Hoi Opaal, Ik heb het nu losgelaten ik weet niet meer anders...pfff we hebben laatst zelfs overwogen om second opinion te doen naar buitenland maar daar verwacht ik ook niets dus heb ik toch maar weer gelaten die hebben ook geen toverstok ofzo voor ons...ik gun dit echt geen ouder.... sinds hij nieuwe sonde heeft begint hij weer erg te spugen eigenlijk sinds vrijdag zo'n beetje hij was er helemaal mee gestopt na de liesbreuk operatie en nu zijn we weer bezig..... hij is nu een beetje verkouden ik hoor gerommel als hij adem haalt enz kan hij ook daardoor spugen? hmzz nutriton daar krijgt hij zoveel krampjes van en juist daar raakt hij erg van verstopt op rijstepap doet hij het gelukkig goed....ik was er eerst ook bang voor maar dat gaat gelukkig goed maar de hoeveelheid wat ik er in doe is ook niet zoveel...2 mini schepjes die in de nutriton pakje zit voor 200 cc. anders gaat het ook niet door de sonde want soms hou ik ook alleen rijstepap over op de bodem van de spuitje... Over een pomp had huisarts moeilijk gedaan omdat mijn zoontje lang in de ziekenhuis heeft gelegen wou ze dat onze band beter moest worden door de fles aan te bieden en maar moeilijk lopen doen...maar ze gaat me van de week bellen dan ga ik het met haar bespreken en 14 december moeten we naar de kinderarts ik verwacht er niets van eerlijk gezegt misschien bel ik wel af of ik verzet de afspraak wel.....we gaan er heen gaat ze beetje praten en dan uitkleden wegen dat was het en dat kan de consultatie bureau om de hoek ook....ik ben soms zooo afgeknapt op de artsen enz....heel raar gewoon.... Hoe gaat het nou met Amber hoe oud is ze nu precies ben je ook al bezig met lepelen....en heb je al contact met een logopediste...? Weetje wat ik heel erg fijn zou vinden om gewoon alle papas en mamas hier met de zelfde problemen een keer ontmoeten...mensen om me heen begrijpen mij niet en zo dacht ik dat ik de enige was met deze probleem totdat ik jullie heb gevonden vind het zoo fijn zelf mijn echtgenoot ook als hij een vraag heeft zegt hij vraag even aan de dames van hoe zei het doen of hebben gedaan..... DAMES ZOUDEN JULLIE HET NIET LEUK VINDEN OM ELKAAR EEN KEERTJE ERGENS TE ONTMOETEN....?
Melos: beterschap voor je kleintje. Hier hebben ze vanmorgen weer een nieuwe sonde gezet. Hij is vrijdagavond ziek geworden en snachts de sonde weer verloren... Gisteren was hij zo ziek dat we hem even met rust wilden laten, dus vanmorgen om een plaatsing gebeld hebben. Pff dit was al de 3e x deze week. Zo gaat t tijden goed en zo een paar x achter elkaar dat hij hem kwijt raakt. Door t zweten en woelen in bed. Nu maar hopen dat deze even blijft zitten. Maar nu kan ik hem wel weer voeden en water toedienen. Hij eet niks meer en drinken doet ie ook maar een paar slokjes en dat met 40gr koorts..
Jij ook beterschap met je zoontje....pfff ik denk dat het ook een beetje heerst ik heb hem maar een zetpil gegeven en heel moeilijk rustig gekregen nu ligt hij naast me de bank te slapen.... gelukkig zat die van hem er al 6 weken in...maar ik vind deze sonde dit keer erg stug maar we zien wel hij moet denk ik ook weer wennen dat er weer iets in de andere neusgat zit elke keer als hij een nieuwe krijgt komt hij gewoon aantal dagen niet bij... ik heb zijn temperatuur niet opgemeten maar zal ik zo ook doen als hij weer zo aan de gang is.... wanneer ze absollut niets eten en drinken is het wel fijn om die sonde weer te hebben vooral met 40 graden koorts en niet drinken zou niet goed gaan .... beterschap...!
Ja hier merk ik ook dat hij zijn rechterneusgat niet fijn vind. De andere kant lijkt hij weinig last of hinder van te hebben. Hij is een buikslaper en slaapt meestal op zijn rechterkant en ik denk dat hij daarom zo snel ook aan die kant eruit valt.
