Luuk drinkt niet zelf meer he.. De voeding is er verder redelijk in gebleven, maar ik heb minder gegeven dan hij zou moeten hebben. Nu even aan het experimenteren met de snelheid van de sondepomp. Hij stond erg langzaam en daardoor duurde het erg lang (soms wel anderhalf uur). Nu de pomp een stuk sneller gezet en dat lijkt beter te gaan, maar dat kan ook toeval zijn. Luuk heeft net een test gehad door de fysiotherapeut en was, zoals te verwachten, niet goed... Hij scoorde 2 punten (op elk onderdeel 1 punt; grove en fijne motoriek) en hij kon er 19 halen. Hij zit dus echt onderin. Ondanks dat ik weet dat hij erg achter loopt is het toch niet leuk om te horen.
@Bri: Rot dat je nu weer extra pijn hebt door het onderzoek. Wel goed dat ze verder gaan kijken en ik hoop dat ze de pijn kunnen verhelpen. Ik vroeg me inderdaad pas nog af hoe het met je achterneefje is. Ik hoop dat hij zich wel goed gaat ontwikkelen. Spannend voor de ouders lijkt me en ook veel onzekerheid, maar op zich wel positieve berichten dus.
Spiek hier af en toe nog mee en volg er een paar wat meer zoals Marleen die ik weer tegen kwam in het november topic. Vind het heel sneu om te lezen dat ze nu eigenlijk nog niet precies weten wat Luuk heeft. Mielen die nu weer geholpen wordt voor een brusje ik duim voor max 2 mooie eitjes. Mams waar ik zo van schrok toen ik haar naam in het vlindertopic zag. Hou je mannetje maar lekker thuis voorlopig eerst goed bijkomen voor je weer alleen ben. Bri Dank je het is ook moeilijk om voor zoiets woorden te vinden. Het zou eigenlijk gewoon niet mogen gebeuren. Wil je ook nog even bedanken voor je opmerking in het rooktopic mijn knop is bijna weer helemaal om. Met mij gaat het op dit moment goed ik geniet van de dingen die we wel hebben en ben nog fanatieker gaan hardlopen, werkt voor mij als therapie. Heb vorige week ook eindelijk het ziekenhuis gebeld voor een afspraak voor verder onderzoek. Heb in goed een jaar tijd 1 mk gehad en verders niks, heb ook geen vertrouwen in me lijf dus hoop dat het nu eindelijk weer gaat lukken.
Bri...wat leuk dat jij je achter-neefje heb mogen ontmoeten. Hopelijk valt de MRI kwa uitslag mee. Fijn dat er over het algemeen positief nieuws is. Marleen....eind van de week moesten jullie weer met Luuk naar het ziekenhuis toch? Balen van de testen. Verwacht de fysio nog enige vooruitgang bij Luuk? Wuppie....ik zag je hier weer voorbij komen. Heb je al snel een afspraak? Mielen....alvast succes morgen. Mijn duimen draaien weer volop. Mams...kalm aan doen hé! Fijn dat H nog thuis is. Corina...fijne vakantie. Geniet er maar lekker van. Boni....hoe gaat het bij jullie? Alles goed met de meiden? Booky....ook bij jullie alles oke? Ingrid...leuk een feestje zondag. Zal best gezellig worden. Met werk alles goed?
Marleen, ja ik weet dat hij niet zelf drinkt, maar ik weet niet zo goed hoe ik het anders moet noemen... Gelukkig heeft hij nu wel meer binnengehouden, daar gaat het om! En wat ongelooflijk rot om te horen, dat hij zo onderaan zit. Ook al weet je het, het is zo hard als iemand het zegt. Hij is en blijft jullie trots, toch? Wuppie, ik ben blij dat je m'n opmerking kon waarderen. Ik blijf het zo moeilijk vinden als mensen roken, terwijl het niet alleen hen maar ook hun omgeving veel kost - heb zelf voor mijn gevoel veel gemist van m'n vader. Ik hoop dat je die knop nog omkrijgt. Supergoed dat het hardlopen voor jou zo goed werkt. Heerlijke hobby! En ik hoop dat je gauw weer reden krijgt om je lichaam te gaan vertrouwen, en dat ze in het zkh iets voor je kunnen betekenen om dat voor elkaar te krijgen. Heel veel sterkte en geluk daarmee. kwebbel, hoe is 't met jou? lekker aan het genieten van je welverdiende vrije tijd?
@Kwebbel: Er zit wel vooruitgang in de ontwikkeling bij Luuk, maar de uitslag van de test geeft aan dat hij niet aan het inlopen is. Dat hoop je natuurlijk uiteindelijk wel. Hij kijkt wat hij allemaal kan en dat telt hij bij elkaar op en dat wordt in een schema gezet dat past bij zijn leeftijd. Vrijdag inderdaad naar het WKZ en op 3 oktober weer voor uitslagen klinisch geneticus.
