Lieve Iez en Malibuu, ik blijf het zo ongelooflijk verdrietig vinden. Als ik jullie updates lees, hoop ik steeds op goed nieuws! Meisjes, meisjes, ik leef zo met jullie mee en denk veel aan jullie! Heeeeelll veel sterkte in de strijd en ik blijf duimen. Dikke knuffels
Wij hebben via 't Erasmus ook psychologische hulp aangeboden gekregen, hier maken we op het moment ook gebruik van. Het is op eigen initiatief, maar zowel m'n man als ik merken dat we dit wel heel fijn vinden. Zeker omdat je even met iemand kan praten die ervaring heeft en er helemaal buiten staat. Het praat toch anders dan met vrienden en familie.
Dit is inderdaad een van de redenen waardoor ik twijfelde mbt een keizersnede.. Maar we weten sowieso niet wat we kunnen verwachten, dus het blijft mega eng en spannend! Er is vrijdag tijdens de controle een hoop te bespreken..
Fijn he als je een meelevende werkgever hebt? Die van mij heeft mij meteen ziekgemeld, dus in de praktijk komt het erop neer dat ik 8-9 weken voor het ingaan van mn zwangerschapsverlof op ziek sta. Mijn man krijgt voor hele dagen betaald, maar zijn werkgever laat hem zelf bepalen hoeveel uur hij maakt, dus vandaar dat hij halve dagen werkt (soms ook thuis) en soms minder bijv. als we naar het zkh moeten voor een afspraak. Hij staat niet op ziek of wat dan ook en het gaat ook niet van zijn vakantiedagen af. Dat is erg fijn. Het komt denk ik ook omdat ze ook al 1,5 jaar geleden hebben meegemaakt hoe het was toen onze 1e baby overleed. Wat fijn dat je man ook vrij mag nemen om zich voor te bereiden. Knap dat jij het wel kunt opbrengen om een soort van ritme in stand te houden. Mij lukt dat niet. Ik slaap heel erg slecht en moet daardoor vaak in de loop van de ochtend/middag bijslapen omdat ik anders veel te moe ben. En verder heb ik gewoon geen zin om iemand te zien/spreken omdat ik daar ook moe van wordt al die gesprekken enzo. Jenn78: bedankt voor je tip, lief van je. Misschien komt het een keer van pas. Voor nu denk ik niet dat het mij zou helpen omdat mijn gemoedstoestand gekoppeld is aan het mogelijk overlijden van mn kind en een gesprek met een professional kan die prognose niet veranderen. Trouwens toen ik bevallen was van mn eerste duurde het ook ongeveer 2 uur voordat ik naar hem mocht, en toen was ik normaal bevallen. Update: afspraak AMC gaat niet deze week door, maar volgende week pas. Jammer maar ja het kan niet anders. Vandaag glucosetest, vies drankje bah.
Gisteren hadden wij nacontrole en zijn we met ons zoontje naar de stilteruimte geweest waar we tijdens de zwangerschap continu een kaars lieten branden en eindeloos gebeden hebben voor een goede afloop. Samen met ons manneke hebben we een kaarsje aangestoken, ook voor jullie babietjes.
ja Malibuu hoe ging het gisteren? Ik heb zelf niet veels nieuws te melden. A.s. Maandag gesprek met AMC. Dan weet ik meer.
Hoi allemaal, Ik had vrijdag weer een controle echo, hieruit bleek dat de nieren weer flink gegroeid zijn. Ze meten bij ons in kubieke cm, de complete inhoudt zeg maar. Deze waren van 15 naar 21 gegaan. De lengte was zo'n 9,5/10 cm waar 3,5 'normaal' is. Ook hebben we een datum, volgende week dinsdag.. Gaat nu ineens dichtbij komen.. Ik moet me maandag melden voor een intake, en dinsdagochtend wordt ik opgenomen voor de keizersnede. Vandaag hebben we nogmaals een gesprek gehad met de neonatoloog en de nefroloog, zij hebben samen met ons alles nog een keer doorgelopen. Alle vragen die we nog hadden zijn besproken en beantwoord. Dit geeft wel een prettig gevoel! De artsen geven aan alles eraan te doen om onze kleine meid te helpen. Uiteraard wel mits het mogelijk is, maar het geeft mij in ieder geval een beetje hoop. Hoe was het vandaag bij jullie Iez???
Oh wat spannend Malibuu. Toen ik nog zwanger was van ons kleintje kon ik niet wachten totdat hij geboren werd zodat er buiten mijn buik voor hem gezorgd kon worden en we konden zien dat het goed met hem ging (toen werden er nog complicaties verwacht). Ik ben benieuwd hoe dat voor jou voelt? Ik kan me er maar moeilijk een voorstelling van maken, het lijkt mij zo heftig wat er nu en straks op jullie afkomt!
