Hoi allemaal, onze baby van bijna 6 maanden heeft al sinds hij flesvoeding krijgt (4 a 5 maanden geleden), last van extreme obstipatie. Ook sinds die tijd altijd een ietwat zwaardere ademhaling, wat nooit echt helemaal normaal is (ook niet heel extreem hoor). Sinds 2 maanden ook standaard last van eczeem in zijn gezicht wat begon met een klein plekje maar nu toch wel stuk of 5 plekken in zijn gezicht. We hebben hier hormoonzalf voor wat goed helpt. Maar zodra het weg lijkt en we hiermee stoppen zit binnen 2 dagen zijn gezicht weer vol. Hij had de eerste drie maanden mega veel krampen, maar de laatste tijd eigenlijk niet meer... Toch denk ik dat die obstipatie en eczeem misschien met de flesvoeding te maken heeft (met borstvoeding had hij nergens last van). Maar hoe werkt dat eigenlijk? Je krijgt die speciale voeding alleen vergoed met een verklaring. Hoe krijg je die verklaring? Moet je dan echt een provocatietest in het ziekenhuis doen? Ik ben bang dat daar niks uit gaat komen omdat, mocht hij een koemelkallergie hebben, ik niet denk dat het heel ernstig is. Hij krijgt gewoon in de loop der tijd veel eczeem en obstipatie, maar niet direct na een voeding krampen. Zijn er mensen met ervaring hiermee?
Vrienden van ons hebben aantal jaar geleden idd provocatie test moeten doen om de dure voeding vergoed te krijgen. Hun dochter had niet de typische kenmerken. Maar wel degelijk koemelk allergie.
Wij hebben voor beide kinderen de provocatie test bij de huisarts gedaan. En dan alleen naar de pepti en niet terug naar de oude voeding. Het was voor hem duidelijk genoeg dat sprake is van koemelkallergie. Tegenwoordig zijn ze strenger volgens mij en moet het bij de kinderarts. Maar informeer bij de huisarts en voor de vergoeding bij je zorgverzekeraar.
Bij ons zoontje hoefde we 4 jaar geleden geen test te doen. Wel langs de kinderarts, maar voor hem was duidelijk dat ons zoontje daar last van had. We hebben het toen een jaar vergoed gekregen, en met een jaar moesten we eigenlijk terug om het te testen. We zijn toen zelf voorzichtig weer koemelk gaan geven, en dat ging goed. Ons zoontje zat ook helemaal onder de uitslag en huilde ontzettend veel!
Inmiddels zijn we sinds een week gestart met Neocate. Hij vindt het heel vies maar drinkt het wel als hij dorst heeft (helaas nog wel te weinig, maar hopelijk went hij er binnenkort aan). Het lijkt echt wel veel beter te gaan. Hij slaapt nu gewoon bijna door. Hoe hij eerst 6x per nacht krijsend wakker werd (dacht dat het om zn speentje ging want speentje geven hielp altijd gelijk), slaapt hij nu gewoon de hele nacht rustig door zonder ook maar 1x krijsend wakker te worden. Had hij dan toch krampjes? Wel heel toevallig dat het nu sinds de voeding zoveel beter gaat! Poepen lijkt ook beter te gaan. Hij heeft de hele week al elke dag 1 poepluier terwijl dat eerder met moeite hooguit 1x in de week was. Eczeem zie ik nog weinig verandering, maar dat kost misschien wat meer tijd. We houden het nog 3 weken zo vol en dan moeten we weer provoceren en kijken hoe het dan gaat. Ik hop vooral dat hij de melk snel beter gaat drinken want hij komt nu met heel veel pijn en moeite net aan de 500ml per dag. Dat is het enige minpuntje... Kan ook zijn door mogelijke doorkomende tandjes want ander drinken wil hij ook niet meer. Nou goed, hopelijk gaat het dus werken en zijn we binnenkort eindelijk van alle kwaaltjes af!
