Ik heb hier geen ervaring mee (alleen met prematuriteit). Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen. Ook ik heb wel gehoord dat ze tot 2x longrijping kunnen geven. Ik hoop dat jullie kleine meid tot minimaal 32 weken kan blijven zitten en dat ze de medische wereld versteld zal doen staan met haar kracht en levenslust..
Meid, ik wilde alleen even zeggen dat ik je via dit topic volg. Denk regelmatig aan jullie. Vreselijk dat jullie nog steeds in onzekerheid zitten. Ik duim heel hard voor jullie dat het goed komt!! Dikke knuffel.
Hey Iez probeer je via dit topic te volgen, moet vaak aan je denken. Wat een onzekere periode maken jullie door. Wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat jullie kleine meisje het volhoudt.
Hoi Iez, Wat een herkenning in je verhaal, alsof ik het zelf geschreven zou hebben! Ik ben zelf nu 33 weken zwanger, er is bij mij 2 weken geleden hetzelfde geconstateerd. Ik heb tot week 31 een, voor zover ik wist, gezonde zwangerschap gehad. Vanwege een proteïne C deficiëntie moest ik op controle komen in het ziekenhuis om te kijken of ik thuis mocht bevallen. Tijdens deze controle hebben ze een groei-echo gemaakt waaruit bleek dat ik nagenoeg geen vruchtwater heb. Hierna werd ik doorgestuurd voor allerlei metingen en onderzoeken waaruit blijkt dat wij een meisje verwachten met cystenieren. Bij mij is het misgegaan ergens tussen week 20-31. Waar weten de artsen niet. In hoeverre de longen nu dus ontwikkeld zijn en nog gaan ontwikkelen is ook niet te onderzoeken. Ook bij ons hebben de artsen gezegd dat we (erg) rekening moeten houden bij overlijden na de geboorte. Dit omdat de nieren waarschijnlijk de helft van haar buikje innemen, en er dus geen ruimte is voor ontplooiing van de longen en andere organen. Ook weten ze op het moment niet in hoeverre de nieren, blaas etc. zouden werken na de geboorte. Mocht ze wel genoeg longcapaciteit hebben, en het overleven staat een levenslang traject van dialyseren en transplanteren op ons te wachten. Voor alsnog is het wel de bedoeling dat ik de zwangerschap uitloop. Hoe langer ze blijft zitten hoe beter, zeggen de artsen, dit ivm prematuur en kans op onderontwikkeling van andere organen. Onze kleine meid ligt ook nog eens in stuit, en heeft geen vruchtwater om zich te kunnen draaien. Ik moet dus ook gaan beslissen of ik een stuitbevalling of een keizersnede wil. Dit worden de langste weken van heel m'n leven. Wachten op iets waarvan je niet weet wat je te wachten staat. Behalve de wetenschap dat het niet goed is. Ik blijf dit topic volgen, evt voor meer info. (Heb speciaal hiervoor een account aangemaakt)
Hi malibuu, Wat verschrikkelijk dat jij ook in deze nachtmerrie bent beland. Aan de andere kant wil ik je bedanken dat je je verhaal ook hier deelt (ik voelde me al zo eenzaam ook al wens ik het vanuit de grond van mn hart niemand toe). Er komen bij mij meteen heel veel vragen naar boven. Dus als je die niet hier in de openbare pagina wilt beantwoorden, mag je altijd een pb sturen. 1. Hoeveel vruchtwater heb je precies? Ik heb zelf echt helemaal geen druppel volgens de laatste echo. 2. Heb je ook een vlokkentest ondergaan? En zo ja, is daar iets uit gekomen? 3. Hoe groot zijn de nieren van je dochtertje? Die van ons was bij week 24 ongeveer 58mm. 4. Was de blaas van je dochter helemaal leeg of zat er af en toe urine in? Die van ons was helemaal leeg, zo leeg dat de blaas bijna niet te zien was op de echo. 5. Hebben je artsen ook ARPKD gediagnosticeerd? 