Hoi meiden, Ik ben even benieuwd of hier meer mama's zijn met een baby die een hartafwijking heeft. Bij ons zoontje is tijdens de 20-wekenecho een hartafwijking geconstateerd en sindsdien worden we begeleid in het VUMC door een fantastische kindercardioloog. Jesse moet rond zijn 1ste verjaardag een pittige openhartoperatie ondergaan. We hebben de afgelopen maanden veel opstartproblemen met hem gehad, behoorlijke verborgen reflux, hele snelle ademhaling en een klein uitgeput mannetje die niet veel kon. Uiteindelijk 3 ziekenhuisopnames gehad. Inmiddels is de reflux onder controle en krijgt hij plasmedicatie waardoor er vocht bij zijn hart en longetjes weg gaat en hierdoor heeft hij veel meer energie. Nu de eerste hobbels zijn genomen zijn, merk ik dat ik me steeds meer zorgen ga maken over zijn operatie. Hij wordt straks geopereerd in Leiden en zal ongeveer 2 weken daar moeten blijven. Hij heeft een AVSD, er zit een behoorlijk groot gat tussen zijn hartboesems en zijn linkerhartklepjes zijn misvormd, waardoor hij op 3 plekken lekkage heeft. Verder mist hij iets bij de aorta, wat niet ernstig is, en de linkerkant van zijn hartje functioneert momenteel op 70%. De verwachting is dat hij na zijn operatie nog lichte klachten blijft houden, maar het een stuk beter moet gaan. Ook zijn er veel risico's als het niet goed gaat. Ik maak me erg zorgen over de operatie, maar ook over de periode daarna. Hij zal waarschijnlijk niet alles kunnen doen wat zijn vriendjes kunnen doen. Ben daar wel boos en verdrietig over geweest en het grijpt me nu af en toe nog aan. Probeer het met de dag te nemen en bewust van hem te genieten en niet te ver vooruit te kijken. Het is een heerlijk ventje en daar genieten we ontzettend van! Maar nu hij actief wordt in de box (rollen enzo) zie ik ook hoe snel hij daar weer moe van wordt. Hij moet soms echt bijkomen, terwijl hij zo graag wilt. Dus ben erg benieuwd naar verhalen van andere lotgenoten.
hey! ik heb zelf geen ervaring maar ik weet dat mamachantal van het forum een dochterje heeft met hartafwijkingen (waaronder een avsd) dit is hun site en hier kun je ook een hele boel lezen. viënna is inmiddels al wel 3 keer geopereerd (ze is van juli) Het leven van Viënna
Ik voel met je mee. Mijn jongste heeft geen hartafwijking (voor zover ik weet) maar wel craniosynostose. Hij zal hiervoor ook een pittige operatie krijgen. Ook ik zie erg tegen de operatie op en het herstel en hoe het allemaal verder zal gaan. Probeer ook bij de dag te leven. Je wilt gewoon echt niet dat je kind iets heeft. En je kindje bergijpt het allemaal niet en zal gefrustreert zijn. Ik ben dan geen lotgenoot wb hartafwijking, maar begrijp je angst voor operatie, herstel, enz. Ik wil je veel sterkte wensen!
Bedankt voor de reacties meiden. Jee wat een verhaal. Ga haar pb-en. @ Paarse80: Moest even googlen, maar heftig hoor. Poeh het is wat met die kleintjes hè. En de zorgen zijn idd zo groot. Wanneer moet jouw kleintje geopereerd worden=
@Tokkel, geen idee wanneer de operatie komt. We staan net aan het begin van het hele proces. En idd wat een zorgen heb je. Zorgen horen er wel bij als je kinderen krijgt, maar als je kind dan ook iets heeft dan heb wel je heel veel zorgen.
