Wat heftig allemaal. Wat het praten betreft. Mijn zoon sprak ook niet en zei ook geen woordjes. Ja mama en papa met 2 jaar. Na het krijgen van de buisjes is dit iets meer geworden, maar liep hij toch achter. Gelukkig ging hier de doorverwijzing naar de logopedie sneller en inmiddels gaat het hier goed. Tips die ik mee kreeg: - Niet teveel nadruk op het praten leggen. Dus geen woordjes laten herhalen etc. - Zelf heel veel praten en bij alles vertellen wat je aan het doen bent. - Bepaalde makkelijke woorden wat duidelijker en langzamer uitspreken. - Wanneer hij een woordje, verkeer uitspreekt, dit niet corrigeren, maar gewoon het juiste woord benoemen. - Veel puzzels/spelletjes samen doen en dan dezelfde woorden herhalen. Bijv: nu ik, nu jij, En hopelijk kan je snel bij de logopedist terecht!
Ik heb even nagedacht of ik wel zou reageren omdat ik bang ben dat ik verkeerd over kom. Daarbij heb ik alles gelezen en neem ik je serieus. Dat gezegd hebbende wou ik even aangeven dat ik na het lezen van alles het gevoel krijg dat je de diagnose al gesteld heb. Terwijl er ook andere verklaringen voor die gedragingen kunnen zijn. Deze ga ik niet noemen omdat dat is aan de onderzoekers. Ik vind het heel goed dat je hulp hebt gezocht. Maar probeer het voorlopig aan hun over te laten. Ik zeg niet dat er niks aan de hand is. Maar er is nog kans dat de achterstand komt door de oren en de tong. Ik hoop dat je daar nog wat rust uit kan halen tot jullie aan de beurt zijn en er meer duidelijkheid is. Vooral met ptss is het belangrijk om het denken even een halt toe te roepen en positief proberen te denken. Anders dan houd je het zelf niet vol.
Bedankt voor jullie reacties. Ik hoop zelf ook nog wel steeds dat het "iets" anders is Als hij niet zo zou fladderen en met fantasie zou spelen had k dat ook wel durven zeggen.. Ook verliest hij woordjes die hij eerst wel een keer zei.en ook het niet aankijken..en rare "tics" met zijn vingers baart me zorgen. Ook doet hij niks na. Verder doet hij ook weer dingen waardoor ik twijfel soms Zoekt wel contact Geen moeite met veranderingen Wil wel samen spelen met iedereen(wel beetje dwingend) Wijst wel aan wat hij wil Altijd vrolijk Word enthausiast als er bezoek komt Ook veel positieve kanten dus! Ik zie ook dat hij een slechte mondmotoriek heeft en ik weet niet in hoeverre dat invloed heeft op zijn spraak en maak me er ook enorm veel zorgen om. Want op het moment zegt hij alleen kietelkietel als hijbgekriebeld wil worden en dieren geluiden maar zegt ze voor de helft.als ik vraag wat doet de poes zegt hij ma ipv mauw ..papa zegt hij alleen pa(wel vaker papa) Het is gewoon zo frustrerend dat de onderzoeken zolang moeten duren.ga overal steeds achteraan maar moet waarschijnlijk een paar maand wachten. Weet iemand misschien hoe het zit met erfelijkheid?? Ik zie namelijk niks aan mijn man hoewel de communicatie wel wat trekjes oplevert ..mijn schoonmoeder herkent ook trekjes in mijn man en zn vader.hun zoon(mn man zn halfbroertje) heeft ook autisme(asperger) waarschijnlijk komt het dus wel bij mijn man weg.als dat wel zo zou zijn kan mijn zoon dan een ergere vorm hebben of erf je altijd dezelfde vorm? Ben zo bang voor deze zwangerschap..de hele tijd spookt door mijn hoofd wat als de volgende een hele erge vorm krijgt?? Zo lastig op het moment!
