Ik moet eerlijk toegeven dat het me niet verbaasd.. Dat d'r urine niet schoon is. Hopelijk hebben jullie snel de uitslag en mag je thuis de AB geven.
Mij ook niet helemaal. Verklaard ook het spugen enz, idd thuis ab en snel opknappen!! Nog een half uur tot de utslag er is! Hoe s met je mannetje? Al een arts gezien vandaag of zijn ze weer aan t observeren?
Jammer dat het zo moet, terwijl d'r urine twee weken terug al niet schoon was. Nu snel weer opknappen en beter worden jemielah! Nee, nog geen arts gezien. Hij heeft 90cc en 50 gram fruit op. Gewicht weet ik niet precies omdat ze een analoge weegschaal hadden waar nog wat af moest worden getrokken. Ik weet wel dat ik het afwachten beu ben en hier niet nog een nacht voor piet snot ga zitten.
@hooyo: nou, hopen dat er AB komt en ze daar dan van op gaat knappen! NIet zo raar ook natuurlijk, een blaasontsteking, als ze daar gevoelig voor is en zo weinig at en dronk de afgelopen tijd. Dan is het wel aardig wachten tot dat er ook gwoon nog even bijkomt @azucena: idd op je strepen gaan staan, en rectaal laten tempen. of gewoon zelf doen, (heb je eentje bij je? Hier altijd thermometer en stethoscoop in de luiertas, dus ik sta nooit zonder). @all: was idd heerlijk om even zo lang in bed te kunnen liggen. Ze heeft uiteindelijk geslapen van 19-21-01, toen wakker tot half 3. Toen nog geslapen tot 6 en na even wakker uiteindelijk geslapen tot half 9, dus alles bij elkaar 11 uur slaap gepakt en dat is meer dan ze de afgelopen week per etmaal pakte. Lekker dus De druppels doen iig wat dus Vannacht doen m'n ouders nog even een nachtdienst, dus lekker
@ Hooyo, ik hoop dat jullie snel de uitslag krijgen en er dan ook gericht een plan op gesteld kan worden want dit is niets voor jullie moppie maar ook niet als ouders. Het breekt op een moment op die onzekerheid en je wilt gewoon vooruitgang zien! @ Azucena bah ik haat dat wat jullie nu meemaken altijd maar dat observeren!! En dat wachten op de dokter! Als onze kleine in het ziekenhuis lag (huilpoli) dan waren we er om 08:00 uur smorgens al en hoorde je de hele dag dat de dokter ieder moment kon komen! Hoevaak wij niet om 22:00 uur naar de balie liepen met laat me raden "de dokter kan ieder moment nog komen???" Dan waren ze gewoon onze zoon vergeten!!! En dat oor thermometeren pffff dat zouden ze moeten afschaffen bij jonge kinderen moet je altijd rectaal meten!! Dat geeft de juiste temp waar maarja dokters weten het altijd beter toch @ Rozemarijke heerlijk he even bij tanken even op adem komen zodat je weer verder kan! Geef je ouders maar een dikke knuffel dat hebben ze wel verdiend! Dan kan jij er zo weer met een minder zwaar gevoel tegenaan! @ hier gister had onze zoon een topdag! 700 cc vocht naar binnen!! Ik begon al helemaal blij te worden! savonds ben ik even naar mijn beste vriendin gegaan ik moest even zonder zorgen en bacillen zijn. Heerlijk zitten kletsen en een wijntje gedronken. Nu vanochtend ging het redelijk met onze zoon 130 cc melk gedronken, 1 boterham pindakaas (die 400 gram moeten er weer aan he ) maar tegen een uur of half 11 was het weer naatje qua drinken en eten een kwart banaan en 10 cc limonade Nu ligt hij alweer 2 uur te slapen (geloof me niets voor onze kleine druktemaker!! want slapen is volgens hem geloof ik voor watjes) Zo als hij wakker is hopen dat hij weer een volle fles melk drinkt en daarna gaan we even de hort op er is winterwonderland in het sprookjesbos in Enkhuizen en vaak wil hij juist als er genoeg te zien en te beleven is juist ongemerkt meer drinken. De dokter zei mij ook al het is of hij het erom doet he mevrouw! Steeds net genoeg drinken (of ineens dus een dag meer) om niet uit te drogen maar ook om net niet genoeg binnen te krijgen. Onze zoon is nu ook 14 maanden en drinkt ook alleen nog maar uit een fles, een tuitbeker, plastic beker, rietjesbeker alles geprobeerd en nergens drinkt hij uit. Terwijl hij op het MKD wel gewoon uit een tuitbeker drinkt!! (oke niet veel maar genoeg zeg maar) Meiden ik wens jullie een dag met heel veel goed nieuws en vooral een rustige dag zonder teveel problemen.
