Wat een zorgen. Bevallen in het amc lijkt mij ook het beste. Zal ook eng zijn om überhaupt te gaan bevallen. Sterkte.
Zo'n samenwerking lijkt mij wel haalbaar. Is bij ons ook gedaan, streekziekenhuis met het universitair ziekenhuis. Ging prima! Fijn dat ze in ieder geval in overweging nemen om alles uit de kast te trekken na de geboorte... Geeft toch een heel klein lichtpuntje in deze zware onmenselijke tijd..
Hee Iez, het is nu 2 dagen geleden dat de artsen bij elkaar kwamen om te overleggen over jullie baby en ik ben hee benieuwd wat ze daar hebben gezegd. Wat daar uit is gekomen? Wat fijn dat we hier in Nederland leven hè in niet in een of ander ontwikkelingsingsland want dan had de situatie er waarschijnlijk heel anders uit gezien. En is het misschien ook niet zo dat ze in Amerika of ergens anders op deze wereld nog verder zijn in dit soort dingen? Of nog meer voor jullie uk kunnen betekenen. Erg heftig hoor dat de nieren zoveel ruimte van alles in beslag nemen. En tot de 36 weken is echt nog best wel lang hè als het vruchtwater op is en zo goed als alle organen in de verdrukking komen. Klinkt simpel en daar zullen jullie het vast al over gehad hebben maar vruchtwater toedienen? En wat als ze eerder gehaald moet worden en dus geen 2 kg weegt waarschijnlijk, wat kunnen ze dan voor haar doen? Mijn gedachte gaat in ieder geval iedere dag nog naar jullie uit en er brand nog steeds trouw een kaars als ik thuis ben voor jullie. Wat een oneerlijk en onmenselijk gevoel lijkt me dit. De update van onze baby: iedere 2 weken echo. Het kan zijn dat hij een slokdarmafwijking heeft maar dit weten we pas na de geboorte. Verder zijn zijn nieren inderdaad groot zei de arts maar ze functioneren, anders zou er geen vruchtwater zijn. Wij zijn dus erg blij en opgelucht met dit nieuws. Ik hoop van harte dat het bij jullie ook positief afloopt. Ik heb even geproefd van de onzekerheid en het is zo moeilijk om daar mee te leven. Hele dikke knuffel van mij voor jullie!!!
Vlindermama: wat fijn dat jullie baby wel urine produceert, dat is echt goed want zo gaat een goede ontwikkeling verder. Wel spannend dat je het pas na de geboorte met zekerheid weet. V.w.b. de uitslag van 4 mei, dat willen wij ook graag weten. Ze hebben tijdens ons bezoek alleen gemeld dat ze het 4 mei gingen bespreken. Op dat moment hebben ze geen datum kunnen geven wanneer we gebeld zouden worden over de uitkomst, alleen dat we gebeld zouden worden voor een afspraak om de uitkomst te bespreken. Dus we zitten al dagen te wachten naast ons telefoon op hun belletje. Misschien dat de perinatoloog vanmiddag meer kan vertellen, dat ze bijv. wel eerst ons zkh hebben geinformeerd. En anders vragen we hem wel wat wijsheid is of we er achteraan moeten bellen of dat we gewoon netjes moeten blijven afwachten. En idd heel fijn om in Ned te wonen, zelf denk ik dat ze idd verder zijn in Amerika (daar bestaan stichtingen speciaal voor deze aandoening en wordt meer ondezoek gedaan naar deze aandoening dan hier) en wellicht dat Australie ook ver is. We hebben het idd over amnioninfusie gehad (vruchtwater toedienen) wordt in Ned. nog niet toegepast, in Amerika wel. Hier willen ze eerst met wetenschappelijk onderzoek bewijzen dat het genoeg zin heeft en dat er niet al te veel nadelen aan kleven. Ze zijn in Ned. bezig met 1 onderzoek op dit moment promexil3, maar dit is alleen bij vrouwen waarvan de vliezen tussen week 16-24 is gebroken, dus weer wat anders dan bij mij het geval. Dus helaas geen extra vruchtwater voor mijn baby. Wat een goede vraag dat van de 2kg, dat moet ik even noteren en vragen tijdens het gesprek, want dat weet ik ook niet en is wel belangrijk. Straks weer even bijslapen dan en dan naar mn afspraak.
