Hallo dames, ik hoop dat er meiden zijn op dit forum die ervaring hebben met het zwanger zijn en bevallen en lijden aan een chronische ziekte. ik heb galactosemie, het is een soort van chronische vermoeidheid en daarbij heb ik bij veel inspanning (merk het nu mijn buik zwaarder wordt steeds vaker) last van mijn spieren, zowel in armen als benen. uiteindelijk kunnen ze zelfs een soort van uitvallen en heb ik ze niet meer onder controle. de zwangerschap zelf zal het probleem niet worden, dat is denk ik een kwestie van genoeg uitrusten. maar goed de bevalling zal een ander verhaal worden vrees ik. wie heeft er ervaring hiermee en hoe zijn jullie hiermee omgegaan?
Ik ben nog niet zwanger maar heb wel twee chronische ziektes. Diabetes type 1 en coeliakie, een chronische darmafwijking. Ik vind het soms heel lastig, maar probeer het beste ervan te maken. Ik heb het leren accepteren, het is niet anders.. Heel veel sterkte. Chronische vermoeidheid lijkt mij ook erg lastig!
galactosemie is toch een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. en kan jij dus niet tegen het drinken van melk toch ? (tevens fijn dat je gewoon zwanger bent geraakt vaak hoor je toch dat dit niet hellemaal goed lukt) ik neem aan dat je hiervoor onderbehandeling bent van een arts mischien is met hem of haar bespreken , in combinatie an je gyn!
dat klopt. je bent een van de weinigen die wetern wat het is bij het horen van de naam. knap van je. het is inderdaad erg zeldzaam. het is inderdaad heel erg fijn dat ik zwanger geraakt ben, ondanks dat ik deze ziekte heb. ik ben in nederland nummertje 5 waarbij het gelukt is. vandaar dat ook de specialisten er niet heel veel vanaf weten, die andere 4 zeggen net niks en iedereen heeft haar eigen klachten. helaas dat ik de klachten heb die lijken op MS. misschien om een ruggenprik vragen?
ik heb een medisch opleiding gedaan en als ik een scriptie of iets moest maken koos ik de niet normale onderwerpen uit vandaar. of je een ruggenprik moet vragen twijfel ik over , je voelt dan zelf niet meer wat je lichaam doet en ik denk dat , dat aller belangrijkste is . heb je wel is op amerikaanse site,s gekeken of daar meer informatie is te vinden want die lopen vaak wat voor. ik ben zelf ook chronisch ziek crps en dystonie en ook bij mijn hebben de gyn heel goed gekeken wat mijn lichaam aan kon en ik mag gewoon natuurlijk bevallen dit hebben ze in een multidisplinar overleg met alle gyn en vk erbij besproken ! dus nog een keer aan je gyn vragen en laat hem het maar uitzoeken !
Hoi, lastig! Loop je onder controle van een gyn?? (denk het wel). Wat zegt die er van? Neem aan dat die ook meer info kan verkrijgen vanuit vakliteratuur. Hier een hersenbeschadiging en daardoor sneller vermoeid, hoge spierspanning in helft lichaam als belangrijkste 'klachten'. Ik ben bevallen met een ruggeprik. Kon ik een béétje bijkomen om weer een béétje kracht te hebben tijdens het persen. Toen ik de persweeën dwars door de ruggeprik heen voelde, bleek ik 10 cm ontsluiting te hebben en is de ruggeprik uitgezet. In 50 min persen is toen mijn zoon geboren. Wel van houding verandert omdat ik in de eerste houding te veel last van mij been kreeg. Daarna héél erg moe! Was totaal uitgeput en weet ook dat ik dan echt wel wat dagen nodig heb om weer bij de mensen te komen. In combi met een kersverse baby en kraamtranen alleen niet zo handig Zat er eind van de kraamweek dan ook volledig doorheen, werd verdacht van een pnd en vervolgens 2 dagen extra kraamzorg gehad. Gelukkig slapen baby's in het begin veel, dus toen ik na een week een béétje gewend was aan het moederschap, krabbelde ik ook langzaam weer op. Ik heb dus alleen ervaring wat betreft de vermoeidheid. Of je lichaam een normale bevalling aan kan, zou ik dus echt niet weten. Qua vermoeidheid/uitputting weet ik alleen dat voor ik bij een volgende bevalling waarsch wel weer een ruggeprik wil. Ook moet ik duidelijke afspraken maken met de kraamzorg over slaaptijden e.d. En zal mijn man volgende keer de eerste week echt volledig thuis moeten zijn. Ook de eerste week meer uit handen geven (en dus mn kindje dan al stukje bij beetje loslaten). Sorry, heel verhaal..... Mijn verhaal is uiteraard totaal anders dan die van jou, maar wellicht dat je er íets mee kan. Succes met het uitzoeken!
