En dan komt het weer wat dichterbij en moet je nu toch bepaalde dingen gaan regelen en bekijken hoe je dat wil gaan doen. Sinds gisteren weten we wanneer ze onze kleine meid gaan opereren. het duurt nog wel 7 weken, maar voor mij gevoel kan ik er nu echt niet meer omheen en is het echt. ik wist dat ze wat mankeerde eigenlijk al tijdens de zwangerschap en daar stel je je ook op in, maar als je dan naar de bevalling te horen krijgt dat de ka toch even naar je pasgeboren meisje moet kijken omdat ze een ander vorm hoofdje heeft dan komt dat toch rauw op je dak. Dan zie je tijdens de kraamweek al wel dat het niet klopt en zit je na 7 dagen met je dochter bij de ka. Deze stelt je gerust en geeft aan dat er waarscjijnlijk niets aan de hand is, maar je gevoel zegt dat het niet klopt, achteraf zeiden mijn moeder en ik tegen elkaar al zou je zeggen dat het een kindje is met het down syndroom zou je het geloven (dan waren we net zo blij met haar geweest hoor). Dan zit je met je 3 weken oude dochter in Rotterdam in het Sophia en krijg je te horen dat je dochter geopeerd moet worden, omdat haar schedelnaden gesloten zijn en dat de kans groot is dat het een syndroom is. Opdat moment werd het me soms allemaal teveel, maar je moet door voor je andere kindjes en voor Sofie en er zijn kindjes die veel ernstiger ziek zijn. Een operatie en het zou goed moeten komen. Maar dan loopt ze achter in haar ontwikkeling en bouwt ze zomaar een bepaalde spierspanning op. Na medicatie tegen reflux klachten verbeterd het gelukkig, maar het drukke onrustige meisje blijft en ook het vele huilen. Met 6 maanden zat ik er door heen de zorgen voor Sofie en dan niet willen slapen 's nachts alleen bovenop mama en dan ook blauwe handjes en voejes. sofie wordt opgenomen en we krijgen een ander kind huis. veel rustiger en lacht meer en ze slaapt 's nachts door. Ze begint te groeien, want ook die stagneerde,maar 2 weken later zien we haar weer terugvallen in haar oude gedrag. ik vind het moeilijk om met een meisje om te gaan die eigenlijk met zo min mogelijk prikkels het beste functioneerd. Maar de nachten gaan nog steeds goed. Dan denk je dat je de rust terughebt binnen je gezin en dat er hulp komt van een instantie (dit horen we nog). Heb je Sofie in je armen na de laatste voeding en stopt ze met ademen, na een seconden of wat begint ze weer. Maar rustig slapen is er niet bij de eerste nachtenen ook de gedachten van houdt het dan nooit op. Gelukkig worden we in Rotterdam serieus genomen en krijgt ze een slaaponderzoek, hoop dat deze gewoon goed is en dat het echt eenmalig is zoals de kinderarts hier in het ziekenhuis zei. voor het slaaponderzoek hebben we een datum. De operatie staat nu gepland en we hebben sinds gisteren een datum en dan kun je er niet meer omheen en is het echt jou kind waar het om gaat. maar ook een stukje van nog even en dan hebben we dit achter de rug we weten nu al 7 maanden dat het gebeuren moet en nu weten we wanneer. We hopen dan ook snel duidelijkheid te krijgen welk syndroom ze heeft, al gaat de ontwikkeling nu goed en verwacht ik niet dat het een heel heftig syndroom is, de onzekerheid blijft en diep van binnen ook de angst van wat als het toch ernstiger is dan we dachten. ze heeft nu al voor zoveel verrassingen gezorgd ons kleine, mooie lieve meisje. Ondanks de afwijkende vorm vanhaar hoofdje is het voor mij het mooiste meisje (samen met onze andere dochter) We duimen nu heel hard dat de verkoudheden die ze continue en doorlopend heeft straks stoppen en de operatie gewoon door kan gaan. Sorry voor het hele lange verhaal, ik heb al dingen weggelaten, maar ik moest het even van me afschrijven. Misschien ga ik er wel verkeerd mee om, want is het allemaal wel zo heftig als ik het ervaar er zijn kindjes met een levendbedreigend iets en dat heeft onze kleine meid niet en als alles goed is kan ze straks een normaal leven lijden, maar voor mij voelt het even nu zo Vooral die onzekerheid is zo akelig
Meis voel je niet schuldig! Het is ook heftig En ja er zijn kindjes die er slechter aan toe zijn maar iedere moederhart breekt als er iets mis is en een operatie is niet niks bij zo'n kleintje. Hele dikke knuffel! En ik vind je eigenlijk sterk overkomen!
