@Opaal wat vervelend zeg! Heb een berichtje op je FB geplaatst misschien heb je er iets aan. @Melos dank je wel voor de tips zolang je niets forceert kan het nooit misgaan dat is mijn Motto Succes en probeer nu wat te genieten (hoor mij dan ) Hier gaat het........... ik durf gewoon niets te schrijven want zodra ik iets roep dan gaat het mis maar we zitten nu op 200cc/gram inname nog minimaal 400 te gaan maar goed beter dan die 60gr Hopelijk zet ze dit voort en 1 ding HEEL VEEL AFLEIDEN dat is het enige wat hier helpt
Gaat weer de goede kant op hopelijk pakt ze het nu goed op alleen de melk blijft een probleem...daar drinkt ze niets van (uit pakje) T ziet ernaar uit dat we vandaag richting de 300cc gaan
@Samy dat gaat de goede kant op! Super! Hier maken we ook wat vooruitgang mee Amber eet van de groente en fruithap zo'n 5 tot 10 hapjes mee en van de week zelfs een keer 15! Ze vind het echt lekker worden! De pap lukt niet meer met haar oude voeding. Met de Soja ging dit wel maar blijkt er toch een allergie voor te hebben want het spugen ging er hier weer flink aan toe. En ja, de pap met de Nutramigen AA is ook echt niet te eten dus snap wel dat ze dat niet pakt. Ook hebben we voor beide nu een lekker ritme qua voedingen en slaapjes. 7:00 Jelte fles 200 cc + 3 eetlepels Pyjamapapje Amber 210 cc (eigen melk) via sonde. 8:30 tot 10:00 slapen. 10:00 Jelte 100 gram fruit + diksap Amber 5 tot 10 hapjes 11:00 Amber 210 cc via sonde. 12:15 Jelte fles 200 cc (drinkt hier 100 tot 140 van op) 12:30 tot 14:00 slapen 15:00 Jelte 100 gr. fruit + liga en diksap Amber paar hapjes + 210 cc (eigen melk)via sonde. 17:00 Jelte 200 gram groente Amber 5 tot 10 hapjes. 17:30 tot 21:00 slapen. 21:00 Jelte 250 cc kan-en klaar Pyjamapap Amber 210 cc (eigen melk) via sonde.
Ik durfde het gisteren nog niet te schrijven maar nu ga ik dat toch doen! hihi We zijn vanaf maandag weer gestart met het eerst aanbieden van de fles aan Amber omdat we merkten dat ze toch weer een zuigbehoefte kreeg. En wat denk je.........ze drinkt gemiddeld 70 cc per voeding! Zo blij mee en hopelijk zet ze het door.......
Niemand meer hier????? Amber drinkt inmiddels 120 cc gemiddeld per fles dus we gaan nu starten met de rest achterwegen te laten via de sonde. Iemand nog tips?
Wow dat gaat dus al goed zeg Hier is het eten weer drama dus heb weer contact gehad met dietiste, wil de sonde zolang mogelijk vermijden..
Oww wat goed opaal vul het alsjeblieft niet meer bij met sonde probeer het zo 2 weken vol te houden en trek het er gewoon uit en aankijken je kant altijd laten plaatsen....als je naar ziekenhuis dokters luistert blijf je nog lang bezig...luister gewoon naar je kind en geef het op verzoek als ze honger hebben je wilt niet zien hoe snel ze het op kunnen drinken... Flesje die volgt mijn zoontje nu door het hele kamer en schreeuwd als hij het niet krijgt. we zijn nu precies een maand en paar dagen sonde vrij................... hij krijgt gewoon van alles als hij ons ziet eten gaat de mond al open en begint hij de smakken en te kauwen en brabbelt naar ons dat we hem ook moeten geven ik laat hem gewoon alles proeven.... Alleen ik heb nog spullen in huis maar daar durf ik heel raar maar waar geen afscheid van te nemen we willen het loop van de week naar de ziekenhuis brengen en voorgoed afsluiten... Opaal en als ze een keer minder drinkt geen paniek de volgende dag haalt ze het echt wel in... als ze de fles niet zo fijn vind bied haar eerst de fles en de lepel er na...en als ze 120 heeft gedronken geef haar een potje van 125 gram daar de helft van ofzo kijken wat ze wilt.. en laatste fles van 23:00 gaat er toch een keer van af ....ik zie hem dan ook 110 of 120 drinken en dan wilt hij niet meer en wilt dan slapen van de restant 80 maak ik soms pap van en geef ik het met een lepel... als extra vocht venkel thee hij vind diksap enz niets dat wilt hij en of ander manier niet... hij kan nu bijna een hele berekoekje opeten gelukkig....ik ben nog steeds zoo bang om alles hardop te zeggen....omdat de schrik er zo in zit..
