Fijn dat je vanmiddag bij de huisarts terecht kan meid! Ik zou beide filmpjes laten zien en je zorgen uitspreken... Het zijn inderdaad ongecontroleerde symmetrische bewegingen die hij maakt met zijn armen en ook in zijn gezicht (li.oog) trekt het een beetje, met idd wat smakbewegingen... Hopelijk kan de huisarts je gerust stellen, maar laat je anders gewoon doorverwijzen naar een kinderarts! Beter een keer extra mee laten kijken dan achteraf zeggen, had ik maar... Succes...
@bereke: Hij heeft reflux idd. Had eigenlijk niet gedacht dat het ook door de reflux zou kunnen komen. Net na een huilbui had hij het weer.. Deze keer nam ik hem onder zijn oksels vast om te kijken wat hij zou doen. Hij liet zich telkens voorover vallen, stak zijn armpjes uit naar de zijkant en zakte telkens door zijn knieen. Leek net of zijn spieren telkens verslapte. Dit heb ik ook geprobeerd te filmen, maar was erg lastig om hem terwijl ook goed vast te houden. Wat hij doet lijkt echt heel erg op syndroom van West.. Ik hoop zooooo dat het dat niet is!! @missymaaike: als je goed had gelezen, dan had je gezien dat we over 2 uur een afspraak hebben.
Inderdaad, niet teveel panieken hoor! Dat het bij reflux kan horen klinkt ook best aannemelijk. Ik duim voor je en ben benieuwd wat de dokter er over zegt. Heb even filmpjes zitten bekijken van dat syndroom van west. Ik zie natuurlijk jouw kindje niet, maar als ik jouw filmpje daarmee vergelijk dan zie ik de aanvallen wel heel goed bij die kindjes. Maar ik ben uiteraard geen arts! sterkte!
Ik ben benieuwd hoe het bij de dr. is gegaan. Onze dochter deed dit ook, maar dan nog veel duidelijker, heftiger en gepaard met gehuil dat door merg en been ging. Ze is ervoor opgenomen en bij haar is het zeer waarschijnlijk een variant van reflux die onder het syndroom van Sandifer valt. Haar voeding kwam langs een zenuw omhoog, waardoor er iets in haar hersenen getriggerd werd en ze die 'aanvallen' had. Ze heeft nu friso comfort met jbpm en nog eens 2 extra scheppen nutriton door haar voeding en sindsdien heeft ze geen aanvallen meer gehad. 'Hopelijk' heeft het gewoon met de reflux te maken en is er verder niets ernstigs aan de hand. Hier op het zh hebben ze de rest uitgesloten en kwam dit eruit of darminvaginatie, maar dat laatste lijkt het nu dus gelukkig niet te zijn.
Hey meiden, Ik had de filmpjes laten zien aan de huisarts en ze zag er gelukkig niet meteen epilepsie in. Ze wil ons wel voor de zekerheid even doorsturen naar de kinderarts om te kijken wat die er van vind, dus daar moeten we nu even een afspraak maken. Dus ben benieuwd.. Hmm, S.em krijgt sinds februari Zantac en Motilium, vraag me nu net af of hij misschien daar een bijwerking van heeft gekregen ofzo. Maarja, word vervolgd.. Voor diegene die nieuwsgierig waren naar het andere filmpje: MVI 0448 - YouTube Helaas erg onduidelijk omdat ik hem niet goed kon vasthouden, maar hij liet dus steeds zijn hoofd naar voren vallen toen ik hem onder zijn oksels vast hield en leek net of zijn spieren ontspande. @Doortje25: Ach gos je arme meisje. Gelukkig gaat het nu beter met d'r! Moet je naast het indikken ook medicatie geven?
