slecht nieuws: Thanatofore dysplasie

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door Jajo, 31 dec 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Jajo

    Jajo Fanatiek lid

    7 aug 2015
    3.462
    904
    113
    Ik moet dit even van me afschrijven denk ik.

    Al sinds week 9 van de zwangerschap heb ik af en toe bloedverlies. Het kon liggen aan het feit dat ik soms zwaar til op het werk, of doordat de placenta nog dicht bij de uitgang lag. Ook dit weekend na zwaar tillen op het werk had ik wat bloedverlies. Toch de gyn gebeld om te overleggen en het advies was niet meer tillen. Ik mocht langs komen voor een echo, of he nog even aankijken. Het bloedverlies was niet heel veel, zoals 3e dag van je menstruatie en omdat ik dit al vaker gehad had, besloot ik om het gewoon even aan te kijken en niet meer te tillen.Echter op dinsdag toch meer bloedverlies, ondanks dat ik niets getild had, dus een echo, mooi kloppend hartje en een druk ventje in mijn buik, wat een opluchting!

    Tot de echoscopiste bij de beentjes kwam en aangaf dat deze wel erg kort waren, nog een ecopiste en de gyn er bij, de beentjes waren krom, de armpjes te kort en ook de borstholte was uitermate klein.Het is dan als of je hart even stil staat, diagnose: thanatofore dysplasie. Dit houdt in dat de lange pijpbeenderen niet goed groeien en ook de borstkast groeit onvoldoende mee. Hierdoor zullen de longen nooit kunnen ontplooien en dit is dus niet met het leven verenigbaar. Hoe kan dit in godsnaam gemist zijn dacht ik. 1.5 geleden een pretecho bij Femme Amsterdam en daar zeiden ze: er an niks groots meer uit de 20 weken echo komen. Dus dit had ik nooit meer verwacht. Gister heb ik een GUO gehad en dit bevestigt de diagnose. Echter kunnen ze dit alleen na dan onderzoek (of vp) voor 100% zekerheid zeggen. De baby loopt zo extreem ver achter qua armen, benen en borstkas, dat het nu al te zien is. Vaak kan deze diagnose pas na 20 weken gesteld worden. Als ik de echofotos van Femme bekijk zie ik daar ook al kromme botjes in het bovenbeen, hoe kon ze dit in godsnaam missen?

    Omdat dit niet met het leven verenigbaar is hebben we de keuze gemaakt om de zwangerschap te beëindigen. Maandag zal ik ingeleid worden en dus bevallen. Nog steeds kan ik het niet geloven! Zo gewenst en zo naar uitgekeken. Na de bevalling zal er onderzocht worden of dit erfelijk is, maar meestal is het een spontane mutatie van het DNA.
     
  2. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Even een knuffel voor jou meis... Denk veel aan je.
    Zo verdomd oneerlijk...
     
  3. Lindy

    Lindy VIP lid

    16 jan 2007
    5.390
    1
    36
    ben fulltime mama
    Jeetje wat heftig 😢 heel veel sterkte
     
  4. Typfoud

    Typfoud Fanatiek lid

    3 aug 2013
    1.442
    0
    36
    Denk aan je ♡
     
  5. Blisskarin

    Blisskarin Actief lid

    8 feb 2012
    383
    0
    0
    Brabant
    Wat erg jajo. Heel veel sterkte in de komende tijd.
     
  6. Kitty01

    Kitty01 Actief lid

    30 sep 2012
    370
    0
    0
    NULL
    NULL
    wat verschrikkelijk... Ontzettend veel sterkte...
     
  7. Amare

    Amare Niet meer actief

    Geen woorden voor, heel veel sterkte.....
     
  8. Meca

    Meca Fanatiek lid

    23 jul 2014
    1.642
    276
    83
    Luizen plukker
    Wat ontzettend verdrietig! Heel veel sterkte toegewenst!
     
  9. balleke

    balleke Fanatiek lid

    21 jan 2009
    1.837
    0
    0
    gevaarlijk beroep
    brabant
    wat erg!! geen woorden voor... Heel veel sterkte de komende periode.
     
  10. Ddtje

    Ddtje Bekend lid

    12 sep 2015
    747
    384
    63
    Heel veel sterkte jajo...
     
  11. Keke91

    Keke91 Bekend lid

    3 jul 2014
    644
    336
    63
    Vrouw
    Gelderland
    Wat vreselijk! Heel veel sterkte :(
    Jeetje wat hartverscheurend zeg.
     
  12. Pompeloesje

    Pompeloesje Fanatiek lid

    10 aug 2009
    4.227
    300
    83
    Vrouw
    uitvaartondernemer
    België
    veel moed de komende tijd. Ik denk aan jullie. Heel veel sterkte! Dikke knuffel xxx
     
  13. San1984

    San1984 Fanatiek lid

    26 apr 2012
    1.066
    0
    0
    Wat verschrikkelijk. Ik wil je heel veel sterkte wensen.
     
  14. Mandy84

    Mandy84 Actief lid

    5 okt 2013
    271
    0
    0
    NULL
    NULL
    Vreselijk, heel veel sterkte!
     
  15. Rataplan

    Rataplan Fanatiek lid

    25 apr 2015
    1.534
    107
    63
    Jeetje wat verschrikkelijk. Heel veel sterkte
     
  16. Danielle1987

    Danielle1987 Fanatiek lid

    13 jan 2015
    1.437
    46
    48
    Vrouw
    Persoonlijk begeleider verstandelijkgehandicaptenz
    Amersfoort
    Heftig meid! Heel veel sterkte met jullie verlies....
     
  17. Imrw

    Imrw Bekend lid

    1 jul 2012
    810
    20
    18
    NULL
    NULL
    Jeetje wat heftig! En idd slecht dat ze met de pretecho niks gezien hebben. Heel veel sterkte!
     
  18. Chann1992

    Chann1992 Bekend lid

    22 jan 2015
    623
    55
    28
    Vrouw
    Ach jeetje wat heftig ! Heel veel sterkte en kracht toe gewenst!
     
  19. Theemuts02

    28 sep 2015
    96
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje Jajo, wat schrik ik van je verhaal. Heel veel sterkte voor de komende tijd.
    Neem jullie tijd om dit grote aanstaande verlies een plekje te gaan geven. Jullie kleine mannetje zal jullie papa en mama maken en zal voor altijd een grote plek hebben in jullie hart.
    Heel veel sterkte, veel liefs,

    Theemuts
     
  20. Mama Larissa

    Mama Larissa Fanatiek lid

    11 aug 2009
    3.946
    1
    0
    Mama zijn en 3 dagen per week werken
    Noord-Holland
    Wat vreselijk... :( Heel veel sterkte de komende tijd!!!
     

Deel Deze Pagina