Zelf is zoon pas in groep 5 gediagnosticeerd met ass. Dus wij weten het pas sinds 3 jaar. Maar het lijkt me toch dat een peuter ook al de diagnose ass kan krijgen? De reden dat ik dit vraag omdat ik werk met peuters en bij sommige kinderen ook echt het vermoeden van ass heb (ouders ook) maar volgens onze ib-er testen ze niet bij zulke jonge kinderen.(ik betwijfel dat maar wil dat eerst zeker weten) Ik zou graag van jullie weten: waardoor hadden jullie het vermoeden van ass, hoe is het vervolg gegaan en hoe oud was je kind toen de diagnose kwam?
Mijn kinderen waren beiden net 2 toen ze een diagnose kregen. Vooral onze zoon had al wel eerder gediagnosticeerd kunnen worden, achteraf gezien. Dochter weet ik niet, zij was een heel andere baby en veel socialer (we begonnen ons al wel eerder wat zorgen te maken, omdat ze met 1 jaar begon te fladderen). Maar goed, je vraag gaat over peuters, dus ja, ik ken zelfs kindjes die met 1,5 jaar al een diagnose hadden. Ze zijn beiden bij Karakter (jeugdpsychiatrie) gediagnosticeerd.
Zo’n irritante opvatting dat autisme niet eerder getest kan worden. Dat kan zeker wel en vroege interventie is juist ontzettend belangrijk! Onze zoon was 2 toen hij de voorlopige diagnose kreeg. Hij heeft dit jaar zijn officiële diagnose gekregen met 3,5 jaar. Hij wordt gevolgd door ARI (autism research institute) ik weet niet of zij ook in Nederland zitten. Onze zoon was vanaf jonge baby heel erg rustig. Te rustig. Hij was super makkelijk. Oogcontact was moeilijk, laten lachen was moeilijk, met hem spelen lukte eigenlijk niet.. hij vond het grwoon niet boeiend. Hij was heel makkelijk met mensen maar echt contact was er niet. Hij begon met brabbelen maar als snel stopte dat, hij is een paar maanden compleet stil geweest. Met anderhalf zei hij zijn eerste woordjes ‘een twee drie vier’. En toen vielen voor mij alle puzzelstukjes op zijn plaats. Toen was voor mij duidelijk dat hij autisme had. We zijn bij 3 verschillende dokters geweest, toen naar een kinderpsychiater en toen hij net 3 was zijn we bij ARI beland. Hier gaan ze vanaf 3 jaar naar school. Hij zit in een speciaal klasje op een regulieren school in samenwerking met ARI. Hij krijgt in house PMT, logopedie, sessies met de psycholoog en onderwijs. Het gaat ontzettend goed met hem. Hij begint nu eindelijk te praten (3,5 jaar). Het gaat nog niet van harte in de communicatie, maar we hebben goede hoop. Mijn motoriek is ook erg vooruit gegaan. Cognitief is hij een kleine Einstein. Zijn liefde voor cijfers was met anderhalf al duidelijk, hij is nu bezig met vermenigvuldigen. ik ben absoluut, 100%, helemaal voor vroege interventie. Hoe eerder je erbij bent hoe eerder je kan ingrijpen. De peuter en kleuter jaren zijn zo belangrijk, de hersenen zijn op die leeftijd super elastisch dus je kunt heel veel ‘herprogrammeren’ om het zo maar even te noemen.
