Baby met sonde thuis wie nog meer?

Ja, ons meisje is 7 weken te vroeg geboren. Ook had ze een flinke groeiachterstand (ze woog 1170 gram) Daarom gaan we pas over 3 maanden bijvoeden.
Ik hoef haar niet wakker te maken, omdat ze zelf om elke voeding komt. Ze krijgt nu 6 x 95 cc. En elke week verhogen we 5 cc.
Wij hebben het vorige maand "opgegeven". Toen zijn we overgestapt naar een andere logo en die ging begon ook al over eventueel bijvoeden met pap ed. Toen heb ik gezegd dat ik dat pas met 6 maanden gecorrigeerd wil doen. En dat was ook haar idee. Bij ons gaf het juist minder stress omdat er de druk eraf is.
En nu probeer ik heel soms nog wel de fles, maar na hooguit een paar slokjes werkt ze die weer naar buiten met dr tong en dan is het voor haar genoeg geweest.

 

niels gaat voor het overstrekken ook naar een chiropractor, die constateerde dat niels door de bevalling wat beknellingen had. na een paar behandelingen verbeterde dat en moet zeggen niels is nu een stuk rustiger dat voorheen.
niels ontwikkeld zich goed, ligt op het zelfde niveau als een andere baby van zijn leeftijd.
ik voel me idd een verpleegkundige, niels heeft namelijk ook een reflux en krijgt daarvoor medicatie van de 6 voedingen zijn er 4 voedingen waarbij hij voor en na de voeding medicatie krijgt.
daarnaast ook nog bloedarmoede dus ook daarvoor 2 keer per dag medicatie.
en zo blijf ik de hele dag bezig met hem, weet het daarvoor is het een baby maar dat het zo zwaar was had ik nooit gedacht

 

ik begrijp heel goed wat de emoties met je doen...het is een moeilijk proces acceptatie dat jou kindje het niet doet zoals het hoort en ik zag ook ergens voorbij komen dat iemand zich af en toe verpleegkundige voelt... dat voelt zo herkenbaar allemaal... Bij mij zijn er in de loop van het jaar nog meer verpleegkundige handelingen bijgekomen, dingen waarvan ik normaal niet zou durven en kunnen of aan zou denken maar voor je kindje doe je alles! Naast de neussonde wisselen doen wij inmiddels ook de buikpegsonden wisselen, katetheriseren, voeding geven met een voedingspomp, binnenkort moeten we hem injecties EPO geven...Zie ik enorm tegenop nu maar ja hij moet het krijgen... En het rare is op een gegeven moment ga je het nog normaal vinden ook... Het is voor mij inmiddels a part of life en dan moet je echt een stukje acceptatie over... en geloof me dat lukt je niet in een week... Aan de andere kant wil ik mika wel in aanraking blijven houden met eten, dus aan de ene kant laat ik het los maar wil ook dat hij wel gestimuleerd wordt, erg dubbel dus... en ik worstel er dus ook nog steeds mee...

wat betreft de bijvoeding... ik had er inderdaad geen rekening meegehouden dat jouw kindje gecorrigeerd wat jonger is... heb geen ervaring met prematuur kindjes... maar indikken met iets anders zodat je het makkelijker kan geven moet je inderdaad maar eens met de KA overleggen...en anders toch gewoon met de dienstdoende KA overleggen want als jij je zo rot voelt is het fijn als er iemand serieus naar je probleem kijkt en helpt mee denken met een oplossing op maat voor jou meisje.

Sterkte...

 

Hoe is het nu met je?

Tja de logo, er is flink wat miscommunicatie geweest en ik heb het idee gehad dat het helemaal verkeerd was aangepakt, maar dat viel denk ik toch wel mee. Maar je kent het wel, je bent emotioneel, bij ons stopte ze van de een op andere dag met drinken en je wil gewoon dat je kindje weer gaat drinken! Maar als het anders was aangepakt, was ze denk ik ook niet meer gaan drinken. Gewoon domme pech.

Ik heb me nooit een soort verpleegster gevoeld eigenlijk, de een geeft een kindje de borst of fles, wij de sonde met de daarbij horende handelingen. Het wende heel snel moet ik zeggen, we gingen ook gewoon met Lisa en voeding op pad, ik ook in m'n eentje met 2 kinderen, ik wel alleen lopend zodat ik Lisa in de gaten kon houden en met z'n allen in de auto zat ik altijd naast haar. Hier heeft ze losec en motilium gehad en in het begin ook nog nystatine/daktarin. Ik vond het niet leuk om te geven omdat Lisa het niet leuk vond, maar goed, het hoorde erbij. Gelukkig kon de motilium wel via de sonde. Wat ik trouwens wel handig vond is dat we vloeibare paracetamol via de sonde konden geven. Heb ik wel een paar keer gemist toen ze de sonde niet meer had.

