Hai, Wie van de mama's heeft hier (helaas) ook allerlei onderzoeken moeten verrichten voor haar baby/dreumes? Gister bij de KA geweest en we krijgen alles in een keer opzich wel fijn want het heeft voor ons TE lang geduurd. We krijgen dus bloedonderzoeken, MRI scan, stofwisseling -en chromosomenonderzoek verder gaat de kinderpsychologe haar observeren en de fysio wil wat dingen testen kortom de hele mikmak. Ik zit wel tegen de MRI scan op omdat ze onder narcose moet. Graag hoor ik ervaringen en misschien wel adviezen wat ons allemaal te wachten staat en waar we ons evt op kunnen voorbereiden? Bedankt alvast Gr Sam
Vervelend joh. Wat jullie te wachten staat, hangt heel erg vanaf wat de klachten / problemen met je kindje zijn denk ik. En dat heb je niet verteld in je bericht.
Ik kan er nog niet echt iets zinnigs over zeggen, maar bij onze dochter is ook bloed afgenomen en urine opgevangen. Er wordt op haar bloed een chromosomenonderzoek losgelaten en haar urine wordt getest op eiwitbezinkels om stofwisselingsziektes op te sporen. En we zijn doorverwezen naar een speciale poli in het WKZ waar artsen met verschillende specialismen haar allemaal nakijken en/of onderzoeken. Bij ons omdat mijn dochter van bijna 2 (23 april) niet loopt, niet praat, trage (motorische) vorderingen maakt en in zijn geheel gewoon "anders" is.
Wij hebben dat hele circus met Mitchell gehad, heel verhaal. Als je specifieke vragen hebt mag je me altijd pb-en. Hier ook mri onder narcose. De narcose ging met een kapje, schrok wel van zijn lichamelijke reactie maar was al voorbereid dus kon me in houden. Na anderhalf uur mocht ik naar hem toe op de vercouver. Uitslag kregen we een paar uur later. Ze deden voor de mri ook nog een lp.
Klinkt als mijn zoontje... Hier wel een oorzaak gevonden. Hopelijk komen ze er bij jullie ook achter.
DJ Momo ze is te vroeg en TE klein geboren, erg druk snel overgeprikkeld, loopt flink achter qua ontwikkeling en heeft sinds haar geboorte een sonde. De hapjes leken goed te gaan maar nu eet ze niets meer, ik weet niet of er iets is maar iets zegt mij dat er in de hersenen iets niet klopt waardoor ze heel driftig kan worden zo uit het niets.
@Caruli is er dus wel iets gevonden wat de oorzaak is van het niet willen eten? Ik zie het trouwens niet als toicvervuiling alle ervaringen/info zijn van harte welkom. Wij weten echt niet wat ons te wachten staat of wat er gevonden zou kunnen worden. Het is ons eerste kind en dan meteen het zwaarste we rommelen nu al een jaar en wie weet voor hoelang nog
Hoi Samy, Vraag als je kleine toch onder narcose is, of ze alle andere invasieve ingrepen dan ook willen doen (bloed prikken voor lab en ook genetisch/ chromosomen onderzoek willen ze bloed prikken). Dat was hier een drama (zonder narcose). Dus vraag of je dat kunt combineren (op de uitslaapkamer vaak ook goede prikkers). Je weet waar ze bij ons aan denken, maar we hebben nog steeds geen definitieve uitslag... GRTZ.
Mijn zoontje is dan geen baby / dreumes meet, maar mri (hoofd) onder narcose heeft hij pas gehad. Ik vond het onder narcose gaan geen leuk gezicht. Hij huilde en spartelde met zijn benen. Wellicht dat je je daar op kan voorbereiden. Bloed prikken laten wij altijd op de kinderafdeling doen. Daar zijn ze wat meer ervaren met kids prikken. Tevens vragen we dan om emla verdovingszalf.
Een mri plannen duurt meestal wel een aantal weken en al helemaal als het onder narcose moet. Mijn zoontje hebben ze toen opgenomen in het zh om die onderzoeken te versnellen. Bloedonderzoek voor stofwisselingsziekte duurt minimaal 2 maanden. Als je dan wacht met prikken totaan de mri duurt het allemaal veel langer voor de uitslagen.
Jeetje, sommige verhalen klinken bijna hetzelfde als kindje van vriendin van mij; prematuur, nu bijna 1,5 nog steeds sondevoeding, problemen met normale voeding, erg druk, gevoelig voor prikkels. Zij hebben ook al heel veel onderzoeken gehad oa genenonderzoek maar niets uitgekomen, ben wel 'benieuwd' in welke richting ze bij jullie kindjes denken, kunnen jullie dat pb'en? Ik weet wel dat zij bij een eet-team lopen in Nijmegen dacht ik daar observeren ze kindje dan en dragen ze oplossingen/tips aan, is ook logopedie bij/ ka/ etc... Suc6 allen!
Soef opzich een hele goede tip moet de afspraken binnenkrijgen maar wil alles zo snel mogelijk doen dus ik weet niet wanneer ze de MRI gaan doen want bij ons in het ziekenhuis doen ze dat niet daarvoor moeten we naar het MMC Ik hou mn hart vast want mijn kleine is bij het minste of geringste helemaal over haar toeren Antje dank je wel hier heb ik veel aan dit soort tips zoek ik dus ook. Ik ga de afsprakenkaarten afwachten en ga overal achteraan Meril vaak hebben de kindjes wel overeenkomsten dus prematuur/dysmatuur etc... Bij ons is het een en al vraagtekens, en ik wacht nog op een oproep voor het behandelcentrum in nijmegen Caruli kun je mij pb'en waar ze bij jullie aan denken?Want je zoontje at daarvoor toch gewoon maar vanuit het niets hield hij op met eten?
Mogelijk nog wat tips: leg je kindje uit wat ze gaan doen. De mri onder narcose zal dagopname worden. Op de kinderafdeling hebben ze pedagogisch medewerkster. Je kan aan hun vragen of ze willen uitleggen. Hier in het zh hadden ze een kapje, daar kon mijn zoontje dan even mee spelen, bij hem zelf opdoen, bij mama etc. Zo wist hij een beetje wat er ging gebeuren. Kadootje voor als je kindje uit narcose komt kan al veel goed maken, afleiden. Zo ook een kleinigheidje na het prikken maakt veel goed en afleiden tijdens het prikken. Hier in het zh hadden ze daar hele leuke boeken voor, een soort van zoekboeken. Ik zou zeer zeker informeren of het op de kinderafdeling kan.
Ja klopt, tot anderhalf jaar was er niks aan de hand en at hij als een bouwvakker. Ik zie het berichtje nu pas, zal je snel eens een pbtje sturen.