Ik herken heel veel in het vorige stukje van kleine lai. Onze zoon was denk ik een half jaar oud toen ik al een onderbuik gevoel had. Het was een bepaalde manier van kijken. Hij bleef fladderen als baby. Hij kon al erg gefascineerd lange tijden ergens naar kijken. Was ook erg rustig en brabbelde amper. Als hij honger had schreeuwde hij moord en brand. Toen hij voor zijn eerste jaar ging kruipen deed hij dat stereotiep langs de stoel poten. Kon toerloos naar de lijnen kijken. Stereotiep gedrag zagen we in steeds meer handelingen. In reageerde niet altijd op aanspreken. Vlak na zijn eerste verjaardag zijn we naar een psycholoog gegaan. Veel gepraat en geobserveerd. Met anderhalf jaar kreeg hij een voorlopige diagnose autisme. Duidelijk is dat hij in het spectrum valt alleen te jong om te testen. Maakte ons ook niet uit. Het was een bevestiging van wat we al vermoeden. Nu hadden we een verklaring voor zijn gedrag.
Mijn zoon kreeg de voorlopige diagnose met 3 jaar, maar ik denk dat als er voor die tijd iemand met verstand naar gekeken had en wij niet eindeloos op wachtlijsten hadden gestaan dat het ook met 2 jaar wel gelukt was. Mijn dochter zou met 2-3 jaar denk ik 'gemist' zijn, zij leek nog veel op een 'normale pittige, gevoelige' peuter en signalen waren subtiel. Misschien als een goede specialist met expertise in het jonge kind het wel had gezien? Wij zagen het zelf toen nog niet, al kan ik terugkijkend best wat kleine dingetjes opnoemen.
Bij zoon liep ik vast op extreem peutergedrag vanaf ongeveer 18 mnd. Slecht slapen, slecht eten, heftige angsten, veel drift- en huilbuien, eindeloos repeterende bewegingen, niet/nauwelijks imiteren, beperkte interesses, geen verbeeldend spel en toen hij eenmaal paar woordjes kende eindeloos repeterende geluiden/vocalisaties. Daarnaast had hij algehele ontwikkelingsachterstand. Hij had best veel 'tekstboek' achtige gedragingen, zoals ook echolalie, alles op rijtjes zetten, gefascineerd zijn door details, niet passend oogcontact ed. Hij kreeg zijn voorlopige diagnose met 3 jaar, deze is met 4 jaar officieel gemaakt. Dochter had ook extreem peutergedrag, maar toch veel meer binnen de grenzen van 'normaal'. Ze was erg prikkelgevoelig, heel sterke wil (veel strijd), iets afwijkende taalontwikkeling. Ik heb haar heel lang onder noemer 'hooggevoelig' geschaard, net als haar grote zus, maar waar grote zus bepaalde stappen zette in ontwikkeling, verliep dit bij jongste anders. Haar gedrag werd steeds herkenbaarder autistisch, ze ging ook rijtjes maken, op dezelfde manier spelen als haar grote broer etc. Toen ze 6 jaar was en ze nog nergens 'overheen' gegroeid was, realiseerde ik me plots dat zij ook ASS moest hebben. De ADHD kwam ook niet als verrassing. Daar zag ik eigenlijk ook al jaren wat van (beweeglijkheid, onrust, slechte aandacht etc). Ze is gediagnosticeerd toen ze 7 jaar was. Ik denk dat het voor haar/ons fijn is geweest dat ze niet veel jonger al onderzocht is, want dan hadden we wellicht met halve werkdiagnoses gezeten (mn tav ADHD).
