ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door iez, 9 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Volgens mij heb ik jullie mn bevallingsverhaal nog niet verteld. Als ik het wel heb gedaan sorry, ben een soort van vergeetachtig lately.

    Bevalling
    De bevalling begon om 2 uur 's nachts op 4 juni. Ik kreeg krampen en moest naar de wc. Ik dacht in eerste instantie dat het door mn darmen kwam die van slag waren maar het bleek door de weeën te komen. Ik heb mn man erbij geroepen die gauw met het zkh in Zwolle belde of we konden komen.

    We hebben nauwelijks iets kunnen inpakken en zijn dus snel die kant op gegaan. Ik bleek 1,5 cm ontsluiting te hebben. Ik kreeg meteen weeën-remmers en een longrijpingsinjectie. In de tussentijd werd met AMC overlegd of ik mocht komen en hebben ze een ambulance gereed gemaakt. 1,5 uur later was alles gereed en hebben ze nogmaals getoucheerd om te kijken hoe het ervoor stond met de ontsluiting, die nogsteeds 1,5 cm was. Dus kreeg ik akkoord om weg te gaan.

    Zo werd ik dus vervoerd door de ambulance, mijn man ging met de auto zodat we vervoer zouden hebben in Amsterdam mochten we dat nodig hebben gehad. 45 min later was ik in het AMC aangekomen. Toen ik daar aankwam bleek ik 4 cm ontsluiting te hebben. Ze concludeerden dat de remmers niet hun werk deden en hebben het infuus weggehaald. Ik kreeg dan te horen dat de bevalling op die dag zou gebeuren.

    Binnen no time had ik 6 cm ontsluiting. Maar eerst tussen de 4 en 5 cm vroeg ik om een ruggenprik. Deze hebben ze gezet, maar buisje zat niet helemaal goed in, waardoor ik later op de dag verschillende keren een te hoge dosering pijnstilling moest krijgen zodat ook mn linkerdeel geen pijn voelde. Toen ik eenmaal 8 cm had bereikt had ik binnen no time ook de 9 cm bereikt. Maar daarna bleef ik 4 uur lang op 9 cm hangen. Ze hebben na die 4 uur besloten om weeën-opwekkers te geven. Maar ook deze deden hun werk niet, want de weeën namen in eerste instantie juist af. Na 2 uur wachten hebben ze besloten om de dosering enorm te verhogen want de baby moest toch echt een keer komen. Ze gingen ook kijken of ze de laatste centimeter over haar hoofd konden schuiven. Om dat te testen moest ik persen zonder dat er weeën er waren. En de test was geslaagd. Een half uur later na vele malen hoger dosering opwekkers kon ik eindelijk gaan persen, dat was 20 uur later nadat alles was begonnen om 2 uur snachts. In 4 weeën dus binnen 8 minuten is onze dochtertje geboren.

    Ze was zo mooi, maar ze bewoog niet en ze huilde niet en ze heeft nooit haar oogjes geopend. Ze namen haar meteen mee naar het kamertje en mn man ging mee met haar. Ik bleef achter ik moest nog de placenta eruit persen, wat ik dus ook deed. Toen bleek tot iedereens verbazing mn placenta 3x groter dan normaal te zijn. Dus heel erg abnormaal groot, zoiets hadden de mensen die mij behandelden nooit gezien. Mn placenta woog bijna 700 gram en dat terwijl ik nog 7 weken te gaan had. Bij vrouwen die met 40 weken bevallen, hanteren ze een grens van 500 gram als maximaal gewicht voor een nog normaal te noemen placenta.

    Maar toen begonnen de problemen. Mn baarmoeder wilde niet krimpen waardoor ik maar bleef bloeden. Ze dachten dat het kwam doordat ik een totaal ruptuur kreeg door het grote buikje van onze dochter. Dus gingen ze hechten, maar ik bloedde nog meer. Ik was binnen 10 minuten al 2 liter bloed verloren. Een normaal mens heeft tussen de 5-6 liter bloed in totaal. Ze begonnen heel hard te drukken op mn buik met 2 personen, echt heel pijnlijk, maar het hielp niet. Dus moest ik naar de intensive care voor een operatie. Gelukkig kwam mn man net voor ik weggebracht werd met onze dochter en de hartverscheurende mededeling dat ze het niet ging redden ondanks hun 15 minuten durende poging om haar te beademen. Ik kon snel mn kleine een kusje geven en dan moest ik weg omdat mn leven op het spel stond. Dit was heel erg voor mn man die dacht straks ga ik hier weg zonder kind en zonder vrouw.

