ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door iez, 9 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Saartje5

    Saartje5 Fanatiek lid

    21 jul 2012
    2.289
    0
    0
    Zuid-Holland
    Ik lees pas kort met jullie mee, wat een heftige periode hebben jullie!
    Als moeder is je kind moeten afgeven je grootste angst, wanneer dat ook gebeurt.
    Malibu, gefeliciteerd met de geboorte van je meisje en tegelijkertijd gecondoleerd. Woorden schieten verder tekort, ik wens je heel veel sterkte!
    Bliesempje, ook jij gecondoleerd en veel sterkte met het verwerken. Ik hoop van harte dat het kleine meisje in je buik de scherpe kantjes van je verdriet kan afnemen.

    Tot slot Iez, wat een vreselijk moeilijke tijd ga je tegemoet. Je weet hoe dit grote verlies voelt en je wordt er weer enorm hard mee geconfronteerd. Je hebt wel gelijk dat hoop en dood niet te verenigen zijn maar alles op zijn tijd. Mijn motto is altijd dat ik hoop of uitga van het beste maar rekening hou met het ergste. Veel sterkte de komende tijd!
     
  2. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    20 apr 2011
    8.087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Ik ook een stille meelezer en duimde hard voor goed nieuws.

    Eerst al Bloesempje...Dat je toch onverwacht je kind verliest lijkt me zo verschrikkelijk. Veel sterkte toegewenst, je hebt er geen bal aan maar verder weet ik ook niet wat ik nog tegen je kan zeggen.

    En nu dan Malibuu, dat je zo kort maar van je kindje kan genieten. Ook jij heel veel sterkte. Woorden voelen zo nutteloos ook bij jou weet ik niet wat te zeggen.

    Iez...Poeh wat staat je te wachten. Ik hoop dat er uiteindelijk toch nog wat positiefs te melden komt hier. Veel kracht toegewenst en ik blijf voor je duimen.
    Ik kan het gewoon niet begrijpen waarom mensen zo hard getroffen worden.
     
  3. Sifra

    Sifra Niet meer actief

    Wat een verdriet...

    Malibu, wat vreselijk dat jullie dochtertje is overleden. Gecondoleerd, heel veel sterkte en kracht gewenst in deze moeilijke tijd.

    Bloesempje, ook jullie gecondoleerd met het overlijden van jullie kindje. Heel erg veel sterkte en kracht gewenst.

    Iez, moeilijk en confronterend deze berichten te lezen. Veel sterkte in alles wat komen gaat...
     
  4. Sifra

    Sifra Niet meer actief

  5. mik2sept

    mik2sept Fanatiek lid

    19 jun 2006
    1.271
    0
    0
    Ik werd door dit topic getrokken ivm de cystenieren.

    Maar jeetje wat maken jullie veel mee. en met een brok in mijn keel het topic gelezen.

    Malibu en bloesempje heel erg gecondoleerd en sterkte in deze moeilijke tijd.
    Iez,
    Mijn zoontje heeft ook een nierziekte maar geen cystenieren. M.ika had dysplastische nieren eigenlijk nieren die abnormaal ontwikkeld nierweefsel hebben ook wel cystes maar niet zoals bij jou groeiende cystes. Mika had dus eigenlijk geen nierfunctie toen hij geboren werd. Daar kwamen ze bij 9 weken achter ondanks dat ze tijdens de zwangerschap al vermoedens hadden dat er iets met het urologisch stelstel moest zijn ivm het weinig vructhwater.
    Ik had wel minimaal vruchtwater maar daar kwamen ze bij 36 weken pas achter, ik ben uiteindelijk ingeleid bij 37 weken ivm de gezondheid van de baby.
    Het eerste jaar heeft hij het op sondevoeding en medicatie kunnen redden, bij anderhalf zijn we hem gaan dialyseren 2012. Na een mislukte transplantatie in 2013 is hij in 2014 succelvol getransplanteerd. Hij is nu inmiddels 4,5 en gaat naar school.
    Het is zijn heftige tijden geweest maar ondanks alles doet Mika het heel goed.
    Ik hoop en duim dat dit voor jou Iez ook is weggelegd en dat jullie dochter dit allemaal gaat doorstaan!
    Mocht je later vragen hebben over dialyse of transplantatie stuur me maar een berichtje...

    Nu ik weer zwanger wordt wordt ik ook extra in de gaten gehouden. Mika heeft een erfelijke vorm maar deze is niet door ons gestart. De kans dat het nog een keer gebeurt is dus niet zo groot maar de angst is er wel...
     
  6. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Mik2sept bedankt voor je reactie en aanbod. Mocht m'n dochtertje het redden dan zal ik er zeker aan denken.

    Bij ons zijn cystenieren ontdekt, het gekke is dat er tot nu toe nog geen cystes te zien zijn in de nieren (wel in de lever). Maar ja ze zeiden dat het ook pas later zichtbaar kan worden. De nierweefsel groeit wel elke keer weer verder, de nierbekken zelf zijn normaal.

    Ik hoop zo dat m'n kleine het haalt.
     
  7. DDucky

    DDucky Bekend lid

    7 jul 2014
    997
    317
    63
    Malibu: Wat een vechtertje was jullie dochtertje! En wat verschrikkelijk dat jullie haar weer hebben moeten laten gaan :( Heel veel sterkte en kracht gewenst.

