Hi dames wellicht kennen sommige hier ons verhaal met kleine M. even een kleine voorgeschiedenis: Gezond en wel thuis geboren met 40 weken, woog 3340gram en alles ging eigenlijk goed. Hij huilde nooit was altijd zoet en tevreden dus ik dacht dat we gewoon super veel geluk hadden met een rustig kindje. (de andere twee waren niet zo easy namelijk haha) Na 6 weken bij het CB bleek dat zijn groei aan het afbuigen was, niet extreem maar hij zakte bijna 1 lijn. Ik maakte me nog niet druk, hij kreeg volledig bv en was daar zo tevreden mee als het te kort was zou hij dat wel aangeven dachten we. 4 weken later bleek dat hij nog maar 25 gram gegroeid was en sinds dien is zijn groei een drama. Een week later kwam ik op het cb omdat ik extra moest komen wegen, en weer was er amper wat bij. Nu boog niet alleen zijn groei maar ook zijn lengte en hoofdje af. Dezelfde dag werden we nog naar het ziekenhuis gestuurd. Daar kwamen we bij een kinderarts terecht die verschillende tips gaf zoals alles kolven, kijken wat hij drinkt ect. Al snel bleek dat hij niet super veel dronk. Elke week moesten we terug komen, na 2 weken bleek hij te zijn afgevallen en werd hij opgenomen, niet alleen vanwege zijn groei maar ook vanwege zijn lage spierspanning. Daar zijn de eerste onderzoeken gestart, hersenecho,MRI ect. Ook bloed onderzoek voor DNA. Toen kreeg hij bv met extra toevoegingen. Het werkte de ene keer wel dan groeide hij wat, de andere keer viel hij weer af. Na 9 dagen opname was hij weer afgevallen, toch mochten we dat weekend naar huis omdat ik mijn andere kinderen ook onwijs had gemist en hij verder niet ernstig ziek was. Dat vonden ze goed maar we moesten ons die maandag wel weer melden. Die maandag werd hij weer opgenomen omdat hij weer was afgevallen en toen werd de sonde geplaatst. Die heeft hij nu 2 maanden, zijn groei gaat er iets beter mee maar als je bedenkt wat hij daarmee binnen krijgt is dat alsnog heel minimaal. Hij zit nu tussen de -3.50 en -3.25 in. Fysio en neurologen zijn er bij betrokken vanwege de spierspanning, ze denken namelijk aan een spierziekte. SMA is thank god uitgesloten door dna onderzoek. Elke week zijn we bij de kinderarts vanwege zijn groei, daarnaast naar de fysio,logopedie en diëtiste. Aankomende dinsdag gaan we naar het spieren voor spieren centrum in Utrecht, daar nemen ze hem een dag op en gaan dan veel onderzoeken doen zoals een echo van de spieren, EMG ect We hopen aan het eind van die dag wat meer info te hebben. Vandaag moesten we naar het AMC voor een hartecho, zijn hart filmpjes waren altijd goed dus had verwacht dat er totaal niks anders te zien was. Nu heeft de cardioloog twee kleine, minimale afwijkingen gezien. Zo is als ik het goed begrepen heb een van de hartkamers wat boller en zijn ductus is nog niet gesloten. Nou kan dat tot 6 maanden vanzelf dicht groeien en soms groeit het helemaal niet dicht maar hebben mensen daar geen last van dus dan laten ze dat zo. M. heeft natuurlijk wel problemen met vermoeid zijn en slecht groeien, echter heeft de cardioloog nog niet eerder meegemaakt dat kindjes met deze minimale afwijkingen zo'n grote groeiachterstand creëren en moeite heeft met drinken ect. Toch is het wel vreemd in zijn totaal plaatje zeg maar... We gaan nu eerst afwachten wat utrecht zegt dinsdag, en dan word alles weer besproken Nu denk ik steeds, oke oke het iS minimaal maar stel dát dit minimale voor hem al voor moeilijkheden zorgt? Mijn vraag is dus nu of iemand ervaring heeft met een fikse groeiachterstand, en deze kleine afwijkingen aan het hart of een lage spierspanning? Ik ben ontzettend dankbaar voor de goede kinderarts die we hebben, meteen actie in de taxi en de andere betrokkenen die de touwtjes goed kort houden. Maar het is wel erg vermoeiend allemaal al die tripjes en onzekerheden
Ja klopt ook aangedacht en uitgesloten op twee uitslagen na maar arts denkt dat die wss ook goed zullen zijn
Nou he.. soms zou ik wel eens willen zeggen: doei! We staken alle onderzoeken kan natuurlijk niet maar pff wat een gedoe
Jeetje meid, nog steeds geen duidelijkheid dus helaas! Geen ervaring, maar wilde je succes wensen nog verder. Had je verhaal gevolgd tijdje geleden.
