Heel veel succes bij de kinderarts vandaag meis! Ik hoop dat ze je serieus nemen en dat er goed gekeken wordt naar de filmpjes ed. Dat je vriend er niet over wil praten is lastig, maar voor hem een soort beschermingsmechanisme, waar je niet over praat is er namelijk niet... Hopelijk wordt dat na de afspraak van vandaag anders, want als er wel iets aan de hand is moet je er samen doorheen... En over die val, voel je niet schuldig, die kans is zo ongelooflijk klein en vaak is een val niet te voorkomen, hoe goed je ook oplet, het gebeurt iedere moeder wel een keer... Mijn kleintje begint nu te lopen, je wilt niet weten hoe hard hij iedere keer valt, bulten, blauwe plekken, schaafwonden, niet goed voor je moederhart, maar het hoort erbij... Knuffel en laat nog even weten hoe het was...
Bedankt voor de reacties meiden! Oh, dat berichtje over syndroom van Sandifer had ik helemaal gemist. Bedankt! Zou idd misschien wel kunnen i.v.m. zijn verborgen reflux die hij al heel lang heeft. Hier even een update over de afspraak die we vandaag hadden. De co-assistent heeft een aantal vragen gesteld over Sem en ons. Ze heeft hem ook onderzocht en dat zag er allemaal prima uit. Ze heeft hem ook even gewogen en gemeten. Hij weegt inmiddels alweer rond de 9,7 kg en is ongeveer 75 cm lang! Ik heb haar 2 filmpjes laten zien waar hij de "aanvallen" had. Op 1 filmpje zat hij in zijn kinderstoel (IKEA stoel) en bonkte hij een paar keer met zijn hoofd tegen het blad aan. (gelukkig lag er al een opgerolde handdoek op het blad arm ventje) Toen is de kinderarts zelf erbij gekomen. Blijkbaar zijn we al eens een paar keer bij deze kinderarts geweest, want ze herkende hem meteen. Toen Sem (4 weken te vroeg) geboren werd, kwam zij ook langs omdat hij te geel zag en toen we voor controle moesten komen in het ziekenhuis hadden we haar ook, dat was ik helemaal vergeten! Zij heeft hem ook onderzocht, althans geprobeerd, want hij was enorm druk bezig met proberen te kruipen en bewoog alle kanten op. Ook heb ik de filmpjes aan haar laten zien en ze is blij dat we een afspraak gemaakt hebben (ook al vond de huisarts het helemaal niet schokkend maar wilde de huisarts ons wel gerust stellen door ons naar een kinderarts door te verwijzen. :x blijkt trouwens een huisarts in opleiding te zijn.. gelukkig heeft ze ons toch wel doorverwezen!) Toen kwam er ter sprake dat er een hersenfilmpje (EEG) gemaakt moet worden om eventueel epilepsie uit te sluiten. De kinderarts zei dat epilepsie niet altijd te zien is op een EEG, dus ook al is de EEG goed, dan kan het nog steeds epilepsie zijn. Ik heb ook gevraagd of het door de reflux kan komen. Zij denkt van niet. Misschien door de Motilium? Dat zou kunnen, maar dan krijg je andere "aanvallen" te zijn als bijwerking. We hebben de "opdracht" gekregen om METEEN te stoppen met het geven van de Motilium. Mochten de aanvallen nu stoppen, dan kwam het dus door de motilium en gaan ze geen EEG filmpje meer maken. Ik kreeg toen het formulier om een afspraak te maken voor een EEG. De kinderarts heeft doorgegeven aan diegene die de afspraken maakt, dat het op korte termijn moet. Op het formulier stond ook dat ze salaamkrampen vermoeden. We hebben volgende week donderdag een afspraak voor een EEG. Mocht het opeens slechter gaan met Sem of hij doet heel vreemd, moesten we meteen aan de bel trekken. Ik ben zo blij dat het onderzocht word! Stel je voor dat we gewoon weer weg gestuurd waren met "ik vind het helemaal niet op epilepsie lijken" :x Ik ben nu zo bang dat het toch epilepsie is. De kinderarts heeft dat idee dus ook. Ze vond de bewegingen best heftig op het filmpje en gaat er spoed achter zetten, dus dat zegt al genoeg denk ik. Vrijdag, de dag na de EEG, worden we door de kinderarts gebeld met hopelijk de uitslag. Normaal krijg je die pas veel later.
Jeetje, heftige periode voor jullie! Fijn dat de kinderarts jullie wel serieus neemt en dat er haast wordt gemaakt. Onzekerheid is vreselijk. Ik wens jullie sterkte toe en duim dat het niets ernstigs is en snel op te lossen.
