ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussion in 'Zwangerschap' started by iez, Apr 9, 2015.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. malibuu

    malibuu Bekend lid

    Apr 15, 2015
    569
    1
    16

    Ohh lieverd, het gemis is verschrikkelijk!! Ik mis m'n mooie poppetje ook zoo ontzettend erg!! Het besef dat ze nooit bij ons kan zijn, dat we haar nooit op kunnen zien groeien. Onze grootste droom is ons afgenomen, het is echt ondraaglijk..

    Knap eerst maar zelf op, geef jezelf de tijd om te herstellen. Geef je over aan je verdriet, meer kun je niet doen. Ik hoop dat je dag bij dag een stukje beter met je zal gaan!
    Ik zal een kaarsje voor jullie branden!! X
     
  2. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    Idd herkenbaar, die ups en downs, de leegte, het niet weten wat je met je tijd moet doen. Mijn grote voordeel is dat ik zwanger ben en dus wel bezig kan (moet) met de voorbereidingen daarvoor. Maar man, wat mis ik mn stoere mannetje! Lekker knuffelen, voor hem zorgen, gewoon het idee dat hij er is...
    Die gesprekken en teruggaan naar de plaats war je nachtmerrie werkelijkheid werd lijkt me heel zwaar. Wij gaan volgende week weer naar mn zusje, waar we vandaan kwamen toen B☆ zn hartstilstand kreeg. Toevallig ook weer op donderdag, weer 's avonds terug, alleen nu met mn nichtje achterin (komt bij ons logeren). Hoop dat ik dat allemaal een btje trek!
     
  3. xElles

    xElles VIP lid

    May 24, 2013
    9,575
    2,232
    113
    Dikke knuffel Iez..
     
  4. username

    username Fanatiek lid

    Aug 7, 2014
    2,917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Lieve dames. Ik moet regelmatig aan jullie denken. Een dikke knuffel!
     
  5. Diazz

    Diazz VIP lid

    Dec 28, 2014
    6,391
    3,134
    113
    Ook hier wordt er regelmatig aan jullie gedacht!
     
  6. Sifra

    Sifra Niet meer actief

    Hier ook... heel erg veel sterkte en kracht in jullie verdriet en gemis.
     
  7. malibuu

    malibuu Bekend lid

    Apr 15, 2015
    569
    1
    16
    Vandaag is het precies een maand geleden dat ik ben bevallen.
    Een mijlpaal, maar wel eentje met een bittere nasmaak. Er gaat geen moment voorbij dat ik niet aan m'n mooie poppetje moet denken.
    Het lijkt wel alsof de tijd stil staat, maar toch gaat hij ook zo snel voorbij..
     
  8. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    Jeetje meis, een maand alweer... Je zult alles wel weer herbeleven nu, afschuwelijk... Dikke digi-knuffel!
     
  9. Light

    Light Fanatiek lid

    Jun 15, 2014
    1,549
    100
    63
    Ik denk ook nog vaak aan jullie. Veel kracht gewenst!
     
  10. mennehh

    mennehh Niet meer actief

    Hier ook! Denk ook vaak aan jullie!
    Ik voel met jullie mee. Een maand alweer.. De tijd vliegt en dat is niet eerlijk! Dikke knuffel
     
  11. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    Oct 13, 2014
    3,709
    4,025
    113
    Overijssel
    Een maand... Hele dikke knuffel! En natuurlijk ook voor de andere dames!
     
  12. Mya

    Mya Fanatiek lid

    Apr 12, 2012
    2,727
    2,228
    113
    Lees dit topic nu voor t eerst. Wat ongelofelijk verdrietig en oneerlijk is t leven. Tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Heel veel sterkte voor jullie alle drie.
     
  13. Vlindermama2014

    Vlindermama2014 Bekend lid

    Oct 3, 2014
    624
    1
    18
    NULL
    NULL
    Dames, ik ben een hele lange tijd niet op ZP geweest maar nu ik terug ben lees ik deze verhalen, deze verdrietige verhalen en dat is nog zacht uitgedrukt.
    Wat vreselijk voor jullie, Iez, bloesempje en Malibu.
    Zoals er misschien al velen hebben gezegd, woorden schieten te kort en vind het ook erg lastig wat ik moet zeggen.
    In ieder geval ontzettend veel sterkte in deze moeilijke tijd die niet te verdragen moet zijn voor jullie.
    Ik wil jullie allen een hele dikke virtuele knuffel geven.
    Wat is er een hoop oneerlijkheid in dit leven en op deze wereld.
     
  14. malibuu

    malibuu Bekend lid

    Apr 15, 2015
    569
    1
    16
    Hallo dames,

    We zijn gisteren terug geweest in het ziekenhuis voor een nabespreking met de behandelend arts en verpleegkundige.
    Dit was een heftig maar ook een prettig gesprek. Zo konden we alle vragen die we hadden nog stellen.

