Ps je kunt de ka vragen om een rontgenfoto en als het kan 3d te laten maken. Dan kun je het goed zien. Ka hebben zelf vaak weinig kennis van cranio..
@ Yil: Thanks! Hoop het ook! @ Caruli: Heb jij wel vaker gehoord dat kindjes door een afplatting een bult kregen op hun hoofdje? Ik hoop heel erg dat dat het is, maar inderdaad om het uit te sluiten toch gewoon naar de kinderarts en een 3d e.d. laten maken. Zijn jouw kindjes ook geopereerd of was dat niet nodig?
Dag, Lees net je vervolgverhaal. Je zit dus nog in onzekerheid. Balen zeg. Zoals Caruli al schreef wordt het ook door KA slecht herkend en is een 3d CT scan het beste (of tenminste een echo). Die kan je dan naar Rotterdam of Nijmegen sturen om het proces te versnellen. Zelf gemaakte foto's zijn ook voldoende. Dit is vooral van belang als er inderdaad sprake is van een te vroeg gesloten schedelnaad + afhankelijk van welke dat is - omdat in Nijmegen (en Utrecht en Maastricht in mindere mate) endoscopisch geopereerd kan worden en dit moet voor de baby 6 maanden is! Endoscopisch opereren is een minder ingrijpende maar nieuwere methode ipv de 'klassieke methode' die in alle genoemde ziekenhuizen uitgevoerd wordt. Bij de klassieke methode opereren ze overigens pas vanaf 9-12 maanden. Wij hebben gekozen voor de endoscopische methode maar door het lange proces van het stellen van diagnose waren we daarvoor bijna te laat en is het behoorlijk stressvol gebeuren geworden door de factor tijd (echo was snel gemaakt, beoordeling duurde weken vanwege vakantie, toen inplannen CT scan voor zekerheid dat duurde weer weken, beoordeling, toen afspraken maken in Rotterdam en Nijmegen... keuze maken... Met de kennis die ik nu heb zou ik de KA laten bellen met Rotterdam en Nijmegen voor snelle doorverwijzing en ook zelf foto's sturen en contact zoeken). Het is een beetje een lang verhaal geworden en ik hoop onnodig voor jouw situatie. groeten van Rem
Ik vergeet eigenlijk te vragen, wel benieuwd naar, hoe je bevalling ging. Is ze met de vaccuum geboren?
@ Rem; bedankt voor je reactie! Tja, nog niet echt veel wijzer inderdaad. Ben heel benieuwd wat de kinderarts aankomende dinsdag zegt. Als ik jouw verhaal lees betekend het wel dat als het inderdaad te vroeg gesloten schedelnaden zijn dat het enigzins haast heeft. Wat zijn precies de voordelen van een endoscopische operatie? Betekend dat een minder lang herstel, minder groot litteken etc. ? En is de operatie ook minder risicovol? Gaat het nu allemaal goed met jullie kindje? @ Blije Doos: mijn bevalling is een normale geweest. Wel wat aan de snelle kant: rond 13:00 uur zijn mijn vliezen gebroken en om 15:50 uur is ze geboren. Verder geen gekke dingen zoals een vacuumpomp o.i.d.
Mocht je twijfelen aan de diagnose van de ka dan kun je de foto's vragen en dan even opsturen naar een cranioteam. Dan weet je het zeker he Rem: welke cranio heeft jullie kindje?
@Caruli: Thanks. Zal ik doen. Wachten even af wat ze dinsdag te zeggen hebben en dan kijken we maar weer verder. Heb jij wel vaker gehoord dat kindjes door een afplatting een bult kregen op hun hoofdje? Ik hoop heel erg dat dat het is. Zijn jouw kindjes ook geopereerd of was dat niet nodig?
Een afplatting kan met de tijd afnemen en daardoor kan het hoofd wel vervormen. Maar of die bult daarvan komt. Heb je er geen foto van? Van zijkant en vooraangezicht? Heb heel veel kindjes gezien met verschillende soorten cranio. Maar idd echt uitsluitsel krijg je pas met een foto. Mijn kindjes zijn niet geopereerd, ze blijven wel onder toezicht. Zij hebben een vorm die niet altijd geopereerd hoeft te worden. Ze zijn ook geboren met een gesloten naad en Mitch groeide de fontanel vrij snel na de geboorte dicht. Bij Ziva is hij nog wel open, maar ook haar richell word erger dus moeten we het weer na laten kijken.
