Ik heb hier de KA gesproken over motilium. Zijn team met KA is hier heel voorzichtig mee en schrijven dit sowieso niet voor aan kindjes onder een jaar en zeker niet aan prematuur geboren kindjes. Het is volgens hem zo dat er een paar jaar geleden een kindje is overleden aan een andere variant van dit middel waardoor de KA gewoon heel voorzichtig zijn geworden. Het is een middel wat gebruikt wordt tegen misselijkheid maar dit vooral bij kindjes die gemokuren ondergaan. Het heeft veel bijwerkingen op jonge kindjes zoals een hartslag verlaging (waar dit kindje ook aan overleden is) en staat zelfs niet geregistreerd. Ook de fabrikant raad het sterk af beneden een jaar. Heb je nu een kind wat veel spuugt, slecht groeit en elke keer tegen een uitdroging aanzit, dan kun je niet anders volgens hem en dan moet je deze risico's voor lief nemen maar zoals nu bij Amber die af en toe spuugt maar verder goed groeit schrijft hij dit niet voor en hoef ik het ook eigenlijk niet..... Ook een Alpha-1 antitrypsinetest heeft volgens hem geen zin bij Amber. Hij heeft dit precies uitgelegd waar dit voor dient ect. maar dit kan ik niet goed verwoorden eigenlijk. Het kwam er in iedergeval op neer dat dit geen standaard test is voor KMA maar een test voor als de darmen van een kind niet goed funtioneren, beschadigd zijn, niet genoeg opnemen en doormiddel van deze test in de gaten worden gehouden. Amber groeit, ontast gewoon goed waardoor blijkt dat haar darmen gewoon goed functioneren.
Heb vandaag eens heel het topic gelezen. Had geen zin om iets in huis te doen dus dacht, doe het lekker niet! hihi Zag dat veel kindjes in dit topic ook een achterstand hebben in hun motoriek. Amber heeft dit ook, lag altijd enorm voor op mijn zoontje en ligt nu ver achter op hem! Volgens de fysio doet ze het super goed hoor maar wij merken gewoon enorm veel verschil met haar tweelingbroer. Hij pakt gewoon al veel gecontroleerder dingen, babbeld veel, gaat heel zijn ledikant door, is gewoon een paar weken verder dan haar terwijl dit voor de drink problemen met Amber andersom was. Nu kan ik me slecht voorstellen dat dit komt door de sonde. Het ritme van hun is beiden hetzelfde, liggen net zo lang per dag in de box ect. Ook las ik dat er veel kindje in bakerdoeken slapen of hebben geslapen, Amber heeft dit de eerste maand thuis ook maar daarna niet meer eigenlijk. Nu is mijn vraag, zijn jullie kindjes wel eens getest op Kiss? Hierbij zie je eigenlijk veel dezelfde problemen als wij nu hebben en bij Amber is hier bijvoorbeeld ook nooit naar gekeken. Ik heb dus een afspraak gemaakt bij een manuele therapeut om hier eens serieus naar te kijken.
