ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door iez, 9 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Wat naar om zulke berichten te krijgen tijdens een echo. Je hoopt op een wonder, of op z'n minst geen verslechtering, zo lijkt me.
    Malibuu, wat dapper dat je toch op neonatologie bent gaan kijken. Hoe vond je het?

    Hoe gaat het nu met jullie, nadat er weer een nachtje overheen is gegaan? Beetje kunnen slapen? Wat is het toch heftig en zwaar voor jullie.
     
  2. littlelilly

    21 sep 2014
    86
    0
    6
    Noord Holland
    ..h
     
  3. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Niet het nieuws wat ik hoopte te lezen. Wat een rotberichten.
    Woorden schieten hierin gewoon te kort :(
    Ik wens jullie ontzettend veel sterkte, kracht, en liefde toe.
     
  4. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16

    Ik vond het wel heftig! Als je al die kleine ukkies aan die toeters en bellen ziet liggen, pffff.. Was wel ff van m'n stuk hierdoor!
    Maar tegelijk gaf het wel de moed om weer door te gaan, hopen dat ze daar ook komt te liggen, is voor nu het meest gunstige scenario!
    Ergens is er nog een sprankeltje hoop, ik heb soms het idee dat 't misschien toch nog wel mee zou kunnen vallen en er toch een toekomst is voor de kleine meid..

    Wat slapen betreft, dat deed ik al slecht, maar nu is het helemaal drama.. Heb de halve nacht wakker gelegen.. Nu ff languit op de bank..
     
  5. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Hi dames,

    Ik slaap al weken slecht nu was het niet anders. Het blijft door je hoofd spoken en ik probeer me ondanks alles aan hoop vast te houden.
     
  6. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Ik begrijp het, dat jullie hier slecht van slapen. Zo'n controle of bezoek aan neonatologie moet natuurlijk ook verwerkt worden. En door het slechte slapen wordt het overdag ook weer zwaarder. Ik hoop dat jullie kracht blijven vinden in de sprankeltjes hoop, in de steun van jullie partners en omgeving en in alles wat maar helpt.
     
  7. monique7

    monique7 Actief lid

    7 aug 2012
    226
    9
    18
    Hoi iez en Malibu , ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toewensen! Ik ga meehopen op een wonder en zal aan jullie denken!
     
  8. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Onvoorstelbaar de zorgen die jullie nu hebben, veel te zwaar om te hebben. Ik blijf met jullie meehopen op een wonder!
     
  9. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    Wanneer hebben jullie weer afspraken iez en malibuu?
     
  10. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Bedankt voor jullie reacties.

    We verwachten morgen een telefoontje van de neonatoloog die dan zal aangeven wanneer ons gesprek met haar en de kindernefroloog gaat plaatsvinden. We hopen dat het deze week nog is, maar misschien wordt het wel volgende week.

    Volgende week donderdag hebben we weer een echo.
     
  11. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    Wat duurt het lang tussen de afspraken :( Ik snap dat niemand er iets mee opschiet om elke dag of elke week te kijken, maar gevoelsmatig duurt dit ook wel erg lang lijkt me!
     
  12. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Klopt, ik had liever wekelijks een afspraak. Maar ja het is niet anders
     
  13. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16
    Bedankt voor jullie steun allemaal.
    Wij hebben volgende week vrijdag weer een afspraak. Onze arts heeft deze week geen spreekuur, mochten wel bij een andere arts, maar hebben inmiddels al zoveel artsen gezien, dat we een week 'overslaan'.

    Iez, waarom hebben jullie niet wekelijks een afspraak? Onze arts gaf aan dat het medisch niet noodzakelijk is, maar indien wij dit zelf prettig vinden dit wel mogelijk is.
     
  14. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    De arts zei gewoon dat op dit moment om de twee weken genoeg is. Ze zullen toch in de tussentijd geen interventies plegen. Dus ja, we vonden dat ok. We vonden het niet nodig om elke week te gaan alleen omdat we het prettig vinden, maar die vraag hebben we ook niet bij hen neergelegd eerlijk gezegd.
     
  15. Mamasmeisje

    Mamasmeisje Fanatiek lid

    29 mrt 2011
    1.304
    0
    36
    Brabant
    Heb net heel je topic gelezen! Wil je heel veel sterkt, hoop, kracht en een groot wonder toewensen! Echt een nachtmerrie! Ik blijf je volgen hier en duimen op een goede afloop!
     
  16. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Thx
     
  17. Vlindermama2014

    Vlindermama2014 Bekend lid

    3 okt 2014
    624
    1
    18
    NULL
    NULL
    Hee meiden,

    Iez, wij 'kennen' elkaar uit het topic 15 tm 31 juli mamma's.
    Heb alles gelezen, verschrikkelijk. Echt verschrikkelijk.
    Ook voor jou Malibu.
    Ik brand al iedere avond een kaarsje Iez zoals je weet.
    Nou da ga ik ook voor jou doen Malibu.
    En ondertussen ook voor mezelf....
    Mijn baby heeft ook iets met de nieren maar wat weten ze nog niet, ik mag maandag naar Maastricht.
    Al weken royaal vruchtwater, in tegenstelling tot jullie dames en had jullie graag wat gegeven!!
    En wat op was bij mij de geringe maagvulling. Dit tot 4 x toe bij de echo.
    Gister begonnen ze ineens over een royale nier.
    Verder niks hoe of wat alleen dat ik na Maastricht moet.
    Dit kan bij chromosoomafwijking horen.

    Hoe komen jullie de tijd door??
    En de confrontatie met mensen als ze je vragen of zeggen 'alles gaat goed zo te zien'.
     
  18. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Oh nee Vlindermama, ook voor jou een spannende tijd! Ik duim ook voor jou.
    Overigens heb ik hele goede ervaringen met Maastricht.
     
  19. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Oh vlindermama, wat naar dat je baby ook iets lijkt te hebben met de nieren. Ook voor jou heel veel sterkte, ik hoop dat het niet zo ernstig als bij mij en malibuu is.

    Ik heb eerlijk gezegd niet echt confrontaties gehad, ik heb meteen alle familie/vrienden/kennissen/collegas geinformeerd zodat iedereen weet dat het niet goed gaat en mij niet met blijde berichten komen confronteren. Dus zo heb ik het opgelost.

    Nog even een update van vandaag:
    Kindernefroloog heeft ons gebeld. Ipv een afspraak met ons gaan ze ons voor nader onderzoek doorverwijzen naar het AMC. Morgenochtend om 10 am hebben we daar afspraak. Mn man en ik hebben zojuist een hotel geboekt dicht bij het AMC om op tijd te kunnen zijn en files te ontlopen. Daar zal een team specialisten de situatie bekijken. Ik ben eerlijk gezegd wel blij dat zij meekijken, los van de uitkomst.
     
  20. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    AMC is een fijn (en zeer kundig) ziekenhuis is mijn ervaring. Morgen weer een spannende dag voor jullie. Ik zal aan jullie denken. Sterkte morgen.
     

Deel Deze Pagina