Hè balen Mams die onzekerheid. Ken het ook niet echt van jou. Misschien toch door de bevalling van Mylan* Hopelijk heb je toch snel een positieve test. Fijn dat je bijna geen last hebt van je verstandskies trekken All, willen jullie het nog geheim houden op fb en twitter. Nog niemand weet dat ik het zwanger ben. Willen we ook nog even zo houden tot we een goede echo hebben
Pfff... Morgen zal het wel weer beter gaan, maar als ik jullie reacties lees kan ik alleen maar huilen. Stofwisselingsziekten zijn echt rotziekten. Het zit in je hele lichaam, in alle cellen en er is in 95% van de gevallen niks aan te doen. Het is dus accepteren en er maar het beste van hopen. Ik ben zo blij dat Roel gezond is, want zoals ik het begrijp is het dus erfelijk. Hij zei net nog dat hij zo blij is dat Luuk zijn kleine broertje is (en mama weer in tranen natuurlijk)
Geeft niets Marleen, laat die tranen maar rollen. Logisch dat je emotioneel en verdrietig bent. En dan ook nog zo'n rake opmerking van Roel. Dan besef je idd maar al te goed dat je blij maar zijn dat hij gezond is. Dikke knuffel voor jou Marleen
Corina..........gefeliciteerd meid. Wat snel en zonder medisch circuit. Ben blij voor jullie. Marleen....wordt hier verdomd stil van. Ik ken een gezin hier in de buurt waarvan 4 van de 5 kinderen een energiestofwisselingsziekte hebben. Wat een vreselijk nieuws voor jullie. En dan de onderzoeken voor Luuk ....dat jullie daarna dan maar wel mogen weten om welke soort /gradatie het gaat. Hoe oneerlijk!!
Marleen, lekker laten lopen die tranen hoor! Jullie hebben al zo'n lang traject achter de rug, en nu kom je erachter dat het nog lang niet voorbij is. Dat is hartstikke heftig! Ik zou willen dat ik wat voor je kon doen meid..Maar veel verder dan een heeeele dikke digiknuff kom ik helaas niet!
Bedankt voor jullie lieve woorden. Op dit moment ben ik ontzettend verdrietig. Tranen stromen over mijn wangen en het lijkt maar niet te willen stoppen. Er zijn zoveel varianten waarbij de levensverwachting erg laag is (soms maar een paar jaar). Ik kan echt niet zonder mijn kleine mannetje. Hij is zo bijzonder en zo lief... We moeten nu ontzettend lang wachten voordat we wat meer weten (zeker een half jaar) en dat is zo zwaar... Je wilt gewoon weten waar je aan toe bent met zulke ernstige ziekten. @Kwebbel: 4 van de 5 kinderen in één gezin? Jeetje... Hebben zijn ook een progressieve vorm?
Marleen, wat een rotnieuws. Dit is niet de uitslag die jullie wilden. Hele dikke knuffel voor jullie! Ik hoop dat ze in ieder geval snel meer weten n.a.v. het spierbiopt. Kan me voorstellen dat het wachten enorm frustrerend is..
Pff wat een nieuws vandaag ook in Luik. Hoorde het op het werk, met het nieuws dat een kindje van bijna 2 ook ernstig gewond zou zijn. Dat raakt me nu toch meer dan vroeger, zeker als ik aan M denk die ook zo oud is. Niet te geloven wat voor gekken er op de wereld zijn.
Oh marleen, zijn er ook varianten met korte levensverwachting daar had ik helemaal niet bij stil gestaan...wat vreselijk. wat moet jij je ontzettend machteloos en verdrietig voelen... Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Ik denk wel dat ik voor ons allemaal spreek als ik zeg dat je altijd bij ons terecht kunt als je van je af wilt praten,vloeken en huilen. Ik wens jullie heel veel kracht om samen deze heftige periode door te komen.
Ik geloof dat in 70% van de gevallen kinderen nooit de volwassen leeftijd bereiken... Dat percentage is dus erg hoog. Steeds als ik naar ons mannetje kijk moet ik daar aan denken en word ik weer zo verdrietig...
Helaas pindakaas, ronde 3 is begonnen. Groot pluspunt, geen zenuwen meer en een ei rond de jaarwisseling \ Marleen, heb je een beetje geslapen meid???
Heel slecht geslapen... Heb ook hele dikke ogen, zie er niet uit. Straks een fotoshoot en vanmiddag ook, maar mn hoofd staat er helemaal niet naar. Toch maar doen, beetje afleiding..' Heel veel na liggen denken, ook qua erfelijkheid. Een derde kindje zit er denk ik voor ons ook niet meer in omdat de kans groot is dat het weer voorkomt en dat vind ik ook wel een lastig punt.. Ook is de kans aanwezig dat Roel het ook heeft, maar dat het in een mildere vorm is. Heftig, heftig, heftig....
Pfff Marleen, heb het zo met je te doen. Ben gisteravond steeds met m'n gedachten bij jou en je gezinnetje geweest. Kon het niet los laten. Je bent nu alweer een jaar verder met Luuk en eigenlijk weet je nu pas een beetje wat er speelt. En dan moet je nog gewoon een half jaar wachten tot je het definitief weet. En dan nog blijft alles zo onzeker voor jullie. Gaan ze Roel ook nog eventueel onderzoeken of hij het in een mildere vorm heeft? Lieverd, een dikke digitale knuffel voor jou. Wou dat ik wat voor je kon doen
Bedankt... Ik ben inmiddels iets rustiger van binnen geworden. We hebben contact opgenomen met Nijmegen en kunnen daar terecht met Luuk. (gespecialiseerd centrum van Radbout met professor die er alles aan doet een medicijn te vinden en denkt er dichtbij te zijn)
Marleen, ik ben blij dat je iets rustiger bent, maar wat een rotnieuws hebben jullie gekregen. Heb vandaag veel aan je gedacht (sinds gistermiddag niet meer online geweest). Heb helaas vorig jaar van een vrouw (toen collega) gehoord, dat zij een dochtertje heeft gehad dat maar 11 maanden oud heeft mogen worden, met een stofwisselingsziekte... (zij heeft daarna goddank nog een gezonde zoon mogen krijgen, ook al maakt dat het gemis naar haar oudste niets minder). Ik hoop zo dat het voor jullie anders mag verlopen, en dat Luuk de allerbeste zorg kan ontvangen die er beschikbaar is. Geniet van jullie lieve, lieve mannetjes, maar alle mensen, wat een oneerlijkheid. Ik jank even met je mee, en sta ook klaar met een digiknuffel voor je. Héél veel liefde en sterkte toegewenst, voor de weg die voor jullie ligt.
Bedankt Bri.... Net weer een paar mails gehad van vrienden en wat lieve berichten gelezen en dan stromen de tranen toch weer flink. Mijn emoties zitten momenteel in een achtbaan. Je wilt zo graag stoppen met denken, maar het lukt niet... Ik blijf maar malen en malen... Als ik Luuk zie vind ik het ook zo moeilijk. Dat vrolijke bekkie, zo'n heerlijk mannetje. Het is zo oneerlijk! Hij moet gewoon bij ons blijven, ik kan echt niet zonder hem... (en nu heel veel tranen...)
Marleen, ook van hier een dikke knuf! Het is ook zo oneerlijk dat jullie dit moet overkomen. Hopelijk kan de professor in het Radboud wel wat voor jullie betekenen of blijkt hij een milde versie te hebben. Maar snap dat de onzekerheid gewoon dodelijk is op dit moment. Veel sterkte gewenst voor de komende tijd!