Ik ben eigenlijk opzoek naar meiden waarbij tijdens de 20 weken echo, abnormaliteiten zijn gevonden. Bij ons werd namelijk duidelijk dat ons mannetje een zeer ernstige hartafwijking heeft. Daardoor is de zwangerschap ineens zo beladen en is het moeilijk om lekker te genieten. Zijn er meer meiden met deze ervaring? Misschien kunnen we tips uitwisselen om toch nog een "leuke" zwangerschap te hebben... Liefs Diana
Wat een schrik Diana, de onzekerheid is heel herkenbaar! Bij de zwangerschap van mijn zoontje werd bij de 20-wekenecho een verwijde hersenventrikel ontdekt, we werden doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis. Een hele reeks aan echo's en bloedonderzoeken volgde. We kregen een vruchtwaterpunctie aangeboden, maar die wilde ik niet. Voor ons was het afwachten en hopen dat het mee zou vallen. De verwachtingen waren divers, van een gewoon gezond kind (nou ja, hoe gewoon dat is vraag ik me af) tot een kindje met een chromosoomafwijking en van alles daar tussen in. Het genieten was er niet meer bij... Gelukkig werd op 38 weken onze zoon geboren, kern en kern gezond. We hebben ook besloten hem niet verder door MRI's en anders toestanden te doen, als hij in ontwikkeling achter zou blijven zouden we stappen ondernemen. EN dat is totaal niet het geval, hij is bijna 2 en ontwikkelt zijn goed. Maar goed, voor jullie is het verhaal totaal anders. De uitkomst is bekend en de toekomst alleen maar onzekerder... Ik wens je veel sterkte.... xMarilene
Hoi Diana, Ik kan me helemaal in jouw verhaal vinden. Bij onze zoon werd met de 20 weken echo ook een ernstige hartafwijking geconstateerd. Een transpositie van de grote vaten, een afwijking die zonder ingreep niet met het leven verenigbaar was. Een hele zware periode brak aan en echt genieten van mijn zwangerschap kon ik niet meer. Nu had ik al een wat moeilijkere zwangerschap dus daarvoor lukte het ook niet echt maar toen was het helemaal gedaan. Na zijn geboorte is hij binnen 2 weken geopereerd, en dat is helemaal goed gegaan. Zijn hartje is nu helemaal goed, alleen heeft hij helaas nog wat andere afwijkingen. Er is ook wel een kleine chromosoomafwijking gevonden maar we weten nog niet wat die inhoud. Tot nu toe doet hij het geweldig en we genieten volop. Hebben jullie nog nagedacht over een vwp of andere onderzoeken???? Waar ben je onder behandeling??? In ieder geval heel veel sterkte, laat maar even weten als je verder wilt babbelen. Liefs
jeetje meid, ik heb het even gegoogled en het is idd ernstig, wat een ellende! heb er zelf weinig ervaring mee, bij ons mannetje dachten ze iets te zien maar dat bleek een week later niet waar te zijn. maar ik ken wel een beetje de onzekerheid waar je in terecht komt en wat een kl*te gevoel dat het geeft. heel veel sterkte, ik hoop heel erg voor jullie dat alles goedkomt!
hoi diana, we zijn net zo ver zwanger, ik ben 28 april uitgeteld van ons tweede ukkie, een echt ukkie zijn ze achter gekomen met de 20 weken echo. alle ledematen lopen achter in de groei, dwerggroei. inmiddels hebben we al weer 2 echo+s (22 en 26 wkn) gehad in radboud nijmegen, ze denken achondroplasie of Spondylo epifysaire dysplasie (sed) maar dit kunnen ze pas vast stellen na de geboorte dmv rontgenfoto´s . de vraagblijft of de longen in de borstkast passen met de geboorte dus dit blijft nu onze grootste zorg, als ze niet passen dan.......ja , daar willen we niet over nadenken maar soms komt het toch naar boven. met kleertjes kopen bijvoorbeeld heeft het wel zin om zoveel kleertjes te kopen....dadelijk zit ik ermee..je snapt het wel denk ik. we proberen toch te genieten maar soms is het erg moeilijk.
