Hè bah, nog geen duidelijkheid. Ik zou toch echt contact opnemen met het craniofaciaalteam van een kinderziekenhuis. Een KA heeft hier echt geen ervaring mee. Het zou toch echt erg zijn als je te laat zou zijn. Ik weet niet waar je woont, maar in Rotterdam zit hét team, die kun je gewoon bellen, foto's opsturen. Ik begrijp niet waarom ze over een maand weer foto's willen maken als het nu onduidelijk is. Eigenlijk zouden ze je zelf door moeten sturen ipv over een maand weer wat doen.
(dat reageren met quotes lukt me niet goed, hoop dat mijn bericht zo duidelijk is) Nou, er is nog niet zo heel veel meer duidelijk. Jammer. In eerste instantie werd Ise gemeten door een assistente en toen was haar hoofdje 1 mm gegroeid. Eenmaal bij de kinderarts ging zij haar wederom meten en zij nam echt de breedste diameter, dus inclusief bult. En toen was haar hoofdje 5 mm gegroeid. Net onder of net op het gemiddelde. Terwijl haar lengte boven de bovenste lijn ligt (70 cm). Verder had zij eigenlijk twee opties wat de oorzaak kon zijn. Het te vroeg dichtgroeien van de schedelnaden of een botbult die zich ontwikkeld heeft na een bevalling met vacuumpomp waardoor er vocht en bloed vrij komt en zich hierna vormt tot bult. Nu heb ik een normale bevalling gehad en zit de bult er sinds twee maanden dus de tweede optie is eigenlijk geen optie?!? Hmm, vreemde oorzaak want als dat door enkel door een vacuum veroorzaakt wordt dan kan je dat idd uitsluiten. Conclusie: zij wil het nog een maand aankijken om te zien hoe het hoofdje gegroeid is. Dat snap ik niet want wat zegt het dan als het meer of minder gegroeid is dan verwacht? Sowieso volgende maand foto's maken van het hoofdje. CT-scan of echo? Omdat ze op deze foto's niet heel duidelijk kunnen zien of de schedelnaden gesloten zijn of niet wilde zij niet het risico lopen dat ze ons wegstuurd terwijl er wel wat aan de hand is. Deze zin snap ik niet? Vandaar het resultaat van de groei van het hoofdje. Dus nog een maand in onzekerheid... Pfff, dan duurt een maand echt heel erg lang. Wel fijn dat er nu serieus naar gekeken wordt en in de gaten gehouden wordt maar had liever al een uitkomst gehad. Logisch Groeide de hoofdjes van jullie kindjes ook niet goed? Maar wel iets? Of stond die groei helemaal stil? Mijn zoon heeft wel een 'klein hoofd' maar dit is niet standaard voor een wigschedel of cranio volgens mij. Zolang niet alle naden gesloten zijn groeit een andere 'open' zijde wel door. Hier vindt je de curven trouwens: jongen: http://downloads.tno.nl/anonymous/kvl/NJAX1.pdf meisje: http://downloads.tno.nl/anonymous/kvl/NMAX1.pdf In ieder geval bedankt voor jullie reacties! Graag gedaan uiteraard. Groetjes, Estha[/QUOTE] Je zou als je toch niet wilt wachten contact kunnen opnemen met je eigen KA en je zorgen uiten en vragen om eerdere doorverwijzing. Mijn ervaring is dat er soms dan toch meer mogelijk is dan in een eerste gesprek. Ook kun je zelf contact opnemen met Rotterdam of Nijmegen. Ik wil nogmaals benadrukken dat ik slechts een ervaringsdeskundige ben, en vooral kennis heb van wigschedels. Zo weet ik niet zeker dat als er een naad gesloten is bij jouw kindje deze vorm endoscopisch geopereerd zou kunnen worden (mits nodig). Als dat niet kan, of als je dat niet zou willen, dan ben je er over een maand 'vroeg' genoeg voor de klassieke operatie. Alleen een maand in onzekerheid lijkt mij niet fijn... Succes en sterkte, groetjes Rem
Goedemorgen, Nou hier eindelijk een beetje wat meer duidelijkheid en goed nieuws. Omdat ik zo lang moest wachten van onze kinderarts en ik eigenlijk gewoon wilde weten wat er nu met Ise aan de hand was, heb ik contact opgenomen met het Erasmus Rotterdam. Met het craniofaciaal team. Uitgelegd wat er speelt bij mijn dochter en gevraagd wat zij zou adviseren. Een maand wachten of direct actie ondernemen. Nu had tot nu toe niemand herkenning met de bult op haar achterhoofd en was iedereen in de veronderstelling dat dit niet kon komen door de afplatting. Maar nu sprak ik dus gister een mevrouw van het cranio team en die