Melos, een second opinion heeft idd geen zin joh! Het is zoals het is en dat moet je onder ogen willen zien. Ik ben er ook best verdrietig van geweest maar dit was ook zo weer over toen ik merkte dat het met Amber veel beter ging nadat zij de sonde heeft gekregen en wij ook geen stress meer hadden over of ze wel genoeg dronk. Zolang je met zulk soort gedachten door je hoofd spookt, heb je het nog niet losgelaten en geaccepteerd! Met Amber gaat het super goed! Ze spuug eigenlijk vrijwel nooit meer en is echt een tevreden kindje. Zij is 7 mnd (gecorrigeerd 4 mnd) oud. Ik las dat jou zoontje nu met de nieuwe sonde weer aan het spugen is? Wij hebben dit met Amber ook een keer gehad nadat de wijkverpleegkundige een nieuwe had geplaatst. Achteraf bleek dat de sonde niet ver genoeg in haar lichaam zat dus sinsdien doe ik het eigenlijk altijd zelf.
Bij mijn zoontje was het zijn linker neusgat maar hij is geen buikslaper ik baker hem in. Ik zie dat dat je zoontje over 3 dagen alweer 3 jaar wordt en heeft hij de sonde al 3 jaar? en nu zie ik ook pas dat weer in verwachting ben wat leuk van harte gefeliciteerd...
Nee second opinion wilt me man heel graag maar ik verwacht er niets van en hou hem tegen maar achteraf hoorden van een vriend van mijn man dat de dochter van hem ook ongeveer 3 jaar aan sonde heeft gezeten... plaats jij de sonde zelf ik durf het niet straks denkt hij van mama gaat weer sonde plaatsen en gaat pijn doen en wilt die mijn niet ofzo jah de verpleegkundige die kwam heb ik tot nu to maar 1 keer gezien maar ze stond er dus heb het laten doen maar hoe weet je nou of een sonde ver genoeg zit...die van hem staat nu op 27 vanaf daar plakken we hem af... Amber is even oud als mijn zoontje hij wordt 19 december 5 maanden hij is zelfs 3 dagen later geboren was een horror bevalling...hij heeft een hele moeilijk start gehad .....
Amber is 23 dec. gecorrigeerd 5 mnd. Wat leuk dat ze even oud zijn! Sinds ik de sonde van Amber zelf plaats, is zij juist veel rustiger.....ik ben vertrouwd voor haar! Vertel haar altijd eerst wat ik ga doen en leid haar af met gekken bekken wat ze geweldig vind! Natuurlijk is het even huilen maar zodra hij zit is dit ook gelijk over en kan ik op mijn gemak, in alle rust de pleisters plakken. Ik weet niet wat jou zoontje weegt of hoe lang hij is maar bij Amber zit de sonde op 30. Dit is aan de korte kant want we meten hem zelfs op 32. Amber weegt 6090 gram en is 63 cm lang.
Melos: over 3dgn word hij 2jaar Nee hij heeft tot anderhalf goed gegeten en ineens is hij een keer gestopt en kon hij zelf niet meer eten toen heeft hij in juli dit jaar bijna 5wk in t zh aan de sonde gelegen en nu is hij in okt weer opgenomen geweest en hebben we besloten hem met sonde en al mee naar huis te nemen. Het werd mij te zwaar 24/7 in t zh te zijn. Heb ook nog een dochter.. Nu heeft hij de sonde 6wkn. Dus nog niet zo heel lang vergeleken met jullie allemaal hier. Maar wilde toch ervaringen enzo delen Ps hij heeft een hersenafwijking en ze denken dat die het hongergevoel et eetgedrag niet goed aansturen. Als hij stopt met eten dan begint hij zelf niet meer De vorige keer werd hij dus opgenomen omdat hij anderhalve kilo afgevallen was en niks meer kon, al zijn energie enzo was op hij hat toen 3wkn niks meer op. We kregen er niks meer in niemand niet, toen voelde ik me echt heel machteloos..
Oke ik durf het niet ik wordt helemaal naar als ze het gaan plaatsen in vergelijking met hoe hij in de begin op reageerde gaat het wel beter.. Hoe haal jij de pleisters los ik heb zo'n lijm verwijderaar van de ziekenhuis gekregen maar dat ding stinkt erg...als we dat op doen begint hij al te krijsen heb jij misschien iets anders? mijn zoontje weegt nu denk ik ook even veel als Amber 1 week terug op consultatie bureau was hij 5960 en 61 cm...hij groeit wel goed gelukkig...