Dankjewel meis! Nee zo lastig, dit was wel voor het eerst dat er lichamelijk (naast de spierspanning om) echt iets gezien werd war anders is dan het normale
Verder gaat het wel oke met hem! Laatst ziek geweest dus dat heeft hem weer wat gewicht gekost. Maar verder heel lief en vrolijk, zoekt altijd contact met iedereen
Geen ervaring, wilde alleen even zeggen dat hij een prachtige bos haar heeft , zag ik net in het andere topic. Heel veel sterkte. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen!
Hè tjeempie @Donutlover nog meer zorgen . Ik kan je niet helpen met je vraag, maar hoop dat jullie toch snel duidelijkheid gaan krijgen mbt M. zijn gezondheid. Die onzekerheid lijkt me echt killing. Sterkte!
Nichtje van me had een gaatje in dr hartklep zitten (details hoe wat waar weet ik niet), die is uiteindelijk aan dr hart geopereerd en kreeg eindelijk fut om iets te doen. Niet voldoende functionerend hart leidt er toe dat je minder fut hebt, mate waarin kan per persoon en per beleving verschillen. Totaal anders maar denk maar aan iemand die gedotterd moet worden, die voelen zich daarna als herboren, terwijl een ander met dezelfde verminderde hartfunctionaliteit eigenlijk weinig verschil merkt. Niet goed functionerende schildklier kan ook zo'n effect hebben, net als gebrek aan vitamine b12. Met een beetje pech is t een combinatie van verschillende dingen die op zichzelf staand weinig impact hebben maar bij elkaar toch te pittig zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap voor de kleine. Snap dat je radeloos en doodmoe wordt van t hele ziekenhuis gebeuren, hopelijk komen ze er nu snel achter wat er nu precies is en is deze moeizame periode snel verleden tijd.
Zo dacht ik idd ook! Heb zelf regelmatig een b12 te kort, val daar giga van af en voel me dan zo lamlendig Alleen injecties helpen me dan weer op de been terwijl een vriendin van me genoeg heeft aan wat extra b12 pilletjes Miss is het bij M wel een combinatie van, het is natuurlijk wel ‘gek’ dat dit bij hem gezien wordt
Geen idee, ik ken t van een ex collegaatje die een annorexia verleden had en die b12 injecties toen kreeg. Als mama in de zwangerschap misschien al tekort had zou ik t nog niet eens zo heel gek vinden als dat tekort ook bij de baby te merken zou zijn. Zeker als t met borstvoeding gevoed wordt, wat je niet hebt kun je niet doorgeven. Weet niet wat de fysieke prioriteitenregel is bij eventuele tekorten in lijf van mama in de zin van, houd je lichaam t dan voor jouzelf of gaat het toch naar de bv. En het verklaard gezien de problematiek zeker niet alles maar ik zou er niet gek van opkijken als t een rol mee zou kunnen spelen. Maar ik zou verwachten dat ze dat dan allang in t bloedbeeld zouden hebben kunnen zien. Je kan t allicht bespreken dan kunnen ze daar in elk geval rekening mee houden eventueel om na te gaan.
Ja kan wel zei de kinderarts, komt weinig voor maar hij heeft het al vaker meegemaakt. Bij M. Was zijn b12 gewoon goed