@Diana...wat kl*te is zulk nieuws zeg bij de echo hé?! Altijd zo anders dan dat je hoopt. Hier met 20 weken een afwijking aan de navelstreng, ik mis een vat. Dit kan een groeiachterstand veroorzaken bij de baby. Na een uitgebreide echo in het Erasmus gingen we weer enigszins gerustgesteld naar huis. Met 29 weken ging ik voor een groeiecho naar ons streekziekenhuis...en nu vonden ze ineens een verwijde ventrikel (net als de zoon van Marilene) en WEER moesten we naar het Erasmus voor verder onderzoek en echo. Inmiddels is de onbezorgd heid echt weg en daar baal ik onwijs van. Maandag ben ik 32 weken en dan krijg ik alsnog een vruchtwaterpunctie. Dit is puur voor mijn eigen gemoedsrust. Ik werk met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen en trek het gewoon niet om me iedere dag opnieuw af te vragen 'zou hij wel een chromosoomafwijking hebben of niet?'. Dan weet ik het maar liever en kan ik aan de hand van de uitslag me mss een beetje voorbereiden en de manier van bevallen bepalen. Hoe dan ook...het wegvallen van het onbezorgde en het soms niet weten hoe te genieten van de zwangerschap steekt me nog het meest....
Hoi Bij ons 1e zoontje was niet duidelijk of de buikwand gesloten was bij de navelstreng. IN het ziekenhuis werd ook gezien dat hij een behoorlijke groeiachterstand had. Na vele echo's waren er twijfels over de chromosomen. Zelf bleef de angst bij mij, wat is er aan de hand, dingen op zoeken op internet. We hebben geen vruchtwaterpunctie laten doen omdat ik al 32 weken zwanger was. Met 32,6 weken is Daan* geboren, hij had Trisomie 18 en is 3 dagen later overleden. Ik snap dat het genieten weg is omdat je altijd in angst zit wat is er met mijn kindje hoe ernstig is het Ik wil je heel veel sterkte wensen
Hallo allemaal, Bedankt voor jullie reacties! De onbezorgdheid is inderdaad weg, daarvoor in de plaats is heel veel onzekerheid gekomen. En continu een dubbel gevoel, dat ook. Aan de ene kant opzoek naar leuke kleertjes met drukknoopjes aan de voorkant, zodat hij straks op de IC makkelijk aangekleed kan worden. Aan de andere kant onze zorgverzekering ophogen en een uitvaartverzekering afsluiten... Zo ontzettend maf allemaal. Ik reageer morgen nog wat uitgebreider op jullie verhalen, maar nu ga ik mijn bedje in. Ben kapot. Liefs Diana
Marilene: wat fijn dat het uiteindelijk allemaal zo is meegevallen! Dat gaat bij ons inderdaad niet het geval zijn, maar desalniettemin heb je een andere zwangerschap gehad dan je had willen hebben! En dat maakt het gewoon anders he? Isolde: Blij te horen dat de operatie in ieder geval goed is gegaan. Wel erg spannend dat jullie nog niet precies weten wat de chromosoomafwijking inhoudt en wat daar de gevolgen van zouden kunnen zijn... Wij zijn zelf onder behandeling in het WKZ en ik moet zeggen dat ik dat een erg prettig ziekenhuis vind. De artsen leven erg mee en zijn erg duidelijk over de verwachtingen en mogelijkheden van ons kleintje. Een vwp is niet aan de orde gebracht door de artsen, dus ik ga ervan uit dat dat in ons geval dus niet noodzakelijk werd geacht? Eigenlijk weet ik niet waarom wel of niet. Ik zal het de volgende keer eens vragen. Hoe oud is jullie zoontje nu? Marieke: dank je wel en ik ben blij voor je dat het toch niets was!! Dagdromertje: Dwerggroei, jeetje... Dat komt ook niet echt vaak voor of wel? Wat zijn de verwachtingen voor jullie kleintje? Ik weet hoe moeilijk het is om niet te weten wat je te wachten staat, en