Hierbij ontvangen jullie een update van afgelopen week. 3x naar het ziekenhuis geweest & telefoontje AMC: Maandagavond naar het ziekenhuis geweest omdat de baby juweer minder bewoog. Gelukkig was alles weer goed. De rest van de week was ze weer druk als vanouds. Donderdagmiddag zijn we naar het ziekenhuis in Meppel geweest voor onze reguliere afspraak met de perinatoloog. Hij heeft snel naar de baby gekeken, maar gaf aan dat we vrijdag in Zwolle langs moesten komen voor een uitgebreidere echo. Vanmiddag/-avond waren we dus bij de Isala voor een gesprek met onze perinatoloog (o.a. over het AMC en een uitgebreide echo (deze laatste ging niet door)). Vorige keer gaven we aan dat het AMC op 4 mei zou vergadering over onze casus, dat is verschoven naar vanochtend waardoor we pas vanmiddag het telefoontje ontvingen waar we al heel de week op wachten. Afspraak met perinatoloog in Meppel/Zwolle (woensdag en donderdag): Helaas blijkt het zo te zijn dat ook het levertje is aangetast. Er zijn 2 cystes te zien. Dit is iets wat idd kan optreden bij deze aandoening, maar waarvan we hoopten dat het haar bespaard zou blijven. Aangezien het niet altijd perse hoeft op te treden. Hierdoor zou het als de leverfunctie is/wordt aangetast ook een levertransplantatie nodig zijn. Dit was natuurlijk niet leuk om te horen/zien. Ook waren de nieren weer wat groter. Zelfs nog iets groter dan tot nu toe te verwachten was qua wat het toeneemt per week. Gelukkig is er ook reden om te danken, daar wees de perinatoloog ons op. Namelijk dat ik nog zwanger ben en nog geen signalen van vroeggeboorte te zien zijn. We zijn natuurlijk heel blij hiermee en hopen dat het zo blijft. Telefonisch gesprek met gyn van het AMC: Het AMC heeft besloten dat ze de baby actief gaan behandelen na de geboorte (m.a.w. ze gaan alles eraan doen om haar leven te redden mits de longen het doen). Ze hebben er vandaag met een team van 20 specialisten over gesproken in hun wekelijkse overleg van de moeilijkste gevallen waar consensus voor nodig is. Hiermee zijn ze nu hoofdbehandelaar geworden en is het plan dat ik in het AMC ga bevallen. We zijn opgelucht en dankbaar dat ze dit hebben besloten, nu krijgt ze tenminste een eerlijke kans. Aankomende maandag zullen we gebeld worden voor een afspraak in het AMC dat vermoedelijk aankomende woensdag zal plaatsvinden. Dan gaan ze met ons hun opgestelde behandelplan bespreken en nogmaals goed doornemen met hoe weinig kans er eigenlijk is en hoe vervelend toekomstperspectief etc. er is. Dat is natuurlijk wel goed, want je moet wel weten wat er op je af gaat komen (voor zover dat mogelijk is). Uiteraard staat of valt het in het begin met hoe goed haar longetjes werken. Daarna volgt het traject van de niertjes icm de lever. Voor Mij was het wat moeilijker om te horen dat ze haar willen laten voldragen en pas rond de 38 a 39 weken de geboorte in gang willen zetten. Maarja als dat beter is voor de kansen dan heb ik dat er wel voor over hoewel ik wel erg opzie tegen de komende 9-10 weken. Ook vond ik het lastig om te horen dat ze vermoedelijk niet voor een keizersnee willen gaan. Dit had ook wel weer goede redenen van medisch aard en zou niet slechter zijn voor de overlevingskansen. Ik had me mentaal al voorbereid op een keizersnee en zie best wel op tegen een bevalling, met name als het buikje zo groot is. Wij hebben onze perinatoloog gevraagd of hij ooit zelf een babytje op de wereld heeft mogen zetten met een dergelijke buikomvang. Dat had hij wel. Hij zei wel dat het dan soms wat trekken is, maar dat het weefsel van de buik flexibel is (itt bijvoorbeeld een groot hoofd of schouders). Verder gaan ze met Zwolle een backup/vangnet plan bedenken. Dat gaat onze perinatoloog verder uitwerken. Dat betekent dat wij om de week nog wel een echo en controle blijven doen in Zwolle (en om de week bij het AMC) en mocht de bevalling toch spontaan op gang komen dat Ik dan eerst in Zwolle opgevangen kan worden. Dan beslissen ze of ik direct met de ambulance door naar het AMC moet of als er te weinig tijd is dat ik eerst in Zwolle bevalt en de aandacht op de longetjes richten en daarna direct/dag later naar AMC voor het nier traject. Nou dat was het weer voor deze week. Volgende week staat ons weer een drukke week te wachten.
Wat komt er ontzettend veel op jullie af meid, heftig hoor! Wil je heel veel sterkte wensen en ik duim heel hard voor een goede afloop. Jullie meisje is sterk, dat heeft ze al bewezen!