Alvast gefeliciteerd met de verjaardag oww dus de zomer maanden waren dit jaar ook een ramp voor jullie mijn zoontje heeft vanaf de geboorte 3 maanden in de ziekenhuis gelegen met 2 keer afgebroken een weekje thuis maar toen dronk hij wel goed maar huilde zoooo erg dat het niet meer normaal was.... en daarna is die lang opgenomen voor drinkgedrag... ik leef met je mee om telkens in het ziekenhuis te zijn dat hebben wij 3 maanden lang gehad... gelukkig heeft hij de sonde niet zo lang en hoop dat hij er ook snel van af is...maar weetje jullie weten tenminste ongeveer waar het aan ligt had ik dat ook maar geweten na zoveel onderzoeken weet ik het nog niet gelukkig dat ze niets hebben gevonden..maar stiekem hoopten we toch wel op een kleine aanwijzing.... Tuurlijk voel je je zo machteloos als je kind niet eet en drinkt en dat je zelf van alles kan eten op een geven moment wou ik niets meer eten en zei mijn kind eet niets krijgt er niet door mij lukt het ook niet en heb weken niets gegeten
Ik doe dit gewoon met een lauw/warm natte hydrofile washandje. Die pleisterverwijderaars zijn allemaal leuk maar heel vet met gevolg dat de nieuwe pleisters snel weer los laten. Als je zoontje zo'n gewicht en lengte heeft, kan ik je vertellen dat de sonde op 27 veel kort is! Daarom vroeg ik het ook want als de sonde niet diep genoeg zit, kunnen ze hier gigantisch op gaan spugen en veel oprisping van krijgen. Je kunt dit zelf meten door een nieuwe sonde te pakken, Uiteinde sonde vanaf de neuspunt via het oor, kin, borstbeen naar het maagkuiltje.
Hebben ze al eens goed naar zijn ontlasting gekeken? Is er rond die tijd dat hij slecht begon te eten iets gebeurt/veranderd in zijn naaste omgeving? Mijn neefje nu 3 en evn groot en zwaar als ons dochtertje van 2 stopte ook met eten. Ze heeft alles geprobeerd, fantomalt, dieëtiste alleen friet enz enz enz. Hij had wel elke dag ontlasting dus daar is door de kinderartsen niet naar gekeken. De arts vond het toch belangrijk om een echo van zijn maag en darmen te maken. Daarvoor moest hij wel een aantal weken op macrogolpoeder, zodat de beelden goed te beoordelen zijn. En wat denk je? Tegen de tijd dat hij de echo zou krijgen was het nie meer nodig. Hij bleek gewoon verstopt te zitten. Niet potdicht, want hij had elke dag ontlasting, maar dat bleek te weinig. Nu krijgt hij nog steeds elke dag een schepje door zijn sap, en eet hij weer veel beter. De arts vond het eerst niet nodig om in die hoek te zoeken, omdat hij regelmatig ontlasting had. Later zijn ze gaan terugrekenen en zijn de problemen met de ontlasting begonnen rondom de geboorte van zijn broertje en een ziekenhuisopname daarvan.... Ik weet niet of het zo is, maar misschien het proberen waard?
Sophie; bedankt voor t meedenken, maar dat is het helaas niet. Hij zit al vanaf zijn geboorte aan de poepmedicatie. Allebei mijn kids hebben daar last van. Hij krijgt 2zakjes forlax per dag ervoor en is voor controle ook geregeld bij de kinderarts. Ze hebben bij de 1e opnama bloedonderzoek, urine en ontlasting nagekeken en daar was niks mis mee. De artsen weten het ook niet wat het is, de neuroloog denkt dus aan zijn hersenafwijking maar daar is geen medicijn voor. Er is nu geen concreet plan voor hem en is het bijvoeden en afwachten totdat hij weer normaal eet. Als hij ouder is kan hij evt vertellen wat hij voelt ofzo, miss dat we hem dan wel beter kunnen helpen. Maar nu hij nog niet praat is het gissen.