inderdaad dat van die kleertjes herken ik helemaal... "Zal ik nu wel of niet iets meenemen in maatje 62? Voor hetzelfde geld, zal hij het nooit nodig hebben..." Heel herkenbaar. Hoe staat jullie omgeving er tegenover? Steunen ze jullie wel? Heel veel sterkte in ieder geval. Bebietje: ik herken je verhaal over de niet langer onbezorgde zwangerschap natuurlijk helemaal! Onzekerheid is zoiets naars. Ik weet liever waar we aan toe zijn, hoe vervelend de uitslag dan ook, dan dat ik nog maanden in onzekerheid zit. Maar helaas weten ze gewoon niet meer en moeten we echt afwachten hoe het gaat lopen zodra hij geboren wordt... Ik kan me trouwens heel goed voorstellen dat je alsnog een vwp wilt hoor! Helemaal als je dagelijks geconfronteerd wordt met meervoudig gehandicapten... Sagitario: wat ontzettend naar dat jullie je zoontje zijn verloren. Gecondoleerd met het verlies van Daan... Ik hoop dat jullie steun aan elkaar hebben en aan de mensen om jullie heen. Voor diegene die nog niet gegoogled hadden op HLHS, het is een afwijking van het hart, waarbij de linkerhartkamer niet aanwezig is, dan wel sterk in groei is achtergebleven. Daardoor is er na de geboorte geen lichaamscirculatie en zullen de organen afsterven. Bij de eerste operatie zal getracht worden de lichaamscirculatie weer op gang te brengen door het plaatsen van een shunt en het openmaken van de klep tussen de 2 boezems. Helaas is de kans van slagen bij deze operatie maar zo'n 70% en dat betekent dus ook dat de kans dat ons mannetje de eerste week niet overleefd 30% is... Daar willen we natuurlijk niet aan denken... Na deze eerste operatie zullen nog minimaal 2 zware operaties volgen, tevens openhart operaties. Zware en gevaarlijke operaties dus. Maar ja, hij heeft in ieder geval een kansje... Liefs Diana
Jeetje meiden, heftig om het allemaal vantevoren al te weten. De ene kant kan je je voorbereiden, aan de andere kant voorbereiden waarop? Pittig hoor, maar meiden HOOP doet LEVEN! En ze kunnen zo vreselijk veel in de medische wetenschap. Ze zullen alles op alles zetten om jullie kindje een zo goed mogelijk leven te bieden! Mijn lieve moppie, van ruim 2,5 heeft vanaf hij 3 weken oud was 7 maanden op de kinderIC gelegen vanwege een afwijking aan zijn luchtpijpje. Gelukkig heeft hij alles overleefd, maar het is wel heel erg spannend geweest. Nu ben ik zwanger van de tweede, ze kunnen straks op de 20weken echo niet zien of dit kindje dezelfde afwijking heeft. Wij zullen het pas na de bevalling weten, dit vind ik ook superspannend! Gelukkig mag ik in het ziekenhuis bevallen waar mijn ventje uitgebreid bekend is. Dikke kus
Hoi Diane, Onze zoon is nu 6 maanden. Bij ons werd de vwp aangeraden omdat hij nog een andere aangeboren afwijking had (hypospadie) en daardoor was de kans aanzienlijk groter dat hij een chromosoomafwijking zou hebben. Wij hebben het omstreeks 32 weken laten doen, om het risico van vroeggeboorte zo klein mogelijk te houden maar toch voor de geboorte te weten of we nog ergens anders rekening mee moesten houden. Onze kleine man lag in leiden in het ziekenhuis en daar wonen wij niet echt in de buurt. Wij hebben dus bijna een maand in het Ronald mc Donald huis daar gewoond en ik weet dat daar nog een stel zat met een kindje met HLHS en dat ging heel erg goed. Ook in onze kennissenkring kennen wij een meisje met HLHS en zij is inmiddels al 8 en ook met haar gaat het hardstikke goed. Wilde je toch even een hart onder de riem steken. Het word hardstikke zwaar en de onzekerheid is vreselijk maar houd moed. Dat helpt je erdoorheen. Sterkte en een dikke knuffel
