hoi hoi meiden vandaag onze eerste echo gehad van onze 2de uk en deze was super! hartje klopte en zs duur kwam overeen met mn berekening nu ben ik epilepsie patiente (laten we t effe afkorte na epi) vanaf het begin dat we zwanger wilde worden van ons eerste wondertje ben ik gestopt met de anti epileptica.... deze keus heb ik gemaakt omdat ik de aanvallen 9 van de 10 x voel aankomen en t weet te onderdrukken/voorkomen en dit woog niet op tegen de risicos wat anti epileptica kan veroorzaken bij de embryo/foetus risicos met name open ruggetje, gespleten gehemelte, hartafwijkingen ect namate de zs van ons dochtertje vorderde hoe erger en vaker de aanvallen kwamen, uiteindelijk ook met spoed ingeleid omdat het te gevaarlijk werd voor ons beide ook ben ik aan de medicatie weer gegaan (limotragine) zit nu op t minimale van de medicatie 25 mg en dit proberen we zo te houden tot we de 3 maanden voorbij zijn dan moét het omhoog ook slike ik dubbele foliumzuur nu heb ik zon 5 weken terug een nieuwe EEG gehad en 2 weken terug daar de uitslag van gehad en er waren activiteiten geregistreerd die aanduide dat de epi is verergerd, nu kom ik dus niet meer onder die medicatie uit nu werden wij erop gewezen dat we nu recht hebben op uitgebreide prenatale diagnostiek daar hebben we bij onze meis helemaal niet over na hoeven te denken nu wie heeft hier ervaring mee in combi dat de moeder epi heeft en meds gebruikt en welke onderzoeken hebben jullie laten doen? ik zou namelijk echt geen vlokkentest/vruchtwaterpunctie willen en heb ik dan genoeg aan bv triple test of nekplooi meting ect lang verhaal maar wist niet waar anders te vragen even zo snel as vrijdag heb ik een uitgebreider gesprek met de gyn over alles liefs,
Denk dat je je moet afvragen wat je wilt weten... nekplooimeting screent eigenlijk op downsyndroom... ook erg natuurlijk maar denk niet dat je daar meer risico op hebt. Ik denk eigenlijk dat ze bedoelen dat je gewoon beter in de gaten gehouden wordt en ipv de 20 weken echo een GUO kan krijgen (hele uitgebreide 20 weken echo) Met een vruchtwaterpunctie onderzoeken ze vooral aangeboren afwijkingen die via erfelijk matriaal aanwezig zijn. Afwijking door bijv. medicijngebruik en afwijkingen als open ruggetje zijn denk ik niet te volgen. Met meer echo's natuurlijk wel. Daarnaast moet je je ook afvragen wat je zou doen als je de info zou hebben. Zou het een reden zijn de zwangerschap af te breken of wil je het gewoon graag weten (als het ff kan) voor het geboren wordt. Mij lijkt dat sowieso na de geboorte ze extra onderzoek zullen doen in hoeverre je kindje last heeft van medicatie die je neemt bijv. extra controles en observaties.
Hey hoi, ik zag je berichtje en wou toch even reageren hoewel ik niet denk dat ik je heel veel verder kan helpen. Ik heb/had zelf ook epilepsie (laat ik het ff afkloppen maar heb de laatste tijd geen aanvallen meer gehad, de laatste aanval was toen ik net zwanger was van mn dochtertje) Ik slikte Dekapine en zowel de huisarts als mn eerste vk heeft verder niets gezegt over onderzoeken etc maar toen ik bij de nieuwe vk kwam (ivm verhuizing) begonnen ze gelijk over extra controle bij de Gyn en verplicht bevallen in het ziekenhuis etc. We zijn 1 keer bij de Gyn geweest en daar eigenlijk niks wijzer van geworden dan dat ze een ziekenhuisbevalling aangeraden. Uiteindelijk is mn dochtertje thuis geboren (was al te ver onderweg om nog naar t ziekenhuis te gaan) en na een telefoontje met het zh mochten we gewoon thuisblijven. Ze heeft ook geen extra onderzoeken gehad en alles gaat helemaal toppie. Ik wens je heel veel sterkte met afwachten en hoop dat ze je gerust kunnen stellen.
