Nou hier ook ellende........Amber is sinds 4 februari van de sonde af wat al die tijd goed is gegaan (zelfs met een buikgriep tussendoor) en nu weigert ze ineens bijna alles sinds gisteren! Pufffff Het enige wat nog een klein beetje gaat is brood en fruithap, zuivel weigert ze resoluut en drinken doet ze bijna niet. Overdag is ze fit en heeft praats voor tien maar de afgelopen nachten hebben we er een paar keer uit gemoeten omdat ze dan ineens keihard lig te huilen. Ik vermoed dat het haar door komende tandjes zijn of een keelontsteking waar ze last van heeft omdat ik al een paar dagen merk dat het slikken voor haar niet fijn is. Morgen de KA gelijk even bellen voor een afspraak want dit houdt ze zo niet lang vol met eten en drinken. (
In het begin kwam de sonde er ook elke keer uit, maar toen had ze CH6 en nu met CH8 is de sonde iets dikker en stugger dus tot nu toe gaat het goed. Het kan ook dat de sonde niet diep genoeg in de maag zit waardoor deze de slokdarm prikkelt en ze hoest/spuugt en de sonde er sneller uitkomt Ze zeggen dat het gedrag is echte inwendige onderzoeken zijn er niet gedaan de vraag is of er uberhaupt wel iets is... Helaas 14 maanden waarvan 1 maand sondevrij maar vol stress Wat houd het oestr. fagitus in?Als ik google herkent hij het woord niet? Hoeveel voedingen krijgt je kleine en hoevaak? @Opaal wat vervelend zeg ik denk dat het heerst hier is ze ook ziekjes en spuugt sneller
Samy,jemig meid,ik heb met tranen in mijn ogen je verhaal gelezen! Vind het ook zo raar en erg dat ze je al die tijd zo hebben laten doordoberen en er nu pas onderzoeken volgen! Heel erg bedankt overigens an je verhaal over hoe je dat doet met die pleisters want ik vind het echt een groot drama! dat plastic spul wat je eroverheen doet lijkt me erg handig,kun je dat ook bestellen bij tefa of ergens kopen? Hoe veel weegt je meiske nu en eet ze wel iets van een lepeltje?? Ik heb voor mijn oudste ook dieetvoeding en nu we daar een 4 maanden mee bezig zijn is ze gewoon een halve kilo aangekomen!!ze zat al half jaar bijna op zelfde gewicht was echt drama,heb me er enorm zorgen over gemaakt,ook zij heeft eetproblemen net als mijn jongste,ik moet haar nog steeds voeren,zelf weigert ze te eten,ik moet alles pureren en ze eet sinds kort wel stukjes brood zonder korst,verder is haar grootste bron van inname nog steeds de peptifles met dieetvoeding.. Nexium hebben wij hier voor Lois ook heel lang gebruikt,dat heeft haar zeker geholpen al bleef ze last houden van zuur.. Ik heb trouwens vraagje,sinds de de sonde weer heeft, spuugt ze regelmatig een hele golf waterig heel zuur ruikend spul uit,lijkt wel puur maagsap,komt dit door de sonde en bv irritatie aan de maag? kan ik er iets aan doen,want het lijkt me voor haar slokdarm niet erg prettig?? We gebruiken momenteel al sinds 3 weken geen nexium meer omdat die pijnaanvallen leken weg te zijn.
Opaal heb je ook een paracetamolzetpil gegeven voor het eten?Soms wil dat ook nog helpen voor de rest is vocht belangrijker dan het eten voorkom uitdrogen eten kunnen ze wel even zonder
Samy,jajaja dat verhaaltje van gedrag werd hier ook telkens geopperd,en er waren er een paar die zeiden dat het door onze stress kwam,volgens mij zijn die mensen vroeger te hard van hun stepje gevallen . mmmm dikkere sonde dus wellicht wel een idee,want dit is waardeloos,zelfs nu er een touwtje aan zit en ze gaat helemaal overstuur(regelmatig) zie je haar gewoon die sonde er uit drukken. Opaal,he balen meis,ik weet wel dat er weer van alles heerst ook e er meer kindjes momenteel weinig drinken,maar met jullie achtergrond ben je toch altijd meer alert! Ik hoop echt voor je dat ze snel weer meer gaat drinken!