Meid wat een onzekerheid . Ook hier een kindje dat bobbels/bulten heeft gehad. Hij heeft allerlei onderzoeken gehad en de KA had craniosynostose vastgesteld, van 2 schedelnaden. We zijn doorgestuurd naar het cranioteam in het WKZ en zij vertelden dat er helemaal niks aan de hand was/is. De KA had een verkeerde diagnose gesteld. Uiteindelijk bleek het bij ons zoontje te gaan om veel botgroei bij de schedelnaden. Het is vanzelf weggetrokken en je ziet er nu helemaal niks meer van. Wél zou ik echt naar deskundigen gaan. KA hebben hier geen verstand van (al zeggen ze van wel). Sterkte!
@Paarse80: Bedankt voor je berichtje! Fijn dat het bij jullie uiteindelijk meeviel. En fijn om te horen dat er ook nog andere oorzaken kunnen zijn dan enkel dichtgegroeide schedelnaden. Ik hoop dat het meevalt morgen, ben wel erg zenuwachtig nu! Morgen gelukkig om 09.00 uur al in het ziekenhuis zijn dus dan hoeven we niet lang te wachten! Gaat het met jullie zoontje goed? Waren de bulten groot op zijn hoofd?
Heel veel succes morgen! Fijn dat je al vroeg kunt komen, dan hoef je er niet de hele dag tegenaan te hikken. Hoop voor je dat het meevalt.
Heel veel sterkte morgen! Met mijn zoontje gaat het heel erg goed, is een grote jongen en volgende week wordt hij alweer 1 . Zijn ontwikkeling gaat snel en het is een prachtig en vrolijk mannetje. Ik noem hem mijn pretletter. De bobbels op zijn hoofd waren echt dik en zichtbaar voor iedereen. Hier de link van mijn topic, er staat een foto op. http://www.zwangerschapspagina.nl/baby-dreumes/308806-craniosynostose-vragen-2.html Nogmaals heel veel succes morgen!
Veel succes morgen, laten we hopen dat het een einde aan de onzekerheid betekent! En hopen op goed nieuws uiteraard!
Hoi! Nou, er is nog niet zo heel veel meer duidelijk. In eerste instantie werd Ise gemeten door een assistente en toen was haar hoofdje 1 mm gegroeid. Eenmaal bij de kinderarts ging zij haar wederom meten en zij nam echt de breedste diameter, dus inclusief bult. En toen was haar hoofdje 5 mm gegroeid. Net onder of net op het gemiddelde. Terwijl haar lengte boven de bovenste lijn ligt (70 cm). Verder had zij eigenlijk twee opties wat de oorzaak kon zijn. Het te vroeg dichtgroeien van de schedelnaden of een botbult die zich ontwikkeld heeft na een bevalling met vacuumpomp waardoor er vocht en bloed vrij komt en zich hierna vormt tot bult. Nu heb ik een normale bevalling gehad en zit de bult er sinds twee maanden dus de tweede optie is eigenlijk geen optie?!? Conclusie: zij wil het nog een maand aankijken om te zien hoe het hoofdje gegroeid is. Sowieso volgende maand foto's maken van het hoofdje. Omdat ze op deze foto's niet heel duidelijk kunnen zien of de schedelnaden gesloten zijn of niet wilde zij niet het risico lopen dat ze ons wegstuurd terwijl er wel wat aan de hand is. Vandaar het resultaat van de groei van het hoofdje. Dus nog een maand in onzekerheid... Pfff, dan duurt een maand echt heel erg lang. Wel fijn dat er nu serieus naar gekeken wordt en in de gaten gehouden wordt maar had liever al een uitkomst gehad. Groeide de hoofdjes van jullie kindjes ook niet goed? Maar wel iets? Of stond die groei helemaal stil? In ieder geval bedankt voor jullie reacties! Groetjes, Estha
Ik snap niet waarom ze zo afwachtend zijn. Mocht het wel een schedelnaad zijn dan ben je vrij laat voor een endoscopische operatie.. En hoofdgroei zegt niks over de naden.. Hier zit de voorste naad dicht en groeid het hoofd door maar naar achteren.. Hoop dat ze volgende maand wel goede foto's laat maken en niet alleen op de centimeters let.
Ik heb hier geen ervaring mee, maar zoals een aantal dames al hebben gezegd heeft een gewone ka niet zoveel verstand van deze problemen en zou ik je willen aanraden je te laten doorsturen naar een specialist op dit gebied. Het kan niet zo zijn dat je nog een maand moet wachten, terwijl er wellicht meer aan de hand is en je dus te laat zou kunnen zijn voor een eventuele endoscopische operatie. Meid ga op je strepen staan en eis duidelijkheid! Een maad wachten en dus onzekerheid is lang!