Isolde: bedankt voor het hart onder de riem, dat wordt zeker gewaardeerd!! Wij zijn overigens ook van plan in het Ronald McDonaldhuis te verblijven, maar dan in Utrecht. Ik zie het niet echt zitten om de hele tijd heen en weer te rijden tussen thuis en de IC. We hopen ook echt dat het goed gaat komen met ons mannetje hoor! En stiekem gaan we daar ook gewoon vanuit
Lieve Diane, Ikheb met tranen je verhaal gelezen en dan met name de uitslag van jullie manneke. Hlhs is een zeer ernstige hartafwijking, maar meid gelukkig voor jullie is het nu ondekt. Bij ons ventje is het ondekt toen hij met 11 dagen met spoed is opgenomen in het umcg. Weet dat er kansen zijn voor je ventje. er was een speciale site voor ouders met kinderen die hlhs hebben. Daar zijn ook ouders waarvan de kinderen nog leven. Hoop doet leven. Helaas bestaat die forum niet meer.... (heb eventueel wel anddere links voor je, maar snap goed at je die behoeft iet hebt!) bah ik zit te huillen hier om jullie verdriet en om mijn eigen verdriet. zo stom. maar meid ik hoop oprecht dat jullie kanjer het haalt en heeeeeeeeeeeeeel lang bij jullie mag blijven in een goede gezondheid voor zover dit mogelijk is met hlhs. heel veel sterkte voor de komende tijd en probeer te genieten van elk moment samen, hoe moeilijk ook. Ik wist niet in mijn zwangerschap dat Darryl* hlhs had, maar ik voelde wel dat hij niet lang bij me mocht blijven en heb dus niet genoten van mijn zwangershap en helaas ook niet van de volgende zwangerschappen door de angst. sorry heel verhaal.... sterkte
Hallo meid, Hier nog even een hart onder de riem. Mijn dochtertje heeft HRHS en is met 8 dagen oud geopereerd in het WKZ in Utrecht (1e operatie). Ze is nu 5 maanden oud en ze doet het zo goed dat het zelfs de artsen verbaasd. Je merkt eigenlijk niks aan de kleine, zoveel energie heeft ze. Het kan dus ook maar zo heel goed aflopen en ookal moet ze nog 2 zware operaties, ik heb vertrouwen in de toekomst. Ik weet niet hoeveel details je precies wilt weten, maar stuur me gerust een pb'tje als je wat meer wilt weten. Ik heb bv 2 weken in het Ronald McDonald huis in Utrecht gezeten en misschien kan ik je wel geruststellen/helpen met wat praktische info. Liefs en veel sterkte!
Hokiepokie, jeetje wat moet dat een zware tijd zijn geweest zeg! Ik hoop echt van harte dat ons mannetje minder lang in het WKZ hoeft te blijven, maar ja; hij moet het eerst maar eens zien te overleven... Hoe gaat het nu met hem?
Mamajanneke: wat ontzettend naar dat jullie mannetje het niet heeft gehaald... Kan me voorstellen dat mijn verhaal weer het e.e.a. boven brengt. We hebben inmiddels al wel contact met ouders van kindjes met HLHS en verwante hartafwijkingen en dat is toch wel prettig vind ik zelf. En ja, we gaan voor die kansen! Al is het dan 70/30, hij heeft nog altijd 70% kans dat hij de eerste operatie en weken doorkomt... Bammertje: Wat fijn dat het goed met haar gaat!! Daar hopen wij ook op voor ons ventje... Wij zullen waarschijnlijk ook in het Ronald McDonaldhuis blijven gedurende de IC periode. We wonen niet heel ver weg, maar ik zie er echt tegenop om een paar dagen na de bevalling al meerdere malen per dag een uur in de auto te zitten. Na hoeveel dagen moest/mocht jij het ziekenhuis uit? En ben je gewoon bevallen of mbv inleiding of keizersnee?
