Vandaag hebben we te horen gekregen dat onze dochter zeer waarschijnlijk het syndroom van Sandifer heeft. Het is een vorm van reflux en schijnt bij 1 op de 100 kinderen met reflux voor te komen. Ik had er nog nooit van gehoord en had in 1e instantie überhaupt niet aan reflux gedacht. Tot onze arts een filmpje op youtube liet zien... wat een herkenning! Nu vroeg ik me af of er hier meer kinderen zijn met deze vorm van reflux en wat eraan gedaan is. Ik hoop ook wat herkenning te vinden, want hoewel de dochter van mijn beste vriendin ook reflux heeft, herkent zij voor een groot gedeelte niet wat mijn dochter heeft. Het was dan ook een verademing toen de arts vandaag, na mijn verhaal te hebben aangehoord, meteen dacht te weten waar ik het over had. We zijn nu doorgestuurd naar een kinderarts voor eventueel verder onderzoek en de juiste medicatie. Onze arts wilde al zantac voorschrijven, maar ik was nog een beetje in shock (onze dochter had net daarvoor weer een flinke 'aanval' gehad) en zei dat ik liever eerst naar de kinderarts wilde, iets wat hij gelukkig goed begreep. Het is allemaal nieuw voor me en ik ben benieuwd of jullie adviezen hebben om de klachten te doen verminderen. Onze arts had het ook over andere voeding, maar ze heeft verder geen eczeem of iets dergelijks. Ik ben dan ook benieuwd naar jullie ervaringen!
Hoi Doortje, ik heb geen ervaring met dit syndroom dus ik kan je niet verder helpen aan informatie... Hebben de artsen aan gegeven wat ze voor je kleintje gaan doen? Of kunnen doen? Je zou haar kunnen behandelen als een kindje met "gewone" reflux en beginnen met nutriton of biologische JBPM van de natuur winkel. Maar ik zou het zelf prettiger vinden als de artsen zouden helpen met het uitzetten van een behandeling om de reflux klachten te verminderen. Ik zou ook even inlezen wat het nou psis in houd en vragen of ze onderzoeken, zoals slikfoto's, kunnen doen om te kijken hoe ernstig het is. Heel veel sterkte meis! Ik weet heel goed hoe moeilijk het is als je kindje iets mankeert!
Had er nog nooit van gehoord, maar het net wel even opgezocht. Het klinkt erg heftig! Waren de aanvallen erg heftig? Hier ook een reflux baby, maar herken de dingen verder ook niet.... Succes hoor! Ennuh, hier met 3 mnd pas serieus genomen en aan se zantac, wat een wereld van verschil....
Dankjewel voor jullie reacties! Sloppy, ik heb me meteen een slag in de rondte gelezen, maar ik ben toch wel erg benieuwd naar ervaringen van anderen. Ze wordt als het goed is ook behandeld als een gewone refluxbaby, ik ben dan ook benieuwd naar jullie ervaringen met medicatie. De huisarts had het over een ph-meting, maar dat schijnt heel naar te zijn. Weet niet of ik dat wil... Een foto van het middenrif lijkt me in dit geval belangrijker ivm de oorzaak, maar ik weet niet hoe de kinderarts daarover denkt. Ik wil inderdaad een duidelijk plan op tafel, daarom wilde ik ook door naar de kinderarts. Niet maar wat aanklooien, al weet ik ook wel dat het sowieso even zoeken kan zijn naar de juiste medicatie en dosering. Nutriton krijgt ze al, maar dat doet nog niet goed zijn werk dus moet de voeding nu nog meer gaan indikken. Sallie, ja die aanvallen zijn erg heftig, zeker omdat ze er soms echt in blijft hangen en het hysterische krijsen erbij gaat door merg en been. Daarna is ze even weg en dat is zo beangstigend, maar nu we weten waardoor het komt en dat het niks 'ernstigs' (neurologisch) is, hoop ik er rustiger mee om te kunnen gaan. Het gekke is dat ze het niet standaard na een voeding heeft. Ze is verder ook heel vrolijk en eet goed, na een voeding is ze vaak wel onrustig in haar bewegingen maar we dachten dat dat gewoon haar ding was. Volgens de ha heeft het ook met de reflux te maken.