Er is bekend dat ongeveer 50% van de peuters en kleuters met trekken van ASS of andere neurologische ontwikkelingsstoornis het uiteindelijk toch niet blijken te hebben (tot nu toe dan, het inzicht naar ASS vordert de laatste jaren zeer snel). Bij ons wist ik het van onze oudste al toen hij peuter was (gut-feeling) maar de "professionals" (creche leidsters en ook kleuterjuffen) vonden dat helemaal niet. Mijn tweede is nu net 3 en heeft geen ASS. het grote verschil tussen de 2 is dat mijn ASS-er veel eerder goed kon praten bijv, maar mijn peuter volgt al tijden mijn vinger als ik ergens naar wijs, en tegen mijn ASS-er moet ik nog steeds zeggen "kijk naar mijn vinger". Niet volgen van wijzende vingers is wel een beetje mijn grootste verschil. Naast dat ze een wereld van verschil zijn. Mijn ASS-er is veel bewerkelijker en mijn peuter is echt "makkelijk" in vergelijking. Het traject is begonnen vlak na zijn derde verjaardag en de diagnoses kwamen pas toen hij net 5 was. In die twee jaar hebben we veel gesprekken gevoerd en ook wordt er veel afgeschreven op onze "opvoeding" en je moet echt een dikke huid hebben, want ik hoor van meer ouders dat eerst een vinger naar de opvoedtechniek wordt gewezen. Ik heb zelfs ergens zwart op wit gelezen dat "de problemen thuis" de oorzaak van het gedrag waren (ik hoor nog steeds graag welke problemen ) Daarnaast helpt het niet dat er stereotypen zijn a la rain man, sheldon (big bang) en mensen met autisme die wiegend in een hoekje zouden zitten. Er zijn ook (heel veel) "leuke" mensen met autisme, die niet aan "het stereotype beeld" voldoen. Maar een diagnose is geen doel op zich. Het is een hulpmiddel om betere hulp te kunnen krijgen wat mij betreft. Er zijn heel veel dingen die je wel kan doen zonder diagnose (zoals dingen uit geef me de 5 toepassen).
Onze oudste zoon speelde niet. Nergens mee. Ook was hij heel vasthoudend in bepaalde dingen, alles moest op zijn manier, in zijn volgorde. Praten deed hij juist super vroeg en enorm goed en veel. Toen we van opvang veranderden zei de nieuwe leidster na een paar maanden dat ze het vermoeden had dat er iets met hem was. Wij werden via het cb doorgestuurd naar het “infant team” dit team had kinderen onder de 4 als specialisatie. Uiteindelijk hebben we meer dan 2 jaar over de diagnose gedaan omdat ze de onderzoeken wilden spreiden. Ze dachten dat het anders te belastend was voor hem. Hij is inmiddels 13. zus van 10 kreeg vorig jaar haar diagnose. Zus van 6 gaat waarschijnlijk binnenkort ook het traject in. ik weet bijna zeker dat wij zelf alle 2 ook autisme hebben, maar dat werd vroeger niks mee gedaan. Ook waren wij rustig, trokken ons terug met een boek, dus niemand had “last” van ons. Onze kinderen zijn juist explosief en dat zorgt voor meer problemen.
Mijn neefje is -voor zover ik dat goed onthouden heb- op z'n 4e gediagnosticeerd (ruim 20 jaar geleden). Ik was zelf nog vrij jong toen dus weet niet alle kenmerken die toen bij hem speelden, maar wat in ieder geval heel duidelijk was is dat hij uuuuuuuuuren gebiologeerd kon zijn op bepaalde gebieden en z'n a-typische houding: hij zat dan met een bepaald speelgoedje op de grond op z'n knieen en werd dan echt overdreven enthousiast over dat speelgoedje. Hij wipte dan continu met zn billen/bovenlijf omhoog, ging dan fiepen (fladderen met z'n armen) en ging vervolgens weer terug op z'n knieen zitten. En dat herhaalde zich dan honderden keren in korte tijd.
Hier ook een diagnose op haar derde. Hadden al heel wat onderzoeksrapporten liggen (chromosoomafwijking met lvb) dus diagnose was redelijk snel omdat veel voorwerk dus al gedaan was. Via team in het sophia kinderziekenhuis kregen we de diagnose.
En dit dikgedrukte moet naar mijn mening veel serieuzer genomen worden. Ik ben altijd iemand die uitgaat van "bewezen" dingen, wetenschap en mening vormen nav feiten ipv dingen op gevoel doen. Maar daar ben ik in dit geval echt van terug gekomen. Zelf ervaren wat een moeder/oudergevoel kan betekenen, ook zonder duidelijke testbare signalen. Wij hebben 4 jaar te lang (met ADHD geen ASS) blijven rondlopen bij de oudste. Geen diasnose bij de kleuters, maar pas in groep 4. Daarmee zijn we uiteindelijk echt kostbare tijd verloren om beter in te grijpen. Want met 5 jaar bleef hier dat "gut feeling" dat er echt iets niet in de haak was, maar voor de buitenwereld te subtiel. Pas in groep 4 een leerkracht die het meteen (zonder signaal van ons) herkende en oppakte.