Fijn dat jullie doorgestuurd worden naar de kinderarts! Maak in de tussentijd duidelijke filmpjes van de 'aanvallen' / bewegingen en zorg dat je dan minimaal een minuut of 2 filmt... Zo krijgt de arts een goed beeld van wat je nou precies bedoelt... Daarnaast opschrijven (of onthouden) wat hij precies doet voor of na deze bewegingen, wanneer hij het doet, hoe vaak het gebeurt enzovoorts zodat je een duidelijk verhaal hebt voor de arts... Succes en ik hoop dat het allemaal meevalt, zoals de huisarts ook denkt! (en niet teveel filmpjes kijken op youtube / google, daardoor maak je je alleen maar meer ongerust...)
Ik zie nu dat je in Leiden woont, hoe toevallig ik ook! Jeetje dat laatste filmpje is echt wel apart, soort spierverslapping? Ik heb zelf kataplexie, maar dat is altijd het gevolg van een emotie, niet zomaar. Naar welk zh ben je doorgestuurd? Loop je al bij een ka vanwege de reflux? Nee ons meisje heeft geen medicijnen gekregen, we hebben 1 dag zantac geprobeerd en hadden ineens een huilbaby. Meteen weer mee gestopt, ook omdat de 1e ka die we hadden niet overtuigd was van reflux. Omdat de aanvallen na het extra indikken van de voeding (op advies van de 2e ka) over zijn gegaan, lijkt het dat toch te zijn geweest. Onze ha is er dan ook van overtuigd dat ze het heeft. Als we water geven, geeft ze dat ook weer terug dus zelfs dat dik ik nu in hoe vies dat me ook lijkt, maar ze drinkt het wel haha!
@Mango26: Dank je voor de tips! Ik hoop dat het nu lukt om duidelijkere flmpjes te maken als er iemand anders bij is. Voorlopig vind ik het lastig om er een patroon in te zien wanneer hij het doet. Daarstraks toen ik hem vast hield deed hij het vlak voor hij ging slapen. @Doortje25: Oh dat is idd toevallig! Ja het lijkt idd op spierverslapping. Alsof hij een seconde helemaal slap word en daarna meteen weer "terug" komt en dat een paar keer na elkaar. Hmmm, dat slap worden in mijn armen deed hij wel vlak na een enorme huilbui.. Maar hij is de laatste 2 weken al jengelig en huilerig door doorkomende tandjes en sindsdien valt het me ook meer op dat hij dit doet. Dus misschien word het bij hem ook wel getriggerd door emoties..? Ga ik maar even opschrijven om te vragen aan de arts.. Naar het Diaconessenhuis waar hij geboren is. Nee, we hebben de medicatie voor zijn reflux gekregen van de huisarts waar we vanmiddag geweest zijn. Gelukkig moesten jullie niet beginnen met medicatie! Ik vind het nog steeds niets, die medicatie aan zo'n kleintje. Maar we konden niets anders.. Hij dronk erg slecht toen hij nog klein was en had ook last van de reflux. Gelukkig maar dat de aanvallen over zijn! Hihi, hier een ventje dat geen water lust.
Inmiddels zijn we sinds gisteren terug na 2 weken vakantie in Italië. Ik had nog gevraagd aan de huisarts of we gewoon op vakantie konden gaan en zij vond van wel. Volgende week donderdag hebben we om 15u15 een afspraak bij de co-ass. van de kinderarts in het Diaconessenhuis. Op vakantie deed hij de bewegingen nog steeds en mijn moeder en zus zagen het nu ook. Pfff, ik hoop echt dat het niks is, maar ben er zo bang voor. Het viel me op dat hij de "aanvallen" had, vlak na het wakker worden of net voor hij ging slapen. Net zoals bij syndroom van west dus.
Ik wil je niet bang maken en ik zeg niet dat het zo is maar wil wel mijn ervaring met je delen. Ik heb naar je filmpje gekeken en het dochtertje van mijn zusje deed dit dus ook, toen ze baby was is er verder niet meer naar gekeken omdat het een tijdje was gestopt. Nu is ze inmiddels 6 en sinds een jaar zijn de' '' aanvallen '' weer terug en verergerd. Ze is weer door de medische malle molen gehaald en wat blijkt, ze heeft gille de la tourette ( of hoe je dat ook schrijft ) kan vrij weinig aan gedaan worden helaas Nogmaals ik wil je absoluut niet bang maken maar ik wil wel zeggen dat het ook zoiets kan zijn.