Toevallig kwam ik langs in dit forum en lees dit.. Ik heb de diagnose fybromyalgie ook gekregen, kon bijna niet meer lopen of op mijn benen staan en mijn baby was te zwaar om te dragen. Uiteindelijk bleek ik een schildklierafwijking te hebben, maar veel klachten kwamen bij mij ook door: de Mirena! En daarvoor in mindere mate door de pil.. alle kunstmatige hormonen dus. Dat wilde ik even zeggen toen ik las dat je er in de zwangerschap minder last van hebt.. Ik ben van alle pijn af.
dank je wel voor reactie... Ik ben verder heel gezond, volledig binnenste buiten gehaald. Ik gebruik de pil al geruime tijd, zo'n 16 jaar... Misschien kan het inderdaad een wisselwerking met elkaar hebben... Als ik sites lees over fybromyalgie en zwangerschap, zijn er meer mensen die tijdens zwangerschap niet of nauwelijks last van hebben... Naast fybromyalgie ben ik hypermobiel...
Oké, ja er zullen allerlei oorzaken kunnen zijn. Ik wilde ook niet bijdehand doen, maar gezien mijn ervaringen wilde ik je de info niet onthouden. Succes en alles, en een fijne zwangerschap!
Ik ben ook blij met de info, LilaLief... Ik heb er gisteren nog met schoonmoeder over gesproken... En het zou heel goed door de pil kunnen komen, misschien heb je een door braak gemaakt met fybromyalgie ... Vrouwen hebben er het meeste last van... Ik kan er eigenlijk nog weinig van zeggen... Ik ben begonnen met slikken van de pil toen ik een jaar of 13 was, maar rond die tijd begonnen ook de klachten (als ik zo terug kijk)... Ik ben gestopt met de pil toen ik zwanger wilde worden, de eerste keer was meteen raak... Ik ga na zwangerschap eens kijken Of de klachten weg blijven als ik de pil niet gebruik... Ik ben er heel benieuwd naar...
het geeft niet dat je een lang verhaal geschreven hebt, ik heb er juist heell erg veel aan!! hier gaat het namelijk ook om een soort storing in de hersenen, maar hoe zwaarder mijn buik wordt hoe meer ik ervan merk. ik ben zelf ook eraan het denken om een ruggenprik te gaan vragen, het is dus een 'fabeltje' dat je dan helemaal niets meer voelt? jeetje ik hoop dat ik niet moe zal zijn als ik bevallen ben, niet zo moe als jij het omschrijft! lijkt me ontzettend vervelend! mijn vriend zegt dat ik een soort van adrenaline stoot krijg en daar een paar weken op leef en dat ik daarna waarschijnlijk doodop ben... nouja, we zien het wel. heel erg bedankt voor je verhaal!!
