..Dennis is bekend met nld/ppd nos (autistisch aanverwant) ..nou heeft hij sinds een tijdje een soort van " tik" hij trekt met zijn nek en maakt soms een soort van geluidjes... dus vanmorgen met Dennis (mijn zoon van 13) naar de HA geweest , en die denkt aan gilles de la tourette ...dus moeten we op 5 okt naar de neuroloog ik heb al een dochter met een bindweefsel aandoening (rolstoelgebonden) wanneer houdt het een keer op ? ik ben nu erg verdrietig en denk aan de beeb die in me groeit ...een grote angst overviel me net ..stel dat .....ook dit kleintje wat mankeerd ? is er iemand van jullie bekend met het syndroom van Gilles de la tourette ? een erg verdrietige en in de war zijnde Asjuh
Ik ben er ook niet bekend mee sorry. Ik ken alleen die vorm dat ze heel veel gaan schelden.. Ik wil je heel veel sterkte wensen.. xxx
Allereerst wil ik je heel veel sterkte toewensen Asjuh! Het is toch wel een klap denk ik om zoiets te horen te krijgen. Hoe kunnen ze aantonen dat het idd Gilles de la tourette is? Door bijv. bloedonderzoek of moet het zoals met autisme aan de hand van een lijstje kenmerken? Ik ken het in de vorm van tiks... iemand die op weg naar school alle bomen moest aanraken en dat soort dingen. Verder weet ik er ook niets van eigenlijk. Heel veel succes alvast voor de 5e!
Asjuh, je hebt het niet makkelijk... en ik bewonder je voor je moed om een nieuw kindje op de wereld te zetten. Ik weet helaas weinig van die nare ziekte af. weet je, mijn oma zei altijd dat God je geeft wat je aankan. (in mijn jonge jaren was ik het daar niet altijd mee eens want ik vond dat ik wel erg veel huiswerk had) nu ik wat ouder ben, geloof ik daar ook heilig in al valt het soms niet mee (zie topic bij zwanger worden over de 30+ meiden) en pessimist als ik ben, geloof ik uiteindelijk wel in een goed einde...het gaat zoals het gaat... ik hoop dat je een gezond kindje mag krijgen. en mocht dat niet zo zijn...ach meisje, dan weet jij in ieder geval hoe je er voor moet zorgen en dat het kindje de allerbeste mama heeft. Geniet van je zwangerschap en vind de kracht om over te dingen te tobben als die werkelijk gaan spelen. Ik leef met je mee. Aoife
pasgeleden was er een uitzending bij Oprah over een man die dus precies hetzelfde deed als jouw zoontje. Hij heeft absoluut een moeilijke jeugd gehad, vooral omdat hij niet begrepen werd en werd gepest! Wat hem enorm heeft geholpen was toen hij een spreekbeurt mocht houden over GT. Doordat hij dit deed, werd hij begrepen en gewaardeerd. Hij is later leraar geworden op een school (na veel sollicteren) en heeft nu ook kindjes in zijn klas met GT of andere afwijkingen of aandoeningen. En natuurlijk heb je verschillende gradaties erin. Laten we hopen dat als je zoontje GT heeft, dat het hierbij blijft.. Sterkte!