De clue is eigenlijk dat des te eerder hij hulp krijgt met zijn spraak, des te beter. Ik lees dat je het vaak hebt over de erge vorm en de lichte vorm. Zelfs mensen met de erge vorm kunnen zelfs gewoon naar school gaan en normale iq hebben. Mensen met de lichte vorm kunnen ook last van vreselijke tics hebben en hebben vaak nog meer last van hun autisme dan mensen met een 'zware' vorm. Dat jouw kindje tegen veranderingen kan, sociaal is, van bezoek houdt, dingen aanwijst is iets heel positiefs en iets wat je niet zo heel vaak ziet bij kinderen met een 'erge' vorm. Daarintegen zegt het ook totaal niks op deze leeftijd. Mijn jongste is gediagnotiseerd met de 'ergste' vorm die er is en een verstandelijke beperking. Maar door vroege interventie is hij echt super ver gekomen en zelfs gaan praten. Mijn jongste met de zogenoemde 'lichte' vorm heeft veel meer moeite met het dagelijkse leven. Heeft heel veel tics, kan sociaal veel minder en heeft het heel zwaar. Maar over een paar jaar kan het net zo goed omgekeerd zijn dat de jongste het dan zwaarder heeft en de oudste makkelijker. Je kunt echt totaal NIKS voorspellen en een zware of lichte vorm van autisme zegt ook totaal NIKS over hoe een kind gaat functioneren. Dus focus je daar vooral niet op. Leef met de dag. Hoe vreselijk moeilijk dat ook is. Ik heb het ook moeten leren hoor en ik maakte mezelf ook GEK met die gedachtes toen mijn kids nog geen diagnose hadden. Maar echt, het heeft totaal geen zin!! Je kunt echt helemaal NIET voorspellen hoe je kind later zal kunnen functioneren met een zware of lichte vorm van autisme.
Wbt je vraag omtrent erfelijkheid. Er is zeker een erfelijke factor, maar hoe dit precies werkt is nog onduidelijk, net zoals de oorzaak van ASS nog niet duidelijk is. Wel zie je het vaker in dezelfde familie. Mijn man is een typische Asperger (erg intelligent maar sociaal onhandig), nooit een diagnose gekregen, maar hij functioneert thuis en op het werk prima dus dan is er ook geen probleem. Maar sociaal is hij echt een ramp en daar heb ik ook echt wel mee geworsteld omdat ik heel extravert ben en graag onder de mensen kom. Nu hebben we daar en balans in gevonden. Verder kan ik er zo nog een paar in de familie aanwijzen waarvan ik sterk vermoed dat zij een vorm van ASS hebben, maar het is niet aan mij hen daarop te wijzen. En daarbij is elke vorm bij elk mens uniek. Mijn oudste zoon heeft bv pdd-nos, even van balansdigitaal gepakt voor de uitleg: pdd-nos is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een Engelse naam voor stoornissen die worden gerekend tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen is de overkoepelende naam voor stoornissen waartoe ook het autisme behoort, de autismespectrumstoornissen (ASS). De term PDD-NOS wordt gebruikt voor kinderen met sociale en communicatieve problemen zoals men die ziet bij autisme, maar in onvoldoende mate om strikt aan de criteria voor de diagnose autisme te voldoen. Met PDD-NOS wordt een restcategorie aangeduid die kenmerken heeft van het autisme, maar niet genoeg om zo te worden genoemd. Eenduidige criteria ontbreken, en dat heeft tot gevolg dat nogal eens verwarring ontstaat over hoe 'ruim'of hoe 'smal'deze classificatie gebruikt moet worden. Wel bestaan er enige richtlijnen: er is een duidelijke achterstand of beperking in de sociale interactie; daarbij bestaan er tekortkomingen in de (non-)verbale communicatievaardigheden of is er sprake van stereotiep gedrag en interessen. Pervasief betekent (in het Latijn) doordringen. Het wil zeggen dat we bij pervasieve stoornissen te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Dat kan bij kinderen met PDD-NOS de taalontwikkeling zijn, de motorische ontwikkeling of het reageren op interne en externe prikkels, maar vooral het vermogen zich op anderen te richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed te besturen. En geen enkel kind met pdd-nos is hetzelfde, zelfs niet als ze familie zijn. Ik vermoed zelf sterk dat mijn jongste ook pdd-nos heeft. Tenzij zijn IQ uit test bovengemiddeld blijkt te zijn, dan gaan we meer denken richting Asperger. Vandaag sprak de juf van kentalis me aan en vroeg of mijn zoontje liever geen schoenen of bepaalde kleding draagt. Hij loopt thuis het liefst in z'n nakie Ze begon over prikkelverwerking en ik dacht: kom maar gauw door met die diagnose, scheelt mij weer piekeren En mijn jongens lijken best op elkaar, maar zijn toch twee heel andere kinderen. De oudste is onze onzekere creatieve dromer, de jongste is onze zelfverzekerde (machootje) supersloper. Zo dat was een heel verhaal haha maar het antwoord is dus ja, het komt vaker voor in 1 familie en nee, ze kunnen allemaal een andere vorm hebben en als ze wel dezelfde vorm hebben, uitten ze het allemaal anders.
