Na 4 jaar icsi, werd ik eindelijk spontaan zwanger. Helemaal blij natuurlijk. Helaas sloeg het noodlot toe bij de 20 weken echo er werd een open rug geconstateerd. Na veel denken en denken en een tweede second opinie, was het toch slecht gesteld met onze dochter en hebben wij haar laten gaan Wie heeft dit ook meegemaakt? Voel me soms schuldig omdat ik vind dat ik haar had moeten beschermen. Maar ze had al zoveel tegen, waterhoofd, klompvoetjes, incontinent, verlamming en waarschijnlijk ook nog geestelijk gehandicapt.
Oei wat lijkt me dat ontzettend zwaar zeg! Wat een ontzettend moeilijke keuze moet dat Ijn geweest... Ik heb het gelukkig zelf niet mee gemaakt maar wil je heel veel sterkte wensen met het verwerken hier van. Ik vind je erg sterk!
Geen ervaring mee maar wil je/jullie wel sterkte wensen! Jullie hebben gekozen voor wat het beste is voor jullie kindje ( in mijn ogen dan, want wij zouden ook de zelfde keuze hebben gemaakt waarschijnlijk)
Was ook erg moeilijk want we waren zo blij eindelijk zwanger, we waren ook van plan haar te houden, tot de tweede second opinie toen kregen we zo slecht nieuws. Vorige week bevallen en haar open rug en benen zagen er zo slecht uit, dat ik haar zoiezo veel leed heb bespaard, maar blijft toch moeilijk want ze was zo gewenst.
Sterkte meid het is allesbehalve een makkelijke keuze en je bent daarbij ook zeker niet over een nacht ijs gegaan. Dus voel jezelf niet alsof je haar niet beschermd hebt, JUIST heb je haar beschermd. Sterkte!
Wat ontzettend heftig! Gecondoleerd met het verlies van jullie dochtertje. Ik begrijp je gevoel helemaal. Wij hebben hetzelfde meegemaakt afgelopen juni. Het zag er zo slecht uit dat wij de zwangerschap ook hebben afgebroken. We hebben nog niet de definitieve uitslagen gekregen. Dus daar wachten we nog op. En je weet dat je dit hebt gedaan om haar te beschermen. En dat je voor haar de keuze hebt gemaakt om haar niet te laten lijden. En het blijft gewoon heftig omdat ze zo welkom was. Heel veel sterkte de aankomende tijd!
@ loveyoutotheend, had jou baby ook een open ruggetje? Ik heb een vruchtwaterpunctie gedaan en dat was allemaal goed. Het is heel zwaar om je baby te laten gaan.
Kiara, Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter en tevens gecondoleerd. Het gevoel snap ik helemaal. Ook wij hebben er een poos over gedaan om zwanger te worden en wij kregen ook slecht nieuws tijdens de 20 weken echo. Ook ik heb me schuldig gevoeld en dat gevoel heb ik nog steeds af en toe. Ondanks dat we ook in ons achterhoofd weten dat het beter was... Heel veel sterkte!
@ beertje 13 het open ruggetje zat op l4 en l5 wat normaal best gunstig is en veel kinderen met spina bifida kunnen ook lopen, wat de arts apart vond bij ons omdat ons kindje nooit haar benen heeft bewogen. @ jipje84 ja echt afschuwelijk om mee te maken, ook inderdaad omdat je zolang al bezig bent om kinderen te krijgen. Ze was zo gewenst. Wat had jou kindje als ik vragen mag?
@Kiarax29 ons kindje had een hele erge groeiachterstand en een ernstige skeletafwijking. En daarnaast werkte mijn placenta ook niet optimaal. Uit de vruchtwaterpunctie kwam bij ons ook niks. Het is nu nog even afwachten wat de uitslag is en of er genetisch iets niet goed is.
@kiara ons dochtertje had zoveel afwijkingen: hersenbreuk, aders bij het hart verkeerd aangesloten, bijoortje (wat niet zoveel voorstelt als je de rest bekijkt) en slokdarm was niet goed. Als we door zouden gaan zou ze waarschijnlijk kort na de bevalling komen te overlijden, dus eigenlijk hadden we niet veel keus...