@ zeeuwsmeisje.... tja wat wil ik weten wat zou ik doen ongeacht hoe is het kindje zoiezo welkom mits er sprake is dat er geen kwaliteit van leven voor de kleine zelf is ik heb verder nooit stil gestaan bij die onderzoeken, ja even vluchtig doorgelezen en heb net wat zitten bladeren door de folders en even zo gelezen en denk t enioge wat zou kunnen is een tripletest omdat ze dan aan bepaalde stof kunnen zien of er verhoogde kans op open ruggetje is er is wel sprake mn man heeft een zus die met 9 maand overleden is aan een hartafwijking ook is mijn zusje 8 maand geleden bevallen van een meisje met diverse afwijkingen waarvan vooral 3 gaten in t hart en aorta die verkeerd zat en waar ze nu als nog genetica en alles achteraan zetten omdat er niks verbeterd is na open hart operatie @ ooitmamavan3.... hier ook verplicht ziekenhuisbevallen dit omdat de druk/spanning/.pijn aanvallen kan veroorzaken en omdat er voor de zekerheid een aantal injecties met medicatie klaargelegt wordt en mocht er een aanval tijdens de bevalling komen doen ze ks ook nu verplicht controles bij de gyn heb nu geen keus meer vk/gyn door de geschiedenis van zs van ons dochtertje hoofd duizelt er eventjes van, niet dat ik me er helemaal over loop op te vreten, ik leef gezond eet gezond rook niet drink niet neem mn medicatie op tijd en vitamientjes, en ik weet dat dat ook niet altijd alles zegt
Bij zo´n GUO kunnen ze zulke hartafwijking vaak wel opsporen hoor... ik heb er pas 1 gehad en ze hebben toen (omdat er een hogere kans is op hart en rugafwijkingen) daar toen heel uitgebreid de tijd voor genomen. Van alle kanten bekeken, verschillende bloedstromen, alle kleppen, boezems enz. Bij ons was alles goed maar omdat ze altijd een slag om de arm houden zal er na de geboorte nogmaals extra worden opgelet en waarschijnlijk hartfilmpje worden gemaakt (was bij ons 2de kindje ook zo) Ik ben iig genoeg gerustgesteld doordat ik weet dat ze het serieus nemen en ze er alles aan doen om als er iets is er optijd bij te zijn. Verder kun je alleen hopen op het beste denk ik. Wij hebben behalve nekplooimeting (simpele test) niks verder laten onderzoeken omdat we het kindje met de bewuste afwijking waar wij meer kans op hebben toch zouden laten komen en dan wegen de "kleine" risico's die een vruchtwaterpunctie heeft niet op, niet als je al zeker van je zaak bent. Succes iig!
Hey Musty Toen ik zwanger wilde worden heb ik dit aangegeven bij de neuroloog. Ik moest toen overstappen naar Lamotrigine, had Keppra. Lamotrigine schijnt de minst 'gevaarlijke' medicijnen te zijn voor je kindje. Lamotrigine sloeg goed aan en mocht stoppen met de pil. Het was in 1 keer raak. Vanaf het begin van de zwangerschap sta ik onder controle bij de gyn. Bij elk bezoek een echo. Ik heb geen extra onderzoeken laten doen. De 20 weken echo kreeg ik in het WKZ in Utrecht i.p.v eigen ziekenhuis. De echo was echt heel uitgebreid. Er werd heel specifiek naar het hartje, de rug en de mond gekeken. Alles zag er goed uit. Ook moet ik in het ziekenhuis bevallen. Er kan tijdens de bevalling inderdaad een aanval komen. Alle hulp is dan meteen paraat. Gelukkig heb ik tijdens mijn zwangerschap (tot nu toe) helemaal geen aanvallen gehad. Ik weet niet of je al hebt nagedacht over het geven van borstvoeding? Mij is verteld dat er ook stoffen van de medicijnen in de moedermelk terecht komen. Er is alleen niet bekend wat voor effect het heeft op je kindje. Ik heb toen per direct besloten om geen borstvoeding te geven. Wil geen risico's lopen. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
thnx voor alle info meiden! zo in mn omgeving niemand epilepsie laat staan in combo met zs ik gebruikte voordat ik zwanger wilde worden depakine, nu heb ik idd limotragine gekregen omdat dit het minst gevaarlijk zou zijn ik wil wel absoluut proberen BV geven dus dat is een goed punt om aan te kaarten ik blijf nu idd ook bij de gyn onder controle, vrijdag al gesprek waar ik mn vragen kan afvuren en doen @ stoetel... waarom ben je voor de echo toen doorgestuurt naar het wkz?? was daar een specifieke reden voor of? @ de testen.... heb de folders eens goed zitten lezen maar heb niet het idee dat ik er echt iets aan ga hebben, mssn alleen maar onzekerheid
Hey Musty Ik moest naar het WKZ omdat ze daar veel nieuwere en betere apparatuur hebben dan in het ziekenhuis waar ik altijd naar toe ga. Het WKZ is een academisch ziekenhuis en schijnbaar lopen die overal een beetje op voor. Ik vond het niet erg hoor. We hebben wel een half uur uitgebreid naar ons kleintje kunnen kijken. Liefs
Hai Musty, Allereerst gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik heb ook epilepsie en slik op dit moment lamotrigine. Ik heb altijd depakine geslikt en ben daarmee ook zwanger geworden. Helaas bleek bij de uitgebreide echo dat ons meisje een open ruggetje had en een waterhoofdje. We hebben de zwangerschap afgebroken. Natuurlijk is mijn kinderwens nog steeds enorm groot en daarom hebben we besloten om over te stappen op lamotrigine. Dit is inderdaad een stuk minder schadelijk en we hebben dan ook goede hoop dat het een volgende keer wel goed zal gaan. Maar om even op je vraag terug te komen, wij hebben op aanraden van de gyn. in het WKZ alleen een uitgebreide echo laten doen. Hier kan een open ruggetje goed op gezien worden en het brengt geen risico's met zich mee. Die echo is zo verbeterd de laatste jaren dat ze er echt heel veel op kunnen zien. Bij een volgende zwangerschap zou ik hier weer voor kiezen. Het enige nadeel is dat het pas vanaf 17-18 weken kan (of misschien vanaf 16 weken inwendig) en je dus al best ver bent. Nou, succes met de keuzes! En als je nog vragen hebt, stel ze gerust! (hoop trouwens niet dat ik je heb laten schrikken met m'n verhaal, ben juist heel optimistisch over lamictal).