Allereerst: Ga op je strepen staan en vraag naar onderzoeken! Als het inderdaad dit syndroom is dan moet je daar wel bevestiging voor hebben. De Ph meeting heb ik van gehoord en dat schijnt Heel belastend te zijn. Bij Megan hebben we een slik foto laten maken met contrast vloeistof en dit stelde weinig voor. Zelf onder vond ze er geen hinder van. Bij haar hebben we aan medicatie motilium gehad (3x daags ik gellof 30ml maar dat weet ik niet zeker meer) met 20mg omerprazol. En we dikte de melk in met nutriton, 180-6 +6 nutriton. Die is er met 8mnd over heen gegroeid. Bij Suzannah hebben we nu ook 20mg omerprazol en gebruiken we natuurlijke johannesbroodpitmeel van de natuur winkel. Suzannah raakt ook heel erg vertopt. Daar weten we de oorzaak nog niet van. Bij haar hebben we een heel team van kinderartsen, chirurgen, MLD-arts en een neuroloog die haar onder de loep houden. Bij haar is de oorzaak nog niet ontdekt. Deze week doen we een proef met heel veel laxeermiddel en dan het indikken van haar mel niet meer en dit geeft een zeer onrustig en bijna niet te troosten meisje. MEt 4wkn zijn we begonnen met zoeken naar de oorzaak en helaas nog niet kunnen achter halen waarom ze niet normaal kan poepen en waarom ze vlak voor/tijdens en na de fles zo onrustig is tot zelfs krijzen aan toe. Ze maakt tijdens het drinken ook een heel raar geluid net als of er van af een andere kant als haar mondje lucht in haar maag komt..... De artsen wachten heel lang met het doen van onderzoeken zeker als je kindje het verder heel goed doet. MEgan had een groei achterstand en een heel laag gewicht en spuugde heel erg veel en daarom kwamen de artsen sneller in actie om onderzoeken te doen. Ik zou zo snel mogelijk naar een KA gaan en alles laten onderzoeken. Heel veel sterkte meis ik hoop dat jullie meisje snel pijn vrij is! Wij tobben al 8mnd en ik weet hoe erg het is om je kindje te zien lijden!
Het klinkt heel naar . Goed dat je naar de kinderarts gaat maar ik zou desondanks wel zien dat je zo snel mogelijk met medicatie kan beginnen want hoe langer je daarmee wacht, hoe meer geirriteerd de slokdarm raakt en hoe meer pijn je meisje gaat krijgen. Hier geen ervaring met het syndroom maar wel 2 verborgen-reflux kindjes en allebei hadden/hebben ze veel baat bij Nexium (maagzuurremmer). pH metrie heeft de oudste wel gehad maar vond ik vrij belastend voor zo'n kleintje. De meeste kinderartsen kiezen ervoor om eerst te kijken of de medicatie wat doet, dan toont het in principe ook aan dat het reflux is en dat vind ik een meer vriendelijke methode.
Sloppy, ik heb je topic gelezen en wat is het allemaal heftig! Weet nog dat je net bevallen was en dat ze was opgenomen, maar wat een ellende heb je in de loop der tijd meegemaakt zeg! En inderdaad, het is verschrikkelijk om te zien als je kind zo'n pijn heeft, ik sta elke keer te trillen op mijn benen als ze weer een aanval heeft gehad. Hopelijk is er voor jullie kleine meisje snel een oplossing waardoor ze minder pijn zal hebben! Ik kan me voorstellen dat als artsen een ogenschijnlijk gezond kind zien, zij niet snel geneigd zijn om belastende onderzoeken te doen. Toen ik vorige week bij mijn ha was zei hij dat ook zelf en dat kon ik goed begrijpen. Maar ze had deze week zo vaak aanvalletjes dat ik me er niet prettig bij voelde. Niemand die ik sprak herkende het, ze zeiden allemaal dat baby's nu eenmaal dat schrikreflex hebben. Ergens wist ik dat dit niet zomaar een schrikreflex was, maarja ik was de enige die het had gezien... Mijn man had haar gisteren op schoot toen ze vanuit het niets een flinke aanval kreeg en nu hij het eindelijk eens met eigen ogen zag moest ik meteen de dokter bellen. Hij was zich rot geschrokken, we zaten er dan ook binnen een half uur haha! Nu weet ik dat ik altijd mijn eigen gevoel moet volgen, dat is me wel duidelijk geworden! Eylem, ik was inderdaad al met de nutriton begonnen om het spugen en dus een geïrriteerde slokdarm tegen te gaan. Maar het helpt helaas niet veel... Het spugen is wel minder, maar de aanvallen lijken juist erger te worden. Ik moet het aankomende week aankijken, als het niet minder wordt of juist nog erger wordt, dan mag ik de ha alsnog bellen voor medicijnen. Maandag moet ik voor een afspraak bij de ka bellen, maar daar zal wel een tijdje overheen gaan ben ik bang.
