MamavChantal, heb geen pgb, maar wel een indicatievan het CIW voor twee uur per week ivm sonde terug inbrengen. Kinderzorg vindt dat ik vanwege de lange voedingstijden en het feit dat ik nog 2 andere baby's heb meer uur zou moeten krijgen en dat wordt nu aangevraagd.
Ik heb wel een PGB toegekend gekregen voor mijn zoontje. We hebben 1 tot 1,9 uur per week om de sonde in te brengen door de thuiszorg (valt overigens niet onder PGB, maar onder Zorg in Natura). Daarnaast hebben we een PGB voor 16 tot 19,9 uur per week. Dit is nu in behandeling door het zorgkantoor. Het duurt alleen allemaal erg lang voordat het rond is. Ik ben nu al sinds juni bezig het aan te vragen, maar kan nog steeds niemand inzetten omdat het geld nog niet gestort is (regelt het zorgkantoor).
Stomme typfout . Ik heb inderdaad ook die 1 tot 1.9 uur, maar de Kinderzorg maakt daar 2 uur van. Wat ik niet gebruik voor de sonde (tot nu toe heeft Rutger elke 2 weken zijn sonde eruit getrokken) zetten ze in voor een middagje hulp.
wij krijgen op het moment elke dag iemand van de thuiszorg die gewoon even komt kijken hoe het gaat en of er problemen zijn. verder zijn ze bezig met ondersteunende thuiszorg voor mij, die mij wat komt helpen met tips enz
Wij hebben bij thuiskomst ook eerst zorg in natura gekregen, indien nodig thuiszorg om de sonde teverwisselen. weet eigenlijk niet het aantal uur....... via het CIZ Ik heb vanaf het begin zelf gedaan maar wilde iets achter de hand hebben voor als het me toch niet ging lukken, gemiddeld trok hij hem er 1 keer per week gemiddeld wel uit, scheelde wel dat wij hem toen nog inbakerde... Daarnaast hebben wij Mika daarna ook vrijsnel daarna aangemeld bij een medisch kinderdagverblijf waar ze alleen met PGB werken, zij hebben mij ook geholpen met PGB aanvragen... Bij mij heeft het even geduurt maar het kdv wist ervan dus heb achteraf betaald, denk een maandje later ofzo... Wij werken nu ook met een voedingspomp ook omdat mika zoveel spuugt toen hij de neussonde nog had hevelde we wel maar hij kreeg toen ook minder... Ook met de voedingspomp spuugt hij nog veel hoor... maar kunnen wij het beter reguleren... @ samy, kindjes met nierproblemen redden het de eerste tijd omdat ze nog groeien, een volwassen persoon met zijn kwaliteit nieren zou allang moeten dialyseren, bij hem is gezegd dat hij rond zijn 2e verjaardag moet dialyseren, daarna is het wachten tot hij groot genoeg is voor een niertransplantatie (min12 a 13 en bij is nu pas 8,5 dus duurt nog wel even)
@mamachantal, heb je blog gelezen, wat heftig allemaal zeg! Hoop dat vienna snel aansterkt en jullie dichter naar huis kunnen...en natuurlijk daarna snel naar huis...
Jeetje zeg heftig allemaal! Hoe ouder de kindjes worden hoe makkelijker ze die sonde eruit trekken het is echt vreselijk maar zoals je zegt op een gegeven moment kun je je er overheen zetten. Heb gister alleen een pleister geplakt over een andere nou zelfs dat ging gepaard met schreeuwen en huilen pfff zolang ze mij goed helpen in het ziekenhuis ga ik liever op en neer en zolang ze ingebakerd is dan gaat het goed. Watvoor gedrag toont je zoontje tijdens het drinken?Is hij ook als prematuur geboren? Ik denk dat men reflux echt onderschat en dat dit een grote hoofdoorzaak is van het slecht drinken bij mij begon het nl al een aantal dagen na thuiskomst en nooit gedacht dat het kwam omdat in het ziekenhuis wel haar bedje omhoog stond en thuis was het gewoon iets onder haar matrasje. Ik raad je aan om het niet te pushen want dat werkt giga averechts en kindjes hebben gewoon een eigen willetje, ik heb ook 1x een beetje gepushed tijdens het drinken sindsdien weigert ze totaal! Voor mij is het erger dat ze een averse tegen de lepel krijgen dan de fles dus doe het rustig aan krijg je ook begeleiding hierbij? Sterkte!
Misschien een stomme vraag maar wij krijgen van niemand verder hulp of ondersteuning doe alles eigenlijk op eigen houtje hoe is dit bij jullie op gang gekomen? @MamavChantal heftig zeg!Je bent nu in ieder geval niet alleen je kan altijd hier je ei kwijt! Sterkte!
Wij hebben alleen via het ciz uren gekregen voor het inbrengen van de sonde en later ook voor de voedingen op het kdv. Verder niets, maar dat was ook niet nodig. Ik weet niet hoe het bij jullie zit, maar het vergde niet echt veel meer zorg dan een kindje dat gewoon drinkt. Daarbij wilde ik ook alles zelf doen, ook de sonde inbrengen, maar dat mocht niet van onze kinderarts omdat Lisa de sonde niet lang meer zou hebben toen ik ermee kwam (dat geloofde ik op dat moment niet zo, maar ze kreeg gelijk ). Psychisch was het wel zwaar soms, maar praktisch gezien allemaal goed te doen. Wij hadden trouwens een flocare infinity en konden via tefa de flessen en pleisters bestellen, echt superhandig. Wat betreft het beginnen met de lepel, er wordt eigenlijk altijd met lepeldruk gewerkt, dat werkt meestal heel goed. Maar als het goed is doe je dat samen met de logo, die kan het je goed uitleggen. Samy, de pleisters allemaal vervangen deden wij altijd met z'n tweeën, kon de 1 de sonde vasthouden en de ander loshalen, schoonmaken en plakken. Ging meestal best goed, ook wel huilen natuurlijk, maar dat hoort er helaas wel bij. Oplappen lukte wel prima alleen. Ik had altijd pleisters en een schaar bij me, kon ik altijd plakken als het nodig was.
