heb eerder een ander account gehad maar die ivm ex-schoonfamilie laten verwijderen. Volgens mij hebben wij wel eens contact gehad, mijn dochter heeft het verlengde qt syndroom. Het is inmiddels ook duidelijk te zien in haar ecg's. Er is zelfs al gesproken over een icd, ivm de epileptische aanvalletjes. Die zouden van haar hart kunnen komen. Het hing af van de resultaten van haar holter, maar dat was gelukkig schoon genoeg (afgezien van die verlengde qt-tijd) om nu een icd te kunnen voorkomen. Haar verkoudheidje is weer over, nu komen er 4 kiezen door en is ze daar weer van aan de diarree en eet ze slecht. Ze is ondertussen alweer een halve kilo afgevallen. Gelukkig heeft ze wel wat reserves, ze is ong. 72 cm en nu om en nabij 8500 gram. Maar aankomen/afvallen doet ze al maanden. Ze schommelt al sinds augustus tussen de 8500 gram en 9000 gram maar komt er nooit overheen. Ze is sinds september niet meer in de lengte gegroeid, over een weekje mag ze weer op audiëntie bij de kinderarts dus ik ben benieuwd wat ze dan weegt en meet. Het begint ook wel een beetje vervelend te worden, mijn neefje -die 8 maanden jonger is dan mijn dochter- is inmiddels groter en zwaarder. Mijn nichtje van 10.5 maand jonger zit nog maar 1 kledingmaat onder mijn dochter, ze is maar 1.5 kilo lichter dan mijn dochter. Nu is mijn zoontje ook niet lang dus ik moet niet teveel verwachten maar toch irriteert het mij dat die babytjes haar inhalen. Stom want je kunt er niks mee. Het is gewoon erg frustrerend dat artsen wel erkennen dat er iets is maar niet weten wat. Haar kinderarts is gelukkig een mdl, en mijn dochter staat daar sinds ze 8 weken was onder controle (toen groeide ze ook een periode heel slecht. Forlax was de oplossing. nu zit ze op 2 zakjes forlax per dag omdat er anders geen ontlasting komt)
Ik heb de reacties hier verder niet gelezen maar ik weet wel dat verhoging niks te maken kan hebben met doorkomende tanden.
@Maliro: oja, hadden jij en e vader van je dochtertje niet ook iets met je hart? Hebben idd via pb toen contact gehad Kan alleen niet op je oude nick komen meer @azucena: al nieuws? Je zult nu ws wel druk zijn met onderzoek/start behandeling en opname en alles, dus sterkte! @hooyo: hoe is het daar nu? @all: hier net terug van de HAP, want Caitlyn wilde voor geen meter in slaap komen. Viel wel elke keer in slaap, om dan na 3-4 minuten krijsend wakker te worden. Op de HAP in eerste instantie uiteraard heel vrolijk, maar toen de arts in d'r oren ging kijken was het he-le-maal mis en was ze ook niet meer te troosten. Nouja, toen was het wel duidelijk dus. Ze kon alleen weinig meer voor ons doen, behalve dan kijken of otalgan nog iets doet op het oortje dat niet loopt. Dus nu sofradex voor het loopoor en otalgan voor het andere oor en dan nog 4 keer per dag een zetpil en dan hopen dat we vannacht weer iets van slaap krijgen. Nu dus even tot rust komen en dan zo gauw m'n bed in en alle uren pakken die ik pakken kan...
Rozemarijke, sneu voor je dochter. Precies wat R. vorige week had, dubbele oorontsteking, niet meer slapen. voor iedereen op alle vlakken vermoeiend. Hopelijk knapt je dochter snel op! (heb geen idee hoe het nu is met R dr oren maar 's nachts slaapt ze weer een stuk beter, overdag wil het nog niet lukken, maar kan ook van dr kiesjes komen. 4 tegelijk zou verboden moeten worden). Klopt, mijn ex heeft wpw, mijn dochter heeft de lqt van mij geërfd.