Even een kleine update. De neocate werkte fantastisch, alle klachten verdwenen. Geen obstipatie, geen eczeem en minder benauwd. Toen Pepti geprobeerd op advies van huisarts. Alle klachten kwamen driedubbel zo hard terug (terwijl hij maar half pepti half neocate kreeg). Echt hele erge obstipatie, krijsen de hele nacht als nooit tevoren en zo ontzettend veel hoesten en slijm. Nu weer terug naar neocate en het lijkt alweer ietsje beter te gaan. Voor ons dus duidelijk. Huisarts vind dit alleen geen provocatie; we moeten echt een maand neocate (zij had zelf in eerste instantie alleen pepti genoemd, maar omdat ik eigenwijs ben zelf gekozen voor neocate, en nu vindt zij dat dus ook een goed idee) gebruiken en dan een week normale voeding. Ik vind dat zo erg, we gaan dit ook echt niet doen. We zijn de afgelopen weekend 2x bij de hap geweest vanwege het extreme hoesten/benauwd en de ontzettende buikpijn die hij had (inclusief nachtenlang krijsen). Ze gaven daar aan dat zn darmpjes helemaal vol en vastzaten. Hoe duidelijk wil je het hebben? En dan nog zouden we opnieuw moeten provoceren dus om het volgens de echte regeltjes te doen en de vergoeding te krijgen...
Dat is een heel rare manier van provoceren, hier ging dat bij de kinderarts dubbel blind - telkens een dosis Nutramigen AA (dat was de voeding die ze kreeg en waarmee ze klachtenvrij was) en dan opbouwend gewone melk erin. En op een andere dag dus geen koemelk erdoor, maar enkel die Nutramigen AA. Ondertussen werd ze geobserveerd en ook thuis moesten we nog bijhouden hoe ze bv sliep. Hier begon ze in het ziekenhuis bij de koemelk al te spugen en heeft ze toen niet geslapen, zonder koemelk geen gespuug, geen gehuil, prima geslapen - was dus heel duidelijk en effectief maar 1 dag met last. Zéker geen week!
Nou vraag gauw doorverwijzing naar kinderarts want daar is het idd een blinde test van 2 dagen. Een dag met en dag zonder koemelk.
Thanks voor de reacties! Verwijzing kinderarts is inderdaad een goed idee. Enige waar ik tegenop zie is dat hij dus niet direct na een voeding last krijgt... Meestal gaan hier 2 dagen overheen voordat je kunt zien dat hij niet meer poept en krampen krijgt, en ook de eczeem is niet direct zichtbaar maar komt na 1 a 2 dagen opzetten. Benauwdheid wordt ook elke dag erger, maar niet direct na 1 fles. We zitten nu alweer 6 dagen volledig op Neocate en zn eczeem is volledig verdwenen en hij poept zonder macrogol weer elke dag! Ook zijn slijmvorming in longen is bijna verdwenen. Zo blij dat we eindelijk na al die maanden van tobben de oplossing hebben. Ik ga eens bij de kinderarts kijken wat de opties zijn qua provocatie en vergoeding
Ik zou dat met de kinderarts bespreken en kijken wat die aangeeft qua provocatie, misschien kan het inderdaad ook op een andere manier waarbij jullie thuis in de gaten houden of hij bv eczeem en verstopping krijgt na die twee dagen (of juist niet). Hier was het thuis monitoren ook belangrijk, bv hoe de nacht na de provocatietest ging.
Ik zou echt naar een doorverwijzing vragen.. dit is toch genoeg bewijs dat hij er ontzettend last van heeft. Wij hoefde toen tot een jaar geen test te doen. Kregen na een bezoekje aan de kinderarts gelijk de melk vergoed! Hoop voor jullie dat ze ook niet te moeilijk gaan doen.
