Baby knikt ja met hoofdje.. Maak me zorgen!

Thnx!

Even een korte update: op de mriscan hebben ze niets abnormaals gezien. Op de 2de EEG was een vorm van epilepsie te zien. De oogarts en dermatoloog hebben ook niets raars gezien.
De neuroloog twijfelt of het het syndroom van west is.
Sem ligt sinds gisterenmiddag 12u aan de 3de EEG. ze hoopten om een aanval vast te leggen.
Rond 17u45 kreeg hij er 1 die een uur duurde.. De neuroloog kwam een uurtje na die aanval kijken naar de EEG hoe of wat.
Sem probeert zich ook vaak op te trekken met zijn hoofdje en de neuroloog denkt steeds dat dat de aanval is. maar wij bedoelen echt wat anders en ik heb hem ook gezegd dat het duidelijk te zien is op de video die gemaakt is tijdens de EEG gisterenavond..
Ik heb elke keer een markeringsknopje ingedrukt zodra we de beweging zagen. Dus dan moet hij daar maar naar kijken.

Hij krijgt nog steeds geen medicatie want ze willen uitzoeken welke epilepsie het precies is. (ik ben er van overtuigd dat het het syndroom van west is, maar goed)
Ik hoop dat hij zometeen van die EEG af mag aangezien er nu een aanval vast gelegd is. Dan kan hij eindelijk in bad om die rotlijm er proberen af te wassen. :x

Ze gaan pas na het weekend de eeg goed bekijken.. Dus nog even geduld.

 

Hij heeft 6 dagen in het ziekenhuis gelegen. De meeste onderzoeken zagen er gewoon goed uit. Op de EEG's is verandering te zien in zijn hersenen, maar ze weten niet wat het precies is. Er is dus wel wat, maar ze hebben geen flauw idee. De kinderneuroloog noemde S.em al bijzonder. Nou fijn..
Toen hebben ze besloten om ons naar huis te sturen en te wachten op de andere uitslagen. (bloedonderzoek) Ze zouden ook kijken of ze konden overleggen met andere neurologen of hun een idee hadden.

Ze zouden ons anderhalve week na het ontslag bellen en dat hebben ze ook gedaan, dat was afgelopen donderdag. Er was nog steeds geen diagnose gesteld. Het kan nog steeds epilepsie zijn, maar zijn EEG toont de hypsaritmie niet die je bij EEG van syndroom van West ziet.
Ze willen pas medicatie geven als ze zeker weten wat het is, want medicatie is natuurlijk niet zonder risico.
Ze hebben besloten om een ruggenprik te doen bij Sem om wat hersenvocht af te nemen. Als het goed is krijgen we deze week een brief met de datum en dan gaan ze weer verder kijken.

Dit is trouwens een filmpje van 7 september tijdens zo'n "aanval":
MVI 04 09 2012 2 - YouTube
Hier zie je het duidelijker op. Beweegt met zijn armpjes naar boven en trekt een vreemd gezicht. Zijn teentjes knijpt hij ook samen. Tranende ogen en kwijlen.

Het is ons wel opgevallen dat hij veel minder "aanvallen" heeft sinds een maand. Nu misschien 1x per dag meestal rond de late middag.
Ik denk dat het ook komt omdat hij langere slaapjes doet en dus geen hazenslaapjes meer.
Dus dat is wel weer positief..

 

Nee klopt idd dat de bewegingen niet heel overdreven zijn. Maar je schrikt je wel rot als je kindje steeds zijn hoofdje bijna tegen het blad van de kinderstoel laat vallen zonder reden.

Ik hoop inderdaad dat het geen syndroom van west is. Ik denk dat ze in het ziekenhuis wel weten wat ze aan het doen zijn?

@mamavanjuul: Oh sorry! misschien had ik er even moeten bij zetten dat het heftig kan zijn. Mijn fout..

Vreemd genoeg komen de "aanvallen" steeds minder voor. Zou het dan toch niets zijn?! Of door de Motilium komen waar we meteen mee moesten stoppen van de kinderarts in het Diac? Maar toch wel apart dat zijn EEG's er dan niet normaal uitzien.

Aanstaande vrijdag word hij weer opgenomen voor een dag. Om 8 uur 's ochtends moeten we ons melden. Hij krijgt dan een ruggenprik die dag en ook een VEPtest (Hier staat ongeveer wat het precies is: Visual Evoked Potential onderzoek (VEP) - Sint Lucas Andreas Ziekenhuis)

Bedankt trouwens voor de lieve reacties over dat ik zo oplettend was. Vind ik heel fijn om te horen!


Ik ga trouwens ook even vragen aan de kinderarts of het normaal is dat Sem de laatste maanden geen dingen pakt (behalve zijn knuffel )
Brood of een koekje hoef ik niet in zijn handjes te geven, want hij pakt het niet vast. Hij word liever bediend door mama of papa.
Ook stukjes brood die ik op het blad van de kinderstoel leg, daar kijkt hij niet naar om.
Als ik een badeendje op dat blad van de kinderstoel leg, dan gaat hij heel druk "wapperen" met zijn armen en trappelen met zijn benen, maar hij probeert het eendje niet te pakken.. Hij blijft het eendje maar aankijken en blijft druk bewegen.
Hij is nog steeds druk bezig met proberen te kruipen. Hij weet wel hoe hij zelf moet gaan zitten! Hij kan een paar seconden zitten, maar daarna valt hij weer om.

 

Dank je! Koortsstuipjes? Hmm, ik geloof het niet. Hij heeft nog maar 1x koorts gehad en dat was na een vaccinatie en dat ging weer snel over gelukkig.
Ah wat erg van je neefje. Hebben de dokters er toen wat aan gedaan? Medicatie ofzo? Gelukkig heeft hij ze al meer dan een half jaar niet meer!

Ik moet eerlijk zeggen, dat toen hij een week in het ziekenhuis lag, dat ik soms het idee had dat ik gek was ofzo.
Hij heeft toen ook een paar keer heel licht een "aanval" gehad en elke keer stonden er toevallig mensen(neurologen en dergelijke) van het ziekenhuis bij. Ik zei toen telkens dat hij weer die aparte bewegingen had, maar niet zo heel erg.
1 van die neurologen zei toen: "Zeker? Volgens mij is hij gewoon aan het spelen"
Was best frustrerend..

Het laatste filmpje heeft het ziekenhuis trouwens ook gezien. We moesten een aantal filmpjes op dvd zetten (na het ontslag) en brengen zodat ze verder research konden doen.
Ik weet het niet.. lijkt me niet da het heel veel indruk op ze maakt aangezien het alweer 4 weken geleden is dat hij een week in het ziekenhuis lag.

Oh is dat zo? Hmm.. dat wist ik niet.. Ik heb wel het idee dat het heftiger is dan de allereerste "aanval".
Ik zet trouwens bewust aanval tussen aanhalingstekens aangezien de kinderneuroloog het ook geen aanval wil noemen omdat hij vind dat het niet lijkt op een epilepsieaanval

Toevallig vanmiddag weer een "aanval" gezien. De laatste tijd gebeurt het echt alleen maar als hij in bed ligt. Op momenten dat hij al heel lang wakker is en het tijd is om te slapen of als hij wakker word.