Ik reageer even kort, via telefoon gaat het allemaal niet zo soepel. We hebben echt een fijne arts getroffen op de SEH! Hij zei zelfs 'over het ziek zijn maak ik me geen zorgen, hij is niet meer ziek. Maar hij is wel ondervoed aan het raken. Daarom lijkt het mij verstandig om hem hier te houden.' Precies waar het ons om ging!! Hij vond ook dat Quinten veel te weinig eet en drinkt. Hij is ook 400 gram afgevallen en dat is gewoon niet goed. Hij heeft gezegd dat Q minimaal 600 binnen moet krijgen om nog te kunnen groeien. Vanavond wilde ze geen sonde meer zetten, deze krijgt hij morgenochtend. Vandaag uiteindelijk 315cc vocht binnen gehad. We moeten er wel rekening mee houden dat we wat langer hier zijn nu. Sowieso tot maandag had hij het over, omdat de diëtist en logo er dan weer zijn. Ook zei hij dat we misschien moeten overwegen om de sonde 2-3 maanden te laten zitten zodat hij thuis ook aan kan sterken en goed kan groeien. Als het goed is heeft deze arts het hele weekend dienst, dus hopelijk krijgen we morgen niet in eens dokter hork aan quintens bed. Ik wil ook graag Q's eigen kinderarts nog spreken hoe hij overal over denkt.
Rozemarijke, knuffel! Jullie hebben een leuke avond gehad dan. Hopelijk wil ze slapen met de medicatie die ze nu heeft gehad.. Sterkte. Bluma, doorkomende tandjes kunnen wel verhoging veroorzaken, maar niet meer dan een stijging van 1 graad. Aldus de kinderarts in het zkh. Maliro, ik herken je frustratie heel erg! Over alle kindjes die jonger zijn maar wel boven Quinten uitstijgen.. Nu groeit hij nog wel in lengte, maar niet in gewicht. Maar hij zit nog in maat 68! 14 maanden en dezelfde maat al het 5 maanden oude kindje van een collega.. Zo frustrerend. Ik wil vetjes kunnen tellen ipv ribben.
Sterkte allemaal 😞 ik ga slapen. Rozemarijke: wat enorm zielig dat ze er zoveel pijn bij heeft! Azucena: sterkte in het zkh, fijn een arts die luisterd! Weet je zn naam? Dan kan je miscchien naar deze arts vragen dit weekend! Kunnen jullie een kamer in het ronald mc donald huis krijgen? Dan kan je teminste gewoon koken enzo. Vooral als et langer gaat duren. Bij ons was dat uiteindelijk 3 weken maar toen. Gingen ze eerst hongerprovoceren. Mn oudste heeft 2 maanden thuis sonde gehad (andere redenen, had extreem veel longontstekingen en was enorm afgevallen) en toen zaten we een kleine 2 weken in t zkh... Jamielah vandaag maar 40cc aan vocht zelf gedronken. Laat de sondevoeding nu constand op een heel laag tempo inlopen om Het braken voor te zijn. (50cc per uur) dus ik duim voor een goede nacht. Net al 3x huilend wakker geworden.
Goedemorgen dames, Hebben jullie lekke geslapen? Hier was t echt een ramp. Tot 4 uur vannacht elk uur wakker waarbij ze ging huilen en misselijk oogte. Niet gespuugd dus dat us wel positief. Helaas weer met koorts uit bed gekomen 38.5.. En smorgens is altijd op zn laagst bij dr dus dat word weer wat.. Azucena heefy je zoontje al een sonde? Rozemarijke blijft de koorts uit? Helpen de druppeltjes?
HooyoAasiya, Ronald McDonald huis is niet nodig voor ons. We wonen nog geen tien minuten van het zkh af. En hier hebben ze eenpersoonskamers dus blijven slapen is ook geen probleem. Als het goed is heeft de arts van gister het hele weekend dienst, maar vanochtend zag ik alweer een andere lopen. Ik ben benieuwd.. Z'n sonde zit nog niet, het plaszakje wel. Hopelijk zit daar zo wat in. Hoewel ik verwacht dat z'n urine wel weer schoon zal zijn. Slapen ging hier ook niet zo lekker. Maar wel grotendeels in z'n 'eigen' bed geslapen, dat wilde hij de vorige keren echt niet. Fijn dat jemielah niet meer heeft gespuugd.. Wel vervelend dat ze weer zo'n koorts heeft. Hopelijk loopt het niet teveel op vandaag en wil ze weer wat meer zelf drinken en eten! Een oorzaak voor de koorts bij haar hebben ze niet gevonden toch? Moet je haar urine nog een keer laten controleren?
Ok beter. Ja ik zat met mn andere dochter en een man die moest werken dus dankan je gewoon niet 24/7 in een zkh kamer blijven die ik dan ook nog met een ander ziek babytje moest delen
Nee.. En jij zit natuurlijk ook nog met je oudste thuis.. Verschrikkelijk moeilijk lijkt me dat!! (Ik heb dikke vingers. Druk de hele tijd op reageren terwijl ik niet klaar ben. Rest van het verhaal staat op de vorige pagina.)