nog even een stukje; Eosinofiele oesofagitis bij kinderen  Ziektebeeld Oorzaak Onderzoeken Behandeling Veelgestelde vragen Meer weten Ziektebeeld Eosinofiele oesofagitis is een chronische aandoening van de slokdarm. Het werd nog niet zo lang geleden (1987) voor het eerst beschreven. Mede daardoor is het een tot nog toe tamelijk onbekende ziekte, die echter waarschijnlijk veel vaker voorkomt dan meestal wordt gedacht. In ieder geval is het belangrijk om bij een kind met onderstaande klachten er aan te denken. Kinderen met een eosinofiele oesofagitis hebben veel klachten die ook voorkomen bij gastro-oesofageale reflux, oftewel terugloop van maaginhoud tot in de slokdarm. De klachten bestaan uit, buikpijn, braken, pijn achter het borstbeen en moeite met slikken. Er kan door de verminderde inname van voeding een groeivertraging optreden. Vaak zijn de klachten niet geregeld aanwezig, maar steken ze af en toe de kop op. De aanleiding waardoor er klachten bij het kind voorkomen is daardoor lastig aan te geven. In tegenstelling tot de klachten bij gastro-oesofageale reflux, reageren die bij een eosinofiiele oesofagitis niet op zuurremmende medicijnen. De zuurgraad van de slokdarm is in tegenstelling tot die bij reflux ook steeds normaal. Door het chronische karakter dat de ziekte kenmerkt, kan er bij ouders en kind de gedachte ontstaan dat het dan maar iets is om mee te leren leven. Oorzaken Momenteel wordt verondersteld dat het gaat om een allergische reactie van het slijmvlies van de slokdarm op bepaalde allergenen uit de voeding. Deze allergie is echter niet zeker via het aantonen van antistoffen tegen voedingsmiddelen te herkennen. Daarvoor is een eliminatie provocatieonderzoek met voedingsmiddelen nodig. Zie bij onderzoeken. Onderzoeken Er wordt aan een eosinofiele oesofagitis gedacht als een kind klachten heeft die passen bij een gastro-oesofageale reflux, maar waarbij de klachten door medicijnen die de maagzuuraanmaak remmen, niet verbeteren. Alleen door een scopie, een onderzoek waarbij men met een slang de slokdarm onder narcose bekijkt, is het voor een gespecialiseerde kinderarts mogelijk de diagnose te stellen. Bij het microscopisch onderzoek blijken er dan veel eosinofiele witte bloedcellen in de wand van de slokdarm te kunnen worden gevonden. Hoewel voor het ontstaan van een eosinofiele oesofagitis bij kinderen gedacht wordt aan een allergische oorzaak, heeft het geen zin om bijvoorbeeld door een huidpriktest of door het aantonene van antistoffen tegen bepaalde voedingsmiddelen in bloed na te gaan welk voedingsmiddel er de oorzaak van is. Hiervoor is het nodig een eleiminatie provocatie dieet toe te passen. Hieronder wordt verstaan dat eerst alle verdachte voedingsmiddelen worden weggenomen uit het dieet en er alleen nog een basisvoeding wordt gegeven waarin de voedingsallergenen niet meer voorkomen. Door wanneer er geen klachten meer zijn af en toe weer een nieuw voedingsmiddel te geven, kan men zien als er weer klachten komen wat dit dan heeft veroorzaakt. Behandeling De behandeling bestaat uit het geven van corticosteroïden en eventuele andere medicijnen. Indien hiermee onvoldoende resultaat wordt bereikt kan een zogenoemde elementaire voeding worden voorgeschreven, waarbij de eiwitten zijn opgesplitst in losse aminozuren. Veelgestelde vragen Op welke leeftijd komt eosinofiele oesofagitis voor? Antwoord: Reeds vanaf de peutertijd of misschien zelfs wel jonger kunnen er al klachten zijn van veel huilen en spugen. Deze klachten kunnen gemakkelijk worden aangezien voor reflux. Het niet reageren op zuurremmende medicijnen moet dan de gedachte aan eosinofiele oesofagitis doen ontstaan. Ook bij volwassenen kan de diagnose echter worden gesteld. Is eosinofiele oesofagitis erfelijk? Antwoord: Hierover is nog niet zoveel bekend, hoewel er wel een gen is gevonden dat een relatie met de ziekte heeft. Dit zou ervoor kunnen pleiten dat erfelijkheid aanwezig is. Welk dieet moet een kind met een eosinofiele oesofagitis hebben? Antwoord: Het dieet wordt voorgeschreven door de diëtist samen met de kinderarts. In ieder geval zal men voor een zogenoemd elementair dieet kiezen, waarbij de eiwitten zijn gesplitst tot losse aminozuren. Meer weten Eosinofiele oesofagitis is een ziekte van de slokdarm, terwijl er bij gastro-oesofageale reflux de afwijkingen inde slokdarm in tweede instantie ontstaan door de inwerking van het maagzuur op het slijmvlies van de slokdarm. Daardoor ook is het beeld dat er bij een scopie van de slokdarm wordt gezien iets anders dan wanneer er sprake is van reflux.