Iez: wat fijn dat er nog steeds "kleine" dingen zijn waarvoor jullie mogen danken! En het is fijn om te horen dat ze in het AMC er alles aan willen doen om haar erdoor te halen als haar longetjes het doen. Als ze net zo sterk is als jou dan zal ze het zeker niet opgeven Vlindermama: wat fijn om te horen dat de niertjes het gewoon doen! Al is de onderzekerheid over zijn slokdarm ook niet echt een fijn vooruitzicht Wel fijn dat je iedere 2 weken op controle mag!
Ondanks het slechte nieuws, toch goed te lezen dat ze actief gaan behandelen. Maar jeetje wat krijgen jullie een hoop te verduren. Heel veel sterkte
Hallo iez, wil laten weten dat ik je topic vanaf het begin volg en hoop dat jullie kleintje het gaat redden!! Wat verschrikkelijk oneerlijk dat dit gebeurt. Denk aan jullie. En natuurlijk Malibuu ook. Veel liefs!
Hier nog iemand die alle updates volgt en ongelooflijk hard voor jullie aan het duimen is. En ook voor de andere dames. Ik kan me niet voorstellen hoe ontzettend heftig dit is voor jullie.
Hartelijk dank dames. Lieve Malibuu, hoe staat het ervoor. Heb je al een datum waarop je gaat bevallen? En hoe gaat het met de niertjes en vruchtwater van je kleine.
Hoi Iez, (en de andere dames die ons allemaal volgen natuurlijk) We zijn afgelopen vrijdag weer voor een controle geweest. Helaas was dit niet een controle met veel goed nieuws. In eerste instantie had ik voor mezelf 'besloten' dat ik via een keizersnede zou willen bevallen. dit omdat mijn gevoel aangaf dat dit voor mij en m'n kindje de beste optie was. De arts adviseerde echter een stuitbevalling, afgaande op alle risico's van een keizersnede en vanwege het langere herstel. Nu heeft mijn man iemand gesproken die hetzelfde had meegemaakt. Zij hebben gekozen voor een natuurlijke/stuitbevalling. (Maar wilden geen behandeling vanuit geloofsovertuiging.) Helaas heeft dit kindje maar heel kort geleefd. Dit zette mij wel weer aan het denken en twijfelen, aangezien je met een keizersnede langer weg bent van je kindje dan met een natuurlijke bevalling. En de kans dan aanwezig is, mocht ze kort na de geboorte overlijden dat ik er niet ben. Ik heb hele dagen en nachten de voors en tegens tegen elkaar afgewogen maar kwam er maar niet uit, ik wist niet wat de beste optie was, en waar ik goed aan deed. Toen we onderweg waren naar het ziekenhuis zei ik tegen m'n man: "Ik wilde dat er iemand was die de keuze voor me kon maken, zodat ik zelf de keuze niet meer hoef te maken". Aangekomen in het ziekenhuis heeft de arts voor mij de keuze gemaakt. Op de echo was te zien dat de nieren weer explosief gegroeid waren, hierdoor is haar buikje te groot geworden voor een natuurlijke bevalling. Het wordt dus sowieso een keizersnede. Haar buikje is een stuk groter dan het hoofdje. ik ben nu 36 weken zwanger, maar ze heeft een buikomvang van flink volgroeide baby. De nieren hebben we in een groeicurve gezien, de nieren zijn 10-15 keer zo groot als bij een gezonde baby. Hier zijn we wel weer even van ondersteboven, we hadden zo gehoopt dat het enigszins stabiel gebleven zou zijn. Morgen komen de artsen weer bijeen voor overleg en wordt onze situatie besproken en een plan doorgesproken. Mocht hier iets dringends uitkomen horen we dat meteen, anders hebben we aankomende vrijdag weer een controle, waarbij we de uitslag horen en zullen we bespreken wanneer ik en keizersnede zal krijgen. Er is besloten dit in week 38 te doen. Ik had zelf aangegeven dat ik het eerder wil, omdat ik het wachten psychisch heel zwaar vind. Ondertussen hebben we wel al het één en ander op papier gezet betreft een begrafenis, aangezien dit wel een realistisch scenario is. Het geeft ons een hoop rust dat we, mocht het nodig zijn, dit al hebben. Heel naar om daar mee bezig te zijn in plaats van de 'roze wolk' waar iedereen het over heeft.