    Iez: ik wil je een dikke knuffel geven en blijf hoop houden. Je weet dat niets onmogelijk is bij God.
     
  8. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Iez ik hoop zo ontzettend met je mee...
     
  9. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16
    Lieve allemaal,

    Bedankt voor jullie lieve woorden en berichtjes!

    We zijn dinsdag middag thuis gekomen.
    We moesten wachten tot de patholoog klaar was met onderzoek, maar vanwege Pinksteren werd dat dus dinsdag.

    Ik was het ziekenhuis echt helemaal zat! Was echt een rollercoaster van emoties. Alles begon te landen, en dan is een kraam afdeling echt geen pretje! Ik kon/kan het geluid van huilende baby's echt niet aanhoren.. Naast onze kamer lag een vrouw met een huilbaby, pff wat een hel was dat! Ik zat dagen met de deur dicht om er zo min mogelijk van mee te krijgen.
    Gelukkig was ik op zaterdag zonder infuus, en zondag zonder katheter. Zo kon ik dus ook makkelijk van de afdeling af.

    Iemand, weet even niet meer wie, vroeg hoe onze dochter heet.
    We hebben haar Ivy Lynn genoemd. En, zoals alle ouders zeggen, het is de mooiste baby!! Kan uren naar haar kijken, haar knuffelen en aanraken.

    Morgen zal de begrafenis zijn.
    We hebben iedereen die afscheid wilde nemen al laten komen, en hebben vandaag geen bezoek omdat we de laatste dag met z'n drietjes willen doorbrengen.
     
  10. Meisje@12345

    Meisje@12345 Fanatiek lid

    19 aug 2014
    2.423
    271
    83
    Heel veel sterkte, wat een mooie naam heeft jullie meisje!
     
  11. Annemarieke

    Annemarieke Actief lid

    6 okt 2014
    219
    0
    0
    NULL
    NULL
    Proficiat met de geboorte van jullie prachtige dochtertje!
    Het is een prachtige naam...
    Super veel sterkte met het verlies van jullie mooie kleine meisje!
    Dikke virtuele knuffel
     
  12. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Oh wat moest dat vreselijk zijn geweest op de kraamafdeling.
    Ik wens jullie heel veel sterkte om wat komen gaat aan te kunnen en te kunnen verwerken. Speciaal veel sterkte morgen bij de begrafenis. Zo verdrietig. Is het een besloten begrafenis of komen familie/vrienden etc ook?

    Hoe gaat het nu met je lichamelijk herstel van je keizersnede?
     
  13. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Wat een mooie naam. Heel erg veel sterkte morgen.
     
  14. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Wat een mooie naam Malibuu! En dat ze je op de kraamafdeling hebben gelegd :$ Dat hadden ze bij mij gelukkig niet gedaan. Ik lag wel op gynaecologie, maar dan de afdeling waar ze oa hysterectomie's doen. Speciaal om mij niet te confronteren met andere baby's terwijl de mijne overleden was. Ook op andere afspraken werd ik in een aparte wachtkamer gezet, zodat ik niet tussen de dikke buiken hoefde te zitten. Dus ik snap heel goed dat dit heel pijnlijk was :( En sterkte met het afscheid morgen. Sterkte met alles...
     
  15. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Wat een prachtige naam, wauw!
    En ook ik heb na het overlijden van ons kindje op de kraamafdeling doorgebracht. Vreselijk. Ik ben er nog kwaad over. Weet dus hoe moeilijk het voor je geweest moet zijn.
    Ik hoop dat het ondanks jullie enorme verdriet, een mooi afscheid wordt morgen. Heel veel sterkte en een dikke knuffel!
     
  16. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Prachtige naam en ow wat wrang om op een kraamafdeling met huilende gezonde baby's te liggen.
    Dat is gewoon te moeilijk.
    Laatste dag met zijn drietjes, ook zo onwerkelijk. Laatste keer, vasthouden en dan morgen het afscheid.
    Het leven is soms zo oneerlijk en bikkelhard.
    De wereld draait door, terwijl voor jullie alles stil staat.
    Heel veel sterkte, dikke knuffel!
     
  17. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    26 jul 2010
    2.732
    44
    48
    De hemel huilde vandaag met jullie mee.. Sterkte de komende tijd... Wat een leegte laat ze achter...
     
  18. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    @Malibuu, wat een mooie naam voor een ongetwijfeld prachtig meisje!
    Ik hoop dat jullie een mooie dag gehad hebben, voor zover dat kan (hoop dat je me snapt!) en dat je nu de tijd neemt en krijgt om alles te verwerken...
     
  19. 81kaatje

    81kaatje Actief lid

    26 mei 2015
    391
    43
    28
    Ik heb hier helaas ervaring mee.het is geen positief verhaal meid.mijn vruchtwater was ook op met 21 weken. De kans zou 50 /50 zijn of ze ontwikkeld waren.dan hoeven ze alleen te rijpen na geboorte. Helaas was het niet zo en is mijn zoontje na 26 uur vechten overleden.als er pas na 25 weken geen vruchtwater is maakt baby qua longen goeie kans.ik wens je heel heel erg veel sterkte in deze moeilijke tijd vol spanning en angst.geniet van elk schopje dat je voelt.
     
  20. 81kaatje

    81kaatje Actief lid

    26 mei 2015
    391
    43
    28
    Ik lees nu pas de rest...het spijt me.heel veel sterkte.
     

Deel Deze Pagina