Hoi Doortje, Ik heb geen ervaring met het syndroom, maar onze zoon had een pylorushypertrofie. Het spugen wat hij deed was ook echt niet normaal, ik noemde hem altijd de exorcist.... 3 stralen meters ver.. Hij is met 3,5 week geopereerd en heeft vanaf die tijd ook Losec gekregen. Daarna nog een foto van zn darmen met contrastvloeistof laten maken om te kijken of er geen knik in zat, waardoor het spugen veroorzaakt kon worden, aangezien hij na de operatie nog steeds bleef spugen. Dit was niet het geval... In overleg met onze ka zo snel mogelijk (6mnd) met vast(er) voedsel begonnen. Ik had zn bedje iets scheef staan en liet hem nooit gelijk liggen na het eten. Sterkte!! Ps: volgens mij hebben wij ooit "samen" op een ander forum geschreven, ik heb ook 2 sbt (Gino en Renzo) bekend????
Hey wat grappig, dat klopt inderdaad! De twee geweldige kanjers die het wel gezellig met elkaar hebben ondanks wat anderen zeiden hihi, ik wist het meteen weer! Toevallig dat we elkaar hier dan weer tegen komen! Klinkt heftig zeg... Ik zei gisteren ook dat ze dan toch juist in boogjes spuugt, (dat dacht ik altijd) maar dat hoeft dus helemaal niet! Weer wat geleerd... Ik heb haar bedje inderdaad al vanaf het begin iets scheef staan omdat ze zoveel spoog en dat hielp daar ook redelijk tegen, maar dus niet tegen die aanvallen. Ik hoop dat er ook bepaalde trucjes zijn om die te voorkomen, want ik durf haar nu niet eens meer uit het oog te verliezen omdat ik bang ben dat ze dan weer een aanval krijgt.
Ja die!! Ondertussen 11 en 5,5 en nog altijd dikste vrienden en nog nooit iets fout gegaan! Zo zie je maar Wat mij vertrouwen gaf was dat ik zag dat G zn hoofd wegdraaide/ opzij draaide als hij begon te spugen en mn aerosleep dek, waar het gelijk introk, zodat ie niet in zn eigen spuug kwam te liggen. Verder gaf ik 'm nooit sinaasappel(sap). Heel rustig laten drinken, hij deed soms wel 40 min over een fles. Verder is het helaas heel vaak verkleden en waschten tot ze ouder worden Ook het vaste voedsel kwam er in het begin nog wel uit, maar langzaam maar zeker werd het steeds minder, totdat je ineens beseft dat je 'm al een dag niet hebt hoeven omkleden. Ik had in het begin losec pilletjes, maar toen hij fruit mocht, ben ik over gegaan op de korreltjes. Die deed ik dan op/ door zn fruithap. Willen ze bij jullie dochter evt opereren (zag op google dat dat een mogelijkheid is) of gewoon wachten tot het over gaat?
