Ik ben drager van het BRCA 1 gen en heb daardoor verhoogde kans op borst en eierstokkanker. Eindelijk de beslissing genomen, nu ga ik voor een preventieve borstamputatie. Een zogeheten diep operatie waarin ze de borsten reconstrueren met eigen weefsel uit buik. Na bijna een jaar wachten dan toch eindelijk een datum, vooraf nog een aantal standaard onderzoeken en dan is het echt bijna zover! Op maandag 1 augustus nog een laatste MRI, op donderdag 11 augustus zou de uitslag volgen. Deze is al 7 jaar hetzelfde, goed, dus verwachtte niet anders. Donderdagavond 4 augustus word ik al gebeld door de arts, er zij 3 plekjes gezien op de MRI die ze verder willen onderzoeken. Van twee plekjes wordt niet veel verwacht maar een plekje is wat zorgelijker. Ze zou vragen of ik de dag erna nog voor een echo met biopt kan worden ingepland zodat er hopelijk snel duidelijkheid kan volgen, ook met ook op de naderende operatie. Vrijdagochtend word ik al vroeg gebeld, om 11:00 uur kan ik terecht voor een echo met biopt. Op de echo is niks te zien, er kan dus ook geen biopt worden gemaakt. Enigszins opgelucht verlaat ik het ziekenhuis, volgens de secretaresse blijft de afspraak van 11 augustus staan voor de officiële uitslag van de echo. Diezelfde avond wordt ik echter alweer gebeld door de arts, op de echo was inderdaad niks te zien maar dit betekend niet altijd dat er ook niks zit. Dinsdag is er een multidisciplinair overleg en hierin zal ze alles bespreken met de verschillende collegas. Ook zou ze kijken of er voor donderdag (dan ben ik net terug van een korte vakantie) misschien al een MRI met biopt kan worden gepland. Dinsdagmiddag word ik wederom gebeld door de arts, ze zijn nog niet gerust met hetgeen ze hebben gezien op de MRI, vooral die ene plek, en willen de plek gaan onderzoeken. Dit zal consequenties hebben voor mijn geplande operatie, deze zal niet op 24 augustus meer doorgaan. Voor verdere uitleg wil ze mij graag persoonlijk spreken, dit zal donderdagmiddag direct ingepland worden. Deze afspraak is vanmiddag en maak me nu toch wel zorgen, heb nog enigszins gisteren kunnen genieten van onze laatste dag in Disney maar kan nu eigenlijk aan weinig anders denken . Weet niet zo goed wat ik met het topic wil, maar kan het zo wel even fijn van mij afschrijven... Vind het altijd heel moeilijk om bij geliefden te laten zien hoe ik mij werkelijk voel, wil altijd sterker zijn dan ik me voel. Zo redelijk anoniem is dat een stuk makkelijker...
Ik heb er geen ervaring mee maar kan me goed voorstellen dat je nerveus bent, dus wil je toch even een digitale knuffel geven en vooral veel succes wensen, hopenlijk valt het allemaal mee.
Jeetje dat is schrikken zeg! Begrijp alleen niet waarom je geplande operatie niet door kan gaan? Lijkt me simpel gezegd dan toch juist dat ze zsm het weg willen halen? Maar ik ben dan ook een leek, natuurlijk. Wil je iig sterkte wensen!
Omdat het nu te kort erop zit, wanneer alles goed blijkt te zijn dan zal de operatie op een later moment weer ingepland gaan worden. Wanneer de uitslag niet goed is dan ga ik een heel ander traject in, dan is het niet meer een preventieve operatie. Bedankt dames voor de sterkte wensen!
Beste Ts, het lijkt me al verschrikkelijk moeilijk om je borsten preventief weg te laten halen. Maar nu er toch wat gevonden is lijkt dit me toch veel moeilijker eigenlijk, want dat is helemaal niet wat je wil. Ik kan me voorstellen dat je dit alles heel zwaar vind en er erg tegenop ziet. Praat hier maar gerust van je af want als moeder wil je je altijd sterk houden. Maar praten is erg belangrijk. Ik wens je heel veel sterkte met alles...
Pfff dat is meer dan spannend zeg. Heel veel sterkte en hopelijk kan de operatie gewoon doorgaan en is er verder niets aan de hand.
Maar de operatie op zich blijft dat toch hetzelfde? Tenminste, de amputatie, reconstructie zou dan later zijn denk ik? Maar hopelijk is alles goed en kan alles gewoon doorgaan zoals gepland! Ik krijg al de zenuwen bij een standaard controle bij de dermatoloog, dus ik snap je angst.
Heftig TS, ik hoop dat ze je vanmiddag een goede uitleg kunne. Geven over de verdere onderzoeks en behandel procedure, en dat je toch snel meer weet! Succes en sterkte!
Hoogstwaarschijnlijk wordt het een heel ander traject als er idd wat is. Dan opereren ze niet altijd eerst. Dan doen ze eerst een chemo. Om te zien of die wel wat doet moet niet eerst geopereerd zijn. Ze willen nl wel weten of de chemo iets doet voor plekjes die ze niet duidelijk kunnen zien. Dus dan wordt het chemo, daarna opereren en daarna wat nog nodig is. Ts sterkte. Hopen dat het uiteindelijk niets is.
heel veel sterkte met de uitslagen etc een vriendin van mijn heeft de operatie gehad net na haar 35ste. Geplande operatie en zowel baarmoeder als borsten zijn verwijderd. (haar moeder en oma zijn er aan gestorven) en het was dan ook geen moeilijke beslissing. 1,5 jaar voor de operatie (vanaf 30 elk jaar controle ) zagen ze wat verdachts. dit bleek kwaadaardig te zijn. Voordat ze uiteindelijk geoppereerd kon worden kreeg ze de nodige bestralling en pas toen de tumor flink was gekrompen hebben ze alsnog de grote operatie gedaan. Dit om de kans op versprijding te voorkomen. chemo was niet nodig. Nu is ze 1 jaar verder en nog steeds schoon (controle elke 3 maanden)
Sterkte! Ik hoop dat je een goede uitslag hebt, en dat je alsnog je oorspronkelijke (dappere!) plan kan uitvoeren. Ik duim voor je!
Bedankt allemaal maar helaas nog niet echt duidelijkheid. Ze hebben verschillende plekken gezien maar vooral een plek is wat grilliger en onzeker. Ik ga een nieuwe MRI krijgen en daarna nog een MRI waarin ze ook een biopt gaan doen. Afhankelijk wat daar uit gaat komen gaat er besloten worden of de operatie opnieuw ingepland gaat worden of dat het inderdaad kanker is en ik een ander traject in zal moeten gaan... Nog een aantal weken onzekerheid helaas....
Dat is wel heel lang wachten. Weet niet waar je woont natuurlijk maar zou adviseren voor second opinion naar AVL te gaan. Daar doen ze de onderzoeken waarschijnlijk veel sneller