WIj hebben veel achter de rug wat hier op het forum staat zijn alleen de grote lijnen. De reden dat ze ook niet eerder zijn gaan onderzoeken is omdat wij haar er niet mee wilden belasten vaak komt er erg weinig uit de onderzoeken. De pleisters vind ik ook nog steeds niet fijn maar zo voor de tv met haar lievelingspoppetjes is ze helemaal afgeleid dus ik kies wel het juiste moment uit ook voor de voeding. Wij krijgen alles aangeleverd via sorgente ik weet niet of TEFA ze heeft ik denk het niet. Ik regel alle verbandspullen via mijn huisarts gelukkig heb ik iemand die alles voorschrijft wat ik vraag je hebt er wel een machtiging voor nodig want die krengen zijn heel duur. Ik zal je zo het juiste artikelnummer geven. Ik plak de leukoplast dan op een stukje plastic die ook om die folie heenzit zo kun je de leukoplast veel beter knippen dan wanneer je die losknipt ik zal van alles foto's maken zodat andere er hopelijk ook wat aan hebben scheelt een hoop uitvogelwerk. Lina weegt nu 7800 gram ze is 14mnd (12 gecorrigeerd) en is 72cm lang ze woog bij de geboorte 958 gram maar ik besteed dus extra aandacht aan de voeding niet zoals ze in het ziekenhuis doen volledige volume inlaten lopen n liggen maar ze kwam in het ziekenhuis zo weinig aan want ja alles kwam er vaak ook uit Als Lina ziekjes is dan pas ik het aantal cc's aan ze krijgt dan iets minder maar wel minimaal 500cc per dag anders komt alles er toch uit en een kindje dat uit een fles drinkt dit past dit zelf aan mr nu is alles op gevoel doen. Verder werken kleine hoeveelheden beter dan 4x200cc Heb je een nieuwe sonde ingeplaatst?Het zijn dan idd de maagsappen maar is dat elke keer zo ook na een voeding? De nexium start ik ook vaak zelf als ik merk dat ze teveel spuugt of als er teveel omhoog komt liever voorkomen dan genezen zo doe je dus alles op gevoel want aan de kinderarts heb ik weinig. Ik geef overigens maar 10cc van de 15cc nexium Hoe oud is Lois en hoeveel weegt ze? Wel fijn dat ze broodkorstjes wil eten begrijp ik het goed dat de sonde pas bij 3mnd ingebracht is? Hier heeft ze de sonde al vanaf de geboorte.... heel veel geduld, afleiding heb je nodig Ondanks dat ik 14mnd bezig ben hou ik er rekening mee dat ik niets forceer hoe moeilijk het soms ook is maar toont ze geen interesse of houd ze haar mondje dicht dan gaat het eten weg en geef ik haar het lepeltje om te spelen. Ik heb liever een paar hapjes en geen aversie dan forceren en een groot eetprobleem erop na houden. Mocht je vragen hebben just shoot ik schrijf soms teveel pfff maar hoop dat er dan misschien iets is waar jij of een andere mama wat aanheeft. Groetjes sam
Samy,ik reageer vanavond weer even op je berichtje,want mijn man is net even voor een uurtje weggegaan met de kids naar opa,dus heb ik even momentje voor mezelf,dus ik ga nu rap in bad zitten,maar kom straks even op aantal dingen terug......!
Is het misschien ook wat geel/groen? En wordt ze er een beetje suf bij? Lisa heeft dat gehad en dat bleek dus gal te zijn, de sonde zat in haar dunne darm. Met een röntgenfoto zijn ze daar achter gekomen, want de lengte van de sonde leek goed, maar hij is bij het inbrengen per ongeluk de dunne darm ingeschoven. Het rook trouwens altijd extreem zuur.