Ik ken het syndroom niet maar onze dochter heeft wel verborgen reflux. PH meting schijnt niet fijn te zijn en deze stellen ze bij ons in het ah dan ook zo lang mogelijk uit. Wel een slikfoto laten maken. Onze dochter was toen al wel 4/5 maanden en dit was geen fijn onderzoek. Ze moest ook stil liggen en via een sonde werd er vloeistof ingespoten om er vervolgens weer uit gezogen te worden. Ze kunnen aan de hand van die foto's wel heel veel zien. Medicijnen; wij hebben haar alles gegeven behalve nexium. Op zantac alleen reageert ze het best. Motilium gaf krampen en van losec ging ze aan de diarree. Het heeft ons wel geleerd om echt op je eigen gevoel af te gaan, goed te kijken en overal achteraan te gaan. Net als wat sloppy schrijft, je moet er soms zelf wel druk achter zetten. Sterkte!
@ladyZorra: Megan heeft ook pylorishypertofie gehad en is met 4,5week geopereed. Onze kinderarts zei letterlijk: Waar ik aan denk dat komt alleen voor bij jongetjes dus dat kan het niet zijn.. 25% van de patientjes is meisje dus ja dan denk je als kinderarts toch dat meisjes het niet krijgen? Ze geloofte het ook letterlijk niet! Megan had al sinds vrijdag niet geplast en nog vond mijn HA het maandag's niet nodig om me direct door te sturen naar een KA. Ze keek haar nog aan dus was ze niet ze heel ziek Ze belde wel de KA en we konden dinsdag 14uur terecht en dan zouden ze bepalen of een echo noodzakelijk was. Dat ze wel 2meter ver kon spuchen gebeurde volgens haar wel vaker Maar maandag om 13uur heb ik met klem gezegd dat ik NU! naar een KA wilde en niet morgen. Dus om 15uur naar de KA maar die vond het allemaal wel meevallen en waar ik me zo druk om maakte...nou zeg ik ze doet helemaal niks meer en ze plast al niet meer sinds vrijdag. Ach zegt ze: ik zie hier nog een traan zitten (ze huilde nog uit 1 oog) dus kan ze niet uitgedroogd zijn Ik mocht naar huis waarop ik zeg: Ik ga met een ziek kind niet naar huis!:x Toen keek ze me aan........dus ik nog een keer: Nee hoor ik ga niet naar huis toe! Dat was maar goed ook! Na 3 volledige flessen er uit vond de verpleging het bewezen dat het niet goed was. Na 3 lege luiers ook. En er werd eindelijk bloed geprikt en een echo gemaakt. Het was inmiddels dinsdag middag 14uur Na de echo werd nog gezegd.....het duurt wel even voor we de uitslag hebben, zeker wel na 17uur Nog geen uur later stond er 6! man in mijn kamer, ze meost met spoed een infuus en een sonde om haar maag leeg te houden en oja welk ziekenhuis wilde ik haar laten opereren? Uhh ze was toch niet ziek? Waar de KA aan dacht kreeg ze toch niet? Het werd het AMC en om 16uur stond er een ambulance voor ons klaar. Ik zeg nog met mn verwarde hoofd: ik kan ook zelf rijden hoor. Ik hoor de verpleegster nog zeggen: Mevrouw uw dochter is te ziek om zelf te vervoeren.............maar uhh ze was toch helemaal niet ziek? We zijn hier toch omdat ik heb aangedrongen? In het AMC werd het eindelijk duidelijk. daar nemen ze ons appart om ons rustig te vertellen dat Megan slechts enkele uren nog gehad had! En dat als ik niet gevochten had was de kans groot geweest dat ze haar niet meer konden helpen:x Echt de wereld stopte! Donderdag's konden ze haar pas opereren omdat ze toen voldoende aangesterkt was. Na de operatie bleef ze ook spugen en het heeft tot 4mnd geduurt tot we eindelijk een behandeling kregen voor reflux! Wij dachten dat we pech hadden en een huil baby hadden gekregen. Ze heeft tot 8mnd heel erg veel gespuugd en daarna ging het eindelijk beter. @Slikfoto: Hier heel anders gegaan. We mochten Megan een flesje geven en hier hadden ze contrastvloeistof doorheen gedaan. En dan blijven ze rustig liggen en kunnen ze foto's maken. Het was bij haar heel duidelijk Reflux en de KA vond het heel erg dat we niet eerder