Maandag hebben wij te horen gekregen dat Thijn een lichte hersenbeschadiging heeft. Ik had al langer het vermoeden dat er iets 'ernstigers' aan de hand zou zijn, maar nu je het te horen hebt gekregen van de kinderneuroloog komt het toch hard aan. Hij moet onder een scan (onder algehele narcose) en naar een revalidatiearts. Het is gelukkig maar een hele lichte beschadiging maar toch. Thijn heeft al langere tijd fysiotherapie, eerst voor een voorkeurshouding en overstrekken en daarna omdat hij zijn rechter hand niet goed gebruikte. Hij gaf de hele tijd voorkeur aan links en dat ging met fysio maar iets beter. Uiteindelijk toch doorverwezen en nu dit... Wij de afgelopen 2 jaar al zoveel verdrietige dingen mee moeten maken. Sorry voor het lange berichtje (ik ben absoluut niet zielig hoor!) maar ik zit er even doorheen......... Ik vraag mij af of er meer moeders zijn met kindjes die dit hebben.
Hey meid, Giovanna heeft ook een lichte hersenbeschadiging! Ze heeft toen ze 11 maanden was een herseninfarct gehad. Ze kon eerst met links niks meer. Voor dit kon ze alles, ze liep al bijna! Toen we thuis kwamen heeft ze fysiotherapie gekregen omdat ze alles opnieuw moest leren, en dit helpt erg goed! Ze kroop binnen 2 maanden weer. En nu sinds gister loopt ze! Wil jullie wel veel sterkte wensen! Let wel ze hebben het jong ontdekt en kleine kindjes kunnen zoveel hebben en die leren alles op hun eigen manier.
Bedankt voor de lieve reacties. Het is allemaal zo onduidelijk en onzeker, niemand kan ons iets vertellen. Wij hebben al zolang fysio en het helpt zo weinig, ik zie nu de toekomst helemaal niet meer zitten. Je moet maar maandenlang wachten voor een afspraak en een scan kan wel een jaar duren. De neuroloog heeft geen haast en vindt het maar een lichte beschadiging, maar we hebben het wel over mijn kind! en zijn toekomst! Het is ons maar verteld en verder is er helemaar geen info gegeven, ik ben zelf achter info aangegaan (of hij er wel 100 mee kon worden etc). Tot dat hij een scan heeft gehad kunnen ze ons niet veel meer vertellen. Ik ben er gewoon ziek van...
Ja dat klopt, de dokters zijn allemaal niet zo snel als het in hun ogen niks ernstigs is! Wij hebben dit zelf helaas ook mee gemaakt wel om een andere reden. Tegen ons is wel verteld dat ze er wel oud mee kan worden! Maarja Giovanna heeft er een hartprobleem bij dus dat zit ook weer anders. Ik hoop dat de fysiotherapie toch nog zen vruchten afwerpt! Helaas ik herken het gevoel van machteloos zijn.. je kunt niks en je wilt zoveel.
jeetje, wat een verhalen zeg.... roxx heel veel sterkte en channie, fijn dat het nu zo goed met giovanna gaat
Jeetje wat een triest verhaal, van jou Roxx, maar ook van jou Channi. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor de komende tijd. Even nog een kleine opmerking of tip, hoe je het noemen wilt, van mij; Wij hebben, helaas, zelf de ervaring hoe het kan gaan met je kind in het ziekenhuis. Onze ervaring is dat het nog wel eens flink kan schelen met de wachttijden en behandelsoorten in de verschillende ziekenhuizen. Misschien is het een idee om zelf eens te bellen met verschillende kinderziekenhuizen. Je kan altijd vragen naar de wachttijden daar! Hopelijk kan je echt ergens eerder terecht en wordt je beter te woord gestaan. Een fijne, duidelijke arts die de tijd voor je neemt en niet de indruk wekt dat het 'maar' om een 'klein' iets gaat is voor jullie als ouders al een hele steun in de rug.... Nogmaals sterkte en hou je ons op de hoogte? Ik blijf dit topic volgen hoor!
Achjee... wat een rotnieuws! Dan schrik je je als ouder lam, want je wil toch dat jouw kindje gezond is (op alle gebieden). Ik wens jullie alle sterkte!
Hoi, Jeetje, wat schrik je je dan rot! Ik denk idd dat je maar eens andere ziekenhuizen moet bellen! En ik geloof dat je in belgie ook terecht kan? Een dikke knuffel voor je en je kleine!
Hey Roxx100, Mijn zoontje is geboren met een geboren afwijking aan zn oog wat soms gepaard gaat met een syndroom. Toen ze er achter kwamen ter controle bij de ka kon ik gelijk dezelfde dag naar de oogarts en zn bloed kon ook gelijk worden afgenomen (en daar is het altijd ontzettend druk) Binnen 3 maanden wisten we of hij een syndroom had ja of te nee. Hij heeft hartscan, nierscan, mriscan en heeft een chromosonen onderzoek gehad. Dus al met al is het best snel gegaan.. Nu zie ik dat je in Groningen woont.. wij wonen in Leeuwarden dus misschien dat je eens kan informeren hier in Leeuwarden bij het MCL. Ons hebben ze hier in iedergeval goed geholpen. Gr, Diana
wat een vreselijk nieuws zeg! knuffel! misschien kan je zorgverzekeraar ook wat voor je doen.... die hebben het immers zo vaak over wachttijd bemiddeling! want elke dag dat je moet wachten lijkt me vreselijk voor je....
Hè wat een vervelend bericht. Hopelijk krijgen jullie snel wat duidelijkheid en kun je dit moeilijke nieuws een plekje geven en vooruit kijken. Succes!
Tjonge, Roxx, dat is erg! Weet je ook hoe het gekomen is: Of mogelijk de oorzaak? Of kwamen jullie er zomaar geleidelijk achter? Mijn nichtje kreeg vorig jaar een kindje die bewusteloos ter wereld kwam. Ze heeft ook iets met haar hersentjes, maar wat, daar zijn ze nog niet achter. Ze is inmiddels een jaar en kan nu net zitten, ze is in sommige dingen erg traag, maar sommige dingen ook wel 'normaal' in ontwikkeling. Kan me voorstellen dat zoiets erg hard aankomt. Je wilt toch allemaal graag dat je kind heel gezond is. En zelfs een lichte beschadiging wil je niet voor hem/haar. Sterkte ermee!
Wij begonnen geleidelijk te merken dat hij iedere keer de voorkeur gaf aan zijn linker hand en kregen dit met oefeningen niet weg. Het verbeterd wel iets maar haalt rechts niet in. Waarschijnlijk is het aan het einde van de zwangerschap of bij de bevalling gebeurd. Ik had aan het einde van de zwangerschap een hele hoge bloeddruk en de bevalling ging heel snel (3 en een half uur). Aan de hand van de scan kunnen ze zien hoe erg het is en waar het zit, zodat wij ook weten of we b.v. epilepsie kunnen verwachten. Thijn ontwikkeld zich nu wel verder "normaal" hij is idd ook door die beperking wat laat met dingen, hij kruipt nog niet en draaide pas met ruim 7 maand. [/list]
Ach... weet niet zo goed wat ik op deze verhalen moet zeggen.... heb eerlijk gezegd tranen in me ogen.... misschien door de hormonen, maar ik vind het altijd zo #@# als kinderen iets hebben.... je wilt en hoopt toch op het beste voor je kinderen en ik kan me voorstellen dat je je echt #@* voelt na zulk nieuws..... Heel veel sterkte en een hele dikke knuffel.... xxmona