heb hier al eerder een topic over geopend, maar het blijft me niet lekker zitten, terwijl ik het los moet laten van mijn eigen. MAar sinds een week of 7 heeft onze kleine meid regelmatig blauwe handjes en voetjes, ze kunnen soms echt paars zien. Ook de nageltjes zijn dan blauw. De laatste week is het meer vlekkerig blauw aan de handjes. Ze heeft een zhopname gehad voor de blauweverkleuring en heeft toen een paar uurtjes aan de monitor gelegen en zuurstof hartslag alles was goed. Bloeddruk was ook goed zover ik weet, weet dat hij 1 keer aan de hoge kant was, maar daar is verder niets mee gedaan. Ze heeft wel tijdens het slapen aan de saturatiemeter gelegen (maar als hij afging rende ze niet zo hard hoor, was meer formaliteit vanwege het buikslapen). Maar er is niets uit gekomen, doordat alles goed was gaan ze ervan uit dat niets met de belangrijkste lichaamsslagaders aan de hand is. Hun verklaring is dat het door het op de buikslapen wat stuwing geeft in de handjes en voetjes waardoor het dan blauw wordt. Die verklaring waren wij het mee eens dat zou kunnen. De momenten waarop ze het heeft zij inderdaad bij het uit bed komen, als je haar op een bepaalde manier vasthoudt dus ja aannemelijk dat dat het is, maar deze overbezorgde moeder kan het niet los laten. Helemaal niet nu ze een admestop heeft gehad ene paar weken terug (hiervoor krijgt ze een slaaponderzoek in Rotterdam vanwege haar cranio, normaal is deze later, maar door de ademstop is hij vervroegd). Maar nu dacht ik het verleden week al te zien, dat ze af en toe ook iets cyanotische lipjes heeft, het is heel licht en dacht is dat ik het me verbeelde, maar ik heb het nu al een paar keer gezien. Mijn verklaring is aan de ene kant, ze licht op de grond dus de kou, maar ze heeft het laatst ook gehad in haar kinderstoel. Ik weet het kom overnbezorgd en onzeker over en daar ben ik ook hard mee aan het werk met een psych, maar ondertussen blijft dit me dwarszitten en ik hoop op geruststelende berichtjes van jullie. Zal straks even proberen wat foto's te plaatsen
Ik heb het toen ook al gezegd, geloof ik, maar ik zou willen zien dat ze op het moment van verkleuring aan de monitor ligt. Als dan de waarden goed zijn, lijkt me dat het en onschuldige oorzaak heeft. Dus ik zou overleggen of ze een dag ter observatie opgenomen kan worden, om te kijken of haar waarden tijdens het blauw verkleuren of daarvoor ook OK zijn, of toch niet.
sorry ik dacht dat toen voor woezel en pip bedoeld was, vandaar dat ik er verder niet op ingegaan ben. Vandaag heeft ze het weer heel erg, ook haar lipjes zijn iets blauw. Heb op het punt gestaan de ha te bellen, maar het trok weer weg. Het is ook niet dat het maar eventjes is de laatste dagen, maar soms wel een half uur tot een uur lang. Ze heeft toen ook een paar uurtjes aan de monitor gelegen in het zh, allleen had ze toen geen last. Ben gisteren al naar de ha geweest voor een oorontsteking bij madam en durf gewoon niet nog een keer te bellen. Ben zo bang dat ze me een zeur vinden en dat ik maar dingen zoek bij haar. Ze is verder namelijk vrolijk, drinkt alleen slecht, dus vrees dat ze niet zoveel gegroeit is de afgelopen weken of juist afgevallen is. Het is en blijft gewoon moeilijk bij haar vind ik.
Zou het misschien syndroom van Raynaud kunnen zijn? Ik heb dit zelf namelijk. Het is vrij onschuldig, maar heb wel vaak blauwe handen, lippen en soms zelfs wangen.
Als je het niet vertrouwt altíjd bellen. Daar zijn ze voor. Verdee kan ik je niet helpen. Vind je niet overbezorgd hoor! Gewoon bezorgd en dat is héél normaal!0
Je bent nooit een zeur laten we dat voorop stellen zeker niet als het gaat om een klein kindje ik vind ook de reden van bezorgdtheid absoluut terecht. Ik zou me ook verschrikkelijk zorgen maken. Wanneer volgen de volgende onderzoeken? Misschien overleggen met je KA en goed je zorgen uiten. Ik maak me al zorgen als mijn zoontje een griepje heeft. groetjes kim
Je hoeft geen sorry te zeggen hoor! Maar ik zou haar persoonlijk dus echt aan de monitor willen zien voor en tijdens het verkleuren. Dan ben ik misschien ook te bezorgd hoor, maar we hebben hier een dametje met een hartritmestoornis, dus ik zou alle rariteiten uit willen sluiten. Aan de monitor dus en een hartfilmpje maken, (de stoornis van onze dochter is namelijk alleen op een hartfilmpje te zien, (ja, en op de monitor als ze daadwerkelijk een tachycardie heeft, maar buiten die episodes om zou je hier op de monitor ook niks raars kunnen zien, enkel vlak voor en tot een paar uur na een tachycardie: dan wijkt de saturatie hier af en is ademhaling (logischerwijs) sneller)). En dat ze je een zeur kunnen vinden: ja, kan gebeuren. Maar ik weet van mezelf iig dat mijn intuitie meer dan goud waard is en al meerdere malen heeft bewezen dat artsen die in eerste instantie zeiden dat er niets aan de hand was, ongelijk hadden.
ik vind je niet overbezorgd hoor, het gaat wel om je kindje he!! ik zou ook de onderste steen boven halen!