behandeld waren. Het heeft wel een poos geduurd voor we verbetering zagen. @Doortje: de Nutriton heeft tijd nodig. Jammere aan nutriton is dat ze ook darmkrampjes krijgen ervan en zelf verstopt kunnen raken. De meeste kindjes zijn er na een tijdje aan gewend. Megan kreeg echt heel erg veel 6 scheppen op 180ml! Maar toen ging het heel goed. Zij heeft echt heel lang op 6 flessen p/d gezeten en wat LadyZorra ook zegt langzaam laten drinken. Op zantac reageerde ze niet en zonder Motilium bleef de voeding er niet in. Tot Megan ging lopen bleef het er uit komen. Moest altijd lachen als ze dan aan het tijgeren was dan had ze een heel melk spoor gemaakt en dan weer opgedwijld met haar lijf Om kleden deed ik ook de hele dag door. Ik had heel veel shirtjes van de Hema liggen en heel veel beddengoed want dat ging er ook rap door heen Megan hebben we ook schuin gehad. Bij Suzannah is het meer verborgen reflux en hebben we minder spug. Het gekke bij haar is dan weer dat ze juist nu ze omhoog komt meer gaat spugen. Door haar kramp en darm problemen moesten we proberen het zonder nutriton te gaan doen..........nou dat gaat niet hoor! hahaha hele golven komen er uit @siepje: Dat klinkt inderdaad niet echt fijn dat onderzoek. Wij hebben dan een betere manier gehad voor die foto's.
Sloppy: hier ook 3x naar huis gestuurd voordat we zeiden dat we niet weg zouden gaan voordat ernaar gekeken zou worden. Uitendelijk opgenomen in streekzh. Daar hebben ze G ook uit laten drogen, omdat ze gewoon niet naar mij wilde luisteren. Uiteindelijk na 3 dagen een echo gekregen en ja hoor... ze zagen het gelijk... Dus per ambulance naar het AMC.... Het komt in verhouding 1:5 meisje/ jongen voor, dus OOK bij meisjes. Het is (waarschijnlijk) erfelijk (mijn vriend heeft het ook gehad) en het komt dus vaker voor bij kinderen die via IVF/ICSI geboren zijn. Dus erg dom van de ka.... Hier ook echt zulke grote fouten gemaakt in streekzh, maar je bent net bevallen en weet er weinig vanaf nog + alle hormonen.. ik ging zelf nog geloven dat ik gek was.... Doortje ik vraag me ook af of het syndroom van jullie dochter ook vaker voorkomt bij IVF/ICSI..? Ik moet wel zeggen dat G later begon met rollen etc door dit alles, want als hij zich inspande om te draaien dan begon hij te spugen en dat deed natuurlijk pijn, dus dacht ie ja daaaaaag.. En als je 'm nu ziet, zit op de allerbovenste lijn qua groei, hij heeft alles super ingehaald!
Sloppy, echt bizar dat ze zolang gewacht hebben! Hier is het bij 24 uur niet plassen meteen ingrijpen en onderzoek doen... Daar is mijn ha heel duidelijk in gelukkig! LadyZorra, ongelooflijk dat een zh zulke fouten maakt en wat erg eigenlijk dat je daardoor aan jezelf ging twijfelen. Maar ik herken het wel, dat had ik de afgelopen week ook... Siepie, wat naar dat de slikfoto zo vervelend was. Als ze dat hier willen doen dan vraag ik wel of het op dezelfde manier kan als bij de dochter van Sloppy. Wel heftig zeg, jullie verhalen. Ik vind die aanvallen van mijn meisje al heftig, laat staan dat ze ook nog eens niet zou eten ed... Gelukkig gaat dat allemaal nog goed, maar ze is gewoon heel onrustig en heeft er wel steeds meer last van lijkt het. Misschien ook omdat we nu weten waar we op moeten letten natuurlijk. LadyZorra, Ik hoop dat het gewoon met medicijnen op te lossen is en een operatie niet noodzakelijk is, maar dat moet ik allemaal nog met de ka bespreken. De ha heeft deze mogelijke diagnose gesteld en ons naar de ka doorgestuurd. Ik ben ook wel benieuwd of het meer voorkomt bij IVF/ICSI kinderen, daar zal ik ook wel naar vragen. Ik kan me voorstellen dat de motorische ontwikkeling erdoor wordt belemmerd, maar gelukkig lees ik vaak dat kinderen het dan wel weer inhalen, net zoals jouw kleine mannetje!
