Ja maar wel levenslang medicatie na de operatie. Net bij de ha geweest en krijg een verwijzing naar de endocrinoloog. Pfff heel spannend!
Heftig! Zeker als je rugzakje al zo 'gevuld' is met vervelende en heftige ervaringen mbt gezondheid/doktoren. Ik wens je veel sterkte, hopelijk kun je snel terecht, dat je in ieder geval duidelijkheid hebt, wat de uitslag ook mogen zijn.
Hoor net van mijn moeder dat mijn nichtje gister de diagnose heeft gekregen. Bahbah straks is meer dan de halve familie ziek en als ik kijk naar de klachten van mijn andere zussen hebben zij het ook. Ik ken weinig 21 jarigen met een te hoge bloeddruk en gek genoeg hebben we dat allemaal. Nou ja het zij niet anders.
Ik wil je veel sterkte wensen. 1 tip wil ik nog wel meegeven. Probeer of jullie allemaal bij 1 en dezelfde arts onder behandeling kunnen komen. Mijn moeder heeft een bepaalde vorm van hartritme stoornissen. Neeee het waa niet erfelijk... mijn moeder is er 1 van 13 (3 zijn er al van overleden) op dit moment hebben 7 van de overgebleven ervan dezelfde ritme stoornissen. Ze zijn nu bezig om alle broers en zussen bij 1 arts te krijgen zodat drze dit beter in beeld kan brengen.
Jemig, als je de diagnose zou krijgen, kom je terecht in een rouwproces, denk ik. Om al die verkeerde diagnoses en schade aan jouw lichaam en de lichamen van je kinderen (ook je dochter!) die misschien minder erg zou zijn geweest als het eerder was ontdekt. Naast de opluchting dat je niet gek bent, waarschijnlijk... Wordt er een beetje vaart achter gezet? Of kun je er zelf vaart achter zetten, zeker nu je weet dat je nichtje het heeft?
Bij dezelfde arts is een goede tip! Ik woon een uur van mijn familie af maar het is zeker het bekijken waard. Of er misschien eea te voorkomen was, ja dat kan. Maar daar kan ik niet teveel bij stil staan, ik krijg de tijd er niet mee terug. Mijn zusje vertelde dat op haar verwijzing naar de cardioloog stond dat haar huisarts (mijn vorige ha) dacht aan psychische symptomen. En toen bleek het dus die tumor te zijn. Voor mijn zusje heel dubbel natuurlijk we zijn dus blijkbaar niet gek maar het alternatief is ook geen pretje. En toch begrijpen mensen dit beter dan psychische problemen helaas.
@Vlinder84: wat naar dat je zoveel zieke familieleden hebt. En dan de zorgen voor je eigen gezondheid en die van je zoon. Welke symptomen hebben jullie, behalve hoge bloeddruk? Ik hoop dat het meevalt, dat in in ieder geval je kinderen 'schoon' blijken te zijn. Zieke kinderen is nog erger dan zelf ziek zijn. Voel je er iets voor om iemand te zoeken waarmee je over deze dingen kunt praten? Misschien ook iemand die met je mee kan gaan naar gesprekken met de arts(en). Je hebt al zoveel meegemaakt. Zowel als je dadelijk zelf ook ziek blijkt te zijn, als wanneer blijkt dat je niet ziek bent, komt er nog veel op je af de komende tijd. Zo'n erfelijke ziekte in de familie is heel heftig. Om te beginnen voor de zieken zelf. Maar ook bij de familieleden die niet ziek zijn, kunnen er veel sterke emoties loskomen. (Combinatie opluchting, schuldgevoelens, zorg om familieleden etc.)
Ja, het zou heel dubbel zijn idd als ik niet ziek blijk, dan heb ik nog steeds die symptomen maar nog steeds geen diagnose. Dat zou ergens een opluchting zijn en ergens ook weer niet. De symptomen zijn zo lekker vaag, zo trillen mijn handen bv heel erg en laat ik soms zomaar iets vallen omdat de kracht ineens weg is, of ik zak door m'n benen zomaar. Ik word soms overvallen door een enorme angst, hartkloppingen, ademnood. Ik dacht dat dit gewoon hyperventilatie of angst was, maar het kan veroorzaakt worden door een golf van cortisol die de tumor ineens uitscheid. Ik ben moe, zweet snel en veel, heb veel hoofdpijn en gezichtsverlies (van die grijze vlekken die bv ook bij migraine passen), bij plots opstaan val ik weleens flauw, maar dat kan ook door de bloedarmoede komen. Oh en ik ben veel misselijk. Nou ja, allemaal van die vage klachten waar je niets mee kunt want het kan van alles en helemaal niks zijn. Maar dat past allemaal bij deze ziekte. En iemand meenemen, ik kan mijn moeder wel vragen om mee te gaan, maar die woont niet om de hoek en ze gaat altijd met mijn twee andere zussen mee en dan wil ik haar niet ook belasten. Ik ga eigenlijk altijd alleen naar het zkh, dat lukt wel, zit ook hier op 5 minuten fietsen
Ik kan me voorstellen dat jij je moeder niet wilt belasten. Het ging me trouwens niet om het fietsen meer de tijd tussen de heen- en terugreis. Volgens mijn zijn er ook wel maatschappelijk werkers of coaches die je kunt vragen mee te gaan bij dit soort gesprekken en die je kunnen ondersteunen.
Fijn (en logisch ook) dat je een verwijzing hebt gekregen. Hoop dat je snel terecht kan en duidelijkheid krijgt, als ik zo lees waar je last van hebt kan het haast niet anders en inderdaad, waar komen die klachten anders vandaan. Hoop dat het al met al mee gaat vallen, maar het zal hoe dan ook zwaar zijn, zeker omdat er in de familie nog meer zieken zijn. Sterkte!
Haha ja ik snapte je hoor. Maar ik ben het gewend alleen te gaan en vind dat ook niet vervelend ofzo.
Hebben ze ooit je cortisol geprikt? Ik ben ook erfelijk belast met een ziekte van de bijnierschorsen (addisson) en iedere 2 jaar controleren ze mijn cortisolwaarden, en maken ze een echo. Tot nu toe ben ik schoon, maar geen garantie voor de toekomst. Succes! Hopelijk komt er toch wat uit, want steeds maar horen dat het psychisch is is echt vreselijk onbevredigend.
Nee daar is nooit op geprikt. Het is ook niet iets waar ze ssnel aan denken omdat het zo zeldzaam is. Maar nu het ontdekt is binnen de familie is het de meest logische verklaring. Maar als het niet zo is dan weet ik het ook niet meer Ik had de klachten al geaccepteerd, het hoort bij mij. Dus als ze niks vinden dan ga ik denk ik ook niet verder zoeken naar wat het wel is. Ik ben zo zkh moe.