Hey Kiara, Wat ontzettend verdrietig Onze dochter had ook Spina Bifida en ik herken je gevoel heel erg. Ik ben 29 april bevallen van haar, ze heeft nog 2 uurtjes geleefd wat bijzonder maar ook extra pijnlijk was. Alles gaat zo tegen je instinct in... Onze diagnose bij de 20 weken echo was bijna exact hetzelfde. Alleen bewoog zij haar beentjes wel. Ik was eigenlijk verbaasd over hoe "goed" ze uit zag.. ik vond het open ruggetje erg laag zitten en eigenlijk heel klein. Aan haar hoofdje kon ik niks afwijkends zien. Alleen had ze grote voetjes, haar hakken waren erg prominent. (Rocker bottom feet) Ik heb ontzettend veel opgezocht over Spina Bifida en heel veel verschillende verhalen gelezen, het deed mij geen goed. Mijn schuldgevoel werd groter en ik kreeg alleen maar meer vragen... ik kon en kan er alleen maar op vertrouwen dat de artsen ons het juiste advies hebben gegeven en dat we Olsen een hoop leed bespaart hebben. Maar dat alles veranderd niks aan het feit dat ik zonder haar verder moet, dat ik haar mis zo erg dat het lichamelijk pijn doet, dat ik nog steeds niet begrijpen kan waarom dit moest gebeuren... Ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd... mijn gedachten zijn bij je en als je wilt praten ben ik er voor je! Liefs Mees
@'Mees Het is afschuwelijk he dit allemaal. Ik heb nu last van paniekaanvallen door dit alles Ben vanmorgen al bij de huisarts geweest. Echt heel angstig dit. Hoe gaat het bij jou en de verwerking?
Gefeliciteerd met jullie dochter, wat een wonder om na zoveel jaar spontaan zwanger te mogen worden. Daarom vind ik het extra erg dat ze niet kon blijven voor jullie Wij hebben 8 jaar geleden hetzelfde meegemaakt, alleen had ons dochtertje naast een open ruggetje, ook een open schedeltje en dan is het meteen afgelopen na de geboorte. En ook al weet je rationeel gezien dat je de beste keuze maakt, je gevoel zegt vaak zoiets anders. Je bent haar moeder, had haar moeten beschermen Wat mij heel erg geholpen heeft, is EMDR en mindfulness. Daar heb ik geleerd dat het niet mijn schuld was, dat het je overkomt en dat het aan ons als ouders was om haar verder lijden te besparen. En toch, het blijft zo tegen je natuur in gaan. Het afbreken van een zwangerschap is traumatisch, maar je kunt er echt mee leren omgaan. Niet verwerken in de zin van het een plekje geven en weg stoppen. Je komt er niet overheen, je moet er doorheen. En alleen jij weet hoe lang je nodig hebt, alles is goed en normaal. Heel veel licht en liefde gewenst, hou je vast aan je geliefden!
Het gaat op en af hier. Merk wel dat ik het steeds beter een plekje kan geven puur door de tijd die verstrijkt. We hebben hier een hoekje voor haar ingericht waar we elke dag kaarsjes voor haar branden en ik bloemetjes neerzet. Daar heb ik veel steun aan. Het verdriet word niet minder erg maar je leert er gewoon mee leven denk ik. Voor mij persoonlijk helpt het om tegen mezelf te blijven zeggen dat ze een ernstige aandoening had. Natuurlijk zullen we nooit zeker weten hoe het met haar gegaan was als we hadden besloten om haar te houden. Maar het risico was ons te groot. Ik probeer er maar op te vertrouwen dat als er een lichtpuntje was geweest de artsen ons dit zeker verteld hadden. Het feit dat ze dit niet deden was voor ons duidelijk genoeg. Het helpt mij ook om te beseffen dat de natuur nou eenmaal niet volmaakt en foutloos is. Er gaan heel vaak dingen goed (gelukkig) maar er gaan ook dingen mis.. het is willekeur.. het overkomt je... Ik kan je eigenlijk alleen als advies geven dat je er zoveel mogelijk over moet proberen te praten als je daar behoefte aan hebt. Neem je de tijd om te rouwen, ook al zijn de mensen om je heen al wat stappen verder.. heb vertrouwen in de tijd en dat er ook echt weer betere tijden komen. Je moet hier doorheen, op je eigen manier. Ik mis mijn meisje vreselijk en zou er alles voor over hebben om haar bij me te hebben. Maar het heeft niet zo moeten zijn.... dat moet ik leren accepteren.. het is niet anders. Ook ik wens je heel veel liefde en licht toe. Sterkte ♡
Onze dochter had een spina bifida ter hoogte van S3-5 en een chromosoom afwijking 22q11 deletie. Ze had te veel hersenvocht en haar achterste hersenen zouden gaan afzakken doordat de blokkade juist zo laag zat.