Ik ben weer thuis. Geen blaasontsteking urine was nu wel goed. Er sit wel in dr urine veel ketonen. Dat s wel gek want ze krijgt enorg voeding binnen (ketonen is dat je je spieren aan t verbranden ben) en dit moet als ze niet ziek is nog een x getest worden. Infectiewaarde bloed was ook wel wah verhoogd maar niet zo hoog dat ze aan een bacterie denken. Als ze meer gaat hoesten/suf/vlekjes dan gelijk terugkomen. Voor nu houden ze het op griep.
Dean vanacht naar het ziekenhuis geweest toch weer verstopt ondanks al dat spoelen.... Hij heeft een klisma gehad en er kwamen gewoon drie dikke proppen uit!!!(sorry voor de vieze praat) Nu weer lekker thuis gelukkig
HooyoAasiya, wat gek.. Dus toch niks aan de hand. Hopelijk is d'r urine ketonen vrij als ze niet meer ziek is, want d'r eigen spieren op gebruiken terwijl ze wel genoeg binnen krijgt, lijkt me niet goed. Volgens mij gooien ze dingen al gauw op de griep . Hopelijk knapt ze snel op.. Hier heeft de hoge koorts uiteindelijk 1,5 week geduurd. Ik had in het ziekenhuis ook steeds m'n eigen thermometer, de rectale van het zkh week ook weer af van die van ons. Erg apart. Rozemarijke, fijn dat Caitlyn iets beter heeft geslapen vannacht! Hopelijk zijn jullie ook wat opgeknapt. Vannacht nog even bijtanken en dan weer met wat frisse moed ertegenaan. Wachtend, fijn dat hij gister een goede dag had! Dan ligt het gevaar van uitdroging ook alweer wat verder weg. Hopelijk drinkt hij vandaag nog genoeg. Slaap is alleen maar goed als ze ziek zijn, dat hij er maar goed van opknapt . Quinten drinkt ook alles uit de fles, rest allemaal geprobeerd maar dat kan hij gewoon niet. Hij heeft ook niet de controle om de fles zelf vast te houden. En over het 'hij doet het erom', onze eigen kinderarts is van mening dat kindjes heel goed zelf aan kunnen voelen wat ze binnen 'moeten' krijgen. Dus dat ze precies genoeg eten en drinken om te overleven zeg maar. Ik zou even goed in de gaten houden dat hij niet (te veel) afvalt. charliebradbury, vervelend dat jullie ook weer naar het zkh konden vannacht! Kunnen jullie thuis geen klysma geven? Dat zou misschien een boel schelen.. Hier, eindelijk gaan ze nu actief wat doen. Hij is toch nog wat afgevallen, er blijft niet veel over van m'n mannetje . Ze gaan hem nu een sonde geven en ze willen dat hij 800cc infatrini op een dag binnen gaat krijgen. Wat hij overdag niet zelf drinkt, krijgt hij dus 's nachts via de sonde. Overdag willen ze hem dus nog wel zelf alles laten doen, zodat hij niet lui gaat worden . Ook is z'n bloeddruk gemeten, die was iets te hoog, maar dat kon ook door de band komen (voor zijn leeftijd was te groot en pakte niet op zijn arm, die andere net te klein ofzoiets). Toen ik vroeg hoe lang we nog sowieso moesten blijven zeiden ze dat het nog wel een paar dagen gaat duren. Hij moet eerst gaan laten zien dat hij aankomt als ze hem bij gaan voeden. Dan willen ze ons de sonde gaan leren en er moet nog een pomp besteld worden voor thuis. Dus ik ga er maar vanuit dat hij met sonde thuis gaat komen. Jammer genoeg hebben we dat dus niet kunnen voorkomen.. Nu is mijn hoop dat het inderdaad maar voor een maand of 2-3 is zodat hij wat aan kan sterken en hij het daarna zelf goed oppakt. Overigens heb ik nog steeds geen kinderarts gezien, de verpleegkundige heeft alles uitgelegd. Ze zouden in ieder geval wel vragen of zijn vaste KA morgen langs wilde komen. Ook komen morgen een dietist en logopedist mee kijken.