Iemand vroeg over wakker maken voor een voeding, dat deden wij nooit. Toen ze net uit het ziekenhuis kwam heeft ze héél veel geslapen, soms kreeg ze overdag wel 2 voedingen via de sonde terwijl ze sliep omdat ze uren achter elkaar sliep. Op een gegeven moment kreeg ze de eerste ochtendvoeding wel altijd pas als ze wakker was, omdat ze dan altijd veel spuugde, is ook niet lekker wakker worden dan. Maar alleen op kdv dagen moesten we haar dan soms wakker maken, ik heb toen m'n werktijden wat aangepast zodat ik wat later kon beginnen en Lisa niet belachelijk vroeg op hoefde en haar voeding moest hebben.

 

onze chiropractor ging zijn hele ruggegraat bij langs en voelde of er beknellingen waren. en volgens mij behandelde ze die door er gewoon iets druk op te zetten, veel druk kan niet omdat alles nog te zacht is. niels ontspande daardoor meer en werd zo rustiger. we hebben een paar weken lang elke week een behandeling gehad maar op het moment zit er 6 weken tussen en bij de fysio ook al 4 weken.

genieten komt vast wel idd een kwestie van loslaten maar dat is moeilijk. ik blijf gewoon andere ideeen hebben over het niet willen/kunnen drinken.
de ka denkt dat het komt doordat niels pas na een paar dagen voeding mocht hebben en dat hij het dus niet goed geleerd heeft.
maar ik zie het anders eerlijk gezegd want niels wil wel want laat je zijn fles zien dan pakt hij hem en probeert de speen in zijn mond te doen maar na een paar slokken(het varieert nogal per keer) dan stopt hij en wordt hij onrustig. soms lijkt hij dan gewoon te willen spelen en lachen met je maar soms gaat hij erg huilen en drukt de speen uit zijn mond.

niels krijgt om 6.30/10.00/13.30/17.00/20.30 en om 0.00 zijn voedingen.
na de voeding van 20.30 gaat hij op bed en krijgt dan de voeding van 0.00 en 6.30 per sonde.
hij slaapt dan meestal van 21.00 tot 9.30 door. wel soms wakker tussen door maar krijgt dat een schone luier en zijn speen en dan gaat hij wel weer slapen.
overdag krijg je hem met geen mogelijkheid in zijn bed, hij wordt dat erg hysterisch. vaak slaapt hij tussen door in de box of hij mooi weer in het campingbedje buiten.
moet wel zeggen dat hij in het campingbedje buiten wel een paar uur doorslaapt dat doet hij in de box dus niet.

wij hebben een aplix smart voedingspomp, maar heel eerlijk gezegd gebruiken we hem praktisch nooit. hij doet soms moeilijk namelijk en idd lastig met doorspoelen. niels krijgt geconcentreerde voeding dus kan niet even zeggen ik maak even wat meer klaar, dus aan het einde moeten we alles er doorlaten pomp met de hand omdat anders de pomp begint te piepen.
wij spuiten het zelf in per spuit afhankelijk van zijn gedrag(druk of rustig) kijken we hoe snel het kan.

 

jazeker hij zuigt wel op zijn fles dus beetje vreemd. blijven het nog even aan kijken en anders maar weer in overleg met de ka en dan verder kijken.

ja wat hij dan rest doen we via de spuit, werkt meestal wel goed hier. het verschilt een beetje, soms hald uur soms langer dat ligt eraan of hij zelf drinkt en hoeveel hij drinkt. maar ook of rustig is of juist niet.

tis idd prettig om te weten dat je niet alleen staat hierin, alleen als ik sommige verhalen zo hoor zakt me de moed in de schoenen eerlijk gezegd

 

Had me in het prematuren topic ook al even gemeld, maar zie dat er hier meer reacties zijn gekomen op je topic, Samy .