@AnkeM: Dank je wel! Ik weet momenteel echt niet hoe ik me moet voelen. Ik had al een enorme dip omdat we momenteel krap zitten met geld omdat ik geen werk kan vinden. Ik probeer er telkens niet aan te denken, dat er een grote kans is dat ons zoontje epilepsie heeft, maar het is de realiteit dat er wat aan de hand is. Ik probeer mezelf tegen te houden om te stoppen met zoeken op internet over "salaamkrampen", maar het is zo moeilijk.. De verhalen die je dan leest, mijn hart breekt elke keer. Woorden als geestelijk gehandicapt komen telkens voorbij. Wat me trouwens wel opvalt, normaal stopt of gaat de ontwikkeling achteruit als een baby het syndroom van West heeft.. Ok, S. kan nog steeds niet goed rechtop blijven zitten want dan valt hij om. Maar hij is de laatste 2 weken heel hard bezig met proberen te kruipen! Dit deed hij vorige maand, toen de aanvallen begonnen echt nog niet! Hij zit telkens in de kruipstand (op zijn knietjes en recht omhoog op handjes) maar weet nog niet zo goed hoe hij vooruit moet komen. Ook als ik hem net een fles gegeven heb op de bank, dan draait hij zich om en probeert dan op mij te kruipen. Dus daar ben ik wel enorm blij mee! Heb ik nog een beetje de hoop dat het GEEN epilepsie is..
Sterkte meid . Ik hoop voor een gunstige uitslag. Ik heb zelf een kindje met Down . Die hebben ook soms Syndroom van west erbij, het was mijn grootste angst dat hij dit ook zou krijgen. Ik heb ook zo zitten googlen en werd daar erg naar van. Ik heb geleerd met de dag te leven.
O meid, wat een stress! En wat ongelooflijk goed van je dat je naar je gevoel hebt grluisterd en naar de huisarts bent gegaan. Probeer, hoe waanzinnig moeilijk ook, te bedenken: hij heeft wat hij heeft, of jij je daar nu zorgen om maakt of niet. En als hij echt het syndroom van West heeft, is het heel erg goed dat jullie er nu al bij zijn. Sterkte de komende tijd.
Hoi olifantje, Ik heb je inmiddels een privé bericht gestuurd, heb je verhaal hier niet goed uitgelezen, want zie dat jullie een EEG laten maken, waarom duurt dat allemaal zo lang...???:x Van ons meisje weten we sinds 6wkn dat ze west heeft. Dit vermoedde wij op dinsdag avond, woe ochtend naar de HA, acuut doorgestuurd naar kinderarts in het ZH..., s'middags om 16u uitslag van EEG..., die hadden ze nl meteen gemaakt, want met spoed is daar altijd plaats voor!!! En donderdag waren we in het radboud.... Donderdag avond al de mediatie toegediend, dus sneller kan niet!! Ik zou gewoon op mijn achterste poten gaan staan!! Gelukkig hebben wij dat niet gehoeven, maar had het anders zeker gedaan! En blijf filmpjes maken, heel belangrijk!! Heel veel succes, en als je contact met me wil mag je me ook PB natuurlijk!! XXX
@nina3: Heeft jullie kindje dan ook het syndroom van west? Wat een schok lijkt me dat zeg.. Knuffel voor jou! @kvinna: Dank je wel! Ik hoop echt dat het geen epilepsie is.. maar ben er bang voor.. @devil81: Hee meid, ik heb je net een pbtje terug gestuurd. Ik vroeg toen nog of de EEG niet meteen kon, maar nee dat kon niet want ze hebben daar een heel team voor nodig. Ik baal er ook wel van dat we niet dezelfde dag al konden want nu zitten we nog een dag in de onzekerheid. Het is ook maar te hopen dat we volgende week vrijdag, een dag na de EEG, de uitslag krijgen! Ik denk dat ik gek word als het pas na het weekend word. Hoelang moest jullie meisje in het ziekenhuis blijven? Ik ben benieuwd, mocht hij epilepsie hebben, dat hij dan vrijdag meteen opgenomen word. Ik hoop het wel want ik wil dat m'n mannetje beter word! Weet je ook wat de oorzaak is van de aanvallen bij jullie meisje? Ik las dat het gunstigste is, dat er geen oorzaak word gevonden. Vind het zo erg voor jullie dat jullie kindje syndroom van west heeft. Je denkt dan dat je eigen kindje gezond is, krijg je zo'n klap. Daarnet zag ik een foto op Facebook van een kindje die op dezelfde dag geboren is als S.. Nouja, volgende uitgerekende datum is S. een maand jonger dan dat andere kindje. Maar dat kindje zat rechtop in een zwembadje en hield een beker vast. Dat kan S. beide nog niet hoor..