Hmm opaal ja daar zeg je mij wat, heb mij nooit verdiept in het Kiss Syndroom omdat ik al teveel lees en dan ga je vanalles denken. Soms denk ik weer wel, stel dat er iets inwendigs niet klopt waardoor ze niet goed eet en goed groeit? Maar aan de andere kant denk ik dan kan ik het haar aandoen om onnodig te testen etc... Ohja en die motilium verschilt denk ik per KA als je in de topic reflux kijkt zie je dat heel veel kindjes het gebruiken maar amber had ook iets met haar hartje? Dan zou ik het zeker niet doen. Geeft ze nog veel over 's nachts? Wat ik nu doe is gewoon de hoeveelheid aanpassen dus ik geef nu 20cc minder en doe de pomp dit keer wel iets langzamer en JAA gisteren niet gespuugd maar goed had ook wel 0,2 cc meer motilium gegeven of het daar weer aan ligt. Een ding wil ik en dat is zo min mogelijk negatieve prikkels rondom dat mondgebied. Een normale baby die laat ook 20cc in de fles staan dus waarom zouden zij dat niet mogen? Volgende week naar de KA ben benieuwd maar zal wel niets bijzonders worden pfff
Ja ik heb dat ook wel met die onderzoeken. Je wil je kind niet onnodig pijn doen natuurlijk maar zo'n manuele therapeut stelt niet zoveel voor en Amber vindt de aandacht geweldig! Ik laat tevens haar tweeling broertje ook gelijk controleren, baat het niet, dan schaad het niet lijkt me. De maagscopie waar ik ook aan dacht, ben ik inmiddels op terug gekomen. Als ik dat hier in het topic zo lees, komt hier maar weinig uit bij de meeste wat mijn KA ook steeds bevestigd. Amber spuugt bijna niet meer sinds ik de Nutriton eraf heb gehaald. Ze geeft nog wel elke voeding een mondje terug en soms ook iets meer maar niet meer zo extreem als laatst dat de eerste en laatste voeding er via haar neusgaten en al uitkomt en er bijna in stikt. We geven de laatste voeding nu zelfs slapend gewoon plat in haar bed 150 cc binnen 20 minuten. Heb gemerkt dat de voeding beter snel in kan lopen bij Amber dan langzaam. 20cc minder is normaal ook niet erg maar Amber krijgt al het minimale. Zij weegt 5890 gram en krijgt 5x 150cc dus dat is al veel te weinig. Nu doet ze het hier goed op dus maak me daar verder niet druk om maar wil haar echt geen cc minder geven als het even kan.
@Opaal: Luuk is wel naar een manueel therapeut geweest. Het leek alsof zijn atlas een beetje scheef stond en die is recht gezet. Hierdoor overstrekte hij wel minder en verdween zijn voorkeurshouding. De manueel kon niet met zekerheid zeggen of er nu sprake is/was van KISS of niet.
Opaal dat is goed om te horen dat ze niet meer spuugt dacht dat ik dat gelezen had. Ik zou ook dan zeker niet minder geven, hopelijk kunnen jullie ook gauw naar 4 voedingen dat geeft toch net meer ruimte. Zijn jullie ook weleens naar de osteopaat geweest? Je hebt mij wel aan het denken gezet wat de manueel therapeut betreft dat is zkr anders dan een medisch onderzoek en hier is Lina ook vaak onrustig en zomaar uit het niets huilen als je haar verplaatst of even anders wil neerleggen. Bij de osteopaat scheen dat verholpen te zijn want met haar voorgeschiedenis zou een Kiss Syndroom best kunnen. Ik ga er ook achteraan zoals je zegt baat het niet dan schaadt het niet.
Wij zijn met Amber en haar broertje Jelte 3x naar de osteopaat geweest. Bij beiden zat het sleutelbeen vast en bij Jelte zijn bekken daarbij. De osteopaat heeft wel alle keren een blokkade bij haar zuig en slikreflex gevoeld maar gaf dit de schuld van het sleutelbeen. Ik heb hier verder geen verschil mee gemerkt maar had toen hetzelfde idee als nu, baat het niet dan schaadt het niet! Ook is Amber laatst met haar heupjes op de foto geweest omdat ze dachten dat haar heupje niet goed in de kom zaten. Uiteindelijk was dit niet zo maar zien wel een klein verschil in haar beenlengte. Bij mij begint er, hoe meer ik erover vind, ook steeds meer te dagen over Kiss. 28 nov. kunnen wij terecht met de tweeling voor controle hierop. Amber had een dwarsligging tijdens de zwangerschap en een ramp qua bevalling meegemaakt. Ze hebben haar geprobeerd te draaien maar dit lukte niet dus is uiteindelijk met een spoedkeizersnede te wereld gekomen.
