@Kwebbel: Blijft dus erg spannend met je neef... Heeft hij ook een vrouw/kinderen? Vandaag hebben wij ook een erg spannende dag. Straks naar het WKZ voor een gesprek met arts metabole ziekten (stofwisseling) waar ze pas een uitgebreid onderzoek naar gedaan hebben. Ik hoop zo dat dat het niet is! Duimen jullie voor ons?
Kwebbel, spannende dag dus vandaag. Ik schijt echt 7kleuren, over een uurtje lig ik in de tandarts stoel en word mn 1e verstandskies getrokken. En ik ben nu officieel overtijd...ik hou hier zo niet van, als ik geen duidelijke test krijg laat me dan gewoon ongesteld worden.Hebben we dat ook weer gehad en kunnen we weer verder. Corina, al kwaaltjes??
@Mielenl: Heel begrijpelijk dat je hier niet vaak meer gaat komen. Moeilijke beslissing hebben jullie moeten nemen over het wel of niet verder gaan met onderzoeken. Ik hoop dat jullie hulp kunnen krijgen om het één en ander te verwerken.
Lieve Mielenl, Wat een vreselijk moeilijke beslissing. Ik heb er ontzettend veel respect voor en hoop dat jullie de juiste begeleiding kunnen krijgen om het allemaal een plekje te geven. Jullie hebben idd een gezonde zoon, maar die wens voor een 2e kindje was er toch..Dat zet je niet zomaar even opzij. Ik gun jullie alle geluk van de wereld met zn drietjes en hoop nog regelmatig wat van jullie te mogen horen. Liefs.
mielenl, een heel grote dikke knuffel vanuit Amsterdam voor jullie drieën. Wat een weg heb je afgelegd, en wat heb ik een respect voor jullie keuze, hoe moeilijk (en onmogelijk) die misschien ook was. Ik wens jullie heel erg veel geluk samen, en hoop dat je gauw de juiste hulp krijgt bij het verwerken van dit alles. Dat gaat je lukken! marleen: veel succes gewenst vandaag. Duim héél hard met je mee dat er geen stofwisselingsziekte is bij Luuk, maar dat je wel informatie krijgt waar je iets mee kunt. kwebbel: alle hoop, n.a.v. een klein lichtpuntje bij je neef. duim duim duim, ook voor jouw familie. mams: laat die duivels dan maar komen, dit is ook niks.... sterkte bij de tandarts straks. 't Zal vast zeer doen, maar het is tijdelijk! zeepaardje (moet nog even wennen): alles nog rustig bij jou?
Mielenl het zal geen makkelijke beslissing voor je zijn geweest. Maar snap helemaal dat je hier niet zo heel veel meer zal zijn. Je word dan toch met van alles geconfronteerd. Hoop dat je goed geholpen kan worden met het verwerken en dat je alles een plekje kan geven. Het ga je goed lieverd! Natuurlijk mag je altijd nog ff langs wippen over het wel en wee van Bosch. Mams, oh jee officieel overtijd. Heb je nog niet vaak gehad toch? Je bent meestal netjes op tijd met je ongi. Hoop dat je snel duidelijkheid heb. Succes bij de tandarts? Je kleine man al een beetje opgeknapt? Marleen sterkte vandaag. Duim heel hard voor je dat het geen stofwisselingsziekte is. Kwebbel, lijkt toch weer wat beter te gaan met je neef. Hopelijk zet de stijgende lijn door. All, hier nog niet echt kwaaltjes. Vooral last van gerommel in m'n darmen. Af en toe gevoelig voor wat geurtjes. Natuurlijk last van m'n bekken maar mag niet mopperen
normaal idd altijd optijd...10 dagen na ei. Stipt. fijn dat je nog niet zoveel klachten hebt. Zit nu met een dikke smoel achter de laptop hahaha...trekken viel gelukkiig mee maar nu..het ergste moet nog komen geloof ik
mielenl; heel veel sterkte om dit een plekje te geven meid!!! kwebbeltje; hoop dat je neef elke keer stapje vooruit gaat!sterkte mams; zo nu weer wat minder verstand hoop dat je snel duidelijkheid hebt! corina; sterkte met je bekken meid, lijkt me niet fijn! All; hier verkouden bah, keelpijn snotterig misselijk fijne dag allemaal! xxx
bri; had over je berichtje heen gelezen ja alles rustig, denk ook echt dat de kleine tussen kerst en jaarwisseling komt hoor... afwachten maar... hoop dat ik dan weer ben opgeknapt
Mielen....Knuffel! Ik zal je vast op Fb nog wel voorbij zien komen Marleen....duimen draaien hier. Mijn neef is vrijgezel Marleen. Heb net nog even gebeld naar mijn ouders en gisteren was de koorts weer net zo hard terug. Hij is wel van de beademing af en reageert zo nu en dan door z'n ogen te openen. Er worden weer nieuwe kweken ingezet om te kijken of er elders nog meer ontstekingen zijn ivm terug kerende koorts. Hij blijft angstig....weet niet wat er allemaal gaande is terwijl er van alles met hem gebeurd. Zal waarschijnlijk met de bloeding te maken hebben....het niet beseffen welk ziektebeeld er speelt. Verder is er donderdag weer een gesprek met de arts gepland. Ik zag trouwens zeepaardje voorbij komen....heb ik iets gemist? edit: zie nu net wie het is. Wat dacht je...tijd voor een andere naam?
kwebbel: nog steeds zorgelijk dus met je neef. 't lijkt me vreselijk voor hem, om dit alles te moeten ondergaan en misschien niet ten volle te beseffen wat er met hem gebeurt. mams: sterkte met je kaak. zal wel wat napijn gaan geven als je pijnstiller uitgewerkt raakt, maar ook dat gaat over hoor... corina: gelukkig valt 't nog mee met de kwaaltjes. zal nog wel komen al hoop ik voor jou dat het mee blijft vallen. vooral dat je nu al last krijgt van je bekken is niet fijn. heb je daar nog een goede therapeut voor? is wel aan te bevelen, denk ik.