Ik zal ook mijn verhaal hier neer zetten, misschien heeft iemand er iets aan. Ben tijdens mijn eerste zwangerschap heel ziek geworden met veel uitvalsverschijnselen en vermoeidheid, toen was de diagnose waarschijnlijk ms. Omdat ik zwanger was kon ik geen medicatie gebruiken. Maar ik ben wel direct onder behandeling gegaan bij een orthomolelaire arts. Met hele goede resultaten gelukkig. Ik gebruik nu ook verder geen medicatie en ik heb sinds die zwangerschap geen aanvallen gehad. Ben ook niet meer oververmoeid gelukkig. Maar over mijn bevalling, op de een of andere manier ben ik in die tijd nooit bij de gyn terecht gekomen. Daar werd door het ziekenhuis later wel vraagtekens bij geplaatst, maar ik heb dat toen zelf ook expres niet geopperd. Ik was zo klaar met al dat ziekenhuisgedoe... Uiteindelijk ben ik thuis bevallen. Gelukkig was het een snelle bevalling, dat heeft veel gescheeld denk ik. En er kwamen toen zulke oerkrachten vrij, dat was ook het probleem neit. Ik was daarna een paar dagewel even heel hyper van de adrenaline idd. Maar ik vond de periode van de maanden na de bevalling wel heel zwaar, wat was ik moe. Ik dacht dat het nooit meer goed zou komen. Ik heb er wel voor gekozen mijn dochter borstvoeding te geven, omdat dit ook voor haar de kans op veel chronische ziekten (waaronder ms) waarschijnlijk verkleind. Uiteindelijk kwam ik ook een onderzoek tegen waaruit bleek dat het geven van borstvoeding waarschijnlijk ook de moeder beschermd bij auto-imunniteitsproblemen, helemaal win/win dus Ik zie de komende bevalling dan ook met vertrouwen tegemoet, maar ik heb dan ook zo goed als geen klachten meer. Hopelijk gaat deze zwangerschap dat ook niet aanwakkeren... Succes allemaal!
Hallo Meiden, Ikzelf heb HMS, artrose in handen en voeten en fybromyalgie. Sinds twee jaar weet ik dit en ben ik begonnen aan het aanpassen van mijn leven. Heb het geluk dat ik als ondernemer zelf mijn uren kan plannen, anders had ik waarschijnlijk allang thuis gezeten. Slaap elke dag een uur tot twee uur en ook met de dagelijkse dingen gaan kijken hoe ik die anders kon gaan doen. Toen ik een relatie kreeg met mijn huidig vriend, nu anderhalf jaar geleden wisten we al snel dat we samen een kindje wilden en ben ik begonnen met het sterker maken van mijn lijf. Heb een jaar paard gereden voor mijn houding en bekkenspieren. Ook loop ik op mijn verzoek in het Erasmus in Rotterdam. Zij kijken naar de conditie van mij lijf en geven oefeningen etc. Ook heb ik veel aan de Ergotherapie voor hulpmiddelen en aanpassingen, zeker ook na de bevalling! Ben ook erg benieuw wat jullie allemaal al verzonnen hebben, misschien de moeite voor een nieuw topic? De bevalling zelf vind ik spannend. Heb een heel gevoelig lijf wat alle pijnsignalen doorgeeft. Ben dus erg benieuw hoe dat gaat zijn straks! Ben ik helemaal kapot binnen de kotste tijd, of neemt het lichaam het over en maakt het genoeg van alle mooie stoffen om er gewoon goed doorheen te komen? De zwangerschap gaat me gelukkig tot nu toe goed af, door het ritme van tussen de middag slapen is het goed te doen. Werk wel minder, gemiddeld zo n tien uur per week, maar vind dat ook nog wel fijn om te doen. (daarnaast is het nu gewoon even nodig) Geeft me ook wel een gevoel van vertrouwen dat het tot nu toe goed verloopt met "alleen maar" de gewone kwaaltjes. Volg jullie graag de komende tijd! groetjes Eva
Ik weet sinds een jaar of 6 dat mijn schildklier te langzaam werkt.. Na jaren in het ziekenhuis gelopen te hebben, uiteindelijk zelfs bij de reumatoloog (moeder en zusje hebben reuma) en zelfs een keer het vermoeden van een spierziekte. Gelukkig was het 'maar' m'n schildklier. Ik sta nu onder controle van de internist en zolang mijn waardes geen gekke dingen doen, mag ik bij de vlk blijven. Ik moet elke 6 weken bloed tappen en af en toe langs, meer niet. Na de bevalling wel wat strenge controle, omdat ik dan waarschijnlijk ineens veel minder medicijnen moet slikken