    Uiteindelijk verloor ik 4 liter bloed en de operatie duurde 2 uur voordat ze mij konden stabiliseren. Het waren moeilijke uren voor mn man. En later ook voor mij omdat ik niet erbij kon zijn bij het overlijden van mn poppetje.

    Bedankt voor jullie medeleven.
     
  2. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    13 okt 2014
    3.709
    4.025
    113
    Overijssel
    Lieve iez,
    Bedankt voor het delen van je verhaal, wat vreselijk dat dit je ook nog eens moest overkomen.
    Geen woorden voor.
    Ik wens je alle kracht om door te kunnen gaan.
    Veel liefs.
     
  3. Jenn78

    Jenn78 Actief lid

    11 okt 2014
    332
    2
    18
    Hartverscheurend Iez. Heel veel sterkte. X
     
  4. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Wat ontzettend verdrietig iez... ik vind het zo erg voor jullie en wens jullie veel kracht. Ik moet regelmatig even aan jullie denken.
     
  5. RoIn

    RoIn VIP lid

    3 feb 2014
    5.918
    595
    113
    Vrouw
    Zo zo erg allemaal...
    Al je moeite je pijn en bloedverlies. Het was allemaal van ondergeschikt belang geweest als jullie jullie mooie meisje hadden mogen houden. ..
    En nu moet je herstellen. Met lege handen. Vreselijk meis. ..

    Heel veel kracht toegewenst..
     
  6. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Slik. Een flinke brok in mijn keel. Ik weet niet wat ik moet zeggen dames. Ik denk met regelmaat aan jullie.
     
  7. Beeb87

    Beeb87 Niet meer actief

    Vreselijk Iez.
    Ontzettend heftig.

    Heel erg veel sterkte.
    Knuffel.
     
  8. Mikjez

    Mikjez Bekend lid

    22 mrt 2011
    651
    0
    0
    ZH, Nedeland
    Ik denk regelmatig aan jullie. Heftig verhaal. Hoop dat je snel en goed hersteld! Heel veel sterkte!
     
  9. 4dogs82

    4dogs82 Fanatiek lid

    3 sep 2012
    2.314
    0
    36
    Een mooi huis
    Wat heftig allemaal Iez :( sterkte, weet verder niks te zeggen, denk regelmatig aan je... :(
     
  10. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Bedankt voor jullie lieve berichten en medeleven.

    Vandaag heeft iemand mij getipt het volgende boek te lezen: Een kleine jongen van Gerda van Gemert. Het gaat over een vrouw wiens kindje van 2,5 jaar overleed en alle pijn die daarbij komt kijken en strijd in geloof omschrijft.

    Ik ga het kopen, misschien is het ook wat voor je Bloesempje. Geen idee, ik moet het zelf nog lezen.

    Ik kan niet naar m'n kleine kijken en niet verdrietig zijn en niet jammeren...wat had ik haar graag opgevoed, voor haar gezorgd. Life is hard
     
  11. Seurebeure

    Seurebeure Niet meer actief


    Jeetje iez ook ik blijf mee lezen en heb met tranen je verhaal gelezen! Wat een pijn moet het doen! Ik weet ook niet goed wat te zeggen, ja hoe vreselijk ik t vind en het niemand gun en heel veel aan jullie denk!! :( nogmaals alle kracht toegewenst!!
     
  12. AngelaSR

    AngelaSR Bekend lid

    3 sep 2014
    707
    1
    0
    rijswijk ZH
    Iez wat verschrikkelijk allemaal...
    ik wil jullie veel kracht en sterkte wensen.
     
  13. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Ik vind het zo oneerlijk... ook hier wordt regelmatig aan jullie gedacht. Een dikke knuffel.
     
  14. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    12 dec 2013
    2.431
    1.398
    113
    Gelderland
    Ook ik denk vaak aan jullie! Ik krijg echt kippenvel van je verhaal.
     
  15. Sam0110

    Sam0110 Fanatiek lid

    6 sep 2007
    1.567
    1
    0
    Jullie verdriet voel ik tot hier.
    Verschrikkelijk wat jullie mee moesten maken.
    Ik kan me niet voorstellen hoe dit moet voelen.
    Er zijn geen woorden voor enhet is onbegrijpelijk waarom sommige mensen zoiets mee moeten maken.

    Heel veel sterkte!
    Jullie zijn sterke vrouwen!!
     

Deel Deze Pagina