Hoi Tokkel, hier ook een mama met een kindje met een hartafwijking. Helaas is mijn dochtertje niet zo lang geleden overleden aan haar hartafwijking. Ze had een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Ze heeft haar hele leventje in het ziekenhuis gelegen. We hebben ontzettend van haar genoten en we hebben hele mooie tijden met haar gehad. In de tijd dat ik in het LUMC zat, heb ik heel veel kindjes met een hartafwijking voorbij zien komen. En heel veel kindjes met een VSD of een AVSD, deze kindjes knappen eigenlijk heel snel op, vooral als ze wat ouder (ouder dan een half jaar) zijn. ik snap dat je je heel veel zorgen maakt, en dat is ook heel erg logisch, maar ik wilde dat toch wel even zeggen. Mijn dochtertje heeft 5,5 maand op de IC gelegen, en toen ze eenmaal op de verpleegafdeling lag, zagen we haar met sprongen vooruit gaan. En heeft ze een onwijze inhaalslag gemaakt. In het LUMC zijn ze erg goed en deze operaties doen ze heel veel en dus hebben ze veel ervaringen. Als je nog vragen hebt over de gang van zaken in het LUMC, ervaringen of iets anders, vraag maar raak. haha... Aanrader is het Ronald MC Donald huis. Als ik jou was, zou ik daar verblijven. Heerlijk om zo dicht bij je kindje te zijn. Heel veel sterkte. Liefs Kim
Hoi Kim, Ben even helemaal stil van je verhaal. Gecondoleerd met het verlies van je dochter. Jee, wat erg zeg. De afwijking die je dochter had is volgens mij één van de ergste die je kunt hebben toch? Kwamen ze er bij jullie al voor de geboorte achter of daarna? Ik kan me niet voorstellen hoe zwaar jullie het hebben. Hoe gaat het nu met je? En wat fijn en lief dat je mij moed in praat. Ze willen met Jesse ook expres tot een jaar wachten omdat de resultaten dan zo goed zijn. Ik heb inderdaad ook gehoord dat ze de eerste 2 dagen na een operatie aan alle toeters en bellen liggen en dan verbluffend snel herstellen. Moet voor jullie ook zwaar geweest zijn om telkens weer kindjes te zien komen en gaan terwijl jullie meisje zo hard aan het knokken is geweest. Dank je voor je berichtje.
hier was ik zelf de baby met de hartafwijking. had een vsd en een aorta stenose. heb 2x een open hart operatie gehad, op mijn 2e en 3e jaar. heb er zelf nooit iets van meegekregen. tja ik kon niet meekomen met andere kindjes qua conditie, maar vond het zelf maar al te fijn dat ik niet altijd hoefde mee te doen met de gym. ik haalde er ook zo mijn voordelen uit ik zie het zo; ik weet niet anders als dat ik lichamelijk iets wat beperkt ben en miste het niet. helaas door de verouderde operatietechnieken van vroeger en littekenvorming in het hart heb ik nu ritmeproblemen en een pacemaker en merk nu ik een dochter heb dat het me toch wel vaak beperkt in mn doen en laten. maar tegenwoordig hebben ze zo een goede technieken! en ze kunnen zoveel, en asd/vsd/avsd komt veel voor dus hebben ze ook veel ervaringen mee. ik kon als baby ook niet veel, qua omrollen en bewegen etc. omdat ik meteen moe was, had ook lang een sonde omdat zelfs drinken te vermoeiend was voor mij als baby. mijn ouders zeiden dat dit meteen na de operatie enorm opknapte. en natuurlijk zitten er risico's aan een operatie maar het gaat veel vaker goed als fout. dikke knuffel voor jullie!!
Hoi Tokkel, ja Asiya heeft een van de grootste en meest complexe hartafwijkingen die er is, dat is wat de hartchirurgen en cardiologen zeggen. Bij de twintig weken echo zijn we erachter gekomen. Met mij en de rest van het gezin gaat het wel goed. Asiya had een geweldige conditie voordat ze de OK inging, dus het was heel moeilijk om te accepteren dat ze zo slecht lag en dat ze het niet haalde. Maar in mijn achterhoofd heb ik altijd geweten dat de kans groot is dat ze het niet haalde, gezien haar hartafwijking en de ernst daarvan. Maar goed, ik mis haar verschrikkelijk, ik moet wel zeggen, en dat klinkt misschien heel erg stom. Ik heb niet het gevoel dat ze weg is, het voelt alsof ze nog heel erg bij me is. Heerlijk gevoel is dat en ik hoop dat dat zo blijft. Ik denk elke dag (bijna de hele dag) aan haar en ik moet zeggen dat ik weinig 'huilmomenten' heb, ze was zo vrolijk en lief dat ik vaak als ik aan haar denk, gewoon in lachen uitbarst. Voor haar is het beter zo. Zij hoeft niet meer te vechten en ze heeft rust. Het liefst had ik haar zien opgroeien, maar wat er na de OK is gebeurd, denk ik niet dat ze nog een normaal leven had gehad. Ik heb de tijd in het LUMC als heel fijn, wel zwaar, maar superfijn ervaren. Of het moeilijk was om te zien dat andere kindjes wel weggingen? Nee, die kindjes hadden hele andere afwijkingen en vaak minder ernstig. Dus ik begreep wel dat dat anders was. Ik heb trouwens nog nooit een kindje met dezelfde afwijking als jouw kindje gezien die langer dan 3 weken in het ziekenhuis ligt. Meestal zijn ze binnen 2/3 dagen al van de IC af en daarna op de babyzaal/gewone kinderafdeling gaat het herstel wel snel. Zijn jullie eigenlijk van plan op in het Ronald MC Donald huis te slapen?? Heb je vaak controles bij de cardioloog? Liefs Kim
Hallo allemaal, Wat vervelend allemaal! Maar blij dat ik mn verhaal nu ook ergens kwijt kan waar mensen een beetje weten wat je mee maakt. Vorige week vrijdag bij de 20 weken echo vastgesteld dat er een afwijking aan het hartje was, en dan vandaag te horen gekregen dat onze kleine meid hypoplastische linkerhartsyndroom heeft. We weten nog niet wat we gaan doen, moeten volgende week eerst weer heen voor een echo want ze konden de aorta niet vinden. (kleine lag verkeerd, waardoor er veel schaduw was) Maar als deze niet aanwezig is, is het helaas al gedaan..