Eigenlijk zou ik het niet beter kunnen verwoorden dan mnonc. Sterkte met je lieve mooie meisje. Hopelijk gaat de operatie goed en is het niet ernstig!
Ik vind helemaal niet dat je er verkeerd mee omgaat. Het is allemaal niet niks, want het gaat om je kleine meid. En dan mag je onzeker en verdrietig zijn. Goed om het van je af te schrijven! Ik wens jou en je gezinnetje heel veel sterkte toe!
Lees dat het hier en daar een beetje warig is, maar het is op de laptop op bed geschreven en iedere keer was ik weer ergens anders aan het typen doordat mijn cursor weer ergens een sprong. Bedankt voor jullie reacties. Helaas voel ik me vaak niet sterk en heb ik moeite met het omgaan met haar ziekte, maar daar heb ik nu gesprekken met de psych. (ook om andere dingen, maar dit speelt ook een grote rol) Ik wil niet dat mijn gezin er aan onder door gaat, de kinderen moeten hier niet de dupe van zijn. Ze zijn het belangrijkste in mijn leven.
Juist omdat je bij psych loopt ben je sterk. Veel mensen durven/willen die stap niet maken. Je vecht voor je gezin. En vooral lekker van je afschrijven hoor, daar is t forum ook voor hea Veel liefs!
Respect meis!! Ik lees hier alleen het verhaal van een sterke moeder die zich terecht zorgen maakt om haar geliefde dochters! Je wilt voor iedereen het beste en vooral dat het met je meiden goed gaat.. De operatiedag zal zwaar worden, al weet je dat het voor haar 'bestwil' is, geen enkele moeder wil haar kind achterlaten op een o.k. En het feit dat je ook aan jezelf denk en hulp hebt gezocht pleit alleen maar voor je! Hoeveel vrouwen en mannen denken dat ze het allemaal wel aankunnen en trekken niet of veel te laat aan de bel? Niet dat ik die mensen veroordeel maar het feit dat jij jezelf een denkbeeldige schop onder je billen hebt gegeven en deze hulp wel bent gaan zoeken vind ik alleen maar super stoer! Sterkte!
hey, veel sterkte toegewenst, het is niet niks hoor! leven in die onzekerheid. hopelijk weet je snel meer, dan weet je ook waar je aan toe bent, heel veel sterkte en je mag het moeilijk hebben, dat is ook normaal, het zou abnormaal zijn als je het niet moeilijk hebt en je geen zorgen maakt. ik steek nu binnen 5 minuten een kaarsje voor je aan voor een goede operatie, een goede uitslag en voor jullie sterkte toe te wensen
Bedankt voor jullie lieve reacties. Soms heb ik zo het gevoel te falen als moeder, ook omdat ik van alle kanten hulp gezocht heb en nodig heb, maar jullie laten me wel inzien dat dit niet zwak hoeft te zijn, maar ook een sterk kan zijn. Op dit moment voelt het niet zo, maar dat komt vast nog wel. We gaan de komende weken nog eens dubbel genieten van ons meisje en ik wil ook nog een fotoshoot doen van voor de operatie, omdat we straks toch een heel anders meisje gaan krijgen wat uiterlijk betreft. Het zal nog een zware periode worden, want ik hoor van veel ouders dat de kindejs na een operatie gedragsmatig veranderen en erg aan de moeder hangen, wat volkomen logisch is, want voor die kleintjes is het niet niks. We gaan er volop voor en hebben voor de andere kindertjes al een geweldige oma bereid gevonden die een week in huis komt om voor de onze andere 3 kinderen te zorgen, want als die goed achterblijven zit je daar zelf ook rustiger. Ben nu alles een beetje aan het regelen en begin het ook weer wat meer op een rijtje te krijgen.
Je doet t goed hoor meis! Die onzekerheid is killing! Hier hebben ze ook lang aan een syndroom gedacht en zou ze ook een ( open ) hart ok moeten ondergaan... Na ruim een jaar bleek niets van dat alles gelukkig. Ik heb ook hulp gezocht en gekregen maar die onzekerheid is zooo vermoeiend! Daarom ook; twijfel niet aan jezelf! Jij bent de allerbeste en liefste mamma voor jouw kindje(s)! Lfs en sterkte!