Ach lieverd, wat naar. Als ik zijn situatie zo hoor, pdd nos en dan deze tiks plus geluiden, denk ik meer aan Asperger syndroom. Ik heb een leerling in de klas die dag heeft, die heeft ook allerlei bewegingen en maakt ook geluiden. Dat valt dan ook weer onder dat autistish spectrum. groetjes
Ik heb in de zorg bij een gezin gewerkt met een zoon met Gilles de la Tourette. Een jongen van 16, een hele lieve zachtaardige knul met ook ADHD.Er waren momenten dat hij trok met z'n hoofd en daarbij van die opsnuif geluiden maakte, ook kneep hij met z'n ogen. Hij was niet echt een terug getrokken kind, was zelfs heel spontaan. Wat ik van Gilles de la Tourette weet is dat ze er in allerlei soorten zijn, de één heeft meer tic's dan de ander.En het komt vaak voor in de tienerjaren en wanneer er veranderingen op stapel staan of zijn geweest.De brugklas bijvoorbeeld en misschien ook de verwachting van een nieuw broertje of zusje. Ik hoop dat het allemaal mee valt meis, je bent sterk, dat blijkt wel. Ik kan me voorstellen dat je dit moet verwerken, het is ook niet niks. Maar wees er van bewust dat er goede medicijnen en goede begeleiding is voor Gilles de la Tourette. En vaak neemt het na het 20e levensjaar weer af, ik weet dat is misschien een kleine troost maar toch... Nou meis, je weet ons te vinden en we trekken je er doorheen! Dikke knuffel , Nies
jeetje wat lief allemaal ...ik heb net al een potje zitten janken ...maar zoals altijd zet ik ook hier mijn schouders weer onder .. zoals ik net al las ...krijg je zoveel dat je aankan ...nah ..soms voelt dat niet zo ...maar als ik na ga wat ik allemaal al heb moeten verduren in dit leven...dan denk ik dat je er wel steeds sterker uitkomt ...een mens kan veel hebben ... Dennis is ook een hele spontane jongen en heel erg lief ....het punt is , dat hij er zelf enorm veel last van ondervind ..en ik kan hem verdomme niet helpen ..daar baal ik zo van ...hij doet vaak bepaalde dingen die hij niet in de hand heeft en daar heeft hij het moeilijk mee als die aandoeningen overlappen elkaar en vaak erg moeilijk om erachter te komen wat het exact is ...asperger lijkt ook weer op nld/ppd nos ...en idd. bestaat ook dat uit tics.. ik denk dat ze een hersenfilmpje gaan maken .. en miss. zijn medicatie gaan aanpassen pfffffff ik weet het ook allemaal niet meer hij trekt idd met zijn nek (gooit hij naar de kant van zijn schouder) ...heeft binnensmondse geluidjes , en snuift idd. vaak met zijn neus ..waar ik me soms aan irriteer ( en ja daar schaam ik me enorm voor) gelukkig heb ik jullie om met mijn gezeik terecht te kunnen ...erg erg bedankt daarvoor
Meis, één ding, je "zeikt" echt niet hoor, integendeel! En natuurlijk heb je een potje zitten janken, dat moet je ook doen, dat lucht op. En zoals je zelf al zegt, je schouders eronder, je bent een sterk wijffie en ook hier komt je doorheen. En wij zijn er altijd voor je! Een dikke knuf voor Dennis!En voor jou natuurlijk! Liefs Nies
nou meid, denk alsjeblieft niet dat je zeikt, want ik kan me best wel voorstellen hoe je je moet voelen, en de vragen waar je mee zit. het lijkt ook zo oneerlijk allemaal. heel veel sterkte
jeetje meis zit je niet mee ik ken de ziekte niet persoonlijk, maar er zijn genoeg site's waar je wat meer duidelijkheid krijgt hier is er eentje ik zag ook een voorlichtings site deze ik wens je veel sterkte hopelijk heb je iets aan de site's
Ik wil je alleen maar even een hart onder de riem steken, ik kan je niet helpen met persoonlijke ervaringen, een van de kinderen van mijn schoonzusje is pas van bekend dat ze PDD NOS heeft, dus ik weet wel een beetje wat alleen dat hebben inhoud...
Sape zijn broertje heeft ook GT.... hij is nu 19 jaar.... en kan er zelf best goed mee om gaan.... hij kan het op school / werk oid goed verbergen, maar op het moment dat hij dan thuis komt, gooit hij alle tics eruit... voor ons niet altijd leuk, maar we weten het.... dus laten we hem gewoon gang gaan.
Heel veel sterkte ! Ik weet er helaas ook weinig van. Ik weet alleen dat er veel vormen zijn van Gilles de la Tourette. Ik hoop dat ze snel duidelijkheid hebben en dat ze je zoon dan optimaal kunnen helpen. Nogmaals veel sterkte ! Groetjes, Nikki F
Ik word daar stil van als ik lees hoeveel een mens voor zijn kiezen krijgt. Soms zo oneerlijk. Ik hoop dat ze door onderzoeken en dergelijke al het mogelijke voor je zoon kunnen doen, zo dat hij toch zo goed mogelijk kan functioneren ik wens je alle goeds toe meissie en ook voor die kleine in je buik en je andere dochter. liefs hielkje
Nou meid, wat onzettend rot! Kan me echt helemaal voorstellen dat je er van overstuur bent! Wat gaan ze ermee doen? Is er wat te doen om de last voor je zoon te verlichten? Meid, 't is helemaal niet erg als je je ook af en toe ergert aan dingen van je kind. Je bent naar moeder ook nog gewoon mens hoor, meis. Je houdt van je kind maar dat betekent niet dat je alles maar geweldig hoeft te vinden, toch? Asjuh, sterkte!