Hoi , Nee hij heeft gelukkig geen s v west gekregen. Maar ik begrijp wel je angst. Nu is hij wel voorbij die leeftijd. Ik wil je veel sterkte wensen en denk aan je.
Pfoe, nog 3 dagen en dan krijgt hij de EEG. @nina3: Wat fijn voor jullie dat hij het niet blijkt te hebben! Dank je voor je berichtje!
Hay lees alles nu pas!!! Misschien maar goed want vind t vanaf t eerste filmpje al 'anders' en in t sta filmpje zeker. Gelukkig wordt je wel serieus genomen en als t echt ernstig zou zijn had ze je echt niet op vakantie laten gaan!! Jeetje wat zal jij in een roes zitten pfff en zolang wachten. Duim met jullie mee dat t meevalt! Komt goed!
Gisteren heeft hij om 14u30 de EEG gehad. Hij is heel braaf geweest en heeft een diploma gekregen van de "verpleegsters". Toen we in de auto stapte kreeg S.em een "aanval". In de wachtkamer had hij er nog steeds last van. Die verpleegsters die bij de EEG aanwezig waren hebben een paar bewegingen kunnen zien toen ze ons uit de wachtkamer haalden. S.em was zo relaxed dat hij tijdens de EEG-opname lag te poepen in de kinderwagen. Hij is veel rustiger in de kinderwagen dan op schoot, aangezien hij ook moe was en we hoopte dat hij misschien even zou gaan slapen hadden we hem in de kinderwagen gelegd. Maar helaas, door de poepbroek ging meneer niet meer slapen. Maar goed, nu worden het spannende uren. De kinderarts zou vandaag tussen 10u en 12u naar ons bellen. Ze ging proberen om een uitslag te hebben..
Lees nu pas alles terug, maar heel veel sterkte met wachten de komende anderhalf uur!!! Heel fijn dat jullie zo serieus zijn genomen in het ziekenhuis en dat er vaart is gezet achter de onderzoeken...
Wat een spanning meid! Volg ook al tijdje dit topic, vind het knap hoe jij je eigen gevoel hebt gevolgd! Sterkte met wachten!
Helaas, kinderarts heeft gebeld en het blijkt het syndroom van West te zijn.. We zijn nu doorgestuurd naar het LUMC in Leiden. Daar word hij dinsdag opgenomen en gaan ze meteen beginnen met de onderzoeken. MRI-scan, bloedonderzoek, oogarts komt langs, dermatoloog komt langs, waarschijnlijk ook een ruggeprik om de oorzaak te achterhalen. en ook gaan we dan beginnen met medicatie om de aanvallen te onderdrukken. Het scheelt wel dat ik eigenlijk al overtuigt was dat hij het had, dus de klap komt wel wat minder hard aan, maar toch, je wilt gewoon dat je kindje gezond is.
Och meis toch, dus je vermoedens waren toch goed. Heel veel sterkte gewenst, en zoals ik schreef in een pb mag je altijd vragen stellen Liefs
Ach meis toch, wat een klap, ook al had je het verwacht... Gezien mijn ervaring als kinderverpleegkundige met epilepsiekinderen waar ik ook veel het Syndroom van West voorbij heb zien komen wist ik het eigenlijk al zeker, maar omdat ik geen arts ben en jullie verder niet ken had ik dit nooit hardop durven / mogen zeggen... Je gaat nu de medische malle molen in om te kijken wat er allemaal 'mis' is met je kindje, maar vergeet niet om naar hemzelf te blijven kijken, welk stempeltje er ook op zit... Als ik je verhaal lees ontwikkelt hij zich op dit moment goed, dat is heel erg positief!!! Ook kindjes met het syndroom van West kunnen zich prima ontwikkelen, zowel lichamelijk als geestelijk en als ze ingesteld zijn op de juiste medicatie (soms met aanpassingen) zullen de aanvallen in veel mindere mate voorkomen of soms zelfs helemaal wegblijven... Wat je op internet leest zijn de enge en heftige verhalen, maar ik heb ze in alle gradaties voorbij zien komen... Als je meer wilt weten of je verhaal kwijt wilt, pb me gerust... Ik vind dat je het super hebt aangepakt, je hebt je niet neergelegd bij het non-advies van de huisarts, je hebt hier je zorgen ge-uit op dit forum, en misschien mede daardoor de stap durven zetten om hem verder te laten onderzoeken... Als mama ken je je kindje het beste en jij wist dat er iets niet goed zat, ondanks de reacties in je omgeving!!! Hou vol, het zal een moeilijke, zware en misschien verdrietige tijd worden maar je bent een topmama, jij slaat je er wel doorheen...