Goh wat vervelend zeg! Kunnen ze ook zeggen waarom hij eerst dan wel heeft gegeten? Lijkt me erg vervelend dat je niet weet waar het vandaan komt. Lijkt me ook zwaar dat je zoontje een hetze afwijking heeft. Misschien een gekke vraag, maar wat moet ik me daar bij voorstellen. Loopt hij achter in motoriek, of alleen mentaal? Of is het allebij.?
Hi meid. Even snel reageren, barst van fe koppijn. Kom later uitgebreider reageren. Hierbij een link over zijn afwijking. Kinderneurologie.eu
Melos: als ik jouw verhaal lees komt alles weer naar boven, hoe je nu alles ervaart dat hebben we helaas ook allemaal doorgemaakt en hier was hoe ze ter wereld kwam ook horror. Ik denk niet dat je het echt hebt losgelaten, dat kan ook niet zo 123....hier heeft het echt wel een maand geduurd voordat ik mij er bij kon neerleggen zo wat een tegenslag was dat vooral toen de reflexen weg waren... Wij hebben echt 1 maand lang alles alleen via de sonde gegeven en haar daarna echt rust gegeven en geprobeerd om ook echt RUST in huis te creeëren zowel voor haar als voor ons. Pas daarna zijn we langzaam met hapjes begonnen, en we zijn nu weer 4 maanden bezig de tijd gaat heel snel en nu ik het losgelaten heb ben ik er niet zo erg mee bezig en gestressed. Je zult echt niet in een maand of 2 al meteen van de sonde af zijn, hard maar waar en hoe sneller je je erbij hebt neergelegd hoe beter alles zal gaan. Nu je zoontje de fles als negatief ervaart lijkt het mij niet verstandig om al te gaan lepelen als hij straks dit ook als negatief ervaart dan ben je echt goed ver van huis dus ik zou daar heel voorzichtig mee omgaan. liever 1 jaar lang met sonde en daarna goed van de lepel eten en het rustig aan doen dan jaren verder met een kind die voedsel weigerd, baby's kunnen prima alleen met melk doen het eerste jaar. Wij dachten ook dat er vanalles was met Lina en wouden naar Frankrijk gaan voor een second opinion en weet ik veel wat allemaal maar ze mankeert niets op de reflux na dan. Die zure oprispingen daar hebben ze last van, nutriton hielp hier echt niet vind het echt rotspul maar wel nexium en haar bedje omhoog en in een wipstoeltje en alles schuin... Caruli wat vervelend zeg, hebben jullie weleens een second opinion aangevraagd? Nou hier gaat t moeizaam weer pfff we doen 2 stappen vooruit en 3 achteruit lijkt het wel. De hapjes gingen zo goed en nu weer terug bij af ... Heb nu de tip van sophie opgevolgd en geef haar overdag minder voeding en dit lijkt wel beter te gaan, ze had gister 70 gram op! Nou dat was dus een wonder.. Ik geef haar nu ook het drinken via een rietje, heb het pyjama papje van nestle aangeschaft die hebben ook een rietje en smaakt ook erg lekker. Af en toe zuigt ze maar ze weet nog niet echt hoe het moet maar ja we zijn nog maar 1 dag bezig... denk dat dit beter is dan de beker...
Wat rustig hier! Haha iedereen druk waarschijnlijk..... Hier de kids snotverkouden! En ja, met gevolg dat Amber de laatste week geen druppel meer drinkt Ook Jelte drinkt super slecht dus misschien toch een sprongetje of tandjes of gewoon door de verkoudheid maar daar heeft Jelte normaal nooit zo'n last van.
Hoi meiden. We zijn sinds maandag gestopt met sondevoedinh ivm spugen en oorontsteking en nu lijkt mitch steeds meer zelf te gaan eten. Volgende wk willen we de sonde eruit halen en kijken hoe het verder gaat. Houden de spullen nog in huis en melden de zorgindicatie nog niet af voor hetgeval hij over een tijdje weer een terugval gaat krijgen. Echt weer een maf gezicht om hem zelf te zien eten. De neuroloog zegt ook: het knopje lijkt nu weer omgezet te zijn en hopen dat t zo blijft, maar met zijn hersenen weet je het maar nooit. Ik heb nu weer goede hoop. Maar durf nog niet al te blij te zijn, eerst maar weer eens zien dan geloven. Maar het gaat nu al de 2e dag goed.