@ stoetel... aha okay een half uur kijken is altijd mooi meegenomen, was nieuwschierig waarom doorverwezen @ kimski.... meis wat een heftig verhaal en voor jullie geen goeie afloop, wat een moeilijke maar zeer moedige keuze hebben jullie voor jullie meisje gemaakt! Hoop dat het geluk jullie snel mag meezitten! heb nu wel iets van ze kunnen al die onderzoeken laten behalve dan idd een zeer uitgebreide echo en betreft de bv verder ga ik ervan uit dat t allemaal wel goed zit met de uk
Musty, Ben je onder behandeling van een neuroloog uitgaande van een polikliniek uitgaande van het epilepsiecentrum..? Zo ja dan kun je vragen om mee te doen met het onderzoek van EURAP-onderzoek - UMC Utrecht Je zou anders ook eens kunnen lezen in het boek in Balans uit Balans van de schrijfsters zijn Monica Warbroek en Wieke Gaus. Kirjaboek: In balans, uit balans Schrijver: Monica Warbroek en Wieke Gaus, Gezondheid Dit gaat over vrouwen met epilepsie. En je zou verder eens deze link kunnen lezen over epilepsie: http://www.sein.nl/sites/default/images/Nieuwssite/Bestanden/EpUp_No2_def.pdf Ik heb zelf bij de eerste zwangerschap depakine in hoge dosering geslikt en daarbij ook de foliumzuur 5 mg en bij de tweede zwangerschap vond de neuroloog het beter en veiliger een ander middel en dit was Tegretol wat ik nu nog slik. Mijn kinderen zijn momenteel 9 jaar en 6 jaar oud. Meer vragen moet je mij maar een pb-tje sturen. Hendrina
hendrina... thnx for alle info heb vooral die laatste link goed zitten lezen en zit te denken of ik contact opneem met het umc vandaag uitgebreid gesprek gehad, folium is verhoogt verder zei de gyn me niet druk te maken echo was ook op en top en hartje al te horen! blijf bij hem onder controle en hij doet ook alle echo's ook een uitgebreidere 20 weken echo moet okt terug komen bij de neuroloog en ik wil toch gaan proberen hem zover te krijgen dat ik op de laagst dosis mag blijven proberen de verdere zs BV moet geen probleem zijn
Musty, Ik kreeg ook altijd uitgebreide echo's in het LUMC in Leiden. Verder nooit wat bijzonders met de hart of rest van de organen. Wel fijn dat je een goed gesprek gehad hebt met de gyn en dat de foliumzuur verhoogd is. En misschien wel fijn dat je gaat proberen de depakine in zo laag mogelijke dosering te nemen. Ik had dit ook geprobeerd maar was bij mij niet gelukt. Maar over borsvoeding krijgt de baby dan vaak een verwaarloosde hoeveelheid binnen, dat is mij toen verteld. Maar hangt ook af van je aanvallen als je snel aanvallen krijgt door onderbroken nachten. Dit was bij mij wel het geval daarom had ik het niet gedaan de borstvoeding. En ziekenhuis sprak de neuroloog van het sein tegen over de borstvoeding geven. Dit omdat die neuroloog niet verbonden zit natuurlijk bij een gewoon ziekenhuis. Je houd nog contact of via pb-tje wil verder wel even weten hoe alles gaat verlopen. Verder suc6 met de rest van de zwangerschap natuurlijk.
@ hendrina... ik slik nu lamotrigine ipv depakine ons dochtertje heeft best lang nog nachtvoeding gehad dit heeft gelukkig voor mij geen problemen opgeleverd.... maar ja dat zegt nu niets over wat komen gaat natuurlijk ik ga gewoon proberen neuroloog over te halen om op deze dosis te blijven en t zo beperkt mogelijk te houden, daarnaast het geluk dat ik aanvallen voel aankomen en dat ik ze de 9 10 keer weet te onderdrukken/voorkomen we gaan dr gewoon voor