Pfff heavy zeg!!! Maar je doet t niet verkeerd hoor!! Dit is jouw proces, jouw kindje en er is niemand die tegen jou kan of mag zeggen dat je het fout doet! Heel veel sterkte.
Je bent een hele sterke moeder als je om hulp durft te vragen! Dit is alles behalve zwak.. Je kan dit! Dat lees ik aan alles! Heel veel sterkte meid.
Oi oi oi wat hebben jullie het zwaar zeg. Meid, respect. Ik hoop dat het snel beter zal gaan. Dikke knuffel.
is gekopieerd dus er staan dingen dubbel in, maar dit is hoe ik me nu voel en het ging juist zo lekker, maar er zit nu weer zoveel tegen niet alleen met onze dochter, maar ook andere prive dingen. we hebben nu al zoveel meegemaakt met onze kleine meid en iedere keer lijkt het maar weer tegen te zitten. Artsen ik heb er schoon genoeg van en ik wordt er op dit moment gewoon echt depri van. In het begin ging het allemaal al niet vlekkeloos met het stellen van de diagnose wat het zh hier betreft, maar oke snel genoeg de stap gezet naar Rotterdam toe en Sofie was nog maar 3 weken oud dat we een diagnose hadden (in de zwangerschap was al duidelijk dat er iets niet goed zat) Dus dan denk je cranio en dat valt mee een operatie en dat is het, maar niets is minder waar Maar ondertussen blijkt onze dame reflux te hebben ze heeft een hemangioom op haar rug en bij haar oog, waarvan er nog getwijfeld werd of ze behandeld moesten worden. vermoedden van dat haar heupjes niet goed waren, maar dat was gelukkig wel goed. Toen kreeg ze steeds blauwe handjes en voetjes en is ze opgenomen geweest in het zh, maar ze kunnen het niet vinden en het is waarschijnlijk onschuldig, maar sinds een paar weken heeft ze ook blauwe lipjes. Ze is van zichzelf heel druk en onrustig in Rotterdam werd ons eerst verteld dat het inderdaad met haar cranio te maken kon hebben, maar het zh heeft met haar opname contact gehad met Rotterdam en nee dat komt pas op latere leeftijd voor (weer het gevoel dat we niet seriesu genomen worden en dat het iedere keer weer anders is) Er werd ons tijdens het gsprek in Rotterdam ook gezegd dat ze voor begin april op de planning stond voor de operatie, dus daar ga je vanuit. Sofie was nog geen week thuis van de opname van eind januari toen kreeg ze een ademstilstand, maar we werden niet echt heel serieus genomen door de ka hier, want die vind haar gewicht belangrijker ivm slechte groei, dus gemaild naar Rotterdam of het met haar cranio te maken kon hebben. Krijg je ineens te horen dat het standaard is dat ze een slaapmeting doen bij een syndroom(waar we niets vanaf wisten) en dat ze deze vervroegd wilde doen. Dus ik werd gebeld voor een afspraak en deze moest voor de operatie gebeuren en die stond gepland op 9 april wist zij te vertellen. Dus daar gingen we vanuit, maar we hoorde niets vanuit Rotterdam dus ik gemaild of we er vanuit konden gaan dat het die datum zou worden. Nu kreeg ik een mail terug dat de operatie gepland staat voor 1 mei, dus opname 30 april, midden in de vakantie van de kids op een vreselijk beroerde dag waar ik al helemaal zin in had omdat we alles achter de rug zouden hebben. Maar ik voel me weer teleurgesteld in een zh. Er was gezegd dat ze begin april geopereerd zou worden, kregen dan wel via via te horen dat het 9 april zou zijn, en omdat er ook gezegd was begin april ben ik er vanuit gegaan dat dat de datum ongeveer zou zijn en er was liever geen uitstel bij Sofie en nu is het toch bijna een maand later. ook komen er iedere keer weer verassingen bij van wat we er ons nog allemaal staan te wachten als ik de richtlijnen mag geloven over cranio kinderen en we weten er alllemaal niets vanaf. Ik ben er klaar mee, ik leefde er heel verkeerd al helemaal naar toe en ik trek het gewoon allemaal niet meer. Van alle kanten wordt er aan je getrokken , ik voel me door niemand serieus genomen met onze zorgen om Sofie en dan dit er nog overheen. Sorry ik zal het allemaal wel heel verkeerd zien en te ongeduldig zijn of zoiets ben ik zal zeuren, maar ik ben er helemaal klaar mee.