Wij krijgen ook hulp van de logopediste. Ze is nu 1x geweest. Verder heeft ons mannetje 2x per week fysiotherapie aan huis. Ons mannetje is nu inmiddels 4 dagen zonder sonde. Blijft bijzonder vind ik. Het gaat best redelijk. Ben erg benieuwd of we dit zo vol kunnen houden. De voedingsmomenten zijn momenteel wel heel erg intensief.
Raar hè zo zonder sonde, wel heel fijn. Ik vond die eerste periode zonder sonde best lastig, bij het minste geringste at of dronk Lisa weinig of niet. Hadden we visite die haar aandacht trokken, wat vond ik dat irritant! Ik gaf het wel aan, maar luisteren, ho maar, niemand snapte hoe lastig het voor ons was. Rond haar eerste verjaardag ging het een stuk beter en werd ik zelf ook relaxter. En sinds een paar maanden maak ik me helemaal geen zorgen meer .
Ja, het is erg wennen. Je wilt zó graag dat het eten goed gaat en als het dan minder gaat dan maak ik me meteen zorgen of het wel genoeg is. Morgen hebben we een bruiloft en zijn we de hele dag weg. Ben erg benieuwd hoe dat zal gaan. Luuk zal wel flink van slag zijn en dan vrees ik dat het qua eten/drinken ook niet geweldig zal gaan.
Marleen, super dat Luuk zonder sonde is en het goed gaat! Snoopy, wij vervangen de pleisters ook met z'n tweeen - en inderdaad oplappen doe ik wel alleen. We hebben plakkers op zijn neus en over zijn hele wang omdat Rutger de sonde er zodra hij zijn vingertje er tussen krijgt uit trekt . Ik vind de voedingen wél erg intensief (zeker vergeleken bij onze twee meiden die even oud zijn en in een kwartier tijd 190cc wegtikken waar we met Rutger over 150cc anderhalf tot twee uur doen), maar dan voornamelijk omdat hij zo'n moeite heeft met het binnenhouden en het dus twee uur lang kijken naar het ventje is zodat we de pomp kunnen pauzeren als hij het even moeilijk heeft. Morgen worden er foto's met contrastvloeistof gemaakt en maandag zie ik dan de KA weer - hopelijk wordt er een oorzaak voor zijn extreme spugen en kokhalzen gevonden. Lepeltje waren wij trouwens met de logo wel mee begonnen, maar ook weer mee gestopt. Hij vindt fruit en groente heerlijk, maar gaat spugen als er iets in zijn mondje zit - enorme aversie.
De voedingen gingen bij ons wel sneller inderdaad, dat scheelt een hoop. Hier eerst een uur en toen zijn we gaan opbouwen naar uiteindelijk een half uur. Sneller kon niet, dan ging ze spugen en werd niet lekker. Nu had de sonde een hele tijd niet goed gezeten de laatste weken, daar kwamen we pas achter toen ze gal ging spugen en na een röntgenfoto bij de huisartsenkost zagen ze het. Raar om te bedenken dat ze een paar weken later geen sonde meer nodig had, had ik toen nooit verwacht. Wij hadden de grote pleisters (duoderm en fixomull) op haar wang en een pleistertje overdwars langs haar neus en dan weer onderlangs over haar bovenlip. Verdiende niet de schoonheidsprijs, maar het bleef érg goed zitten en we kregen veel complimenten. Zal eens een foto plaatsen als ik op de laptop zit.
heeft hij hem eruit getrokken of zelf de keuze gemaakt om hem eruit te halen? mijn man denkt dat niels ook slecht drinkt omdat hij miss last zou hebben van de sonde. heb er al wel aangedacht om de sonde er eens s'ochtends eruit te halen en dan eens te kijken wat hij doet, maar ben dan bang dat hij gaat uitdrogen. hij krijgt al best minimale hoeveelheid vocht hij krijgt 6x 100ml (bijna 5 maand, bijna 6 kilo en 64 cm groot)
Hij heeft m er zaterdag uit getrokken. Zijn wangen waren allebei zo kapot dat ik besloten heb om m er heel even uit te halen. Het ging redelijk goed en daarom is ie er nu nog steeds uit. Vrijdag naar het WKZ en dan zullen we wel horen of de kinderarts het een goed plan vindt. Ik heb vandaag bijgehouden hoeveel hij op heeft. In totaal 635 cc vocht en 19 schepjes Neocate (hij heeft een aparte verhouding.) Daarnaast nog 50cc bonen en een halve banaan. Ik weet niet of het genoeg is.
Marleen fijn dat hij nu even geen sonde heeft, mijn dochtertje had de sonde er ook uitgetrokken en wij hadden toen ook besloten om het even tijdelijk zonder te doen achteraf wel spijt van gehad want ze dronk gewoon te weinig maar zolang ze niet afviel was het goed. Hoeveel weegt jouw zoontje? Hebben jullie ook een weegschaal thuis? Ik heb er maar eentje aangeschaft wel zo handig en kan ik op tijd het aantal cc's aanpassen en hou ik goed bij hoeveel ze bijkomt hier is dat nl ook niet echt geweldig...