Thanks voor de tips. Hij heeft net 50 cc gedronken en binnengehouden. Ligt nu lekker te slapen. Hij sabbelt normaal wel op fruit in zo'n sabbelzakje maar dat weigert hij pertinent, ijsjes en overig drinken ook. Geprobeerd. Naja hij houdt in ieder geval iets binnen. Morgen weer even aan kijken. Vandaag een luier extra maar luiers blijven weinig. Kga zeker een klacht indienen. Ff kijken hoe t morgen gaat en anders hang ik zeker weer aan de telefoon!
Ik vind het zo naar voor je. Ik weet hoe machteloos je je voelt als ze niks willen drinken. Ik hoop dat jullie snel geholpen worden door iemand die wel naar je luistert.
Dankjewel meid. Vanmorgen heeft ie in ieder geval beter gedronken en ook wat fruit gegeten. Nu net wilde hij er weer niet aan. Merk in ieder geval wel weer dat hij tussendoor wat actiever is, al is het zeker niet wat t zijn moet...
Hij lijkt weer mee te gaan drinken, maar hij spuugt t wel regelmatig weer uit. Zo gek. Hij oogt niet ziek ofzo. Ben in ieder geval al blij dat hij drinkt! Was gisteren 400 cc. Vandaag lijkt hij er echt niet zo'n zin in te hebben... Zo frustrerend!
Hoe is het met je zoontje @Dubbelfriss? Ik kom steeds even in dit topic kijken maar er is niks meer geschreven.
Wat lief. Bedankt voor je interesse. We hebben gisteren pas contact gehad met een arts. Hij moet minimaal 400cc melk binnen krijgen om te groeien, alleen dat krijgt hij zeker niet binnen. Hij drinkt wel meer maar zit nu tussen 250 en 300 cc. Het wisselt heel erg. Veel te weinig vond de arts. De arts gaf aan het nu eerst te zoeken in alternatieven: toetjes na het eten, pap met extra fruit erdoorheen, moes door het eten, dat soort dingen. Zo krijgt hij ook vochr binnen dus hopelijk helpt dit. We moeten het een week aankijken en anders opnieuw contact opnemen.
Weer aankijken? Mijn God. Maar eet hij wel? Ik ben totaal tegen toetjes, maar heb je dat al geprobeerd? Misschien doordat het zoet is eet hij het wel. Als hij dat niet doet, bellen maandag! Of ten minste dat zou ik doen of de hap bellen in het weekeinde.
Hij eet gelukkig wel. Drinken is meer t probleem. De toetjes hadden wij ook gekregen als advies, evenals appelmoet door het eten. Ook niet mijn eerste keus, maar als t helpt.... Vandaag gelukkig goed gegaan .
Het gaat dus nog steeds niet zoals het zou moeten. Drinkt hij uit de fles of ook al uit een rietje? Wij kochten op een gegeven moment pakjes drinken, dat vond hij interessant en daar dronk hij iets meer van. Waterijs had je ook al geprobeerd he? Erg vervelend dat het nu al zo lang duurt
Hee. We hebben weer wat meer nieuws, hij drinkt gelukkig weer meer, maar eten en drinken blijft moeizaam gaan. De ene dag gaat het goed, de andere dag is er geen pijl op te trekken. Ze hebben nu ontdekt dat zijn leverwaarden sterk afwijken en dat verklaart een hoop. Niet alleen met het eten, hij heeft ook een ontwikkelingsachterstand. Het blijft spannend.....pff. We moeten snel naar de kinderarts....
Hopelijk wordt er nu snel actie ondernomen. Dit kan zo niet langer. Succes en sterkte. Lijkt me slopend.
Daar wordt je toch stapelgestoord van. Kan de kinderarts voor hen feen protocol uirschrijven en je die ook mee op papier geven? Bij x dagen onder y mm vocht opname. Die kleine en jullie, zitten al in een rollercoaster, t laatste waar je dan op zit te wachten is een wijsneus die standaardcriteria aan gaat houden voor een a-typisch geval. Ik heb een popup tentje, staat nergens in de regelementen dat ik mn tent, zonder haringen niet mag opzetten...Je zou t bijna gaan doen met dit soort dingen.