6. Ben je onder behandeling bij een academisch ziekenhuis? En zo ja, zit daar ook een van de 4 kinderdialysecentra? Ik zit bij een niet academisch ziekenhuis. Wat fijn dat je artsen het wel hebben over een overlevingskans, omdat je zegt dat mocht ze het overleven dat er daarna een levenslang traject van dialyseren en transplantatie te wachten staat. Ze geven tenminste een kleine kans op leven, die van ons zijn alleen maar somber en hebben het zelfs over patholosich onderzoek. Ik las dat je de zwangerschap gaat uitdragen. Ik weet niet wat de artsen bij mij gaan adviseren, ik had een vermoeden dat ze haar bij week 34-36 gaan halen, maar dat vraag ik a.s. vrijdag. Wat jammer dat ze niet kunnen zien wanneer precies tussen week 20-31 dit is ontstaan. Ik begreep dat hoe later het optreed hoe meer kans op overleven omdat de longen iets langer in vruchtwater hebben gezeten en meer ontwikkeld zijn. Ik heb 2 verhalen gevonden van kindjes die het hebben overleefd en omdat beiden met keizersnede zijn geboren, heb ik besloten dat ik hoe dan ook keizersnede wil. Maar ook omdat ik heb begrepen dat 1. een baby binnen 10-15 seconden al begint met ademen (en waar ik me dus zorgen over maak is dat als ik beval en nog lang moet persen mn kind in ademnood komt) & 2. omdat ik heb begrepen dat babies met deze aandoening een zodanige omvang van de buik hebben (omdat de nieren zo groot zijn) dat de buik niet past in het geboortekanaal. Zie ook de foto van deze baby: https://www.facebook.com/AubreeRoseMay/photos/pb.654413588028291.-2207520000.1429451350./656585137811136/?type=1&theater Maar elke baby is anders en de omvang van de buik varieert ook. Maar ik ben benieuwd wat de artsen jouw adviseren qua bevalling, stuit of keizersnede. Laat je dat even weten? En hier nog een update voor de rest van de dames: Ik had een paar posts terug aangegeven dat mn man met de klinisch geneticus zou mailen over het toch uitvoeren van het ARPKD-onderzoek. Hier volgt een update wat er daarna is gebeurd: Afgelopen week is er zowel bij mijn man als bij mij onrust over bepaalde zaken ontstaan. Naar aanleiding daarvan hebben we afgelopen vrijdag een telefonisch overleg gehad met de klinisch geneticus en met de perinatoloog. Klinisch geneticus: We hadden van de week per mail aan de klinisch geneticus gevraagd om het onderzoek naar ARPKD te laten doen als uit het array-onderzoek niets afwijkends zou komen. Dit omdat we graag willen weten wat ons dochtertje precies heeft en omdat wij dachten dat het wellicht van belang is voor de vervolg behandeling. Na telefonisch overleg bleek dat ons verzoek niet wordt ingewilligd. Dit omdat ze van mening is dat het geen meerwaarde zal hebben voor de behandeling. Als dat wel het geval was geweest zou ze dat zeker hebben gedaan. We hebben gezegd dat we dit ook even navragen of de perinatoloog deze opinie deelt. Maar opzich kunnen we hiermee leven en gaan we dit laten rusten. Perinatoloog: Omdat al die doctoren het alleen maar hebben over dat het er heel somber uit ziet en vaak over pathologisch onderzoek beginnen, etc. was ik vrijdag mij enorm zorgen gaan maken over de inzet van deze doctoren. Ik was bang dat ze bij voorbaat al niet hun best zouden gaan doen en zich niet 100% zouden gaan inzetten om ons dochtertje te redden. Omdat ik niet met deze ongerustheid wilde blijven