@hooyo: zelfde dus weer als met de huisarts laatst toch, eerst zou er wel blaasontsteking zijn, met de kweek toch weer niet... Ik zou wel even vragen hoe lang ze vinden dat ze nog mag zijn zoals ze nu is, en wat het beleid wordt als ze dan nog niet is opgeknapt, want het is nu elke keer weer gewoon afwachten en toch weer geen actie, toch? @wachtend: frustrerend dat het elke keer weer even opknapt en dan weer mis is. Wel fijn dat ie blijkbaar wel snapt wanneer het echt nodig is, maar het blijft wel een beetje aanmodderen zo @azucena: he, eindelijk! NIet fijn, een sonde, maar hopelijk is 's nachts bijvoeden voldoende en kan hij zo wat bijtrekken en ook wat weerstand dan opbouwen, zodat ie wat steviger in z'n vel komt! Ben je met oud&nieuw wel thuis, of wordt het vuurwerk kijken vanuit het ziekenhuis?
Krijg je nou ook medicatie om de ontlasting op gang te houden? Je kunt zelf microlax halen bij de drogist he, dat is zonder recept verkrijgbaar en kun je dan geven als je merkt dat ie moeite heeft met poepen...
Azucena: misschien voor jouw zoon wel even goed, die sonde. Maar kijk niet gek op als het wat langer noodzakelijk gaat zijn. Verder nog een advies: allereerst goed dat jullie een pomp krijgen! Hier moest ik er zelf om vragen na een aantal maanden. Daarnaast regelde ons zh niets omtrent nieuwe sondes, pleisters etc. Mocht jullie zh net zo laks zijn: het beste kun je een Mediq of die andere organisatie inschakelen voor het leveren van alle benodigde materialen. Misschien maak je daar nu al gebruik van bedenk ik mij nu. Ook pleisters etc komen daar vandaan, dan wordt het ook vergoed. Verder kregen wij thuiszorg voor het opnieuw inbrengen van de sonde. Misschien kun je ook daarvoor thuiszorg krijgen zodat je niet telkens naar het zh hoeft. Misschien zit je helemaal niet te wachten op adviezen maar ik heb destijds zoveel zelf moeten uitzoeken, dat wil ik een ander graag besparen. Sterkte en ik hoop dat je zoon nu snel gaat aankomen!