Overigens veegt onze kinderarts elk onderzoek van tafel en aan de ene kant denken wij heeft het zin maar aan de andere kant vraag ik mij af of er niet meer speelt want met al die orale onderzoeken zal ze nog meer aversie gaan ontwikkelen? Helaas kunnen we pas in aug bij de klinisch geneticus terecht..alles duurt zo ongelofelijk lang om gek van te worden
Snoopy,hmmmm maar als ik het spuitje erop zet en opendoe dan komt er wel vocht mee en hij trekt geen vaccuum dan zit ie toch goed??? Bedoel je met duf trouwens veel slapen,ze is vandaag bij elkaar maar 4 uurtjes wakker geweest,maar misschien heeft ze ok wel wat onder de leden......ik hou t even in de gaten,bedankt! Samy,heb t moment gekoesterd hoor,heerlijk!!! Ik begrijp werkelijkwaar niet dat een arts jullie 14 maanden met een kindje met sonde laten leven!!!!!Ben er gewoonweg boos om! Het is niet normaal dat een kind een sonde moet om te overleven,....daar moeten ze direct wat mee doen. Btw die scopie die gebeurd onder algehele narcose dus hebben ze eigenlijk geen last van en een slangetje in haar keel is ze al gewon,hoe erg ook..... Misschien is zo een scopie niet eens zon heel slecht idee bij jullie... Ik heb trouwens wel heel erg goed nieuws,want Lois heeft vandaag zelf van de fles gedronken,ik kijk morgen dus weer aan en als ze die ook goed drinkt dan haal ik de sonde eruit,er is nu een week verstreken en telkens gaat het na een week weer beter,vorige keren ook,ik denk dat dan die slokdarm weer tot rust is gekomen en het drinken dan dus weer gaat,ik hoop t athans....maar durf nog niet te blij te zijn!
Sjees: dat zou super zijn als het straks weer helemaal beter gaat met drinken! Ik hoop het voor jullie.
Ik trok er dan ook gewoon vocht uit, alles leek verder normaal. Maar tijdens of vlak na de voeding werd Lisa opeens heel hangerig en moe, dat was bij haar dus dumping (komt door voeding die direct in de darmen komt). Vaak moest ze daarna spugen, had ik haar in bed gelegd omdat ze opeens zo moe was, kwam alles er weer helemaal uit en bleef ze spugen, tot er gal uit kwam. Helaas nam niemand me meteen serieus en kwamen ze er door een röntgenfoto pas achter. Lisa heeft zich een aantal weken vaak beroerd gevoeld hierdoor, echt zielig. Dit was mijn topic destijds erover, misschien herken je het: http://www.zwangerschapspagina.nl/baby-dreumes/236942-geel-spugen-na-voeding.html Ik lees nu dus wel dat ze over het algemeen veel moeier leek (het is ook al even geleden). En dus niet altijd de hele voeding, soms ook alleen gal (heel apart)
Elke keer wanneer ik erom vraag dan vind hij het niet nodig ik spreek morgen mijn huisarts en ga een second opinion aanvragen nadeel is nu met de zomervakantie in aantocht dat alles langer gaat duren.... Ik zou als je kleine goed van de fles kan drinken zeker niet lang wachten om die sonde eruit te halen als ze honger krijgen dan gaan ze echt wel eten in ons geval is het anders en een sonde kan je er altijd nog na een paar dagen weer in laten brengen en nu ze 6mnd is al helemaal succes ik hoop het voor jullie! Welke onderzoeken heeft ze bij jullie gehad?