Elke kma is anders, je hebt de typische klachten maar zeker ook de atypische. Gewoon doorverwijzing vragen en eens met een kinderarts praten evt met dermatoloog. Lijkt me ook niet de bedoeling dat je met zakjes en tubes creme moet blijven klooien terwijl je duidelijk een verband hebt. Na t eerste jaar zijn er wel alternatieven (lactosevrije melk (nagenoeg lactose vrij dan) is best oke te drinken bijv). Je moet nu ff nog een klein stukkie overbruggen. Had t net zoals R een soort van intolerantie zijn geweest had ik je extra care van de kruidvat aangeraden. Maar pepti gaf al issues dus dan kan je nutrilon omneo en kruidvat extra care wel overslaan. (die twee zijn ook deels verknipt)
Gisteren bij huisarts geweest en doorverwijzing gekregen voor de kinderarts, we kunnen daar over 2 weken al terecht, heel fijn. Huisarts gaf aan dat kinderarts makkelijker die vergoeding voor Neocate kan regelen, dus daar hoop ik op, dat we niet weer door die hel van provocatie moeten. Als het na 1 flesje gelijk krampen was, dan had ik het misschien wel gedaan, maar het is gewoon pas na 2 dagen 'zichtbaar' en vervolgens is hij een week van slag en compleet geobstipeerd waar zelfs macrogol niet meer tegenop kan. Heb zo geen zin om weer voor klysma's te moeten gaan, en dagenlang al die eczeem over die zich inmiddels dan niet alleen maar in zijn gezicht verspreid, maar nu over zijn hele lijfje, ik kan dat gewoon echt niet aanzien, het is zo zielig. Kan nog steeds niet geloven hoe goed de Neocate werkt, wat bovenstaande betreft gewoon helemaal klachtenvrij. Hopelijk kan de kinderarts ook helpen met zijn longetjes. Het leek van de week echt even beter te gaan maar vandaag weer 2x over moeten geven van het extreme hoesten. En ook de afgelopen 2 nachten werd hij weer 2x wakker vanwege zo een hoestbui/slijm waar hij dan niet uitkomt. Enige wat dan helpt is van die puffertjes. Huisarts denkt dat dat misschien gewoon wat meer tijd kost met de Neocate, maar toch goed om het even te laten nakijken want volgens mij is dit niet helemaal normaal, zelfs niet met een verkoudheid. Misschien zijn er ook andere dingen waar hij allergisch voor is die ik over het hoofd zie, of heeft ze andere middeltjes om dit te verzachten.
Ik heb bij mijn dochtertje pas na 3-4 maanden een verwijzing gekregen voor de kinderarts omdat ik ook koemelkallergie vermoede, ze had echt heel veel klachten o.a. ook eczeem. Triamcinalon creme is echt een wondermiddel geweest! We kregen Nutramigen poedermelk, na 2 weken meteen verschil. Ik heb geen provocatie test moeten doen want ik heb aangegeven dat ze zoveel klachten heeft ervaren en ik haar dit niet wil aan doen. Tot 1 jaar hebben wij de vergoeding gekregen. Ze is nu overgestapt naar gewone poeder Nutrilon.
Oh wat fijn dat jullie zo gemakkelijk die vergoeding hebben gehad! Hier hoop ik ook heel erg op. En nu drinkt ze dus gewone Nutrilon, en is ze over haar koemelkallergie heen gegroeid? Wij gebruiken inderdaad ook Triamcinolon creme, is inderdaad wonderspul. Nadeel is dat (zolang hij koemelk drinkt) we dit moeten blijven smeren anders is het direct weer terug. En de huid wordt er heel droog en dun van wat ook niet ideaal is. Voor een keertje smeren is het perfect inderdaad, maar niet echt om dat dagelijks op de lange termijn te doen.
Ja ze is er gelukkig overheen gegroeid..ja je moet er gewoon op aandringen en dat je je baby niet nu zo'n test wilt laten doen ze maakt al genoeg mee met die klachten.. vind het zo zielig...Gelukkig ging onze kinderarts er mee akkoord. Ik dacht dat die probleem klaar was maar worstel nu al maanden met andere klachten heb ik in een ander topic geplaatst... Ja ik geeft nu Nutrilon 4 en ze krijgt ook vaste voeding waar ook melkproducten enzo in zitten natuurlijk...ik heb ook vaselinecetomagrocol gekregen om het daarna in te smeren, houdt de huid lekker vettig en dit altijd blijven smeren, helpt echt goed.
Hi Marlena, hoe gaat het nu? Ik ben aan het meelezen. Zo vervelend voor jullie kindje en voor jullie, al dat gedoe. wij zitten zelf in een soortgelijk schuitje maar dan wel net anders (heb er net een topic over geopend). Ik leef met je mee!
Hier zijn wij doorverwezen naar de kinderarts. Moesten wel een test volgen, maar dit was in het ziekenhuis en heel subtiel. Hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt! Jammer wanneer het allemaal zo moeizaam gaat, terwijl dit niet nodig is !