Rozemarijke, waarschijnlijk moeten we oud & nieuw vieren in het ziekenhuis ja.. Ik hoop dat we hem dinsdagmiddag mee mogen nemen en dan thuis vieren en 's nachts weer terug om z'n voeding in te laten lopen. Maar dat ga ik morgen even bespreken met de kinderarts. Zou voor nu gevoelsmatig wel de beste oplossing zijn, vanuit hier zie je niet eens vuurwerk . Belle1979, tuurlijk zit ik wel op jouw ervaring en advies te wachten!! Kan ons alleen maar frustratie schelen . Ik verwacht ook dat wij alles via mediq geleverd zullen krijgen, daar komt z'n voeding nu ook vandaan. Ik weet nu nog verder helemaal niks, dus ik hoop dat we daar snel wat meer informatie over kunnen krijgen. Het zou voor ons geen probleem zijn om naar het zkh te gaan voor nieuwe sonde oid, is toch in de buurt, maar een wijkverpleegkundige zou natuurlijk nog makkelijker zijn. Ik geloof dat HooyoAasiya de sonde ook zelf kan zetten, ik zie het niet zitten om dat zelf te doen. Als ik zie hoeveel verdriet het hem elke keer doet als ze hem erin krijgen.. Ik wil niet dat hij mij daar mee gaat associëren . Maar dat zien we allemaal wel als we wat meer weten. Dankje voor het delen van je ervaring.
Dat helpt al niet meer hij krijgt hoogopgaande klysma s, daarbij krijgt hij 30gram forlax en ook nog druppeltjes om de werking van de darm te bevorderen... En hij wordt elke dag gespoeld de klysma krijgt hij alleen als hij weer vastloopt.... komt door de hirschsprung... azucena wel fijn dat ze nu wat gaan doen!!!! hopelijk zie je snel het effeckt van de sonde!
Charlie ik heb het even opgezocht. Heftig hoor. Is dit blijvend of word het beter als ze ouder worden? Zielig Hier gaat t steeds minder. Nu al 40 met paracetamol.. En word ook wat zieker ga morgen toch haar ka bellen ook ivm De ketonen. Mn gevoel zit ook niet lekker!
Hij krijgt als het goed is een operatie en dan moet het beter gaan maar hij zal wel zijn leven lang last houden... jammer dat het weer minder gaat meid....dikke knuffel
Pff. Het wil maar niet beter gaan met jullie meisje he! Hoe lang zitten jullie nu al te tobben? Zeker morgen weer terug naar de huisarts, ze zullen waarschijnlijk nog steeds niks vinden, maar zo lang hoge koorts en niet fit zijn is gewoon niet leuk. Hier zeiden ze ook griep/bovenste luchtweginfectie. En ik geloof het nu ook wel, maar denk dat hij er ook nog zesde ziekte bij heeft gehad. En dat het door het slecht drinken en afvallen gewoon langer heeft geduurd. Plast ze wel weer goed vandaag?
HO0yo: dus toch geen blaasontsteking. Wel apart van die ketonen zeg. Hopelijk knapt ze nu 'gewoon' echt snel op! Maar wat je zelf ook al aangeeft, naar je gevoel luisteren. Soms is het zo jammer dat artsen het moedergevoel niet serieus nemen. Hoe gaat het drinken vandaag? Azacuna: fijn dat die artsen zo regelmatig hun gezicht laten zien (zei ze sarcastisch). Jammer dat je zoontje toch een sonde moet maar voor nu waarschijnlijk wel beter. 7500 gram is niet veel, hoe lang is hij ongeveer? Hopelijk ondanks opname toch een goede oud&nieuw, zou leuk zijn als jullie even naar huis kunnen. @Rozemarijke: heerlijk zo'n goede nacht, heb je af en toe ook even nodig he! @wachtend: het aanmodderen is heel herkenbaar en heel frustrerend! @Charlie: wow dat is veel forlax. Mijn dochter krijgt 2 zakjes forlax junior en dat was volgens haar ka eigenlijk al teveel voor haar gewicht. Maar hirschsprung, dat lijkt me heel heftig! Dan hebben jullie waarschijnlijk al heel wat meegemaakt. (mijn dochter is 'gewoon een moeilijke poeper'). Ik modder hier weer