Melos: jullie ook sondevrij? Super goed zeg! Hier durf ik ook nog niet de sondespullen af te melden.. Heb zoveel nog over maar dat nemen ze niet terug. Wat moet ik ermee allemaal weggooien? Bel van de week tefa wel zodat ze de pomp op kunnen komen halen ofzo.
@Melos; Het probleem hier is een beetje dat Amber geen opvolgmelk krijgt want die bestaat niet in de Nutramigen AA. Haar dus veel minder laten drinken dan die 800 cc per dag, kan denk ik niet want dan gaat ze afvallen vrees ik. Ook gaat het lepelen nog niet zo goed dat ze al een half potje eet, meestal maar een paar happen. Pap gaat er helemaal niet in bij haar maar is ook vreselijk vies met haar melk. Dit ging even goed met de Sojamelk maar daar heeft ze nu ook een allergie voor. Wat wel goed ging van de week, waren een paar stukjes brood dus ik ga me daar maar meer op focussen denk en vrijdag even telefonisch contact met de KA hoe we dit het beste aan kunnen pakken. Ik heb vandaag haar alleen zelf laten drinken wat ze zelf drinkt maar zit dan echt veel te laag qua cc om dit vol te houden dus dat gaat echt niet. Wij hebben al een hele poos geen voeding meer om 23:00 uur. Amber krijg 4 voedingen van 200 cc per dag en de laatste rond 19:30 uur. Ik zou het niet erg vinden om haar weer meer voedingen aan te bieden zodat ze van de sonde afkomt maar dat moet ik dus eerst even overleggen met de KA vrijdag.
We zijn nu iets meer dan een maand sonde vrij ik heb afgelopen vrijdag de spullen uit huis gedaan en teruggebracht naar de apotheek pfff ik wil er ook geen een ter herinnering bewaren ...alles weg gedaan...
Pfff wel jammer ik geef mijn zoontje nog wel laatste voeding bambix dromerige avondpap...gaat goed gelukkig ene keer drinkt hij meer en eet hij meer dan de andere keer ik maak me niet meer druk als die vergaat van honger je wilt niet weten hoe snel hij dan eet KA heb ik niets aan gehad in mei moeten we nog een keer voor controle dan is het klaar..... Opaal ga op je gevoel af bied haar elke keer de fles als ze honger heeft en niet denken ow ze houd het niet vol komt wel goed ze moet hongergevoel krijgen dat is het belangrijkste doe haar mondmassage... Kruipt ze al? Me zoontje is zooo veranderd sinds dat die rot sonde er uit is echt leuk om te zien....soms denk ik van ow als we nu nog die sonde hadden met zoveel beweging kruipen rollen hoevaak zou die er uit vliegen Ik gun het jullie allemaal dat het zo snel mogelijk voorbij is.....
De sondespullen heb ik allemaal aan het kinderwijkteam meegegeven, ik had nog heel veel over (wist ik veel dat het zo snel zou gaan ). Rollen en kruipen met sonde ging prima hoor, sonde lag er niet vaker uit dan daarvoor. Lisa tijgerde zelfs (met 5 maanden al) terwijl ze de tas met pomp achter zich aan sleepte.
Nou we hebben hier getracht Amber het zelf uit te laten zoeken qua voeding maar dat werkte niet. Ze kwam nog niet op 300 cc melk per dag en qua hapjes ging het ook stukken minder. Ze werd heel huilerig ect. dus we zijn er mee gestopt. Doordat Amber al onderin haar groeicurve hangt, is het gewoon niet verantwoord het zo voort te zetten volgens de KA. Ze heeft 130 cc melk per kilo lichaamsgewicht per dag nodig om te blijven groeien dus dit zou 910 cc per dag zijn. We hebben nu dus ook haar voedingen verhoogd met 4x 210 in plaats van 4x 200 en moeten nog meer omhoog. Ze drinkt daardoor nu ook minder cc zelf dus daar kun je uit op maken dat Amber alleen hetgeen drinkt om haar eerste honger gevoel te sussen en daarna vindt ze het goed. Onze Ka heeft nu het drink en eetteam van het UMC st. Radboud ingeschakeld en hun gaan nu een plan maken waar ik morgen meer van hoor dus ben benieuwd. Het is gewoon balen met die vieze stinkmelk die ze krijgt, je gaat bijna al over je nek als je het ruikt! Jelte krijgt hier zijn laatste fles ook zo'n heerlijk pyjamapapje en is daar gek op! Zij mag dit gewoon niet vanwege de KMA dus dat houdt op.
