Hoi meiden. Na lang nadenken toch besloten om hier een topic te openen. Wellicht zijn er hier meer mama's te vinden die een kindje met epilepsie hebben. Wij zijn vanaf mei al bezig met ons meisje. Uit het niets ineens een koortsstuip. En binnen een paar weken nog twee. Steeds met de ambu naar het ziekenhuis en daar viel op dat ze geen koorts had. Maar wel stuipen. We kregen toen diazepam mee voor mocht het weer gebeuren. Echter viel het ons op dat Lynn ineens vaak compleet afwezig was. Ze leek te dagdromen en dan kon je doen wat je wilde maar ze reageerde nergens op. Nu waren we al doorverwezen naar neurologie omdat Lynn drie keer stuipen heeft gehad. Dat "dagdromen" hebben we dus ook doorgegeven. En dan gaat het heel snel. Onderzoekje hier en EEG daar. De EEG's die Lynn heeft gehad waren allemaal goed. Toen is er besloten om een MRI te maken. Tijdens de MRI is ook bij Lynn bloed afgenomen. Een aantal weken geleden kreeg ik telefonisch de uitslag en er bleek een afwijking te zijn achter in de hersenen. Daar komen de tonish-clonische aanvallen vandaan. Omdat er een stukje hersen is afgestorven (waarschijnlijk bij de vroeggeboorte) kan ze hier niet meer overheen groeien. Dus dat was echt een klap in ons gezicht. Ook werd er een afwijking gevonden in haar DNA wat kan duiden op een stofwisselingsziekte. Hierop hebben we bij onszelf ook bloed moeten laten prikken om te kijken of het erfelijk is en van wie het dan af zou komen. Qua ontwikkeling doet Lynn het super! Ze ligt voor op leeftijdsgenootjes. Ze is wat kleiner en tenger. Maar verder enorm goed bij de pinken. Ze pikt helaas wel alle virusjes en griepjes op zodat ze regelmatig in het ziekenhuis ligt omdat ze zo ziek is. De absences verbruiken zoveel energie om daarna te herstellen dat ze weinig weerstand heeft. We hadden dus na dat moeilijke gesprek besloten met de neuroloog dat we zolang Lynn alleen absences heeft en ze er niet onder te lijden heeft we niet gaan starten met medicatie. Dit was volgens de neuroloog een juiste instelling. Echter zijn we gister naar de hoofd kinderneuroloog geweest en die vond dat Lynn wat achterblijft met de rechterkant. Dit was ons nog niet opgevallen. Maar als je erop let zie je inderdaad dat ze wat trekt met het rechterbeen en dat ze vrijwel alles met links doet. Hij gaf aan toch te willen starten met medicatie. Dat viel dus een beetje rauw op ons dak. Maar als het voor ons meisje beter is dan starten we ermee. Ze krijgt nu depakine poeders. Ik probeer het allemaal een plekje te geven en probeer vooral positief te blijven. We hebben namelijk nog een tweelingbroertje rondlopen. Hij mankeert niks gelukkig. Ik voel me soms wel schuldig. Heb het idee dat als Lynn iets nieuws kan dat ik dan blijer ben dan dat Sem wat nieuws kan.
Beste Minniemouse, Wat vervelend! Ik kan me voorstellen dat dit voor jullie hele gezin een lastige periode is. Meestal zitten mensen in dit soort situaties met veel vragen. Mocht dat bij jullie ook zo zijn, neem dan gerust eens contact op met onze voorlichters. Zij weten alles over epilepsie en helpen graag. Je kan ze bereiken per e-mail of per telefoon, net wat jouw voorkeur heeft. Per e-mail: info@epilepsiefonds.nl Per telefoon: Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11 vriendelijke groeten, Jorn Nationaal Epilepsie Fonds
http://www.zwangerschapspagina.nl/baby-dreumes/370578-baby-knikt-ja-hoofdje-maak-zorgen.html Hier een topic over een kindje met vermoeden van syndroom van west. Isschienheb je daar wat aan?
Een beetje off topic, maar toch: Ik heb zelf een milde vorm van epilepsie. Eerlijk is eerlijk, Ik had het liever niet, maar ik heb een rijk en gelukkig leven mét. In deze heftige periode kan het fijn zijn om dat in je achterhoofd te houden. Wat betreft de Depakine: ik ben geen arts, maar bij volwassenen is Depakine berucht vanwege de gewichtstoename. Ik zou zeker even aan de arts vragen hoe dat zit bij babies. Het blijft bij epilepsiemedicatie altijd een afweging van voor- en nadelen van een middel. En ik zou zeker even contact opnemen met bovengenoemd Epilepsiefonds, daar hebben ze veel kennis. Sterkte!
Ik heb zelf als klein kind epilepsie gehad. Gelukkig ben ik er overheen gegroeid! Was een kans dat het terug zou komen tijdens de pubertijd, dit is gelukkig niet gebeurd! Nu dus epilepsie vrij! Hoop ook dat dit bij jullie meisje het geval zal zijn!
Wat heftig meis. Hier ook iemand die zelf tot haar 17de epilepsie heeft gehad. Helaas vriendin van mij haar dochter heeft het ook tgv hersenafwijking. Medicatie idd goed bespreken en langzaam opbouwen,het ene is het andere niet.. Gelukkig kunnen ze kwa medicatie veel en is het vaak ook zo dat hersenen functie's overnemen bij uitval elders.. Epilepsie is zeker geen milde aandoening en brengt zowel bij ouder als kind een hoop vragen op mbt de toekomst. Maar zoals iemand eerder al aangaf: Als de medicijnen goed werken is er een heel normaal leven mogelijk. Wel met hier en daar een kanttekening ivm veiligheid,maar daar vind je je weg wel in. Ik heb er in die 17jaar wel 'last' van gehad maar dan meer met de veilig regeltjes.. niet alleen zwemmen,uitkijken voor disco lampen etc. etc. En daar heb je geen zin in als je 15 bent. Ik hoop dat jullie meisje haar weg gaat vinden met de epilepsie en dat ze met wat extra aandacht en medicatie uit mag groeien tot een mooie zelfstandige meid! Succes!!