    De behandelend arts van de neonatologie is zelf bij de obductie geweest.
    We kregen te horen dat de uitlag van de obductie uitwees dat de nieren 10x zo groot in gewicht waren dan ze horen te zijn.
    Ook is gebleken dat de longen nagenoeg niet ontwikkeld waren, en dat er dus echt geen kans op leven was. Ivy haar longetjes waren heel erg klein, en dit is dus uiteindelijk de oorzaak geweest dat ze niet lang heeft mogen leven.

    Ondanks dat we dit eigenlijk al wisten, is de bevestiging wel weer een klap.

    We kregen ook de kans om nog even terug te gaan naar de neonatologie afdeling waar ons poppetje gelegen heeft, maar we konden dit beide niet aan. Ik wilde niet zien dat er nu op de plek waar Ivy lag een ander kindje ligt te vechten voor zijn/haar leven.

    Ik ben de rest van de dag van slag geweest. Vannacht en vandaag zijn ook gewoon k*t, ik denk de hele dag aan niks anders.. Ik mis m'n kleine Ivy zo erg, en het lijkt alleen maar erger te worden..
     
  15. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    O meisje, wat heftig! Herkenbaar dat het gemis alleen maar erger lijkt te worden. Hele dikke knuffel, weet verder even niks te zeggen...
     
  16. iez

    iez VIP lid

    Dec 4, 2013
    5,215
    1,041
    113
    Hi dames,

    Na een poos vind ik langzamerhand de puf om te reageren.

    Malibu, fijn dat ondanks dat het allemaal moeilijk is dat je nog een prettig gesprek hebt gehad waar ruimte was voor al jullie vragen. Voor mij ook confronterend dat ik als het ware lees wat mij straks te wachten staat. Ik heb er geen woorden voor meid. Knuffel en ik hoop dat jullie de kracht vinden om door te gaan.

    Met mij gaat het nog niet echt goed. Ik heb nogsteeds morfine nodig voor de pijnen in mn lichaam. En het is al 1 maand en 3 dagen geleden dat mn nachtmerrie werkelijkheid werd. Ik heb het er heel erg moeilijk mee. Ook met de onzekerheid van de toekomst.
     
  17. Madelie

    Madelie VIP lid

    Jun 14, 2014
    11,473
    8,734
    113
    Lieve meiden, jullie verdriet spat van het scherm.
    Ik zou willen dat ik dit van jullie weg kon nemen.
    Iets kon zeggen wat troost kan geven.
    Dat jullie gemis en verdriet zo immens groot is is heel erg logisch. En niemand kan jullie vertellen wanneer de scherpste randjes zullen slijten. Daar zal tijd overheen moeten gaan. Neem die tijd en de ruimte.
    Jullie mooie lieve kindjes hadden bij jullie moeten zijn en niet anders. Het verliezen van een kind is denk ik het grootste verlies wat iemand mee kan maken. En daar horen verdriet en gemis bij.

    Ik hoop dat jullie ooit een stukje troost kunnen vinden in het feit dat ze een tijd in jullie warme buik hebben geleefd, jullie hartslag en stemmen hebben gehoord. En instinctief hebben aangevoeld dat jullie hun moeder waren die intense liefde voor hen hebben gevoeld.

    Een knuffel en heel veel sterkte.
     
  18. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    Iez, alleen je onderschrift is al genoeg om flinke tranen te krijgen, wat ontzettend heftig en oneerlijk! Hoeveel troost je ook kunt halen uit het weerzien bij Hem, het maakt het verdriet er niet minder of makkelijker op... Ik hoop dat je lichamelijk snel wat opknapt. Uiteraard hoop ik ook dat het mentaal snel beter gaat, maar ik weet dat dat niet zomaar zo snel zal gebeuren. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte en kracht toe, samen met je man!
     
  19. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    Apr 20, 2011
    8,087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Zoals Madelie zegt spat het verdriet van het scherm , dames. Ik krijg gewoon tranen in mn ogen. Ik weet ook niet goed wat ik moet zeggen want alle woorden lijken zo zinloos. Maar ik wilde ook niet niks zeggen want ik leef wel met jullie mee. Zo heftig allemaal wat jullie meemaken. Het gemis lijkt me zo verschrikkelijk. Sterkte en kracht toegewenst
     
  20. Diazz

    Diazz VIP lid

    Dec 28, 2014
    6,391
    3,134
    113
    Ook ik voel jullie verdriet. Ik leef zo met jullie mee. Heel veel sterkte de komende tijd, jullie zijn in mijn gedachten.
     

Share This Page