Hier ook een kereltje thuis met sonde. Rutger is - als oudste van een drieling - met 29 weken geboren. Hij heeft het eigenlijk de hele ziekenhuisperiode (10 weken) het beste gedaan van de drie, zijn zusjes hebben heel lang zuurstof nodig gehad. Al vanaf het begin spuugde hij regelmatig. Met twee weken ineens veel meer, ze hebben toen minder fortifier in zijn melk gedaan, gestopt met extra natrium en hij is een paar dagen aan een drip gelegd. Het ging toen een stuk beter. Spugen is wel gebleven, soms heel veel en met veel kracht. Bij 34 weken zijn we met flesjes begonnen en heel heel langzaam aan ging Rutger drinken, steeds iets meer. Zijn zussen begonnen pas met 38 weken ivm ademhalingsproblemen met drinken, maar hadden hem binnen een week ingehaald. Flesjes bleven moeizaam gaan, Rutger bleef spugen (dus lading nutriton door zijn flessen). Met ongeveer 3 maanden ging hij steeds meer protesteren, tot we uiteindelijk aan de bel hebben getrokken bij de logopediste en KA toen hij gemiddeld anderhalf uur deed over 110cc en steeds vaker ging kokhalzen bij het drinken en spugen. Hij kwam wel goed aan, maar toch is toen besloten weer een sonde te plaatsen om te proberen te voorkomen dat de aversie groter werd. Dit werd het wél en het spugen wordt steeds erger ondertussen.
Hij heeft nu weer anderhalve maand zijn sonde en ik heb inmiddels de hoop dat hij nog normaal gaat drinken ook wat opgegeven. Eerst boden we flessen wel aan als hij wakker was, maar ook daar zijn we deze week op advies van de logo mee gestopt. Hij krijgt nu 5x150cc via de sonde. We hebben ook al geprobeerd of hij wilde eten met een lepeltje (zijn zussen eten nu groente en fruit), maar dat is ook geen succes. Hij vindt het heel lekker, maar zodra er echt een hapje in zijn mond zit - of de lepel - gaat hij kokhalzen gevolgd door spugen.

In eerste instantie werd gedacht dat het ging om een flinke reflux (en dus bergen nutriton, losec, nexium, enfamil AR geprobeerd), maar inmiddels staat er verder onderzoek gepland (vermoeden van pylorustrofie).

Hij krijgt nu zijn voedingen via de pomp (flocare), en over de 150cc doet hij ongeveer twee uur per keer - als we het sneller doen gaat hij spugen. Met 2 uur spuugt hij ook, maar niet altijd en minder erg dan wanneer we het in een half uur of zelfs een uur laten inlopen.

Herken veel in jullie verhalen, en doet met tegelijkertijd ook heel erg beseffen dat het nog veel erger kan....

 

mag ik je vragen wat pylorustrofie is?? bij niels heb ik nog steeds het gevoel dat er iets niet klopt met het eten en de reden waarom dit niet gaat.

 

Robijntje, is een vernauwing van de kringspier van de maar naar de twaalfvingerige darm (pylorus). Bedoel pylorushypertrofie - lang woord, stukje vergeten, haha.

Zie ook:Pylorushypertrofie

 

In het november2010 mama's topic werd ik gewezen op dit topic. Wij hebben ook een kindje met een sonde. Hij heeft hem nu sinds februari 2010, inmiddels dus een half jaar. Ik vervang wel zelf de pleisters en doe de sonde er ook zelf in. Dit is soms meerdere keren per week. Ik was het zo zat om afhankelijk te zijn van anderen dat ik besloten heb zelf te gaan doen. Ik kan overigens wel begrijpen dat de meeste ouders dit niet zelf willen doen. Het is bij ons ook een marteling (maar ik kan een knop omzetten)

Afgelopen zaterdag heeft hij ook de sonde eruit getrokken. Doordat zijn wangen zo kapot waren heb ik besloten er even geen nieuwe sonde in te doen. De afgelopen dagen waren heel intensief. Heel veel bezig om er voeding in te krijgen. Het ging redelijk, maar ik merk dat hij nu weer terugloopt en ik vrees dat de sonde er deze week toch weer in zal moeten.

Ons zoontje loopt in een heel medisch traject in het WKZ (Utrecht). Ze hebben nog geen oorzaak gevonden voor het slecht drinken en zijn motorische achterstand. Er zijn al tientallen onderzoeken gedaan en er hebben zo'n 15 specialisten mee gekeken. Wel is gebleven dat hij koemelkeiwitallergie heeft en hij heeft ook reflux. Waarschijnlijk is het slechte drinken daar mee begonnen.

Inmiddels mag ons zoontje sinds een week of 3 vaste voeding. Dit gaat ook erg moeizaam. Uiteindelijk krijg ik er wel wat in, maar vraag me soms af of ik niet teveel push. Lastig...

Fijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.

 

Wij hebben overigens de Kangaroo Joey (pomp). Met de spuit ging niet (hevelen), omdat Luuk daarvan gaat spugen.

 

stomme vraag misschien.. maar ons kindje gaat ook met sonde naar huis toe,als dat zover is, maar krijgen jullie pgb (persoons gebonden budget) voor t geven van de sondevoeding?
in het zh had iemand het erover dat je dat kon krijgen..