Dankjewel voor jullie reacties. Kwa erfelijkheid voor ons nieuwe kindje zijn de zogenoemde zorgen niet meer nodig.vandaag voor controle geweest bij de gyn. Het blijkt geen goeie zwangerschap ondanks k het eingelijk wel voelde aankomen vanwege herkenbare pijntjes,en het twijfelen of ik het wel aankon ben ik toch erg verdrietig!! We hadden ook dit kindje graag gewild. Wel hebben we besloten om voor nu onze kinderwens opzij te schuiven en ons volledig op ons zoontje te richten. Ik ga proberen het zoveel mogelijk naast me neer te leggen en alles over me heen te laten komen want ik maak mezelf helemaal gek door zoveel op internet te neuzen. We moeten gewoon accepteren dat we geen toekomstbeeld meer kunnen zien en niet weten hoe de toekomst gaat lopen.dat is ff heel moeilijk maar ook daar komen we wel doorheen.
Ach jeetje, meid, wat verdrietig. Natuurlijk had je kindje graag gewild! Een verstandelijk besef dat het wellicht 'beter' is zo, maakt de pijn niet minder (weet ik uit ervaring...). Veel sterkte meid.
Dank jullie wel!! Het is idd ff heel zwaar maar het heeft niet zo mogen zijn helaas. Hadden jullie ook moeite met in contact komen met vroeghulp? Probeer ze al bijna 3 weken te bereiken.hun eigen nr word nooit opgenomen en heb al 3 keer via stichting mee geprobeerd,die zeggen steeds dat de vroeghulp me terugbeld maar het is nog steeds niet gebeurd!ook zou ik binnen 2 week de brief van accare krijgen maar ondertussen ook alweer 3 week verder maar ook nog steeds niks!! Word hier zo boos van en weet ook niet wat ik nog meer kan doen Doen jullie kindjes trouwens ook speelgoedjes met geluid tegen hun oor drukken??mijn zoon doet dat namelijk sinds een paar dagen.nu weet ik niet of kindjes met autisme dat gewoon doen of dat hij misschien weer minder hoort.hij doet het steeds bij hetzelfde oor?
Sterkte, wat verdrietig! Accare is natuurlijk een erg groot bedrijf, waar je snel op een stapeltje terecht kunt komen.
Wat erg dat je een miskraam hebt gehad. Sterkte!! Accare mag dan wel groot zijn maar je bent er wel op het hoogste adres. Ik loop met de kids ook bij Accare. Een betere instantie kan je niet hebben. Zeer betrokken ook. Heb heel vaal email contact met onze behandelaar en ze weet ook meteen wie je bent. Ze denken echt met je mee. Gaan mee naar alle gesprekken met school als je dat wilt en geven thuisbegeleiding. Werken samen met het umcg. Dus als je kind daar komt voor diagnose dan hoort als onderdeel van de diagnose dat ze al het lichamelijke uitsluiten en dat dus in combinatie met umc Groningen waar je door een kinderarts en geneticus wordt gezien. Dat speeltjes tegen de oor houden. Ja, kan bij autisme horen maar ken ook 'normale' kindjes die dat doen maar ook slechthorende kindjes die dat doen. Alleen artsen en psychologen kunnen je echt zeggen waarom hij dat doet.
Op het hoogste adres? Geen betere instantie? Accare is een algemene ingang voor heel veel mogelijke dingen. Er zijn zeker andere, net zo goed of mogelijk betere, instellingen. Je komt nu over alsof accare de enige specialist is die goed werk levert. (Mogen ze eerst eens hun website veilig toegankelijk maken, overigens). Dat zou betekenen dat iedereen wonend in noord holland, zuid holland, utrecht, zeeland, noord brabant en limburg geen correcte zorg kan krijgen, want daar zit geen accare. Jij bent tevreden, dat is prima. Dat is jouw mening en ervaring. Ik ken andere meningen en ervaringen.