Zooo heftig! Als je het mij vraagt zit er idd meer achter dan alleen een sonde en dan bedoel ik echt de kindjes die een sonde hebben zonder medische oorzaak. Hier was er ook sprake van een spoedkeizersnee ze zat te diep en uiteindelijk met 2 sneeën er uit kunnen halen. Bij de osteo ook geweet bleek wel wat vast te zitten en volgens hem had de schedel nu voldoende ruimte om verder te groeien tja die tijd deed ik vanalles tegelijk dus geen idee of het hielp maar ja hebben we dat ook gehad Hier ook verschil in beenlengte/armlengte etc.... linkerkant is bij haar kleiner maar gelukkig wordt het verschil steeds minder. Echo van de heupjes ook tot 3x toe gehad en eindelijk ook goed. Nou hou ons op de hoogte! Ik ben hier trouwens op 4 voedingen overgegaan door de ochtendvoeding elke 2 dagen met 5cc te verhogen en dan wel 4u er tussen laten met de volgende voeding en dit verschil dan van de laatste voeding erafhalen en zo schoof alles beetje op. Ik merkte dat het echt goed ging waardoor ik in 1,5 week van 150cc naar 200cc ben gegaan omdat het gewicht wat ze hebben genoeg is om die hoeveelheid aan te kunnen. Ik kwam ook veel verhalen van mama's tegen die babys van 10wkn al 200cc gaven nou dan kan deze dame het ook soms moeten we ze niet onderschatten
Oh das slim van jou! Wij zijn sinds gisteren eerst weer een poging aan het wagen haar op te bouwen naar 800 cc per dag. Mocht dit goed gaan, kan ik jou plan gaan proberen!
Hoop voor jullie dat het gaat lukken, dat zou echt heel fijn zijn. @Rest van de dames heb sorgente gebeld en volgens hun ligt het aan de sonde die je hebt, hoeveel ke er krijgt. Nu kan ik mij haast niet voorstellen dat iemand die pvc sondes zou willen die zijn zo stijf. Hier een siliconen sonde en die zou er dus 12 wkn in moeten blijven
Wij hebben ook gewoon een siliconen sonde hoor! De Vygon sonde Nutrisafe 2 PUR CH6/50 cm bij Sorgente vandaan om precies te zijn.
dat dacht ik al wel, kon mij niet voorstellen dat iemand die PVC sondes zou willen gebruiken hadden wij ook thuis gehad nou die krengen zijn zo hard! Bestel jij er ook meerdere? En nu ik toch bezig ben klopt het dat je 1 doos van de flocaire krijgt per maand? EN spoel je die dan 5x per dag door? Of doe je die in de koelkast? En hoeveel flesjes bestel je altijd en spuitjes? Thanx
Ik bestel 10 sondes en 10 spuitjes tegelijk. Flesje gebruiken wij niet want de Difrax-S fles past erop. Die spoel ik gewoon elke voeding om en kook hem eenmaal daags uit net zoals ik bij Jelte zijn fles doe eigenlijk. Vond dat zo'n gezeik met die flesjes, nog meer rommel voor die voedingspomp in huis! De flocaire gaat per doos van 30 idd en je moet elke dag een nieuwe gebruiken. Wij spoelen hem na elke voeding 2x door met water en daarna nog een keer zonder fles dus met lucht zodat het water eruit is. Bewaren hem, samen met het spuitje, in een plastick zakje in de groentenla van de koelkast en goeien hem na de laatste voeding weg.
Hebben ze bij Sorgente niet in de machtiging staan dat je die PVC sondes nog steeds hebt? Omdat je ze ook een keer thuisgestuurd hebt gekregen. Het zijn daar allemaal van die dozen dus kijken niet verder dan hun neus lang is! Ik heb Jelte zijn voeding (Nutramigen) ook daar vandaan en elke keer wordt dit verward met Amber, krijg er wat van! Laatst bestel ik voor hem de Nutramigen en krijg 10 blikken van de Nutramigen AA binnen voor Amber! Ze dachten dat ik een vergissing had gemaakt met bestellen dus hebben het zelf maar even verandert. Nou, ik was al laat met bestellen dus had niks geen voeding meer voor Jelte dus ze hebben in de avond nog een koerrier moeten sturen! Stelletje stumpers!
