Nouja, ergens vind ik dat ook wel logisch. De patiënt is het kind en doktoren moeten altijd handelen in het belang van de patiënt. Toen mijn dochter twee maanden op de prematurenafdeling lag na haar geboorte kon ik bij wijze van spreken neervallen en dan stapten ze zo over mij heen om mijn kind te redden hoor. En terecht, zij was de patiënt, ik had het ook niet anders gewild.
En als de artsen hadden besloten dat er wat hun betreft geen verdere behandeling mogelijk zou zijn, en jij vind in je zoektocht toch een behandeling die aan zou kunnen slaan, dan heb je nog steeds vrede met de artsen die zo rucksichloss over jou wens als ouder heen stappen. Ik niet hoor... Ik zou net als de ouders van Charlie hemel en aarde bewegen als ik zou geloven dat er nog een hoop is. Als de artsen mee zouden hebben gewerkt dan had die voor Charlie ook kort zo'n lijden geweest. Ze zijn net zo "schuldig" als de ouders!
In andere omstandigheden.. ja dan wel. Maar de hersenbeschadiging was bij hem onomkeerbaar. Ook de behandeling in Amerika had daar geen verandering in gebracht, en dan werd het inderdaad alleen het verlengen van zijn leven.
Als ik zou weten dat het ging om het verlengen van het lijden van mijn kind, voor wie doe je het dan? Mijn ouders hebben voor die keus gestaan toen mijn zusje werd aangereden, ze konden haar nog intuberen en dan kon ze het nog even volhouden, maar haar hersenen waren verwoest.. voor wie doe je het dan? Wat voor zin had de lange reis per ambulance, vliegtuig enz voor het jongetje nog? Een arts heeft ook de plicht een patiënt te beschermen en het lijden zo min mogelijk te laten zijn. Ik had ook alles voor mijn vrouwtjes gedaan, maar als een arts mij de keuze zou geven voor een maandje langer met pijn en stress of zorgen er voor dat mijn kind zo min mogelijk pijn heeft en rustig kan sterven.. tja... Zijn hersenen waren onherstelbaar verwoest, hij voelde pijn maar kon zich totaal niet meer uiten en uit onderzoek is gebleken dat de kans op verbetering daarvan nihil was, hij zou het heel misschien iets langer uithouden, maar hoe? Mijn zusje heeft trouwens zelf de keuze gemaakt en heeft een fatale hartstilstand gehad, de enige troost voor mijn ouders was dat ze geen pijn heeft gevoeld.
Ja maar is een ouder dan altijd de wijze in dit verhaal? Als zoveel dokters zeggen dat hij pijn voelt en dit onnodige verlenging is... jij als ouder bent niet de patiënt, jouw kind is de patiënt.. Heb je het nog niet eens over dingen als munchausen by proxy, of ouders die zelf hun kind het ziekenhuis in helpen.
We hebben het over een volledig beademingsafhankelijk jongetje, mogelijk nog op meerdere vlakken instabiel (dat hij hersenschade heeft opgelopen past erbij dat hij toch wisselende bloeddrukken of reanimatie heeft doorgemaakt) dat voor zijn behandeling de hele oceaan over zou moeten vliegen. Die gaat niet effe met de KLM mee. Heb je weleens een mobiele IC gezien? Dan moet je dus een vliegende IC maken en een heel IC team bereid vinden om de verantwoordelijkheid van Charlie gedurende die hele reis met stijgen, landen, drukverschillen en whatever op zich te nemen. Ik ken ee medische details van Charlie niet, maar ik vermoed dat de kans op meer schade of zelfs overlijden op 10 km hoogte vele malen groter was dan de kans op enig succes. Terecht dat er geen artsen bereid waren dat te doen. Overigens, wat is een paar procent meer spierkracht? Ik zie regelmatig mensen met (gedeeltelijke) verlammingen. Of iemand nou helemaal niks kan met zijn been bijvoorbeeld, wat met zijn tenen kan wiebelen of het been met veel moeite een paar centimeter uit bed heffen, de patient zegt "ik kan nog steeds niks met mijn been". En zo is het ook. Met ee paar procent meer spierkracht wordt niks niet iets waar je wat aan hebt.
