Een update, Gisteren een afspraak bij de cardioloog en icd technicus, bleek een 'geld' kwestie. Volgens de technicus moet anders het ziekenhuis zelf de ondersteuning vanuit hun betalen en nu niet omdat de cardio het voorschrijft. Cardio was kwaat en gefrustreerd want snapte niet wat kwam doen. Was echt heel gek gesprek en stond met 5 minuten weer buiten. Morgen de afspraak met mijn eigen prof, hoop dat hij nog inzichten kan geven. En hoop eerlijk gezegd dat de mri eerder kan. Het voelt nu zo super dubbel. Hee je hebt iets in je hoofd wat druk geeft en wat weten we niet.... Maar loop er maar mee door en bel maar als je helemaal niks meer ziet/ de klachten nog erger worden. Het voelt als Russisch roulette. Waarschijnlijk ook door mijn vertrouwen wat als weinig is in dit ziekenhuis. En dan ook nog een afspraak als gisteren waarbij artsen/specialisten onderling ruzie/discussie maken en mij er tussen laten zitten. Zo onprofessioneel.
Ja, dat ga ik donderdag met mijn eigen prof bespreken. Het rotte is gewoon, het ziekenhuis hier in de buurt wil je dan een kans geven, het is makelijker met afspraken etc. Maar als je er dan niet op aan kunt.. het anderen ziekenhuis is 1.30 rijden. Vaak 2 uur en langer door de files.
Heel veel sterkte en misschien is een andere ziekenhuis wel fijner. Liever 1,5 uur rijden en begrepen worden en blijven zien, dan hier blijven.
Als morgen niet verder kom, ga ik dat zeker doen! Al is het Uza dichterbij voor ons en moeten er daar ook een specialist op dit gebied rond lopen. Word dan dus de zorgverzekeraar bellen en rondkijken waar het beste heen kan!
Vrijdag was de huisarts het afschruiven zat, wilde dat ik me eigen per direct melden op de spoed en dat zij opnieuw beoordeelden. Na 7 uur en een ct scan verder. Was er meer onduidelijk dan duidelijk. Onder ander een uitslag als. * inhomogeen beeld van de witte stof met enkele hypodensiteiten* op een ct scan zonder contrast. Wie voor vragen opriep. Wat het betekent weet ik zelf 'nog' niet alleen wel dat die mri nog belangerijker werd en hier naar veel duidelijk zal worden. De oog arts wilde dat ik gisteren terug kwam om weer de ogen te bekijken. Conclusie nu was dat de linker papil ook vocht achter de oogzenuw heeft en rechts erger is dan links. Maar dat past helemaal bij de klachten. Door de icd kunnen ze niet zomaar een mri maken. Dus ze gaven gisteren aan dat deze maandag gedaan zal worden. In de tussentijd mag ik niet bukken, actief zijn, plat liggen & moet ik recht op slapen. Oog arts had de neuroloog ook gebeld en aan gegeven dat hij niks kan, het vocht achter de oogzenuw is een symptoom van iets wat in de hersenen niet goed is. Dus de Neuroloog moet dit gewoon gaan op pakken.
Hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid en wordt er nu ook goed doorgepakt. Heel begrijpelijk dat het je frustreert.
Wat rot allemaal voor je! Goed dat de huisarts er werk van gemaakt heeft, hopelijk weet je na de mri snel meer. Heel veel sterkte!
Goed dat de huisarts actie heeft ondernomen! Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid en gaan ze onderhand actie ondernemen!
Dankjewel, duimen draaien dat ze het nakomen. Mijn man heeft aan gegeven dat hij evt weg moet op het werk zodat hij de jongens kan opvangen.
Ik zie net zelf in de portaal dat hij naar woensdag verplaatst is. Eigenlijk ook niet verwacht dat ze nu de afspraak na zouden komen dat vandaag gedaan zou worden. Stomme is dat geen email heb gehad en ook niet gebeld ben. Het is dus dat ik zelf kijk.
Ugh, wat een gedoe Goed dat de huisarts er druk op heeft gezet, maar ontzettend frustrerend dat dat noodzakelijk lijkt te zijn. En nu dus toch weer langer wachten…
Nee, ook geen email. Dus of ze zijn nog bezig en krijgt een telefoontje als alles definitief is. Of ze gaan er vanuit dat het zelf wel 'zie' of in de gaten houd. Eigenlijk is dit precies waar het de afgelopen weken al mis in gaat. A zegt b b zegt a en uit eindelijk zit ik er als patiënt tussen en moet ik overal contenu achteraan gaan. Een second opinion heeft ook geen zin, want de verzekering gaf aan dat die doorloop tijd langer is als de tijd die ik nu wacht. Voor de zekerheid de prof wel een update gestuurd met de bevindingen vanuit de ct scan. Ik ben echt moe momenteel van alles. Het is zo slopend te weten dat dingen niet oke zijn, maar niet te weten wat er niet oke is. Zelf hadden we allemaal verwacht, de seh arts ook dat uit een ct zonder contrast niks zou komen.