marleen sterkte meid lieve meiden vlug bijgelezen maar hier gaat het niet goed me opa moet vanmiddag naar het ziekenhuis, heeft sinds gisteren gele ogen en armen... dus ben er ff niet bij met me gedachten, sorry! Knuffels
Jeetje Marleen en Wolfje, wat een rotberichten. Jullie beiden veel sterkte! Weten jullie allebei al meer? En Mams, denk veel aan jullie. Ook een knuf voor jou, H en T.
Luuk krijgt nu minder geconcentreerde voeding. Ze willen kijken of het daar aan kan liggen. Hij kreeg extra schepjes om meer aan te komen, maar het lijkt of hij daar niet goed tegen kan. Dit gaan we een aantal dagen proberen.
Pff Marleen, ik hoop dat dat het probleem nu oploste en hij niet meer van die aanvallen krijgt. DIkke knuf voor jullie, Roel en Luuk!
Marleen....wat een nare berichten toch. Elke keer als ik je berichten lees maak ik me zorgen. Laat staan hoe jullie je voelen. Bah...die onzekerheid ook. Ik hoop dat het aanpassen van de voeding wat gaat helpen, maar ik kan me bijna niet voorstellen dat dat zulke heftige reacties kan veroorzaken. Vanaf het allereerste begin zeg jij volgens mij al....het heeft met eten te maken....zou er iets mis zijn in het buikje. En nu lijkt het er verdacht veel op dat het 'weer' met voeding te maken heeft. Misschien heb je het wel eens eerder benoemd, maar is Luuk ooit onderzocht op coeliakie? Veel sterkte weer en weet dat we hier aan jullie denken.
Ja, we hebben de hele tijd al het gevoel dat er iets mis gaat in zijn buikje. Ze denken nu aan dumping. Daar schijn je erg beroerd van te kunnen worden. Dit komt voor door een te zware voeding en Neocate valt al zwaarder dan gewone voeding en Luuk zn voeding was nog zwaarder door meer schepjes. Weet ook niet of dit nu de oplossing is hoor.. Lijkt me eigenlijk ook sterk, maar ze willen het wel proberen. Ik weet eigenlijk niet of hij op coeliakie getest is. Ik denk niet dat het aannemelijk is dat hij dat heeft, omdat hij geen gluten binnen kreeg in het begin, maar wel veel klachten had.
Oké Marleen. Heb wat info over dat dumping gelezen. Ook hier zitten weer symptomen bij dat Luuk ook heeft, maar er staan ook dingen waarbij ik denk....nee, dat is het niet. Met name dat hij het niet bij elke voeding heeft. Eigenlijk zouden ze het voedsel stap voor stap op camera moeten volgen. Dan kunnen de artsen zien wat er nu daadwerkelijk van binnen gebeurd. Maarja....dat zijn toch steeds weer van die intensieve onderzoeken .Daarbij weet ik ook niet eens of dat wel zou kunnen. Trekken julliehet zelf ook een beetje? En Roel? Wolfje...nog nieuws betreft opa? Mams...hoe ging gisteren je eerste werkdag weer?
@Kwebbel, daar heb je een goed punt. Ik ga vragen hoe het dan kan dat het soms wel is er soms niet als het dumping zou zijn. Vanmorgen 8 artsen aan zijn bed. Er moet er toch wel een bij zijn die het weet?? In het verleden is er een maag/darmpassage gedaan die de weg van het voedsel volgt (met bariumpap) en daar was toen niks op te zien, maar toen had ie deze klachten ook nog niet. Het lastige is dat je niet weet wanneer hij een aanval krijgt. Als hij een goede voeding heeft en het onderzoek wordt gedaan dan kunnen ze nog geen conclusies trekken.
Marleen...ik zat nog even op verschillende sites te lezen en steeds komt deze info naar boven (heb je zelf denk ik ook wel gelezen/gehoord) Vroege dumping.....ong. half uur na eten klachten. Late dumping...ong. ong. 1,5 na 2 uur klachten. Ook lees ik wat info over de bloedsuikers, maar die zijn hierbij lager dan normaal terwijl Luuk juist hoge bloedsuikers had. Ik dacht zelf....de artsen moeten dan denken aan vroege dumping omdat Luuk al tijdens voeding klachten gaat krijgen. Dat hij wit weg trekt past daar dan bij...Voedsel komt dan in grote hoeveelheden tegelijk in de dunne darm. Deze sterk geconcentreerde voeding trekt in de dunne darm veel vocht aan. Dit vocht wordt onttrokken aan de omliggende bloedvaten. Soms wordt wel drie tot vier liter aan het bloedvatstelsel onttrokken. Daarbij ontstaat veelvuldig opgezette buik en diarree. Heeft/had luuk ook veel last van diarree? Hoe gaat het nu met luuk? Is hij de nacht goed doorgekomen?
Nee, hij heeft nooit diarree. Ik blijf het ook een raar verhaal vinden. Mijn nicht dacht aan een hiatus hernia (is ook verpleegkundige) maar ze zeggen dat dat het niet is. De nacht is goed gegaan en de voeding van vanmorgen ook. Morgen weer uitgebreid gesprek met artsen.