Het zou mijn keus ook niet zijn maar het rottige met experimentele behandelingen is dat je van tevoren niet veel kan zeggen over de uitkomst. Maar dat is het punt ook niet. Ze hadden de middelen om het te proberen en het ziekenhuis heeft net zo lang nee gezegd tot het echt te laat was. Hun dringende advies had kunnen zijn doe dit je kind niet aan. Nu hebben ze via rechtszaken hun kind proberen los te krijgen en dat is niet helemaal oke in mijn ogen. Maar goed daar zullen we het denk ik niet over eens worden
Hoop en liefde maakt dat mensen beslissingen nemen die niet altijd in het belang van een ander zijn. Ze kunnen en willen de situatie (nog) niet accepteren. Daarbij wellicht als ze minder tegengas hadden gekregen hadden ze de situatie anders aangepakt. In feite is het een no-brainer (No pun intended), want iedereen weet dat het uiteindelijk toch nooit goed gaat komen. Zeer jammerlijke situatie.
Hoop en liefde hebben meer dan eens gezorgd dat er een uitkomst is gekomen die niemand had voorzien, in positief oogpunt.
Feit blijft dat je niet kan oordelen zonder dat je in de schoenen gestaan hebt van deze ouders. Hoop en liefde maakt namelijk perse egoïstisch, maar maakt dat ook dat je hemel en aarde beweegt voor een wonder. Toen de artsen vertelde dat mijn zoontje geen 'menswaardig' bestaan tegemoet zou gaan als we door zouden gaan met de behandeling, was mijn eerste instinct ook om hem op te pakken en weg te rennen. O ja en wat die arts zei was in mijn ogen pertinent niet waar. Was dat uit egoïsme? Of omdat ik de situatie niet 'accepteerde' zoals je het zo klinisch stelt... Nee! Ik hield van mijn kind en ik wilde hem niet dood laten gaan en als ik ook maar het idee had gehad dat er een vleugje hoop bestond om hem (iets) beter te maken. Dan had ik dit met liefde aangepakt. Ik had hemel en aarde bewogen. En zelfs... Na al die jaren en terwijl ik 1000% zeker weet dat wij, in overleg met de artsen, de juiste keuze hebben gemaakt om de behandeling destijds stop te laten zetten is er altijd een stemmetje wat wel eens opkomt en zegt: "Wat als?" Laat staan als je als ouder nog volop in de houding staat om voor je kind te vechten. Van een afstandje is het heel makkelijk om te zeggen wat beter had is, of had geweest voor baby Charlie, maar het feit blijft dat in zo een geval je gevoel en verstand lijnrecht tegenover elkaar staan of zelfs overlappen. Het is onnatuurlijk voor een ouder om deze keuze te moeten maken. Laat staan dat je er voor moet kiezen om je kind te laten gaan. Want hoewel 'loslaten' ook een vorm van liefde is; je instinct schreeuwt iets anders. Je instinct schreeuwt erom dat je je kind bij je moet houden, moet beschermen, beter moet maken. Niet omdat je het zelf 'wil', maar omdat je oprecht vindt dat DIT het beste is en geloof het of niet; in sommige gevallen heeft dit instinct het ook bij het juiste einde. Zelfs al zou het gaan om een paar gevallen waarbij 'een wonder' gebeurd; ik vind niet dat je ouders daarin mag ondermijnen. Ik vind niet dat een ander voor jou mag beslissen of je kind sterft. Want waar zit dan de grens? Gaan we dadelijk dan ook krijgen dat behandelingen te 'kostbaar' worden. Wat als ouders de behandeling niet kunnen betalen? Ik vind dat persoonlijk een eng idee.
Ik bedoelde hoop en liefde niet negatief maar juist positief. Niet egoïstisch, ik denk juist eerder dat de ouders zichzelf wegcijferen om op te komen voor hun kind. En helaas zijn sommige dingen zijn zo groot dat ze niet geaccepteerd kunnen worden. En ook al zou er een wonderpilletje bestaan en zou hij helemaal 100% de oude zijn, de ouders zijn dit niet. En nee een ander zou inderdaad nooit beslissingen mogen nemen, enkel adviseren. Wat een persoon daarmee doet, in aam hun. Sterkte gewenst voor jou en je familie, ik zie net je onderschrift x