Leuk he via de telefoon Ze s nu wel flink verkouden dus ik hou t erop dat de koorts daarvandaan komt. Ze heeft ook weer een hele nare hoest en ik hoop dat we dr longen zelf kunnen opvangen met de puffers ipv dat we strax daarvoor weer bij de seh zitten.. Hopelijk is de arts van de afdeling net zo goed als die van gister! Gebeurd er wel een beetje wat bij jullie in t weekend? Wij zitten 30 min rijden van t zkh af. Net te ver... T was heel pittig met de oudste erbij.
Ik duim voor jullie dat het lukt om alles thuis op te lossen! Ze heeft dit jaar al lang genoeg in het zkh gelegen en het nieuwe jaar wil je ook niet daar beginnen. 30 Minuten is inderdaad wel erg ver! Wij zijn echt heel blij dat we vlakbij dit zkh wonen. Vooral ook toen ik er 7 weken op de OHC lag en Quinten nog 7 weken nicu/zuigelingen. Net een hele nieuwe vrouw moeder kind vleugel met eenpersoonskamers en eigen badkamer etc. Een ouder kind lijkt mij in zulke situaties echt heel, heel moeilijk. Dat is het enige wat mij er emotioneel van zou weerhouden voor een tweede te gaan. Quinten heeft veel medische aandacht nodig, nu en in de toekomst. En dan ook weer een vrij hoge kans op weer zo'n rot zwangerschap en vroeggeboorte met alle mogelijke complicaties.. Lijkt me zo lastig te combineren.
Dat zijn ook hele moeilijke keuzes, wij gaan nu wel voor een 3e maar dat is spannend Klinkt heerlijk zo zkh, ons zkh gaat volgend jaar verhuizen. Nu allemaal oude zooi nog
Beste dames, Mag ik mij bij jullie voegen?? Allereerst wil ik jullie beterschap wensen met jullie kleintjes en jullie heel veel energie wensen om toch door te kunnen gaan! Hier een zoon die nu bijna 2 weken ziek is. Een lang verhaal heel erg ingekort. Maandag werd hij ziek, dinsdag en woensdag heel erg hangerig en huilen. Donderdag naar de HA maar die zei ook op dit moment kunnen we nog niets doen of zeggen waar het op uit gaat draaien. Donderdagavond begon de koorts, vrijdag 40 graden koorts ondanks zetpil etc dus vrijdag, zaterdag en zondag op de HAP gezeten (koorts bleef stijgen, hoesten werd erger en herkende mijn kleine druktemaker niet meer) Dubbele oorontsteking en een bovenste luchtweginfectie dus AB kuur gehad (amoxciline 250 mg) Maandag naar mijn eigen HA gegaan want had het idee dat de kuur niet aansloeg zoon bleef vooral savonds koorts houden (38.5 tot 39.0) HA vertelde mij dat ik overbezorgd ben en hij zag een heel vrolijk en tierig manneke (mijn zoon is bij andere altijd vrolijk laat niet zien dat hij pijn heeft) 1ste kerstdag de HAP gebeld want mijn zoon had een zetpil gekregen en na 15 minuten jawel hoor een poepbroek, zat de zetpil er nog in of niet? Moesten we hem er nu 1 extra geven of niet?? Dus toch maar bellen en kreeg een assistente aan de telefoon die ook het weekend dienst had gehad en die vertelde mij dat dit heel ongewoon is dat een kindje ondanks zetpil en AB nog steeds koorts bleef houden dus als het zo bleef vrijdag naar de HA en bij twijfel HAP bellen. Ik dus gister de HA gebeld en kwam niet eens verder dan de assistentes het was een virus en meer niet dus 3x daags 120 mg paracetamol en dat voor 4 dagen dan zou het wel goed komen. Twijfelde heel erg en mijn zoon zijn KA opgebeld met wat te doen?? HA zegt virus, HAP zegt dit klopt niet! welke van de 2 moet ik geloven?? KA zei dat ik meteen moest komen en hun zouden mijn zoon wel onderzoeken. Na een paar uur in het ZKH te zijn geweest was de uitslag: 400 gram afgevallen in een week tijd (hebben we 3 maanden ons best voor gedaan die eraan te krijgen!), een dubbele oorontsteking en dmv een thoraxfoto is er sprake van een longontsteking. Ik heb behoorlijk pissig de HA gebeld en die schrokken toch wel heel erg van het verhaal (joh!!) Gisteravond zoon nog steeds maar 300 cc gedronken (bij ons zkh geld minimaal 500 cc aan vocht anders komen) dus weer bellen met de HAP hij kreeg tot 21:00 uur zelf de tijd om genoeg te gaan drinken anders na laten kijken en in het ergste geval opname en sonde erin. Om 19:45 uur dronk hij 130 cc dus mochten thuisblijven maar als hij vandaag weer te weinig drinkt weer bellen naar de HAP. Hmm heb geprobeerd het zo kort mogelijk op te schrijven maar is nog steeds een behoorlijk lang verhaal geworden, sorry daarvoor!