Lieve Diane, Fijn dat je contact hebt met andere ouders waarvan hen kind dit ook heeft. Samen deel je toch heel veel. Goed van je dat je zo positief blijft en vertrouwd op de kracht van je kindje. en inderdaad 70 % is veel. Ik ken ouders die de zwangerschap heben afgebroken om de slechte prognose die deze afwijking vaak heeft. Maar wat had ik graag geweten dat onze Darryl* dit had. Dan had er een team paraat gestaan en had hij een kans gekregen. Je verhaal haalt inderdaad veel omhoog, maar soms voelt dat ook wel even heel erg fijn om weer zo heel dicht bij ons manneke te zijn en de pijn en verdriet te voelen. Geloof in je kindje, het is een vechtersbaasje dat heeft hij nu al laten zien.
wow wat ontzettend heftig zeg iets waar je zo naartoe geleefd hebt word nu een angst van zal het allemaal wel goed goed gaan wil je heeel veel sterkte wensen houd ons op de hoogte als je daar aan toe komt!!
Ik ben ingeleid met 36/4 omdat ik al in week 35 vruchtwater verloor door een scheur in de vliezen. Dat had niets met de hartafwijking te maken trouwens, maar ik moest daardoor wel al eerder naar het WKZ. Ze is s'avonds laat geboren en mocht de volgende ochtend al van de IC af. Ook wel fijn om te weten is denk ik dat ze haar niet direct weghaalden. Ze mocht eerst wel even lekker bij me op de buik liggen. En later hebben ze haar ook nog even teruggebracht nadat ze na was gekeken. Bij haar op de kamer lag ook nog een meisje met HLHS en die was na de geboorte ook maar heel kort op de IC geweest hoor. Misschien leuk om te weten dat als alles verder goed gaat, dat ze daar dus niet lang blijven, maar gewoon de volgende dag naar de afdeling 'leeuw' gaan. Dat is een gewone verpleegafdeling voor hartekindjes. Je kan daar gewoon de hele dag bij ze zijn, lekker met de kleine op schoot of liggen. En ze vinden het ook geen probleem om een bed bij te schuiven als je daar wilt slapen. (ik neem aan dat dit wel afhankelijk is van hoeveel ruimte ze hebben). Al met heeft ze 8 dagen op de verpleegafdeling gelegen en is toen geopereerd. Na 1,5 (of 2 dagen, weet niet meer precies) ging ze al weer terug naar de verpleegafdeling en precies een weekje later had ze in principe naar huis gemogen als ze beter had gedronken. Ze is dus eerst nog een paar dagen hier in het plaatselijk ziekenhuis geweest om te leren drinken. Wat betreft het Ronald Mc Donald, ik kan het alleen maar aanraden! Ik hoop met heel mijn hart dat je kleintje net zo snel weer thuis is en dat alles goed met hem gaat. Liefs & een knuffel
Lieve meiden, wat een verschrikkelijke verhalen lees ik hier. Ik leef met jullie mee... Bij de 20 weken echo van mijn eerste dochtertje bleek dat zij niet levensvatbaar was. Wij hebben besloten de zwangerschap daarna af te breken. Ik kan je dus niet helpen met hoe de rest van de zwangerschap door te komen. Maar als ik sommige verhalen van andere meiden hier lees, geeft dat wel hoop! Ik hoop dat je daar kracht uit kunt putten! Ik wil je in ieder geval ontzettend veel sterkte en gezondheid toe wensen!