@Bri: Ja, is ook lastig te benoemen qua drinken. Ik zeg altijd dat hij voeding krijgt. Luuk is zeker onze trots. Hoe hij zich ook zal ontwikkelen we zijn en blijven ontzettend trots op dit bijzondere mannetje..
Marleen...toch altijd weer spannend om uitslagen te krijgen. Gelukkig dat er wel vooruitgang is bij de ontwikkeling. Hoeveel loopt hij nu achter dan? Je denkt bijna hij is nog zo klein, dus waar hebben we het over kwa achterstand. Dat vraagt om een foto natuurlijk. Vond Roel het leuk bij de kapper? Tijn mag ook wel weer een keer. Misschien binnekort maar samen met mij. Ik heb ze momenteel wat langer, maar wil ze achter iets korter zodat ze dan van achter naar voor wat langer zijn (soort omgedraaide v.....hahaha snap je hem nog ) Bri...hier alles goed. Wat hoestende kindjes maar dat mag de pret niet drukken. Geniet inderdaad even van deze vrije week. Afgelopen zaterdag met de vriendengroep naar i love the 90's geweest....leuk leuk leuk! Wist niet dat we toen zoveel aan het 'hakken' zijn geweest Vanmorgen dagje sauna gepland samen met kwebbelman (11-10) dus duurt nog even en nu bezig om een dienst te ruilen zodat ik mee kan doen met vrijgezellenfesst van vriendin. Pfff...valt niet altijd mee om wat te ruilen. Ik zou vrij hebben, maar we hebben de datum verzet omdat er anders veel niet konden. Maar gaat vast goed komen.
@ marleen ja als je zulke cijfers krijgt dan word je wel even met je neus op de feiten gedrukt. kan me voorstellen dat je evengoed reuze trots bent op beide mannen....daar heb je ook alle reden toe! @ kwebbel heerlijk, vakantie! ik wil ook!!!! (nog een half dagje werken ) @ wup hopelijk kunnen ze je verder helpen in het zkh. ze kunnen zoveel tegenwoordig! gaat vast goed komen. Heb je voor S ook in de MMM gelopen?
Marleen, pff dat zijn confronterende cijfers zeg. Maar ik kan begrijpen dat jullie hoe dan ook, ontzettend trots zijn op luuk.
Gisteravond laat kreeg ik nog een verslag van de test van gisteren van Luuk en daarin stond: Luuk heeft een ernstige motorische ontwikkelingsachterstand. Ook dat vond ik een confronterende zin (met name het ernstige). Vandaag komt de hulp en ik ga verder met klussen in huis. Ben de meubels wit aan het maken en het wordt leuk!
Mielen....vandaag weer een spannende dag. En ik lees dat je nu (bijna) vakantie hebt..lekker! Hier niet hoor....gewoon een vrije week...weekend werken en dan weer een vrije week... Maar niet minder fijn. Marleen...dat is zeker confronterend. De waarheid kan soms zo keihard zijn, maar aan de andere kant wil je ook geen halve waarheid. Hoe denkt de fysio dan wat de toekomst zal brengen kwa motoriek. Leuk witte meubels...hels karwei wat ik op facebook las Is de bank nu uitgezocht?
marleen, wat een naar zinnetje he. je wilt dat gewoon niet zo zwart op wit zien staan (maar als ze eromheen draaien, daar heb je ook niets aan). en wat ben je druk man, nu weer met die meubels. je houdt je zelf wel goed bezig. mielenl, toi toi toi voor vandaag. laat je het nog even weten voor je op vakantie gaat?
tuurlijk laat ik het nog even weten vanmiddag! ik ben zelf ook wel benieuwd. ik hoop maar gewoon dat ik de pregnyl mag zetten morgen of overmorgen maar ik hou er rekening mee van niet. marleen ik kan me voorstellen dat zo'n regeltje indruk maakt. maar wat de anderen ook zeggen, het lijkt me ook vreselijk als er om de hete brij heen gedraaid wordt.....
Marleen, idd erg confronterend en hard om te moeten lezen. Als het zwart op wit staat is het ineens "echt" he...
Succes Mielenl en we blijven duimen. Straks met Luuk naar de huisarts. Hij is erg beroerd. Zodra de pomp aan gaat gaat hij hard huilen, spuugt allemaal geel terwijl er wel melk in zijn maag moet zitten (erg raar dus), draaide met zijn ogen, is spierwit. De hulp gaat ook mee. Het verfplan is dus maar even opgeschoven.
@ marleen sterkte meid..... @ mams hoe is het met jou? wat heb je een prachtige foto op je profiel, ik zag hem ook al op je fb...