@Wachtende: jeetje, wat een verhaal! Longontsteking wordt wel vaker over het hoofd gezien bij die kleintjes blijkbaar, want een bekende van mij had het met haar zoontje ook Heel naar en vervelend, en vooral heel slordig @azucena: hoe is het nu? Fijn, zo'n arts! En hij is er dus vandaag ook? @hooyo: verstandig om de sonde heel langzaam te laten lopen. Niet fijn, zo'n nacht Hopelijk trekt het nu dan los, nu de verkoudheid loskomt, en kan ze op gaan knappen! @all: Caitlyn heeft beter geslapen op de oordruppels. Wel elke 3 kwartier kreunend wakker van de pijn, maar ze ging dan tenminste wel weer slapen. Vanaf half1 naast mij en om 4 uur heb ik het voedingskussen onder het hoeslaken geschoven en 'r naast manlief laten liggen (die tot die tijd overal doorheen had geslapen), en zelf op een ander bed gaan liggen om nog wat uurtjes te kunnen pakken. Vanochtend een zielig hoopje mens, wilde eigenlijk alleen maar hangen Maar even zien hoe het verder vandaag gaat. Vanmiddag komen mijn ouders en die blijven twee nachten en gaan nachtshifts doen voor ons, dus hopelijk kunnen we even wat bijslapen de komende twee nachten.
hoi dames, Ik lees ook al een tijdje met jullie mee, zou ik ook mee mogen schrijven? Onze jongste is een zorgen kindje hij heeft niet hetzelfde als jullie kindjes maar moet vaak naar het ziekenhuis. Hij heeft waarschijnlijk de ziekte van hirschsprung en moet elke dag gespoeld worden als dit niet lukt wat ongeveer om de week is moet hij naar het ziekenhuis en wordt hij opgenomen en moet dan worden doorgespoeld... Dit alles speeld al vanaf dat hij een maand was, alleen zijn ze er een maand geleden achter gekomen dat het hirschsprung kan zijn... Dinsdag krijgt hij een groot biopt en dan weten we over een week meer....allemaal heel spannend dus... @azucena, heel veel sterkte in het ziekenhuis...en horken van dokters ken ik ook luister altijd naar je moedergevoel want die heeft meestal gewoon gelijk... @hooyoAasiya, jij ook veel sterke meid....lijkt me heel heftig allemaal, wel dapper dat je voor een derde gaat! hier ook drie kindjes super! groetjes charlie
He wachtend en charlie wat vervelend jullie verhalen. Wachtend mijn oudste heeft recividerende longontstekingen gehad en daar hebben ze echt wel een hele tijd voor nodig om weer te gaan opknappen. Zij viel dan ook altijd enorm af en randje uitdroging. Maar zodra de ab goed aansloeg ging het drinken ook weer steeds een beetje beter. Rozemarijke gelukkig dat de druppeltjes wat willen verlichten. Nu nog maar 5 dagen tot de afspraak.... Wat super lief van opa en oma! Helaas hebben wij geen support van beide kant families. Alleen mijn broertje. Maar hij zit nu voor 5 mnd in het buitenland Azucena hoe is het nu? Fijne arts gehad? Hier is ze echt niet fit nog. Temp 38.4 met paracetamol. Geen spugen of diaree meer gehad maar wat ik 9 raar vind is dat ze vannacht 500cc aan vocht binnen heeft gekregen en vanmorgen ook 180 en ze plast bijna niet en t is ook heel donker? Dat is toch raar? Iemand enig idee of advies?
Kan zijn dat haar lijf zoveel mogelijk vocht vasthoudt omdat er steeds te weinig binnenkwam. Zie je met spugen we vaker, maar ik zou het wel even in de gaten houden en als ze gewoon achteruit gaat sowieso weer even bellen.