Wat lastig dat jullie dat allemaal afgepast krijgen. Ik kan bij tefa.nl alles bestellen wat ik maar nodig heb. Als ik wil wel 20 sondes. bestel ook altijd een hele doos doppen en lijnen en alle pleisters. Ik kan ook gewoon zoveel voeding en flessen bestellen wat ik maar hebben wil. Volgens die vrouw aan de telefoon mogen wij een fles per dag gebruiken, maar dat vinden wij zonde. Gebruiken ze meestal tot de letters niet meer leesbaar zijn. Hier gaat het afbouwen trouwens super goed. Alles wat we van de sondevoeding afhalen eet en drinkt ze erbij! Sinds gisteren hebben wij bij toeval ontdekt dat ze heel goed uit een rietje kan drinken. Ik had een pakje sojadrink banaan gehaald en dacht: laat ik het eerst eens proberen, anders gooi ik het in de Nutrilonbeker. Ze dronk in een keer 45 paar min daarna 35 en bij het avondeten nog weer 32! Ik kan echt niet zeggen hoe blij ik ben, met de beker was het meer gieten en dan hopen dat ze het doorslikt. De afgelopen maanden was het zelf drinken bij haar 0ml per dag, gisteren ineens 150! Ik kneep eerst een klein beetje in het pakje en ze begreep meteen wat de bedoeling was. Ze wil alleen onder geen beding de opvolgmelk drinken en ook de dreumesmelk van alprosoya niet. heb al contact gehad met de dieëtiste en een supplement aangevraagd bij de kinderarts. Wij willen niet dat ze hierom nog aan de sondevoeding zou moeten blijven. Er zijn veel meer "gezonde" kindjes die geen melk willen drinken en die krijgen ook geen sonde. Ze is er zoveel gelukkiger onder. Ben ook wel heel benieuwd hoe lang het duurt. We hadden al wel door dat het een eigenwijsje is en ze dus een flinke duw zou moeten hebben, maar ze pakt het sneller op dan we verwachtten!
Ik bestel nooit meer tegelijk omdat ik hier een doos heb staan waar ik alles in kwijt moet/wil maar zou ook gewoon meer kunnen bestellen hoor. Ik heb nooit problemen gehad met hoeveelheden die ik bestel. Ja in het begin met de sondes, toen belde Sorgente omdat we er 2 per dag verbruikte maar goed, dat was ook zo opgelost.
Nou fijn om te weten, volgens hun ligt het niet aan de machtiging dus morgen ga ik bestellen ben benieuwd. Ik bestel altijd voor 1 maand.. Sophie ik weet niet waar het aan ligt maar ben wel blij dat ik het even vroeg vond het al vreemd. Het zijn gewoon van die domme dozen elke keer ongelofelijk. Opaal ik snap wel dat je eraan irriteert, hoe moeilijk kan zoiets zijn pfff @Sophie wauw geweldig nieuws! Ik hoop dat het zich voortzet zou superrrrrrrr zijn. Het rietje hou ik in gedachte, hier is ze daar nog niet aan toe...en de beker is idd niet echt super want je ziet ook niet hoeveel ze exact drinkt etc... Idd ik zou zeker niet alleen vanwege de melk dit uitstellen, onze meisjes zijn volgens mij allemaal eigenwijs hier ook eentje ongelofelijk hahaha Trouwens ik weet niet of jullie die tissues kennen waarmee je een pleister verwijderd? Hier gebruik ik ze nl en de pleister gaat er heel makkelijk vanaf alleen heb ik dit via de huisarts geregeld...sorgente had dat niet. Poeh net weer de pleisters vervangen wat een orkest
Ik maak altijd een hydrofile washandje nat met lauw water en dit gaat super goed. Die tissues ken ik, is ideaal als je daarna op de andere wang gaat plakken maar als je op dezelfde wang weer pleisters plak, zitten ze zo weer los door de vettigheid van deze doekje.
Jeetje, heb ik weer. Amber haar voeding is aan het inlopen en ik geef Jelte dan ondertussen de fles. Zij ligt dan naarst ons in een Doomoo zitzak in de box. Stopt de pomp niet uit zichzelf! Met dat ik Jelte in zijn zitzak leg, begint het kind te spugen niet normaal! Voel me zo schuldig nu.........moet natuurlijk ten alle tijden die pomp in de gaten houden. Zo maar even bellen naar Sorgente voor een andere sondepomp.