Ik moest toevallig gisteren nog aan je denken... 'Fijn' dat je nog even wat van je laat horen, ik ben heel benieuwd wat de artsen er van vinden... Maar je zegt een afspraak bij de co-assistent van de kinderarts? Ik mag hopen dat het een arts-assistent is, met een co-assistent zou ik niet akkoord gaan, die zijn nog niet eens afgestudeerd arts... Laat je niet wegsturen als je je niet serieus genomen voelt, vraag dan desnoods of ze de kinderarts er zelf bij roept! Ga je naar het diak in utrecht of zeist? Dr. de Kock in het diak. in Zeist is een goede kinderarts! Mocht je eventueel een second opinion willen of naar een ander ziekenhuis doorgestuurd worden, ik kan je het wkz in utrecht van harte aanbevelen, daar werken erg kundige kinderartsen en kinderneurologen/neurochirurgen... Heb nog wel wat namen voor je, mocht het nodig zijn! Heel veel succes volgende week in het ziekenhuis, ik hoop heel erg voor je dat het mee gaat vallen, laat je weten hoe het gegaan is? Knuffel voor jullie...
@Mango26: Ja klopt, afspraak met een co-assistent van de kinderarts. Ik ga niet weg voor ik een antwoord heb want ik voelde me bij de huisarts ook niet echt serieus genomen. Maar ik geloof dat die huisarts ook in opleiding is. (hebben wij weer, zucht) Met S. zijn reflux nam ze me wel serieus en had zantac en motilium voorgeschreven. We gaan naar het Diaconessenhuis in Leiden. (daar is hij geboren) Ik hoop zooo dat het meevalt maar ik ben bang van niet. Mijn gevoel zegt dat het mis is. Op dit moment voel ik me echt kl*te en zit telkens met enorme schuldgevoelens. Mocht het zo zijn dat hij epilepsie heeft, heb ik dan wat verkeerds gedaan..? Hij is een tijdje terug van het bed gevallen(0,5m hoog) recht op het laminaat omdat ik zo stom was om even mijn rug om te draaien en wat te zoeken in de kast. Stel je voor dat hij hier hersenbeschadiging van opgelopen heeft?! Maar je leest wel eens dat kindjes van de commode vallen en dat is 3x hoger dan ons bed, dus ik had er niet echt bij doorgedacht. Of misschien omdat hij prematuur (rand) geboren is? Met 35+6 dagen.. Ik vind het moeilijk om steun te zoeken bij mijn vriend. Hij heeft liever dat ik er niet over praat en dat we aanstaande donderdag afwachten. Hij denkt vanaf het begin al dat er niets aan de hand is, maar mijn gevoel zegt heel wat anders.
Heel veel succes, ik hoop dat je duidelijkheid krijgt of gerustgesteld wordt. Je eigen gevoel wil niet altijd iets zeggen. Ik maakte enorm druk om mijn zoontje, dacht dat er iets was met zijn motoriek en en en maar mijn vriend hield stug vol dat ik er niet over moest praten en ging ervanuit dat er niks aan de hand was. Mijn gevoel zei ook iets heel anders maar we zijn naar de kinderarts geweest en er is niks, helemaal niks. Zo'n gevoel kan ook gevoed worden door angst dus het is inderdaad beter om gewoon af te wachten, is ook beter voor je zoontje anders raak je zo gefocust op dat gedrag en dat voelt hij ook.
Vraag naar het syndroom van Sandifer, iemand noemde dat hier al. Lijkt op West, maar is het gevolg van ernstige reflux. Hopelijk onderzoeken ze hem goed en is alles goed.