hoihoi ik denk dat mijn zoontje dit misschien ook heeft op sommige filmpjes als ik op youtube kijk denk ik hmm ik zie helemaal niet iets wat die kinderen nou doen? wat daar zo raar aan is ofso? maar op een ander filmpje zag ik een meisje die moest drinken helemaal uit dr dakje gaan Net zoals hier! mijn zoontje heeft al vanaf zijn geboorte verborgen reflux is daarvoor ook 2x opgenomen geweest in het ziekenhuis en heeft al een slikfoto laten maken en ik moet 10 april voor een ph metrie om te kijken of zijn medicatie wel goed genoeg is afgestemd maar even een vraagje, wat als hij dit dus zou hebben, zouden ze dan nog iets anders voor hem kunnen/willen doen? vaak gaat die reflux meestal wel over als ze een jaar zijn toch? was hier bij de oudste wel (niet dat ik daar zo lang op wil wachten want ben zelf half uitgeput ongeveer want mannetje slaapt bijna nooit omdat hij dat dus niet kan, in slaap komen) doordat de melk/zuur steeds in zijn keeltje terug loopt en dan gelijk begint te strekken en doen en huilen. maar zouden ze dan nog iets ander doen denk je??
@LadyZorra: Ik dacht ook dat ik gek was hoor. We zijn de zaterdag ervoor nog naar de SEH geweest en die arts daar nam de telefoon om hem een paar sec. later weer neer te leggen: Ach nee hier ga ik de kinderarts niet voor bellen dit kindje slaapt gewoon. Ja het was 8uur 's avonds na 3uur gillen en spugen wil ze wel slapen! Maar wel erg dat we vergelijkbare verhalen hebben terwijl in 1950 hier de kindjes gewoon van overleden! Oja wij hebben mee gedaan met een onderzoek naar de erverlijkheid hier van. @IFV/ICSI: Hmm ga ook bijna geloven dat je dan meer van dit soort dingen hoort.
Ik herken veel van Lisa destijds, die had ook heftige reflux en bleef er ook vaak in hangen, dat duurde op een gegeven moment helaas de hele avond, helemaal panisch van 20u tot 23u en dan viel ze als een blok in slaap. Drinken deed ze dan vaak niet of maar heel even. Het syndroom heb ik nog nooit van gehoord, maar er is toch ook niet een speciale behandeling voor, dus het heeft niet echt een toegevoegde waarde om het te weten. Ik maakte me nooit zorgen om de schokkerige bewegingen van Lisa, hoorde gewoon bij haar en veel baby's hebben dat wel een beetje volgens mij. Ik maakte me wel zorgen om het krijsen en het erin blijven hangen, medicatie hielp hier helaas niet. Met 10 weken werd Lisa ziek en stopte ze met drinken (combi van ziek zijn en niet meer willen drinken vervolgens door de reflux). Toen kreeg ze een sonde die ze een half jaar heeft gehad en doordat de voeding heel langzaam inliep, had ze gelukkig geen last meer van de reflux. Een geluk bij een ongeluk in ons geval, het was best lastig allemaal maar ze was tenminste eindelijk een blije baby.
@ doortje....ik heb ook al gereageerd in het forum mama's feb 2012 ...ik las net je verhaal en herkende er zoveel in. Misschien kan je het daar terug lezen...anders moet ik het hele verhaal hier weer doen...wil ook niet te ego overkomen idd. Mag ik aan jou vragen wat jouw dochter doet tijdens zon aanval?? Het is vreselijk als je kleintje zoveel pijn heet en iedereen het beter weet...tegen mij wordt steeds gezegd het is je eerste kindje je weet het gewoon niet..ze heeft last van krampjes dat is het gewoon...daar moet je doorheen. Nou krampjes zijn het niet ...maar niemand gelooft ons.