Marleen, dat maakt het wel lastig om het voedsel te volgen, als je daarmee net zolang moet wachten tot het een keer mis gaat. Is ook sneu en belastend denk ik. Fijn dat kwebbel kan meedenken, helpt misschien om je vragen aan de artsen helder te krijgen. Wolfje, sterkte. Klinkt niet goed, als je opa ineens geel uitslaat (mijn medische kennis komt uit House, en dan roepen ze meteen dat de lever het begeeft). Ik hoop dat hij goed bijtrekt! Is hij al erg oud, of valt dat nog reuze mee? Een paar updates van mij. Ben maandag geweest voor een echo ivm die buikpijn die ik nu maandelijks heb rond ovulatie en menstruatie. Daaruit bleek dat er een kleine cyste in m'n eierstok zit. Dat betekent waarschijnlijk helemaal niks, die komen zo vaak voor. Over een x aantal weken zou ik nog eens een echo moeten om te kijken of het is gegroeid of verdwenen of nog wat anders. Maar omdat ik aangaf dat mijn oma en mijn tante zijn overleden aan eierstokkanker, en ik dus eigenlijk een beetje schrok van het gegeven dat er 'iets' in m'n eierstok zit, adviseerden ze mij de volgende keer niet naar het diagnostisch centrum te komen maar een afspraak bij de gyn in het zkh te maken. Daar hebben ze toch wat meer mogelijkheden voor onderzoek en behandeling. Dus ik mag weer om een verwijzing gaan vragen bij m'n huisarts. de gyn die mijn echo deed benadrukte dat ik nu niet moet denken dat er iets helemaal mis is, dus dat doe ik ook niet (ben gelukkig redelijk nuchter hierin, en ben heel blij dat ik het wel gezegd heb dat ik me daar een beetje zorgen over maak; nu kon het tenminste besproken worden ipv dat het in mijn hoofd blijft zitten). En een leukere: ik heb kaartjes gekocht voor Buurman&Buurman de musical. Deane vindt het een erg leuk tv-programma, dus ik dacht: tijd voor een eerste bezoek aan de schouwburg! Zondag gaan we, ik ben heel benieuwd wat hij ervan vindt.
Stel nou dat de artsen voor een raadsel blijven staan....hebben jullie er wel eens aan gedacht om elders een second opinion te vragen? Misschien is er wel een ziekenhuis wat juist gespecialiseerd is met stofwisselingsziekten etc etc.
Bri....wat goed dat je hebt aangekaart betreft eierstokkanker. Misschien kan je nu preventief elk jaar wel een echo krijgen om bovenstaande voor te zijn/op tijd ontdekken. Grote kans natuurlijk dat de cyste onschuldig is, maar als ik in jouw schoenen zou staan zou ik ook met regelmaat gecheckt willen worden. Wat leuk buurman & buurman....tijn wil ook mee Hoelaat moet ik hem brengen?
lieve meiden heb bijgelezen, maar weinig puf om te reageren... marleen wens jou wel veel sterkte met luuk! mijn opa krijgt 10 okt uitslag, maar is zo vreselijk moe... is 82jr... fijne avond allen, xxx
@Bri: Goed dat het in de gaten gehouden wordt allemaal, zeker gezien de voorvallen in je familie. @Kwebbel: Luuk heeft nadat de voeding minder geconcentreerd is niet meer gespuugd en geen aanvallen gehad. Als het zo blijft mag hij morgen naar huis. Heerlijk! Hij wordt dan over een tijdje weer opgenomen om een glucose onderzoek te doen. Ook gaan we weer langzaam koemelk of soya introduceren en daar gaat de dietiste ons bij helpen. VInd ik erg spannend!
marleen, dat zou geweldig zijn, als hij weer mee naar huis kan (vooral geweldig als die nare aanvallen nu weg blijven). wolfje, sterkte met je opa.
Pff... ik heb het even helemaal gehad. Vanmorgen spuugde Luuk veel voeding, maar hij mocht wel gewoon naar huis. Om 12.00 uur kreeg hij nog een laatste voeding en ik had al een aantal spullen ingepakt. Die voeding ging weer helemaal niet goed, hij werd misselijk, hartslag naar 200 en alle voeding er weer uitgespuugd. En nu... nu mag hij dus niet naar huis. Hij ligt nu 10 dagen hier en we zijn er dus weer helemaal NIKS mee opgeschoten tot nu toe. Weer een weekend wachten, want dan doen ze geen onderzoeken o.i.d. Ik en er zo klaar mee! Ons mannetje moet gewoon gezond worden en een onbezorgd leven kunnen leiden (*einde klaagzang *)
He verdorie zeg.... Dit is helemaal geen klaagzang, dit is gewoon helemaal pet! Arme jongen toch. En wat ontzettend <piep...> dat je qua informatie ook nog niets bent opgeschoten. 10 dagen in het zkh alweer. Getver zeg, ik voel je machteloosheid hier. 't Is gewoon niet eerlijk zo... Ik zou willen dat ik iets kon zeggen wat het beter zou maken, maar daar bestaan de woorden geloof ik niet voor.