verder aan. Mijn tuttebel heeft overdag weer niet geslapen terwijl ze wel moe is. Afgelopen nacht meerdere keren wakker geweest. Vandaag aan de diarree. En sommige dingen zijn zooo frustrerend. Ik sprak vandaag iemand die een kleinzoon heeft die drie weken ouder is als mijn dochter. Hij kan nog niet praten terwijl mijn dochter behoorlijk voor ligt met haar spraak (ze gebruikt zelfs al korte zinnetjes). Prima, niks mis mee want dat jochie kan lopen en dat kan mijn meisje niet, ieder op zijn eigen tempo. Dat gaf ik aan en ik zei erbij dat ik het nu belangrijker vind dat ze gaat groeien. En dan komt er weer zo'n opmerking: 'ach, ze is klein maar ze ziet er toch goed uit?'. Dan wil ik mij alweer verdedigen, tuttebel heeft weinig reserves, klein betekent niet hetzelfde als schattig (want ooooh wat is het schattig dat een kind van bijna 16 maanden eruit ziet als een kind van 10 maanden. Totdat ze dr mond open trekt). Later vandaag een gesprek met mijn moeder. Aangezien dochterlief haar kleding onder gepoept had heeft ze een setje geleend van mijn nichtje die 5 maanden is. Ik zeg dat het eigenlijk belachelijk is, ze heeft haar dysmaturiteit niet ingehaald en stagneert ook nog eens qua groei. Nu ben ik ook niet lang maar dat is wat anders dan stilstaan qua groei. Reageert mijn moeder weer met 'ach, als ze groter was geweest bij dr geboorte (ze was 42 cm en 2250 gram bij 38.1 wk) was ze nu net zo klein geweest. '. Ja wat maakt het uit. Ik kan me zo boos maken over de opmerkingen en de grapjes. ik vind het gewoon erg frustrerend dat we al zolang aanmodderen, en dat niemand het echt weet. En familie maar grappig doen met dat mijn dochter de kleding van mijn nichtje over kan nemen, dat mijn neefje nu een grotere luiermaat heeft, dat mijn dochter nu dezelfde luiermaat kan dragen als mijn nichtje. Dat ik het allemaal minder geinig vind snappen ze niet. Want dochterlief is een slimme bijdehandte meid dus wat maakt het allemaal uit. Grrrrrrr! sorry heel verhaal maar moest even mijn frustraties uiten.
Om het makkelijk te maken heb ik maar even een belafspraak met mn huisarts gemaakt want onze eigen kinderarts is niet aanwezig deze hele week Ze begint steeds voller te lopen op dr longetjes ook/constant reutelen. Hoop dat de ventolin genoeg blijft doen. Ze heeft vannacht ook weer gespuugd en verdraagt de sondevoeding niet. Ze word er echt heel erg misselijk van. Koorts was nu niet zo heel hoog uit bed (37.9) maar vertrouw niet dat die laag blijft.
Azucena wat fijn dat je een duidelijk beleid heb nu. Hopelijk groeit hij snel op de sonde en hebben jullie t snel onder de knie. Wij hebben ook alles van mediq, ze werken echt ideaal. Hou rekening mee dat ala je thuis komt je van alles maar voor een week krijgt. En de pleisters die je als eerste meekrijgt zijn echt knudde. Wij gebruiken huidskleurige tape, staat wat vriendelijker dan dat witte tape en daarnaast hebben we van die kleine rondjes pleisters want daar krijgt ze geen huiduitslag van. Van de duoderm wel. Ook hebben wij net als in zkh de sonde aan een infuuspaal. Die kan je meebestellen als je eenmaal thuis bent. Wij vinden dat veel makkelijker dan dat tasjehoudertje. Als het goed is verteld de thuiszorg dit allemaal ook Sterkte hoor niet leuk sonde thuis en erg tijdrovend.. Maar wel t beste. Hopelijk kan hijndr dan ook weer snel vanaf komen. Ik wou juist zelf leren hoe je de sonde plaatst omdat we ook op vakantie gingen. En ik dan daar niet naar een ziekenhuis wou moeten gaan. En nu vind ik het niet erg om te doen!