Succes Iez morgen! Goed dat je een hotel hebt geboekt. Zo kom je zonder verkeersstress bij het ziekenhuis.
Fijn Iez dat je morgen terecht kunt bij het ACM. Ik hoop dat ze wat voor je meisje kunnen betekenen! Ik wens jullie heel veel sterkte voor morgen.
Fijn dat je snel terecht kan Iez, kan me voorstellen dat het fijn is dat er anderen meekijken, dat er in elk geval iets gebeurd ipv alleen maar afwachten... Vlindermama: heel veel sterkte, hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid!
Lieve dames allemaal sterkte mijn kaarsjes blijven branden en vlindermama ook voor jou komt r 1 bij!!
Wat is er gebeurd?: - Er was een gyneacoloog en een kindernefroloog (en nog iemand ws in opleiding) bij. - De gyn heeft een uitgebreide echo gemaakt, met heel veel foto's en heel veel gemeten etc. - Hij heeft gelukkig niets extra's erg gevonden, maar gewoon wat er al mis was. - Wel is het vandaag heel erg duidelijk geworden dat de longen en hart nu al in de verdrukking zijn door de nieren. - Ze gaven aan dat als dit in week 20 was ontdekt er sowieso geen kans op leven was. Eerder was dit ook de conclusie als het in week 24 werd ontdekt. Ze hebben in de praktijk echter anders meegemaakt en het is dus afhankelijk van de longontwikkeling of het babytje het redt of niet. Wat gaat er nu gebeuren?: - Ze gaan op 4 mei met hun AMC-team specialisten alles bespreken en met een advies behandelplan komen. Daar zal o.a. in staan wanneer ik moet bevallen, hoe, waar en wat de verschillende behandel scenario's zijn na de geboorte en welke keuzes wij als ouders daar in willen maken. - Na 4 mei worden we door de AMC-neonatoloog gebeld zodat we weer langs gaan komen zodat ze het behandelplan met ons gaan bespreken. - De kindernefroloog liet doorschemeren dat als het aan haar lag ik niet voor week 36 zou bevallen omdat voor nierdialyse de baby meer dan 2 kg moet zijn (maar de vraag is of de rest van het team deze mening deelt). Verder liet ze doorschemeren dat zij ws adviseren dat we in het AMC bevallen en behandeld worden (maar dit is dus ook nog niet def. het gaat immers om een second opinion). Het waren vriendelijke en fijne mensen en ik ben blij dat God dit zo heeft geleid tot zover.
Iez, wat een zorgvuldigheid! Het klinkt alsof ze in ieder geval bereid zijn om alles in te zetten wat ze kunnen. Ondanks dat het nog steeds zorgelijk blijft ben ik toch erg blij voor jullie met deze ingeslagen weg.
Jeetje Iez, wat ontzettend spannend allemaal! Heel veel kracht toegewenst de komende tijd. Vlindermama ook ontzettend veel sterkte toegewenst. Ik denk aan jullie dames!
Light schrijft wat ik dacht. Mee eens dus. Ik hoop zo dat dit gaat werken voor jullie. Weet niet goed hoe ik het anders moet schrijven. Wat een spannende tijd. Begrijp ik goed dat het AMC jullie vanaf nu goed in de gaten gaat houden?
Vooralsnog betreft het alleen een second opinion/advies richting het zkh waar we onder behandeling staan. Dus ze hebben nog geen zorg overgenomen. Volgens mij kan ons zkh kiezen en wellicht wij ook (geen idee hoe zoiets werk) om het advies wel of niet op te volgen. Ala het aan ons ligt willen we graag daar bevallen omdat ze dat zelf adviseren ivm de zorg voor ons dochtertje na se geboorte. Maar het zou fijn zijn als we de reguliere controles gewoon in ons huidige zkh kunnen blijven krijgen. Anders moeten we telkens 1 uur en een kwartier heen en dan ook nog terug en met een beetje pech als we re vroeg afspraak hebben moeten we telkens overnachten om niet in de file terecht te komen en op tijd te kunnen zijn. Dus nu is even onduidelijk wat er precies gaat gebeuren.
Fijn Iez, het zou inderdaad fijn zijn als je bij je eigen ziekenhuis onder controle kan blijven maar in het AMC kan bevallen, lijkt mij een goede plek, waar ze veel kunnen. Sterkte!
Het klinkt hoopvoller dan ik vreesde Iez, gelukkig! Zou ideaal zijn als jullie zkh nauw gaat samenwerken met het AMC zodat jullie in de buurt onder controle kunnen blijven, zij dit doorspelej naar het AMC zodat zij mee blijven denken, en je daar uiteindelijk kunt bevallen.
Oh als het hoopvoller klinkt ben ik bang dat ik toch zaken niet goed toegelicht heb. De nieren beslaan zegmaar 85-90% van de hele buik/middenrif. Er is weinig ruimte voor de longen en het hartje die zitten nu al klem. Het is ook moeilijk uit te leggen foto's zouden helpen, maar we hebben niet gedacht om foto's daarvan te maken. Maar dat samenwerken zou idd het beste zijn. Ben benieuwd hoe het allemaal gaat uitpakken.
Bedoelde ook meer dat ze daar niet direct gezegd hebben dat ze niks voor jullie meisje kunnen en willen doen. Daar was ik bang voor nmlk.