Ja echt he! Ik was in eerste instantie verbaasd. Hij werd in het zkh opgenomen toen hij 1 week oud was vanwege vermeende buikgriep. Omdat hij maar 2 kilo woog, werd hij opgenomen om uitdroging te voorkomen. Toen was zijn billirubinegehalte al te hoog, maar omdat hij niet geel zag hebben ze er verder niks mee gedaan. Achteraf denk ik, er had destijds toch al een lampje kunnen gaan branden? Zeker omdat hij ook veel te licht was. Het had ons een hoop problemen bespaard in ieder geval. In eerste instantie leek er verder niks te zijn, totdat hij niet goed groeide en nauwelijks aankwam ij gewicht.... Hij is nu bijna 11 maanden en weegt 6.2 kilo. Maar ook zn trage groei deed nog geen alarmbellen rinkelen. Het feit dat hij te traag ontwikkeld wel, en zo kom in de molen, krijg je een mri, 3 maanden later een afspraak bij een genetisch arts en wordt bloed geprikt. Bij de mri zagen ze dat zn hersenen te klein waren voor de leeftijd, maar ze zijn wel gezond. Ze dachten een microcefalie, een ernstige verstandelijke beperking. Echter, het paste ook niet helemaal want zijn hersenen zijn wel gezond. Bij deze aandoening zie je vaak nog verkalkingen of afwijkingen bij de hersenstam. Bij alle vragen die ik had, werd gezegd " t is een grijs gebied mevrouw, we weten er nog maar weinig van" Maandenlang heb ik in onzekerheid gezeten. Als ik ga googlen op deze aandoening zie je ernstige gevallen, kinderen met misvormde hoofdjes. Onze zoon is klein, maar verder zie je niks aan hem. Hij kijkt ook gewoon normaal uit zn ogen. Je gelooft de arts, je vetrouwt er op, maar ik heb vanaf het begin af aan al gezegd dat het het iets lichamelijks moest zijn. Bij leverfalen vallen alle puzzelstukjes in elkaar. Ook hier kunnen de hersenen idd kleiner zijn dat gemiddeld of kleiner weergeven worden op dagen dat hij ziek is We krijgen over half jaar weer een nieuwe mri ..en ondertussen wacht je, en wacht je. Idd slopend!!!
Jeetje wat een verhaal! Ik lees al een tijdje mee maar wat stom dat ze zo afwachtend zijn. Wanneer is leverwaarde voor laatst gecontroleerd? En doen ze daar dan nu helemaal niks mee of kan dat ook niet? Sterkte!!
Ze zijn er pas net achter gekomen dmv bloedtesten dat ze te afwijkend waren. De kinderneuroloog belde onze daarvoor op, maar t is iets geneeskundigs en daarom moeten weer naat de kinderarts en die gaat t verder bekijken. We zitten sowieso in een traject voor genetisch onderzoek en daar hopen we over 4 maanden de uitslag van te krijgen. Wat de arts in de tussentijd doet weet ik ook nog niet....
Ja,we zijn benieuwd!! Volgende week naar de kinderarts en daar krijg ik meer te horen! Toch wel spannend....
Jeetje, wat een zoektocht zeg. Ik lees al even mee, maar ik kan me goed voorstellen dat het heel moeilijk voor je en jullie is. Ik las net even over infantiel leverfalen en ik kan me indenken dat je daar wellicht aan denkt nu. Hopelijk krijgen jullie al sneller duidelijkheid dan pas over 4 maanden. Wat een rotgevoel om nu achteraf terug te denken aan de bili waardes in het begin. Maar het dokteren blijft mensenwerk. Soms zie je als ouder nog beter alle puzzelstukjes en moet je de artsen actief blijven bevragen en herinneren aan bepaalde dingen. Sterkte en ik blijf jou en je kindje volgen!
Dankje voor je reactie! Die biliwaardes zijn natuurlijk regelmatig afwijkend bij baby's, maarja nu denk ik, het had toch nog even gecheckt kunnen worden. Zeker omdat er verdachte omstandigheden waren. En zeker artsen zijn ook maar mensen, haha. In deze situatie is het gewoon moeilijk om een diagnose te vinden. De kinderneuroloog gaf aan dat het zoeken is naar een speld in een hooiberg. Soms weten ze het snel, soms over een aantal jaren en soms komen ze er gewoon nooit achter wat t is. Ik zie idd veel overeenkomsten bij leverfalen, maar ik vind nou ook niet dat hij echt heel ziek is. Naja we hopen dat de arts ons Volgende week al meer kan vertellen. Althans, of er nog aanvullende onderzoeken zullen komen.