Malibuu: wat fijn dat er al een datum is, wat fijn dat het al zo snel gaat gebeuren. Succes met het voorbereiden daarop. Ik hoop dat je de tijd en energie zult vinden om ons ook op de hoogte te houden na de geboorte. Oh wat hoop ik dat het goed gaat.... Update van mijn kant: - de gyn wil zo lang mogelijk wachten, ze gaan een datum prikken, maar waarschijnlijk wordt het in week 39+0 (zoals ze bij normale gevallen ook doen die ingeleid moeten worden) - het was een prettig, maar heel confronterend gesprek. Zo bleek dat ze in gevallen zoals die van ons het protocol 'handen op de rug' hanteren en ouders adviseren om niet actief te behandelen. Dus het is heel bijzonder dat ze nu hebben besloten om van hun protocol afwijken en toch op ons verzoek actief gaan behandelen. - na vele interne discussies raden ze een keizersnede af. Omdat er volgens hen de kansen van de baby met of zonder keizersnede gelijk zijn, hebben we maar besloten om hun advies op te volgen. - we werden weer met onze neuzen op de feiten gedrukt. Zo zei de neonatologe die 25 jr ervaring dat ze in al die jaren geen enkel kind met deze aandoening heeft zien overleven v.w.b. de longen. Dat was niet bepaald bemoedigend, maar omdat ik de verhalen uit het buitenland kent die het wel hebben gehaald blijf ik toch hoop houden. Alleen het wachten is zooooooooooooo slopend, ik heb nog 8 weken te gaan. pfffff alleen als ik daar aan denk wordt ik moe en uitgeput
Pffff heftig Iez! Goed dat je hoop blijft houden, dat voelt jullie kleintje ook, daar ben ik van overtuigd! Wat bedoel je eigenlijk met dat inleiden pas bij 39 weken wordt gedaan, zoals bij normale gevallen? Want inleiden gebeurt toch meestal juist eerder? Of is in jullie geval 39 weken een betere termijn dan bijvoorbeeld 37 weken?
Dat is bij het AMC het protocol zei die dat bij inleiden dat ze dat in week 39+0 doen. Meer zei die niet dus ja...voor een baby schijnt sowieso zo te zijn dat hoe langer in de buik hoe beter.
Ze willen de baby inderdaad zo lang mogelijk laten zitten, dit ivm de ontwikkeling van de overige organen zoals bijv de hersenen etc. Bij ons was het ook de bedoeling dat ik pas ingeleid zou worden met 39 weken. Maar ik heb aangegeven dat ik het psygisch heel zwaar vindt, waarop onze gynaecoloog aangaf wel een week te kunnen schuiven. Misschien is dit voor jou ook wel een optie om voor te stellen, tegen die tijd. Ik moet zeggen dat ik er nu ook wel 'klaar' voor ben, in zoverre dat je er klaar voor kan zijn.. Ben 't nu wel zat aan het worden, vooral de 'ongemakken' van de laatste weken.. Ik vindt het knap hoe jullie je er al die weken al doorheen slaan, zeker met het vooruitzicht van nog 8 weken hel..
Malibuu oh wat wens ik dat het nu week 39 was. Zoals je zegt die kwalen maken het ook zo veel zwaarder. Vandaag weer zelfde slecht nieuws, nieren groter, cystes in lever groter, longen klein..... Het is nu overleven tot de inleiding...
Lieve Iez en Malibuu, Wat ontzettend heftig nieuws weer. Ik hoop nog steeds op een wonder, en ik blijf duimen en hopen dat dit jullie beide gegeven zal worden. Jullie zijn zo ontzettend sterk, respect. Heel veel sterkte!
Lieve meiden, ik was even niet actief hier, reden staat in mn onderschrift... Heb redelijk bijgelezen, had beter nieuws gehoopt! Malibuu, fijn dat je nu echt de dagen kunt aftellen, ik duim voor je! Iez, ik hoop dat het de komende weken een btje te doen blijft voor je, wat slopend zeg! Denk aan jullie!
Bloesempje, ook jij ontzettend veel sterkte. Wat ongelofelijk verdrietig dat jullie afscheid hebben moeten nemen van jullie kleine B*. Heel veel licht, liefde en kracht toegewenst!
Oh Bloesempje wat verschrikkelijk nieuws! Gecondoleerd en heel veel sterkte bij het verwerken van dit verdriet. Echt erg