Ook herkenbaar dat je een dikke huid moet hebben. Bij ons in het dossier staat bijv dat onze oudste een hechtingsstoornis heeft met als oorzaak moeder. Verklaring die ik kreeg: omdat ik zijn baby zusje altijd in de draagdoek had tijdens gesprekken. Zusje was een huilbaby en op deze manier kon ik tenminste een gesprek voeren of iets met onze peuterzoon doen. Ik heb me zo lang slecht gevoeld over dit oordeel. Nu na 10 jaar kan ik alleen maar denken: wat een onzin!
Ja. Verder kregen we geen uitleg hoe ze hier op gekomen waren. Dit kwam vanuit de begeleidster van het medisch kinderdagverblijf waar hij heen ging. Werd zo over genomen door de persoon die alle onderzoeken deed. Niet lang daarna moest zoon van de een op de andere dag weg van het mkd. Gelukkig ging hij toen naar een speciaal onderwijs school (die een samenwerking had met de organisatie waar de onderzoeken liepen) waar de juf me na 2 weken opbelde. Ze snapte niet dat de diagnose zo lang op zich moest wachten want zoon liet alles zien wat (voorheen) klassiek autisme met zich mee bracht. 3 maanden later hadden we de diagnose. Maar die hechtingsproblematiek is nooit uit het dossier gehaald
Schandalig! Ik vind het erg raar ook dat ze überhaupt dingen toevoegen aan het dossier zonder goedkeuring. Hier worden enkel dingen toegevoegd nadat wij ze hebben gelezen en goedgekeurd. Regelmatig dat observaties en conclusies worden aangepast. Een hechtingsstoornis kan toch ook helemaal niet vastgesteld worden door een begeleider van een kinderdagverblijf. Daar zakt mijn broek echt van af! Toevoeging: ik hoop dat er tenminste een aantekening bij is gezet? Door wie en waarom en in elke context deze ‘diagnose’ is gesteld.
Ik hoop dat ze nu anders werken dan 10 jaar geleden en inderdaad overal aanpassingen aan doen en om toestemming vragen. Er staat in zijn dossier verder geen uitleg of aantekeningen bij de diagnose hechtingsstoornis. Dus dat blijft je toch steeds achtervolgen. Zoon gaat nu gelukkig naar regulier middelbaar onderwijs, en daar vroegen ze niet meer om oude dossiers.
Hier werd het eigenlijk pas echt duidelijk na de 3e verjaardag van zoontje. Er waren wel wat dingetjes maar die konden allemaal weggeschreven worden aan “ze doen het op hun eigen manier”. Zijn gedrag leek wat op het gedrag van z’n jongere zusje, dus we hoopten dat, eenmaal naar school, hij wat rustiger zou worden (want dat gebeurde bij z’n zusje, die was achteraf gewoon heel erg aan school toe). Maar daar was geen sprake van. Uiteindelijk bij PsyQ terecht gekomen en getest, net na zijn 4e verjaardag. Daar kwam de diagnose autisme uit (Klassiek Autisme). Wij waren er “blij” mee, want daarmee konden we hulp zoeken, voor hem maar vooral voor ons als ouders.
Hier heeft mijn ex een tijdje volgehouden dat het gedrag van onze zoon mijn schuld was. Ik was te lief en niet streng genoeg. En toen kwam de diagnose. Dat was even schrikken voor hem...Voor mij toch ook een soort van opluchting. Want ik wist uiteraard dat mijn opvoeding-skils er niets mee te maken hadden.