zitten tot volgende week vrijdag (dan hebben we weer afspraak met onze perinatoloog) heeft mijn man gevraagd of hij ons vrijdag wilde bellen. Rond 18:30 uur belde hij en heeft mijn man hem de vraag voorgelegd of het behandelend team zich 100% zou inzetten om ons dochtertje te redden bij de geboorte. Hij heeft dit gelukkig bevestigd en aangegeven dat ze er alles aan proberen te doen met de middelen die ze hebben om haar te redden. Maar er is natuurlijk wel een maar, dit mits de longen het doen. Hij heeft vrijdag iets uitgelegd dat nog niet helemaal duidelijk was voor ons voorafgaand aan dit gesprek. Dit zal ik even met jullie delen. Bij de longen spelen namelijk 2 zaken een belangrijke rol. De rijpheid (de omvang) en de zachtheid (de capaciteit om zuurstof op te nemen). Nu wij steeds verder de 24 weken grens zijn gepasseerd gaf hij aan dat met name de zachtheid een probleem bij ons dochtertje kan zijn (rijpheid is bij vroeggeboorte vaak een groter probleem, vandaar die 24 weken). Als ze bij de geboorte zuurstof toedienen en de longen zijn hard en dus niet zacht, dan houdt alle poging om haar te redden op (longen zijn zegmaar als een spons die zuurstof op horen te nemen, vandaar dat ze niet hard moeten zijn). Vruchtwater helpt om dit zacht te houden, met name ook door het oefenen met het vruchtwater. Dat de nieren steeds groter lijken te worden en tegen de longen aandrukken helpt ook niet mee. Dus nu bidden we specifiek niet alleen voor de rijpheid, maar ook voor die zachtheid. Ze moeten dus als het ware als een spons zijn. En wij blijven bidden voor urine productie en herstel van de nieren. Verder ben ik enorm opgelucht dat ze hun best willen doen om haar te redden en zich niet laten leiden door de sombere prognose. Er spelen nog wat vraagpunten bij ons, maar hij zei dat we als we daar rustiger van worden zelfs een afspraak met een neonatoloog kunnen aanvragen. Dat is heel prettig en gaan we denk ik gebruik van maken. Ook blijkt dat als ons dochtertje naar een kinderziekenhuis (bijv. in Utrecht voor bepaalde nierbehandeling) zou moeten dat ze dan gewoon doorverwijzen en dat ze mij ook vervoeren (bijvoorbeeld na een keizersnede). Daar maakte ik me ook zorgen over, want ik wil natuurlijk niet van haar zijde wijken. Tot zover de update. A.s. vrijdag hebben we weer een afspraak en dus weer een echo om te zien hoe het ervoor staat met de nieren. Het blijft een slopend proces. Malibuu, sterkte met alles ook voor je partner.
Ik lees al een tijdje mee, wat een nachtmerrie zeg waarin jullie zitten (jij ook Malibuu)! Echt onvoorstelbaar. Iez, tussen de regels door lees is dat je gelovig bent, wilde even zeggen dat ik van harte hoop dat Hij jullie zal bijstaan en dat jullie duidelijk zal worden waarom jullie deze weg moeten gaan. Ik hoop dat zowel jullie als Malibuu uiteindelijk een zo positief mogelijke "uitslag" hebben aan het einde van jullie zwangerschap. Ze zeggen wel eens: "als het maar gezond is!". Als moeder van een ernstig beperkt kindje heb ik moeite met deze uitspraak. "Als het maar leeft" is bij mij het enige dat telt, ook deze zwangerschap (uiteraard hoop ik wel dat ons meisje gezond zal zijn!). Ons zoontje is 3 weken na zijn geboorte eigenlijk opgegeven door de artsen in het WKZ. God zij dank (letterlijk) heeft hij (Hij) de artsen versteld doen staan en is hij nu 17,5 maand. Ik hoop dat dit met jullie kindjes ook zo zal zijn! Heel veel sterkte!