de kleine heeft zowiezo toch een aorta,nu is er ook al een bloedsomloop aanwezig he.. het is een hele lastige beslissing,laat je goed informeren door de artsen. Onze uk heeft ook hlhs,en een avsd..
@ Senna: Dank je voor je verhaal. Ik merk idd dat Jesse wel veel wil (draaien enzo) maar snel uitgeput is. Dan hijgt hij echt en moet hij even op adem komen. Wij zeggen hier al vaak tegen hem, keepers zijn ook nodig in een voetbalteam en schaken is ook een sport. Houdt ons ook met beide benen op de grond. Hij zal er zijn hele leven mee geconfronteerd worden, maar als het goed is heeft onze zoon een toekomst en kan hij er straks goed mee leven. @ Kim: Heb even flink om je verhaal gehuild zeg. Ik zie hier mijn kleine Jesse in de box liggen en dan lees ik jouw verhaal. Kan mij geen voorstelling maken hoe het is om na al die maanden je kindje weer te moeten af staan. En wat mooi dat je haar zo bij je voelt. Een koesterkindje noemen ze dat hè. Dat zal ze altijd voor jou zijn, jouw koesterkindje. Je bent een hele dappere mama! Wij zijn inmiddels vaste klant bij het VU. We hebben daar een goede kindercardioloog, dr. Rhuda, die heel veel uitlegt en heerlijk kan relativeren. Dat is wel fijn hoor. Als hij geopereerd wordt gaan we inderdaad ook in het Ronald MCDonald huis logeren. @ Mamachantal: ik had je al een pb gestuurd, maar ik vind jullie heel dapper en krachtig. En jullie meisje heeft al zo veel meegemaakt. Wat een sterk meisje! @ Mamasamm: Wij kregen het ook tijdens de 20 wekenecho te horen. Wij hebben ook een vruchtwaterpunctie gehad en ze dachten dat Jesse eigenlijk veel meer zou mankeren, maar die uitslag was goed. Zijn afwijking is een stuk minder ernstig, maar de stress, onzekerheid en het pure verdriet dat je voelt na zo'n echo is herkenbaar hoor. Je komt in een molen terecht waar je niet in terecht wilt komen en je moet over dingen nadenken waar je niet over na wilt denken. Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe. Laat je goed voorlichten en praat er goed over. Dat heeft mij door die periode heen gesleept.
Heb het blog van Chantal gelezen en ben geraakt door alle foto's en de verhaaltjes. Verschrikkelijk om een kindje te zien dat het zo zwaar heeft en je zelf niets kan doen. Ik wens alle mama's hier heel veel sterkte en hoop van harte dat jullie lieve kindjes beter worden, voorzover dat mogelijk is.
@ mamasamm: is er al meer duidelijk? Jullie hebben deze week weer een afspraak toch? @ mamachantal: ik zie dat 23 december als datum staat nu. Wat een spannende week wordt dit. Heb met jullie te doen. @ hier: Jesse is vandaag weer in het VU geweest. Cardioloog was erg tevreden. Jesse kan mogelijk later geopereerd worden als hij het zo goed blijft doen. Voor ons voor het eerst in bijna 6 maanden eindelijk eens goed nieuws berichten. Hoop dat het voor jullie ook gaat komen, het is jullie gegund.