Heel veel sterkte, wat een verhaal zeg, zeker icm met het verlies van jullie zoontje. Ik hoop heel erg dat er iets gedaan kan worden om jullie meisje te redden!
Heel veel sterkte! Ik zat net op een ander forum en ik kwam een post tegen van een moeder wiens verhaal me heel erg aan dat van jou deed denken. Helaas heeft haar dochter* het niet gehaald, verder heeft ze naast een aantal gezonde kinderen, ook een kindje verloren door prematuriteit, geboren met 25 weken. Hier is de link: http://community.babycenter.com/post/a56246644/any_advice Ik hoop echt dat jullie meisje meer geluk heeft. Een misschien een heel domme vraag, maar kunnen ze niet kunstmatig vruchtwater aanvullen? In dit topic las ik over kunstmatig vruchtwater aanvullen in het LUMC: V&A: 37 weken te weinig vruchtwater
Berte bedankt voor je reactie. Als ik dat zo lees lijkt het idd op wat ze denken dat mijn dochtertje heeft. Dat van vruchtwater aanvullen is zeker geen domme vraag. Sterker nog we hebben dat voorgesteld aan onze perinatoloog. Hij gaf echter aan dat het niet in Ned wordt toegepast. We hebben ook contact gehad met LUMC en UZ Gent en die bevestigden dat het idd niet wordt toegepast in Ned omdat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het zou helpen en vanwege de vele risico's eraan verbonden (zoals miskraam etc). Nu wordt het in Ned alleen toegepast binnen het promexil3 onderzoek, maar alleen voor vrouwen waarvan de vruchtwater tussen week 16-24 wkn is gebroken en waarvan het kindje geen afwijking heeft. Ik kom helaas niet daarvoor in aanmerking omdat ik niet voldoe aan beide eisen. Dus helaas houdt het vwb aanvullen vruchtwater op.
Mijn zoontje had ook 2 vergrote nieren en een enorme grote blaas. Hij kon niet plassen en al het vruchtwater wat hij dronk bleef dus staan in de blaas en vloeide terug naar de nieren. Met 20 weken niet gezien, maar lag vanaf 24 weken in het ziekenhuis ivm dreigende vroeggeboorte. Tijdens een echo met 29 weken, zagen we een enorme blaas, met 30 weken ook enorm vergrote nieren en de blaas drukte op de andere organen. Nieten weer groter met 31 weken. Gelukkig werd hij met 32 weken geboren, ze hebben tien een katheter geplaatst, hierdoor kon de urine weg. Echter was zijn Kreat bij de geboorte al heel hoog, 290. Wat betekende dat zijn nieren behoorlijk schade hebben opgelopen. Zijn blaas is nog steeds vervormd en de nieren nog regelmatig onder druk, waardoor de nierfunctie achteruit blijft gaan en hij nog op jonge leeftijd een transplantatie nodig heeft. Bij jullie gaat het om iets anders lees ik. Geen vruchtwater is natuurlijk ernstiger ivm longen. Omdat Beau nog wel vruchtwater had zijn zijn kansen natuurlijk veel beter geweest. Heel veel sterkte en ik hoop met heel mijn hart dat ze het wel red. Jullie hebben het allemaal al zwaar genoeg gehad. Ongelooflijk. Heel veel sterkte
Ik lees nu je hele topic, Ook hier een goede 20 weken echo, met 24 weken eigenlijk ook. Ze maakte toen een echo, ivm de ontsluiting die er toen al was en ik veel bloed verloor. Toen viel de grote blaas wel op, maar werd verder niets over gezegd. Pas met 29 weken was het mis. Toch ben ik blij dat Beau niet voldragen is, dan was hij er denk ik niet meer geweest. Hij was al opgezwollen van het vocht, waardoor zijn apgar score zo laag was, kon hij door de druk van de blaas en nieten niet goed ademen en had hij veel hulp nodig. Zijn nierfunctie was heel slecht. Na de katheter en operatie wad de functie weer veel beter. Hij is 5 dagen na de geboorte geopereerd. Toen was zijn kreat nog maar 124. Natuurlijk is er schade en komt het niet meer goed en gaat heg zelfs achteruit. Echter was hij langer blijven zitten, denk ik echt dat hij zijn start niet had overleefd. Is het toch niet beter om jullie kindje eerder te halen, bijv met 28 weken?