Bedankt voor je bemoediging bloemsempje. Het klopt dat ik in God geloof. Hoop in een wonder van Hem is het enige wat mij nu op de been houdt. Zonder hoop op leven voor m'n dochter zou ik niet weten hoe met deze situatie om te gaan. Maar iedereen is anders en zoekt zo een manier om met moeilijke situaties om te gaan/te overleven. Ik kan me ook heel goed vinden Bij de gedachte als het maar leeft. En natuurlijk hopen we allemaal dat het kind daarbij zo gezond mogelijk is. Heeft het WKZ je zoontje daarna weer onder behandeling genomen, toen ze zagen dat tegen hun verwachting in toch beter ging met hem? Thx 4dogs
We zijn idd bog steeds deels int WKZ met hem. De "gewone" controles gelukkig wel in de buurt, maar uroloog en prof. neuroloog/neonatoloog in het WKZ. Ze blijven herhalen dat B. niet oud zal worden omdat de meeste kindjes met zijn syndroom in het 1e of 2e jaar overlijden. Maar goed, er zijn slechts 9 eerdere gevallen van dit syndroom bekend en B. heeft sws een nieuwe variant, dus die zogenaamde statistieken (mag officieel niet zo heten omdat er te weinig over bekend is) zeggen ons weinig tot niks. We hebben nu 25% kans dat zijn zusje ditzelfde syndroom heeft dus we blijven heel hard hopen dat we dit keer de 75% "pakken". (Manlief en ik blijken allebei drager van dit syndroom, wisten we uiteraard pas na B's diagnose. 25% kans op een ziek kindje, 50% kans dat ze drager is en 25% kans dat ze het syndroom niet heeft en draagt. Drager is ook niet direct erg aangezien manlief en ik ook "normaal" zijn (toch fijn als een professor dit tegen je zegt).)
Ohh als ik dat zo lees zijn er wel wat overeenkomsten met ARPKD, in ieder geval vwb de percentages. Precies dezelfde verdeling qua kans dat een kind dat van de ouders krijgt. Zijn er bij dit ziekenhuis maar 9 gevallen bekend of in heel Nederland? Het zal ook nog eens heel moeilijk zijn voor de artsen om een goede behandeling te vinden. Des te indrukwekkender dat je zoontje al zo lang in leven is. Hopelijk verbaasd hij weer en leeft hij nog langer dan dat ze denken. En hopelijk heeft je dochtertje het niet. Kunnen ze dat van te voren zien of pas als ze geboren is?
9 in de wereld, ooit... Dus idd extreem zeldzaam We hadden een vlokkentest kunnen doen rond de 10e/11e week. De kans op een miskraam is dan echter best wel hoog, en we zouden de zwangerschap hoe dan ook niet afgebroken hebben, dus hebben we dat niet gedaan. We hebben een uitgebreide GUO in het WKZ gehad met 20 weken (die was goed) en die wordt herhaald met 30 weken. Ze kijken dan specifiek naar de hersenen, het hart en de nieren omdat daar bij B. (alleen hersenen en nieren, hart is goed gelukkig!) en andere patiëntjes afwijkingen gezien zijn. Tot nu toe ziet het er dus allemaal goed uit, maar we weten het pas na de bevalling zeker.
WoW wat spannend zeg. Ik had mijn zwangerschap ook niet afgebroken, maar bij ons zeiden ze dat de vlokkentest nodig was voor de behandeling. Dat was de enige reden voor ons om het te doen. Trouwens omdat ik het pas later deed met 24 wkn was er veel minder kans oo miskraam dan als je het zo vroeg zou doen. Ik hoop voor het beste voor jullie dochtertje.
Ja logisch dat je dat gedaan hebt! Anders wisten ze te weinig. Lief dat je met me meeleeft, knap dat je dat nog kunt terwijl je hoofd vol zit! Ik blijf je hier volgen en hoop met je mee op het best mogelijke nieuws!