Hallo dames, Ik wou even zeggen dat ik al een tijdje meelees omdat ik de angst ahd dat mijn dochter ook aan een sonde zou moeten en wou alvast wat info. Helaas s het waarheid geworden en heeft me dochtertje van bijna 3,5 nu een kleine maand een sonde, ze krijgt 3x daags voeding dit s echt bijvoeding ze eet verder alles zelf en normale porties. Waarom die sonde er zit s omdat ze door al het ziek zijn (chronisch longpat) niet aankomt en in periode van ziek zijn afvalt en dan niet meer op oud gewicht komt. Ook heeft ze af en aan lage bloedsuikers waarbij ze buiten bewustzijn raakt. Ze weten niet precies waar dit van komt. De eerrste week was ze een kilo aangekomen. Daar waren we heel blij mee. Uit het zkh vandaan begon ze enorm vaak te braken terwijl ze dit nooit deed, foto gemaakt en de sonde bleek te diep te ditten waardoor ze misselijk werd. Ze krijgt miss binnenkort een endoscopie om te zien of er daar een rede s waarom ze zelf niet voldoende voedingsstoffen opneemt. Ze krijgt ookal een half jaar fantomalt en nutrinidrink 2 flesjes per dag en dat baat ook niet. Ze s nu niet meer aangekomen dat baart me wel weer zorgen maar dat braken en ook een dagje diaree heeft dat hopenlijk veroorzaakt. Hoop dat hier en ook bij jullie kindjes de sonde er snel weer uit kan en ze lekker zelf gaqn drinken en / of groeien. sonde is trouwens hier onder narcose ingebracht omdat ze van boosheid dr keel dichtkneep, ook met een soort roesje waar j dronken van wordt lukte het niet (3 ka geprobeerd en 4 verpleegkundige). Hebben jullie kindjes dit ook? Ben daardoor zo bang dat die er uitgaat. Ze zit dr zelf gelukkig niet aan!!
Snoopy,hmmm ik houd het in de gaten maar ik denk dat ik straks de sonde eruit haal en kijk hoe of het gaat,heb de hoop dat ze weer even een betere periode heeft nu..... Samy,ik blijf het raar vinden dat ze niets ondernemen bij jullie??? en wie zegt dat het neit nodig is,zit je wel bij een academisch zkh?? wellicht eens overwegen naar het emma of wilhelmina kinderzkh te gaan?? Het is namelijk niet normaal dat een kind al zolang een sonde nodig heeft! Hier hebben ze een slikfoto geprobeerd en bloedgepprikt en de scopie vd slokdarm staat op de planning net als uitgebreide onderzoeken naar allergieen.. Ik denk allee dat de diagnose die de arts in eerste instantie stelde best eens juist kan zijn,het komt in vlagen,en soms gaat het paar dagen/weken goed en daar weer fout en moet ze een sonde en meestal na een week begint ze dan wel weer met drinken,is wel een typisch beeld,de slokdarm krijgt dan even rust en kan zich herstellen en dan gaat het weer even. hooyo,jemig meid jullie hebben ook al heel wat achter de kiezen en je bent nog zwanger ook zie ik! Ik hoop enorm dat ze de oorzaak vinden van julie slecht drinkend en spugend kleintje,want dit is natuurlik vreselijk en dat ze af en toe out gaat helemaal! doodeng lijkt me,we hebben het met de oudste gehad,maar dat was tijdens de fles drinken,zij bleek verborgen reflux te hebben waardoor zij tijdens het drinken vd fles ineens flauw viel.
@sjees, Me dochtertje s 3,5 jaar en reflux hebben ze al uitgesloten dus dat s het niet. Het niet goed aankomen is begonnen bij 1jr 10 mnd toen zijn haar longklachten ontstaan. Daarvoor nooit een dag ziek geweest. T gekke is dus dat ze normaal eet en drinkt maar toch niet aankomt. Dat s niet goed natuurlijk. Hoop dat jullie snel voor die scopie terrecht kunnen en ze misshien dan wel een oplossing hebben voor het probleem hebben. Zo zielig als je kindje duidelijk pijn heeft. Succes ook!!
hooyo, ik hoop dat er bij jullie ook snel duidelijkheid komt!! Ik heb even een vraag, ik heb net de sonde eruit gehaald want L.ois bleef maar huilen en na het verhaal dat hij misschien verkeerd zit en het spugen leek me dat het beste. Na het uithalen zag ik dat er aan het eind van de sonde een hele bloedklonter ofzo zat,is dat normaal?????Ik heb hier geen idee van eigenlijk maar de laatste keer dat ik hem eruit haalde was dat volgens mij niet zo?? Weet niet of ik nu toch even het zkh moet bellen ofzo.....ze is nu wel weer vrolijk aan het spelen in de box
Ik wil je niet ongerust maken maar ik heb dat zelf nog nooit gehad dus ik zou wel even contact opnemen met het ziekenhuis en je niet laten afwimpelen want 14 maanden heb ik een sonde gehad mr zoiets nooit gehad... Kennelijk zat hij echt verkeerd. Ik hoop dat ze het drinken goed oppakt geef haar vooral de tijd want ze hoeft het niet in een paar dagen te kunnen op een gegeven moment krijgt ze het wel door