Hallo mama's en papa's Ik ben opzoek naar ouders die bekend zijn met XP22.31 Dup. Indien er ouders zijn die hier bekend mee zijn zal ik mijn hele verhaal hier plaatsen. Graag zou ik ervaringen willen uitwisselen.
Heb je FB groepen al geprobeerd? Mijn dochter heeft een zeldzame gen afwijking en via FB ben ik in contact gekomen met een aantal gezinnen van over de hele wereld met een kind met deze afwijking. Succes met je zoektocht. Het is fijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Misschien vind je nog wat info via rarechromo.org zij kunnen je dan ook in contact brengen met lotgenoten
Dank voor jullie reactie. Op fb vond ik 1 Engelstalige groep. Aangezien mijn Engels echt heel slecht is wou ik het eerst op deze manier proberen.