Oh malibuu wat verschrikkelijk verdrietig nieuws van de nieren (hebben ze nu wel kunnen meten?). Ik snap precies wat je bedoelt dat jullie er ondersteboven van zijn. Dat is telkens weer een klap en telkens hoop je als ouders de volgende echo dat de situatie niet in die snelheid verergert. En ik snap ook dat je eerder wilt bevallen, was ik maar ook al bij week 38. Het is gewoon een marteling dat het zo lang duurt. Ik heb er bewondering voor dat jullie je nu al voorbereiden op de slechte scenario. Maar fijn dat het jullie rust geeft. Fijn voor je dat je niet meer hoeft te denken wat voor bevalling het wordt. Trouwens volgens mij kun je prima naar je baby na een keizersnede, mits het met ruggenprik is gegaan. Je krijgt pijnstillers en ze brengen je met bed en al naar het NICU. Ik hoop zo voor jullie dat jullie baby het redt, net zo hard als ik het voor mijn baby hoop. Houd hoop Malibuu zonder hoop is het veel zwaarder is m'n ervaring. Sterkte om weer deze week door te komen.
Jeetje Iez en Malibuu, wat krijgen jullie het voor jullie kiezen. Heel veel sterkte voor nu maar ook voor straks alvast. Ik duim voor jullie voor het beste!
De klap elke keer is inderdaad weer groot. En ik vindt het ook mega eng, niet weten wat ons te wachten staat. Dit is onze eerste zwangerschap en eerste kindje. Alles is dus nieuw, maar dat we dit voor onze kiezen zouden krijgen hadden we natuurlijk niet verwacht.. Wat ik vanuit de groeicurve begreep is dat de nieren nu op +/- 15 cm zitten. Maar ik weet niet of dit klopt. Hier geven ze niet echt maten of cm aan.
Natuurlijk hadden jullie dit niet verwacht. Iedereen die zwanger raakt hoopt zoals je eerder zegt op een roze wolk, leuke happy zwangerschap. Ik had ook nooit kunnen bedenken dat ik voor een tweede keer in zo'n spannende vreselijke onzekere situatie zou belanden. Oh wow dat is idd heel erg groot, maar wat je zegt je weet het dus niet zeker. Als zij het niet willen vertellen kun je zelf bij de echo opletten als ze het afmeten. Het verschijnt op het scherm in mm. En hoe doen jullie het met werk? Sinds ik dit gehoord heb met 24,5 wkn heb ik niet meer gewerkt. Ik kan het mentaal en fysiek niet opbrengen. Mijn man bleef de eerste 1,5 week thuis, daarna is hij halve dagen gaan werken. Ik doe niet anders dan liggen en zitten.
Sinds wij het gehoord hebben ben ik ook niet meer gaan werken. Ik had die vrijdag wat werk mee naar huis genomen, omdat ik eerder was vertrokken, dit heb ik afgemaakt en weer op m'n werk afgeleverd. De maandag erop heb ik mezelf ziek gemeld. Ik ben totaal een maand eerder gestopt met werken, want eigenlijk zou ik pas afgelopen vrijdag met verlof gaan. Mijn man heeft een flexibele baan, kan veel thuis werken. Hij werkt veel thuis, omdat hij het fijner vindt nu veel thuis te zijn. Maar als hij 't niet trekt gaat hij niet werken. Deze week rond hij alle projecten af of draagt over aan collega's. Van z'n werkgever moet hij deze week al stoppen, en zich op onszelf en volgende week te focussen. Wij hebben gelukkig beide een hele fijne werkgever, die heel nauw betrokken zijn. Het geeft ook wel een prettig gevoel, dat ze ons alle tijd geven en gunnen die we nodig hebben. Ik probeer wel een normaal ritme te houden.. Sta niet om half 7 naast m'n bed, maar probeer toch wel op een fatsoenlijk tijdstip op te staan. Alleen als ik wat slechter heb geslapen, blijf ik wat langer liggen.. Rommel wat in huis, toch wel een beetje last van nesteldrang denk ik.. Verder spreek ik wat af met familie en vrienden, dus de dagen gaan gelukkig wel snel. Ik heb me nog geen dag verveeld in ieder geval.
Iez en mailbuu, ik weet niet of jullie er behoefte aan hebben maar ziekenhuizen hebben ook vaak medisch maatschappelijk werkers in dienst. Wie weet is het wat voor jullie en kan het jullie een klein beetje helpen. Tis toch anders praten met een maatschappelijk werker als met een arts. Nogmaals, ik weet niet of het wat voor jullie is, maar niet geschoten is altijd mis. Elk steuntje in de rug is er 1. Iez, van het amc weet ik trouwens zeker dat ze er zijn. Nogmaals sterkte.
Ben van Beau ook bevallen met een keizersnede en werd idd met bed en al naar de nicu gebracht. Dit was wel bijna 2 uur later en omdat ik hem niet heb gezien tijdens de keizersnede omdat hij slap werd geboren en meteen geïntubeerd werd was het alsof het uren was. Wees daar op voorbereid. Heel veel sterkte