ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door iez, 9 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. babybanjo

    babybanjo Bekend lid

    12 mei 2013
    675
    1
    16
    Juf
    Hoi Iez, kwam hier terecht en zie je berichtjes... Heel heel veel sterkte morgen! (En jij ook Malibuu)..
     
  2. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Iez, wat akelig dat je minder beweging voelde. Gelukkig was alles goed. Hopelijk morgen bij de afspraak ook geen extra vervelende narigheden.
    Voor jou hetzelfde gewenst, Malibuu. Hopelijk heb je een goede klik met de psycholoog.
     
  3. Sifra

    Sifra Niet meer actief

    Heel veel sterkte morgen.
     
  4. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Heel veel sterkte vandaag!
     
  5. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    Ik denk aan jullie vandaag!
     
  6. Zhilla

    Zhilla Actief lid

    2 apr 2012
    303
    0
    16
    Ik werk fulltime
    Leeuwarden
    Ik was stilletjes aan het meelezen, maar ik wil je vandaag heel veel sterkte wense!!
     
  7. BlijEi

    BlijEi Bekend lid

    27 sep 2014
    657
    0
    16
    Where the heart is
    Succes en sterkte vandaag dames!!
     
  8. 4dogs82

    4dogs82 Fanatiek lid

    3 sep 2012
    2.314
    0
    36
    Een mooi huis
    Denk aan jullie! Hoop, kracht, liefde en een wonder gewenst!!
     
  9. hardlopertje

    hardlopertje Bekend lid

    9 jul 2012
    853
    28
    28
    Ergens op de aardbol
    Ik denk aan jullie. ik hoop voor jullie beide op een wonder.
     
  10. DDucky

    DDucky Bekend lid

    7 jul 2014
    997
    317
    63
    Iez & Malibuu, hoe is het gegaan vandaag?
    Hopelijk is er niet meer slecht nieuws bijgekomen!
     
  11. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Hi allemaal,

    Hier een paar feiten van de echo:
    - nogsteeds geen vruchtwater te zien
    - de nieren zijn weer verder gegegroeid, elk nier is net zo breed als het hoofdje. Haar buikje is daardoor onproportioneel groot op dit moment.
    - qua groei ligt ze prima op schema, soms zelfs iets groter dan gemiddeld
    - onder voorbehoud: volgens echo en berekeningen lijkt het erop dat de longen nu al achter lopen qua groei.

    Hier een paar zaken uit ons gesprek met de perinatoloog:
    - er komt nog geen behandelplan, ze bekijken het per echo. m.a.w. ik weet nogsteeds niet wanneer ik ga bevallen.
    - er komt volgende week of de week daarop een gesprek met de neonatoloog en kindernefroloog. tijdens dit gesprek kunnen wij vragen hoe ze de opvang van ons dochtertje na de geboorte willen inrichten en krijgen we te horen wat mogelijk, maar ook wat niet mogelijk is.
    - longrijpingsinjecties zullen niet worden toegediend omdat de perinatoloog niet verwacht dat rijping het probleem zal zijn.

    malibuu ben benieuwd naar jouw afspraak.

    En dames bedankt voor alle lieve wensen vooraf
     
  12. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16
    De controle van vandaag heeft uitgewezen dat de nieren nog iets gegroeid zijn helaas. Eerst namen ze (bijna) de helft van haar buikje in beslag, nu is het iets meer dan de helft. Qua grootte in mm/cm is het lastig te meten, dus dat is helaas niet bekend.

    Ook is al m'n vruchtwater op, vorige echo was er nog een klein beetje te zien, maar de arts gaat ervan uit dat er nu niks meer is.
    Hierdoor wordt het draaien van de kleine haast onmogelijk. Ik heb dus aangegeven dat ik sowieso via een keizersnede wil bevallen, ipv een stuitbevalling. Bij de volgende controle wordt waarschijnlijk de datum afgesproken..

    Vandaag zijn we ook tot de conclusie gekomen dat we (partner en ik) toch ook wel willen weten over het hoe, wat en waar als onze dame toch sterk genoeg is en het wel overleefd. We zijn dus langs de neonatologie IC geweest en hebben een rondleiding en uitleg gekregen.
    Ondanks dat het er niet al te best uitziet, geeft het wel even een sprankje hoop.
     
  13. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16
    Ohhh Iez, wat een kl*te uitslag.. Ik weet even niet wat ik moet zeggen!
     
  14. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Jeetje, nieren zo groot als haar hoofdje is idd heel groot.
    Heb net opgezocht, bij Beau waren ze 10,2 9,8 cm.

    Wat heftig dames, onvoorstelbaar.
    Blijf duimen. Wauw dat ik kon toveren.
     
  15. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Wat naar dat de nieren weer gegroeid zijn en dat je vruchtwater op is. Wel raar dat ze ze niet op kunnen meten. Ik heb weken geen water, maar ze slagen er wel in om de nieren te meten.

    Fijn dat je bij neonatologie ging. Dat is heel goed van jullie.

    Ik heb goede hoop op jullie baby, want de longen zijn rijp tussen week 32-34 en je al die tijd was je vruchtwater niet helemaal op. Dus je baby heeft al die tijd wat vruchtwater gehad.

    Fijn dat je een besluit hebt genomen over hoe je wilt bevallen.

    Ja het was weer een teleurstelling dat er nog geen wonder is gebeurd, maar we geven niet op. Zolang er leven is, is er hoop.
     
  16. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Vandaag waren de nieren beiden 7,2 cm en dat al bij week 27.
     
  17. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    Wat een teleurstelling dames, en onvoorstelbaar, zo groot die nieren zijn!
    Hoe voelen jullie je er nu onder?
     
  18. moontje2008

    moontje2008 VIP lid

    7 aug 2008
    9.366
    87
    48
    Vrouw
    Docente Engels
    Achterhoek
    Jeetje.. Dames.. Ontzettend veel sterkte de komende tijd..
     
  19. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Wat zijn die niertjes groot :( heel oneerlijk. Ik kan me alleen maar indenken hoe ontzettend veel zorgen jullie je maken... ik kijk regelmatig in dit topic, hoop oprecht dat er wonderen gebeuren.
    Wens jullie allebei heel veel sterkte en zal aan jullie blijven denken.
     
  20. Sifra

    Sifra Niet meer actief

    Weet even niet wat ik moet zeggen...wat zijn jullie sterk en dapper...heel veel sterkte, kracht en wijsheid gewenst.
     

Deel Deze Pagina