Net terug van het WKZ en helaas niet het bericht waarop ik had gehoopt... Ben behoorlijk verdrietig. Ga nu eerst Luuk eten geven en probeer zo het verhaal te typen. We hebben nog een lange weg te gaan...
Ach lieve Marleen... Hier net een telefoontje dat mijn neef straks een lumbaal punctie gaat krijgen en opnieuw een scan van z'n hoofd. Koorts was gestegen boven de 40 en door koelen kunnen ze die omlaag krijgen rond de 39.2. Bah bah en nog eens bah!!
lieverds, dat zijn geen fijne berichten... marleen, doe rustig aan. laat het even bezinken wat je te horen hebt gekregen. wij wachten wel hoor, jullie zijn nu veel belangrijker. knuffel..
Oh jeetje Kwebbeltje en Marleen allebei geen goed nieuws. Bri, de osteopaat kan me altijd goed helpen. En wil straks ook iets gaan volgen om m'n bekken sterker te maken. Soort zw.cursus
kwebbeltje; tijdje terug inlogproblemen via IE9 gehad... nu nog maar gebruik google chrome... maar ben naar de winkel gegaan, die weten nu me naam en heb hem laten veranderen omdat ik iemand daar ken en ze me anders zo op kunnen zoeken nu niet meer hopelijk snel duidelijkheid wat betreft je neef meid!!! marleen; meid bah jij ook al geen goed nieuws knuffel
Net even een uitgebreid mailtje gestuurd naar al onze vrienden en familie. Ik zal het hier ook plaatsen, want ik heb geen zin om het weer opnieuw te typen. Een aantal weken geleden is er een glucose tolerantietest gedaan in het WKZ in opdracht van de metaboolarts. Vandaag kregen we de uitslag. Ik had gehoopt dat er niks uit zou komen, maar helaas wel... Uit de test bleek dat het melkzuur in het bloed flink verhoogd is. Het mag niet boven de 2,2 uitkomen en bij Luuk was het 4,5. Het blijkt nu dat Luuk een mitochondriale stofwisselingsziekte heeft. Dit is een energiestofwisselingsziekte. Er zijn heel veel soorten en ze weten nog niet precies welke Luuk heeft. Dat gaat verder onderzocht worden. Vanmorgen had ik nog zo de hoop dat de onderzoeken voorlopig klaar waren, maar helaas niet... Luuk komt op de wachtlijst voor een spierbiopt. Dit is erg vervelend, want hij krijgt dan een snee van 5 á 10 cm. op zijn bovenbeen en het litteken zal in de loop der tijd meegroeien en zal dan zo'n 15 cm lang zijn. Ze halen dan een behoorlijk groot stuk uit zijn bovenbeen (ter grootte van een maggiblokje, best groot dus voor zo'n klein beentje). Luuk moet hiervoor onder narcose. Dit zal de vierde narcose zijn in een paar maanden. Hij komt nu op de wachtlijst en zal naar verwachting over 3 á 4 maanden aan de beurt zijn en de uitslag duurt ook een aantal maanden. Hierna wordt er verder gekeken of ze nog meer gaan onderzoeken. Deze ziekte is erfelijk dus misschien gaan ze mij ook nog onderzoeken (bij mitochondriele wordt het door de vrouw doorgegeven) Doordat er nu dus niet bekend is welke variant Luuk heeft is er weinig te zeggen over een prognose. Een achterstand zal hij waarschijnlijk blijven houden en dit kan op lichamelijk en verstandelijk gebied zijn. Al met al een grote tegenvaller. Soms verbazen zulke kinderen de artsen in positieve zin en dat hopen we dan bij Luuk ook maar. Tot zover het nieuws voor nu.
He Marleen, wat een rotnieuws Je hoopt natuurlijk niet dat je weer onwetend naar huis word gestuurd, maar dit had je natuurlijk ook niet gewild. Jullie kleine mannetje toch Ik heb zo met jullie te doen... Kwebbel, nog steeds onzekerheid dus...dat is ook niks. Hier is de verdoving uitgewerkt en heb niet echt pijn gelukkig. Voelt wel raar maar dat was het dan ook. Net naar de wc gerend omdat ik wat voelde lopen...Maar nog steeds niet ongesteld:S Gewoon doorzichtig..niks roze of bruin ofzo. Vind het steeds vreemder worden. Ga als ik niet ongesteld word, donderdag weer een testje wagen. Maar hoe dan ook, snap ik er niks van.
Kan me goed voorstellen dat het een flinke tegenvaller voor jullie is lieverd. Je hoopt ook zo dat er een eind komt aan alle onderzoeken en al het gedoe al het kleine mannetje. Hij heeft al zo veel moeten door staan. Die spierbiopt is ook niet niets lijkt me. Ze halen toch een flink stuk uit z'n been, arm manneke. Ook weer onder narcose en dan ook nog op een wachtlijst van heb ik jou daar en weer lang wachten op de uitslag. Lastig, want je hebt geen keus. Maar wat een akelige nieuws. Niet het nieuws waar je op zaten te wachten. Is het nog niet zeker dat jij ook onderzocht word? Kan alleen maar zeggen, sterkte lieverd voor wat nog komen gaat