Heb net contact gehad met de huisarts. Die gaf aan dat het blauwkleuren van de handjes en de voetjes en soms ook lipjes past bij het feit dat ze oorontsteking heeft p dit moment. Zolang ze alert blijft en goed eet en drinkt (not, wat ik ook aangegeven heb, ze heeft nu totaal 300 cc aan vocht gehad en verder wil ze niet eten en drinken) en plasluiers heeft dan hoeven we ons geen zorgen te maken. We mogen wel altijd bellen
nee,maar dat verklaard volgens haar wel waarom ze het nu de hele dag al heeft. Als ze het morgen nog heeft wil ik wel langskomen en dan kunnen ze me wat, ze moeten haar dan gewoon even zien. Ik ga een second opinion vragen in Rotterdam waar we bij het cranioteam lopen en daar is ook een ka bij en ik wil kijken of ik daar een afspraak kan krijgen. Dit ook omdat Sofie al vanaf haar geboorte ziek is, in 7 maanden tijd aan een derde kuurtje zit ivm oorontsteking en tuurlijk het is de tijd van de virussen, maar ik vind dat ze al erg veel ziek geweest is in die paar maanden en dan dit erbij, wil ik daar een gesprek met de ka en hopelijk stelt dat me gerust.
Vandaag naar het cb geweest om haar te wegen en wat ik al dacht klopte. 3 weken terug woog ze bij het cb 6655 en nu nog 6580. (bij de ka woog ze 6620, dit was 1,5 week terug, maar die weegschaal weegt lichter dan die van het cb,maar toen vermoedde ik al dat ze niet veel aangekomen kon zijn) Het is in principe niet veel natuurlijk, maar het hoort niet, ze is wel ziek sinds begin van de week en heeft een kuurtje, dus kan best zijn dat ze straks weer gaat groeien, maar over 4,5 week is die operatie en ik wil niet dat ze nog verder afvalt. heb ook besloten dat ik maandag zeker contact ga zoeken met Rotterdam. Wilde even dit weegmoment afwachten, maar wil toch er verder gekeken gaat worden.
Als zij hiervoor al eens in het zkh is geweest zou ik nooit de huisarts bellen om te overleggen, maar de kinderarts die haar heeft behandeld. Je kunt naar de kinderpoli bellen en een telefonische afspraak maken met de ka. want wat je ha nu doet is gissen in de wilde weg. volg je intuitie!!
maar weet je wat hier het nadeel is, als mijn eigen ka er niet is dan moet ik het als nog via de ha spelen als die het niet nodig vind dan kom je daar dus niet terecht. Ze is nu gelukkig weer gaan drinken, drinkt nu flessen van 120cc dus het gaat de goede kant weer op. Maar ik ga zo en zo maandag contct opnemen met Rotterdam en ik ga anders met de ka hier bellen, maar daar ben ik al 4 maanden mee aan het vechten over haar gewicht en omdat ze laatst na haar ziekenhuis opname in een week tijd 310 gram gegroeit was, vind hij dat ze heeft laten zien dat ze het dus wel kan, dus ik vraag me af of hij er wat mee doet. Helaas laat ik me te snel in een hoekje praten en neem ik het maar weer aan dat het zo is en dan heb ik er achteraf al weer spijt van. Ben nu dus ook bezig om veel assertiever te worden en om voor mezelf op te komen. Dit wil niet zeggen dat als ik het echt niet vertrouw dat ik iet bel en niet durf te bellen, want dan doe ik dat echt wel. Ik ga hier ook zeker mee verder.
Mijn beide zoontjes hadden/ hebben dit ook! De oudste is doorgestuurd naar het ziekenhuis, daar hartfilmpje gehad en de bloeddruk gemeten, dit was goed. We zijn toen doorgestuurd naar het UMCG, daar weer een hartfilmpje gemaakt en een hart echo en een echo van de anders naar zijn armen/ handen. Daarna nog een neurologisch onderzoek. De artsen hadden het nog nooit eerder gezien en noemden het het syndroom van de blauwe handjes. Uit al de onderzoeken is niks gekomen, alles zag er normaal uit. Een MRI was nog een optie maar omdat hij nog klein was zou hij daarvoor onder narcose moeten. Omdat hij er verder geen last van had en alle 'gevaarlijke' opties uitgesloten waren hebben we het erbij gelaten. Als hij drie was en hij zou nog last van zijn handjes hebben moesten we weer terug komen maar dit was niet geval. Onze jongste is nu 11 maand en heeft precies hetzelfde. Bij het CB laten zien en daarna nog langs de ha geweest. In overleg hebben we nu besloten het nu niet te laten onderzoeken, ik ga er vanuit dat het hetzelfde is als bij de oudste en dat het vanzelf wel weer over gaat. Lipjes zijn, net als bij de oudste, niet blauw. Alleen handjes en voetjes ook iets. Vooral bij een wisseling van de temperatuur en als hij uit bed komt. Het hoeft dus niks ernstigs te zijn maar als je je zorgen blijft maken en als jou gevoel zegt dat je er wat mee wilt dan zou ik gewoon even contact opnemen met de kinderarts!
Volg je instinct en als je het niet vertrouwd gewoon om een second opinion vragen. Waarschijnlijk zou ik dat zelf in jullie geval ook doen. En als je bang bent om in een hoek gedreven te worden, misschien je man laten bellen? Een neefje van mij heeft ook vaak blauwe handjes en voetjes, maar daar is verder niets aan de hand. Het hoeft dus niets ergs te zijn.