gaf aan dat zij dit wel vaker heeft gezien en dit juist bijna altijd wél komt door de afplatting. Omdat de hersenen niet goed door kunnen groeien op de plek van de afplatting, groeien zij op de plek waar dit wel kan. In dit geval bij Ise dus aan de linkerkant. Ook vroeg zij of de afplatting er al zat bij de geboorte en dit was niet het geval. Zij gaf aan dat cranio zich bijna altijd al ontwikkeld tijdens de zwangerschap en dit dus direct te zien is wanneer het kindje is geboren. Goed nieuws dus, waarschijnlijk heeft het gewoon te maken met de voorkeurshouding! Wel moesten wij ons direct aanmelden bij de helmpoli omdat zij Ise wel eerst goed willen onderzoeken om dingen uit te sluiten en zij naar alle waarschijnlijk wel een helmpje moet. Dus al met al, er is eindelijk wat meer duidelijk en ik ben er wat geruster op omdat we nu onder behandeling zijn bij de echte specialisten! Meiden, hartstikke bedankt voor het meedenken en de adviezen!!! Groetjes, Estha
Wat goed dat je contact op hebt genomen met het Erasmus! Gewoon het heft in eigen handen nemen! Wat fijn ook dat het zeer waarschijnlijk 'gewoon' door de afplatting komt en er geen operatie in zicht is
Goed dat je contact hebt opgenomen! Een helpje is in ieder geval minder drastisch. Fijn dat ze haar nu verder willen bekijken en evt gaan behandelen. Nu heb je wat meer duidelijkheid, gelukkig
Ja, gelukkig wel!!! Gek is dat, dat we nu blij zijn met het nieuws dat ze 'alleen maar' een helmpje hoeft. Maar inderdaad, zoals je zegt: een helmpje is minder drastisch en heftig dan zo'n relatief gezien grote operatie voor zo'n klein hummeltje. Ben weer helemaal blij. Nog even de scan/foto's afwachten maar we gaan ervan uit dat het allemaal meevalt.
Hoi, Goed gedaan! En fijn dat er herkenning was (Hansje Bredero?) en waarschijnlijk 'slechts' een afplatting. Voor helmpjes geldt inderdaad hoe eerder op hoe beter want juist de eerste maanden groeit het hoofd het meeste en dan valt er dus ook meer en sneller te corrigeren. De meningen over het nut van een helm zijn trouwens wel verdeeld omdat er ook een stroming is die zegt dat zonder helm het hoofd zichzelf ook gaat corrigeren over een langere periode... maar dat is (nog) niet bewezen... en dus kiezen de meeste ouders toch voor een helm. (mijn zoon heeft ook een helm en hij heeft er geen last van ) groetjes Rem
O wat goed dat je zelf gebeld hebt! Goed dat ze je doorgestuurd hebben naar de helmpoli en ze daar goed naar haar gaan kijken! Je wordt nu serieus genomen en gaan dus actief aan de slag ipv aankijken.
Hoi, Ik kom jullie hier ook nog even het heuglijke nieuws brengen dat er niets met Ise aan de hand is! Gister zijn wij in het Erasmus geweest, bij Hansje , en zij kon direct voelen dat haar schedelnaden aan de achterzijde nog mooi open waren. Wel is haar voorhoofdsnaad al zo goed als dicht, maar dit is de enige naad die mag dichtgroeien voor het eerste levensjaar? Dus de bult komt puur door de afplatting en de hersenen die op dat moment aan groeien zijn en dan maar een ander plekje op zoeken. Ze kon niet zeggen of de bult minder zou worden, maar goed als het verder geen kwaad kan ben ik blij! Uiteindelijk groeit er toch een (hopelijke mooie) bos met haar overheen! Alleen als de bult echt in omvang toeneemt moeten wij weer terugkomen. Dus helemaal happy en opgelucht. Zelfs een helmpje hoeft niet. Ze zit net niet in de ernstige catagorie en slaapt nu al veel op haar buik. Dus dan zal het weinig effect hebben. Bedankt voor al het meedenken! Groetjes, Estha
O gefeliciteerd ! Wat zul jij blij zijn. En ook fijn dat er geen helmpje nodig is. Mijn beide jongens hebben een afplatting en sinds ze op hun buik slapen is het minder geworden. Hoop ik bij jou ook. Hier 2 weken geleden nog naar het cranio faciaal team in het WKZ geweest. Er leek bij zijn voorhoofd een bult te ontstaan. Door CB arts geadviseerd contact op te nemen met hen en wij hebben ook (weer) goed nieuws gekregen!
Das mooi nieuws meid. Leuk mens he Hansje? Geniet van je meissie en hopelijk trekt het allemaal nog wat bij.