Hier ook geen probleem met tijgeren en rollen maar Amber heeft ook maar een sonde van 50 cm die al 32 cm in haar lijf zit. Wel krijgt ze steeds meer door dat ze hem heeft en probeert hem te pakken achter haar oor vandaan tijdens het inlopen van de voeding dus het wordt hier ook zeker wel vervelend dat rot ding! Voel me af en toe net zo'n politieagent die haar in de gaten moet houden......
He das balen zeg! Eerlijk gezegd had ik gehoopt/gedacht dat jullie er nu wel ondertussen vanaf zouden zijn maar helaas. Ik herken wel het drinkgedrag terug, mijn dochtertje deed dat dus ook in het begin eten totdat de honger is gestilt en dan is het klaar. Wel fijn dat jullie ka zo betrokken is hier is dat helaas totaal niet zo, hij wist niet eens dat ze een sonde had Er spelen bij ons helaas veel meer zaken mee moet even bedenken hoe alles te gaan doen. Nu amber zo vol zit zal ze minder drinken uit de fles, wij hebben dat namelijk idem zo gehad en ze at dan wel meer wanneer ze ziekjes werd en nu ben ik tot de conclusie gekomen dat je toch wel minimaal 2 weken minder melk moet geven. Het is OF in gewicht aankomen OF afvallen hier speelt het ook een grote rol, maar het belangrijkste en voornaamste is nu streven naar meer orale voeding, minder melk en dan helaas als tegenvaller het afvallen maar dit is voor nu beter want op langer termijn zal het nog moeilijker zijn om van de sonde af te raken en zijn ze teveel gewend aan de sonde. Hoe meer die maag/darmkanaal aan het werk wordt gezet hoe beter het zal gaan alleen vallen ze hierdoor wel af. Morgen weer even wegen en kijken wat ze afgevallen is want in 5 dagen is ze al 115 gram afgevallen maar goed daar en tegen eet en drinkt ze zelf wel weer iets meer.
wat die melk betreft die stinkt inderdaad heel erg, kan er geen smaakje aan toegevoegd worden om dit aantrekkelijker voor amber te maken? Roosvicee?Vanillesmaak etc..... (ik denk ook maar ff mee..)
Ik heb dat al wel geprobeerd maar lijkt dan nog smeriger te worden. De KA vertelde ook, het is hetzelfde als met water uit de zee, je kunt daar van alles aan toevoegen maar het water blijft zout en dat is met haar melk ook gewoon zo, het blijft vies. Amber heeft ook een hartafwijking waar zij nog aan geholpen moet worden als ze daar voldoende kilo's voor heeft, afvallen is hier dus geen optie.Ze gaan dus nu overleggen of deze operatie misschien al mogelijk is waardoor ze daarna wat harder zal groeien omdat deze afwijking haar groei nu wat belemmerd, of extra calorieën toedienen zodat ze toch genoeg blijft groeien terwijl ze minder drinkt. Er moet zeker iets gecreëerd worden met een honger gevoel bij haar maar dan moeten er eerst andere maatregelen getroffen worden waardoor haar gewicht niet teveel gaat kelderen. Dit is waar een specialistisch team overleg over heeft gehad gisteren en ik hoor dat vandaag dus ben benieuwd wat de plannen zijn.
De nieuwe Logo is vandaag geweest en ze was tevreden dus dat is maar goed ook anders was 8 maanden werk voor niets geweest. Nu ga ik maar weer achter alles aan, want er speelt meer mee zegt mijn gevoel. @Opaal het zou wel fijn zijn als die operatie eerder kan want denk dat juist door haar hartafwijking ze moeite heeft met het drinken dat kost haar vast veel energie...
Fijn dat de logo tevreden was! Wat speelt er voor je gevoel meer? Hier al een paar keer bezig geweest met brood eten bij Jelte. Dit gaat van geen meter, gaat gewoon kokhalzen tot het stukje uit zijn mond is dus had het Amber (op een paar stukjes na) nog maar even bespaard. Vandaag dacht ik, ik probeer het toch! Dus wat stukjes brood in wat water gedept en wat denk je.......eet ze een halve boterham (zonder korst) zo op! haha Hier dus maar flink mee aan de gang met haar!
Moet zeggen had niet anders verwacht, maar nu is het wel bevestigd en dat heb je dus nodig voor de KA Qua ontwikkeling loopt ze flink achter ook op de gecorrigeerde leeftijd , verder komt ze maar niet aan en blijft ze erg klein en is haar gezichtje volgens onze fysio smalletjes etc... daarnaast toont ze ook qua gedrag dingen die dus de voeding in de weg staan. Het is helaas complexer dan wij hadden voorzien Fijn zeg dat amber het brood eet dat is mooi hoor! En dat kokhalzen is wel normaal zolang je als ouder er niet met paniek op reageerd is het een kwestie van oefenen totdat ze het door hebben. Heb je al wat van het Radboud gehoord?