Ja dat kan. En dat mag ook. Maar hier zeiden ze overal ( inclusief GGZ zelf ) dat je met Accare op het hoogste adres zit wat diagnose betreft. Ik heb nooit gezegd : hoogste adres van heel Nederland en dat de rest van de instanties prut is. Met hoogste adres bedoel ik dat ze de meeste expertise in huis hebben. Totaal gericht op kinderpsychiatry en het GGZ is als eerste zijnde gespitst op volwassenen. Daarmee zijn ze begonnen en daarna kinderzorg erbij. Ik heb nooit gezegd dat andere instanties geen diagnose kunnen stellen. Maar vaker meegemaakt bij Lentis bijvoorbeeld dat ze bij jonge kinderen zeiden : is niks mee aan de hand. Dus ouders door modderen en kind van school naar school. Uiteindelijk bij Accare en toen diagnose klassiek autisme en zeer laag iq etc. Dus die ervaringen heb ik ook. En het is maar net wie je treft denk ik ook.
Ik denk dat het gewoon verschild in welke regio je zit en wie je treft idd.mijn buren hebben vrienden die hier bij accare zitten en zijn helemaal niet tevreden en zijn erg laks. Ik ken ze verder niet dus weet ook niet hoe dat zit. Hier vanmorgen na nog weeer een paar keer bellen viavia eindelijk contact met de vroeghulp. 19 november komt ze bij ons thuis voor een intake..ben zo blij!! Hopelijk gaat nu alles van start! Voor de zekerheid nog wel ff een afspraak bij de kno arts gemaakt zodat ik zeker weet dat zijn oortjes goed zijn (kwa vocht/lijm) Dan kunnen we dat iig uitsluiten.
Wat fijn dat je den afspraak hebt. Hopelijk kan je dan verder! @mamzie, ik zie het anders. Maar dat mag Lentis ken ik verder niet. Ook geen verhalen.
Ik ben juist heel tevreden over ggz. En dat kind zorg later erbij kwam maakt niet uit, zolang ze maar de expertise in huis hebben
Ja, IVH is niet makkelijk te bereiken, stichting MEE trouwens ook niet Dat is precies wat ik bedoelde met die papier ellende. Je bent er niet met een belletje, nee, je moet alles in tienvoud invullen, opsturen, nog meer formulieren, wachten, wachten, weer formulieren, onderzoek, wachten, oh ja nog even wachten, gesprek, onderzoek, papieren, wachteeeen... Maar goed, je bent nu binnen bij IVH, geef goed aan wat je nodig hebt en blijf er bovenop zitten want instanties zijn log, traag, staan bol van protocollen en had ik al gezegd traaag? Wel altijd heel fijne medewerkers getroffen die graag willen meedenken en helpen, helaas werkt de regelgeving hen tegen. Dus het is een goede oefening in geduld.
De volgende die zegt dat ze tegenwoordig 'zomaar' etiketjes plakken draai ik de nek om ... Het is echt ploeteren door de bureaucratie! En ik word er zo sch**tziek van dat je overal achter aan moeten blijven gaan, anders gebeurt er helemaal niets.
Ben ook erg blij dat ik ze eindelijk te pakken heb gekregen!heb ik wel dagelijks voor moeten bellen/zeuren! Ondertussen nog steeds geen brief van accare terwijl die allang binnen moest zijn maargoed..het begin is er !! Vind het toch ook wel een beetje eng allemaal...wat word het leven toch onzeker als je geen bepaald toekomstbeeld meer hebt
Hier bericht dat de kleine man maandag mag beginnen op de peuterspeelzaal!!vind het zo spannend.heb de situatie uitgelegt en ze zeiden dat ze wel vaker zulke kindjes hebben.aan de ene kant vind ik het wel fijn maar aan de andere kant maak ik me enorm veel zorgen. Weten jullie misschien wat over steriotyp gedrag/tics? Mijn zoontje springt en fladdert en doet dan ook vocaal een brul erbij? Vooral als hij iets leuk vind,enthausiast is of als ie zich verveeld.kan dat nog weggaan of blijft dat meestal zo? Hoop zo dat de peuterspeelzaal hem goed gaat doen!