Ramona80: bedankt dat je de tijd hebt genomen om het verhaal van je zoontje te delen. Wat verschrikkelijk, maar fijn dat hij nog leeft!!!Wat voor operatie onderging hij? Wordt hij nu gedialyseerd? En wanneer mag hij op z'n vroegst niertransplantatie? Ik hoop dat hij met alle behandelingen volhoudt tot hij de niertransplantatie kan ondergaan. Sterkte! De dokter gaf bij ons aan dat een normale kind die te vroeg geboren wordt al heel kwetsbaar is en vele complicaties kan krijgen. Een kind met afwijking vroeg halen zou nog ingewikkelder/riskanter zijn volgens hem. Maar 24-4 hebben we een afspraak en dan willen we expliciet horen wanneer precies de baby komt. Grote kans dat het een keizersnee wordt omdat haar buikje zodanig groot kan worden door se nieren dat dat niet meer door het geboortekanaal past. Tenzij ze haar idd eerder halen en daardoor wel een natuurlijke bevalling mogelijk is. Ik begreep dat de longen van een normaal kind vanaf week 32 wel rijp genoeg zijn, dus misschien willen ze haar dan wel halen geen idee op dit moment. Bloesempje: Na uren in spanning te hebben gezeten, zijn we eindelijk gebeld om 17.35 uur. De uitslag is goed. Dat houdt in dat ze geen afwijkingen in de chromosomen 13,18,21 en de geslachtschromosomen hebben gevonden. M.a.w. ze heeft geen trisomie 13, trisomie 18, Downsyndroom of syndroom van Turner. Bovenop het reeds bekende slechte nieuws (d.w.z. de nieren en longen) hoeven we niet weer een klap te verwerken. Wij zijn God daar erg dankbaar voor. We merken wel dat we nog even moeten ontladen van de spanning. De sneltest was dus deel 1 van het onderzoek. De resultaten van deel 2 (het vervolg) zijn binnen nu en 1,5 tot 2 weken (een zogenaamd array-onderzoek) bekend. Daar onderzoeken ze de 18 resterende chromosomen. In de tussentijd heeft mijn man gemaild met UMCG om toch te vragen of ze parallel aan deze onderzoeken het genetisch onderzoek naar ARPKD willen starten. Dus het is even afwachten.
Niertransplantatie is vanaf 15 kilo, kan sinds kort ook eerder hoorde ik van onze nefroloog in Radboud. Hij hoeft nu nog geen dialyse, hij weeft ook nog maar 11 kilo en is 3 jaar en 7 maanden. De verwachting is dat wanneer hij in gewicht meer gaat groeien, dat hij dan uit zijn functie groeit. Zijn nierfunctie is nu nog 32%, dat is nog prima. Ik snap de artsen ook, dat is ook de reden waarom ze Beau niet eerder wilden halen. Prematuren, hebben onder de 32 weken kans op nare complicaties zoals hersenbloedingen,NEC en infecties. Dat wist ik toen ook wek, want mijn oudste is met 27 weken geboren en kreeg precies die complicaties. Ik weet dus dat het afwegen is, echter geloof ik ook in het moedergevoel. Het is heel naar, ik vind jouw gedachte om je kindje met 32 weken geboren te laten worden, daarom ook een goede en het overwegen waard. Bij mijn zoontje kwamen de grote blaas en nieten door obstructies in de urinewegen, daaraan is hij geopereerd. Echter valt de schade die door simpele obstructies is gedaan, niet meer te verhelpen. De te grote, uitgerekte blaas en nierfalen zijn onomkeerbaar. Wat voor een operatie willen ze bij jullie kindje gaan doen? Kunnen ze jou niet alvast longrijping geven?
Ook hier geen ervaring maar wil je wel heel veel sterkte en succes wensen. Ik ga duimen voor jullie en je meisje..
Ramona: ik hoop van harte dat alles goed komt met je kind. De twee vragen die je stelt kan ik niet beantwoorden. We zullen dat pas 24-4 bespreken omdat we ons nog in de diagnostische fase bevinden zoals ze dat noemen in het ziekenhuis. Longrijpingsinjectie werkt maar 1 week trouwens. Ook mijn 1e baby heeft de drie complicaties gekregen die je noemt. Mijne is aan NEC overleden. Bedankt joice.
Dat weet ik vsn de longrijping heb bij mijn zoontje met 24 weken gehad en met 32 weken. Het kan dus vaker. Misschien ook het overwegen waard. Wat verschrikkelijk dat je eerste ook zoveel complicaties kreeg en helaas de strijd moest verliezen. Besef dat wij heel veel geluk hebben gehad. Reden des te meer dat het nu goed moet gaan, dat moet gewoon. Ik ga zo hard voor jullie duimen.
Iez, Geen ervaring, maar wil je wel een hele dikke digiknuffel geven! Jeetje wat vreselijk dat jullie al een kindje hebben verloren.... En dan nu deze angstige, onzekere periode. Ik hoop op een wonder voor jullie!
Ik ben hier helemaal stil van en heb echt wel 10 keer tranen in moeten slikken na het lezen van je verhaal. Ik heb er geen ervaring mee maar wil je echt een hele dikke knuffel geven. Ontzettend veel sterkte en kracht toegewenst voor jou, papa en jullie kleintje. Ik ga ontzettend hard duimen dat alles goed komt. Blijf aub in wonderen geloven!